Мать тяжелобольной девочки вышла на одиночный пикет к воронежскому правительству

[ Версия для печати ]
Добавить в Facebook Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (3) [1] 2 3   К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
Fobos80
27.02.2020 - 13:58
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 27.03.18
Сообщений: 27
58
Она пытается добиться дорогостоящего лекарства для ребёнка.

Мать девочки, страдающей мышечной атрофией, Марина Никонова, сегодня вышла на одиночный пикет на площадь Ленина. Женщина рассказывает, с департаментом здравоохранения переписывается почти год, недавно пыталась попасть на прием к главе области, она просила обеспечить её ребенка лекарством, которое помогло бы девочке выжить. Но ответы всегда одинаковые: юридических оснований и финансовых возможностей нет. Дело в том, что спинальная мышечная атрофия не входит в перечень редких заболеваний, а значит, препарат нельзя закупить за счет федерального бюджета. Таких инъекций нужно несколько.
– Мы уже открыли сами сбор, государство нам ничего не даёт. Нам очень срочно нужно это лекарство, потому что она слабеет. Одна ампула стоит от 7 до 8 миллионов, в год нужно 6 - это около 47 миллионов 400 тысяч, – говорит Марина Никонова
Об истории Маши Федоткиной мы уже рассказывали - перед новым годом был организован сбор средств на аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель, собрать деньги удалось. Но осталось самое дорогостоящее - препарат «Спинраза», который только недавно был зарегистрирован в России и пока не входит в перечень жизненно-важных препаратов, которые предоставляют бесплатно. В департаменте здравоохранения области нам ответили, что обращения в Минздрав о необходимости обеспечить семерых воронежских детей препаратом они отправили. Но положительного ответа не получили - денег нет.

Мать тяжелобольной девочки вышла на одиночный пикет к воронежскому правительству
 
[^]
Yap
[x]



Продам слона

Регистрация: 10.12.04
Сообщений: 1488
 
[^]
lexaXOT
27.02.2020 - 14:01
2
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 2.09.12
Сообщений: 556
в Екатеринбурге собрали денег в подобном случаи

Это сообщение отредактировал lexaXOT - 27.02.2020 - 14:03
 
[^]
Sochinskiy
27.02.2020 - 14:02
37
Статус: Offline


Teddy bear

Регистрация: 18.07.11
Сообщений: 2577
Ну тут только СМСками собирать на лечение. Не из бюджета же выделять деньги, в самом деле? Бюджет нужен для помощи банкам, нефтяным компаниям, на войну в других государствах и на списание долгов странам третьего мира! dont.gif
 
[^]
shandib777
27.02.2020 - 14:02
20
Статус: Offline


В активном поиске

Регистрация: 7.02.10
Сообщений: 980
Как может одна ампула стоить 7-8 миллионов? Из чего это вещество синтезируют? Из льда комет и астероидов?
 
[^]
Tropilexen
27.02.2020 - 14:02
5
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 27.09.17
Сообщений: 798
Да, это не очередной звездульке помогать, у которой и так дохуя денег.
 
[^]
1CHiEF1
27.02.2020 - 14:02
6
Статус: Offline


агент госдепа

Регистрация: 7.04.11
Сообщений: 2031
мне вот интересно, 47 миллионов 400 тысяч это где-то недельная зарплата какого-нить миллера, или дневное воровство какого-нить чубайса, им реально сложно помочь?
 
[^]
Lisshot
27.02.2020 - 14:02
7
Статус: Online


Приколист

Регистрация: 8.07.16
Сообщений: 300
Государство плюет на народ. Путин не знает, ему не сказали.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
WolfFrog
27.02.2020 - 14:05
1
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 15.09.18
Сообщений: 190
Цитата (1CHiEF1 @ 27.02.2020 - 14:02)
мне вот интересно, 47 миллионов 400 тысяч это где-то недельная зарплата какого-нить миллера, или дневное воровство какого-нить чубайса, им реально сложно помочь?

Уверен, что да, сложно
 
[^]
Шанкр
27.02.2020 - 14:06
0
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 8.02.18
Сообщений: 555
Воронежцы да что ж среди вас нет добрых людей?? Помогите ребеночку.
 
[^]
Шанкр
27.02.2020 - 14:06
4
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 8.02.18
Сообщений: 555
Цитата (Lisshot @ 27.02.2020 - 14:02)
Государство плюет на народ. Путин не знает, ему не сказали.

Это враг!!
 
[^]
Шлюз
27.02.2020 - 14:07
6
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 2.04.16
Сообщений: 3016
Очень жалко ребенка и маму, которая все видит и в одиночку ничего не может сделать.

У меня вот вопрос. У нас в стране совсем такие препараты не выпускают по этой болезни, при раке у детей, других тяжелых заболеваниях. Вот совсем? И неужели у таких лекарств такая дорогая себестоимость, что цена 1 ампулы равны двум квартирам?

Это сообщение отредактировал Шлюз - 27.02.2020 - 14:19
 
[^]
geck186rus
27.02.2020 - 14:07
16
Статус: Offline


Бро

Регистрация: 12.08.16
Сообщений: 262
А поможет ли ей полностью выздороветь? Нет. Это оттянет ее мучения на несколько лет. Лечения от СМА нет, есть поддерживающая терапия для облегчения симптомов. Как бы это цинично не звучало, но эти 47 млн лучше направить тем детям кому реально можно помочь, и ребенок вырастет и проживет нормальную жизнь.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
artemidy
27.02.2020 - 14:08
0
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 22.07.14
Сообщений: 691
Цитата
Одна ампула стоит от 7 до 8 миллионов, в год нужно 6 - это около 47 миллионов 400 тысяч

А вообще их сколько нужно ?
 
[^]
Denurooma
27.02.2020 - 14:09
4
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 16.03.18
Сообщений: 1139
Это конечно позор, что в государстве, президент которой ставить во главу решение социальных проблем, родители должны любыми способами добывать средства на лечение детей. И это при таких налогах .. У нас соседи из «загнивающего» запада лечат до совершеннолетия бесплатно за счёт налогов.
 
[^]
lexaXOT
27.02.2020 - 14:09
1
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 2.09.12
Сообщений: 556
Цитата (artemidy @ 27.02.2020 - 16:08)
Цитата
Одна ампула стоит от 7 до 8 миллионов, в год нужно 6 - это около 47 миллионов 400 тысяч

А вообще их сколько нужно ?

каждый год по шесть штук до пенсии
 
[^]
DenMorrison
27.02.2020 - 14:10
1
Статус: Online


Буддист-похуист

Регистрация: 13.09.13
Сообщений: 956
Цитата (shandib777 @ 27.02.2020 - 14:02)
Как может одна ампула стоить 7-8 миллионов? Из чего это вещество синтезируют? Из льда комет и астероидов?

Радикального лечения не существует.

В декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — «Спинраза» (Spinraza, нусинерсен). Нусинерсен (nusinersen), разработанный «Байоджен» (Biogen) и «Айонис фармасьютикал» (Ionis Pharmaceuticals), представляет собой антисмысловой олигонуклеотид для альтернативного сплайсинга пре-мРНК гена SMN2, который почти идентичен SMN1, и потому синтез полноразмерного белка SMN усиливается. «Спинраза» вводится интратекально.

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%...%84%D0%B8%D1%8F
 
[^]
ibaraki
27.02.2020 - 14:10
1
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 23.03.18
Сообщений: 44
Это вам не планшеты для переписи покупать, на челядь денег нету.

Это сообщение отредактировал ibaraki - 27.02.2020 - 14:11
 
[^]
madeinUSSR11
27.02.2020 - 14:10
2
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 24.02.20
Сообщений: 346
щас 15 млрд потратим на важное ничего не значащее голосование за поправки
сирии поможем
а потом может навка попросит скинуться на помощь
 
[^]
raftman
27.02.2020 - 14:13
4
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 6.11.15
Сообщений: 917
Цитата (shandib777 @ 27.02.2020 - 14:02)
Как может одна ампула стоить 7-8 миллионов? Из чего это вещество синтезируют? Из льда комет и астероидов?

Это рынок. Придумал лекарство? Нет конкурентов? Ставь любую цену выше себестоимости производства.
 
[^]
sasha000
27.02.2020 - 14:13
3
Статус: Offline


яп всё ёб

Регистрация: 27.05.10
Сообщений: 900
а при беременности она не наблюдалась? понимаю что цинично, но вот это вот
Цитата
перед новым годом был организован сбор средств на аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель, собрать деньги удалось

и она каждый год по 50 лямов собирать собирается?
 
[^]
madeinUSSR11
27.02.2020 - 14:13
1
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 24.02.20
Сообщений: 346
Цитата (Denurooma @ 27.02.2020 - 14:09)
Это конечно позор, что в государстве, президент которой ставить во главу решение социальных проблем, родители должны любыми способами добывать средства на лечение детей. И это при таких налогах .. У нас соседи из «загнивающего» запада лечат до совершеннолетия бесплатно за счёт налогов.

какие он проблемы решает с мротом в 200 долларов в стране
при этом заявляя о величии страны в региональном масштабе

решает социальные проблемы он своих друганов
хватит уже про плохих бояр и неведающем хорошем царе
 
[^]
msi
27.02.2020 - 14:14
0
Статус: Offline


годовасик-тугосеря

Регистрация: 27.12.11
Сообщений: 966
блять, мне дали направление на КТ челюстно-лицевых суставов в начале февраля. направление на конец апреля. апреля блять! а тут миллионы на лекарства нужны...
 
[^]
Bloodstone
27.02.2020 - 14:22
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.02.07
Сообщений: 1187
Цитата (geck186rus @ 27.02.2020 - 14:07)
А поможет ли ей полностью выздороветь? Нет. Это оттянет ее мучения на несколько лет. Лечения от СМА нет, есть поддерживающая терапия для облегчения симптомов. Как бы это цинично не звучало, но эти 47 млн лучше направить тем детям кому реально можно помочь, и ребенок вырастет и проживет нормальную жизнь.

Это лекарство не поможет

То которое помогает стоит 160 млн.руб. (((
 
[^]
Bloodstone
27.02.2020 - 14:25
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.02.07
Сообщений: 1187
Цитата (DenMorrison @ 27.02.2020 - 14:10)
Цитата (shandib777 @ 27.02.2020 - 14:02)
Как может одна ампула стоить 7-8 миллионов? Из чего это вещество синтезируют? Из льда комет и астероидов?

Радикального лечения не существует.

В декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — «Спинраза» (Spinraza, нусинерсен). Нусинерсен (nusinersen), разработанный «Байоджен» (Biogen) и «Айонис фармасьютикал» (Ionis Pharmaceuticals), представляет собой антисмысловой олигонуклеотид для альтернативного сплайсинга пре-мРНК гена SMN2, который почти идентичен SMN1, и потому синтез полноразмерного белка SMN усиливается. «Спинраза» вводится интратекально.

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%...%84%D0%B8%D1%8F

Уже существует.
Называется Золгенсма.
 
[^]
Краказямба
27.02.2020 - 14:35
8
Статус: Offline


Мизантроп-любитель

Регистрация: 18.05.19
Сообщений: 595
А зачем поддерживать существование генетических инвалидов?

Цитата
Спина́льная мы́шечная атрофи́я (СМА; англ. spinal muscular atrophy, SMA) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы[2].

Жестоко, однако во-первых поддержка дорогая и один такой инвалид будет поддерживаться за счёт десятков других больных и возможно излечимых людей. И во-вторых, они неизлечимы и у них родятся (если родятся) такие же больные дети.

Это сообщение отредактировал Краказямба - 27.02.2020 - 14:38
 
[^]
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 1952
0 Пользователей:
Страницы: (3) [1] 2 3  [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы








Наверх