Мать тяжелобольной девочки вышла на одиночный пикет к воронежскому правительству

Она пытается добиться дорогостоящего лекарства для ребёнка.

Мать девочки, страдающей мышечной атрофией, Марина Никонова, сегодня вышла на одиночный пикет на площадь Ленина. Женщина рассказывает, с департаментом здравоохранения переписывается почти год, недавно пыталась попасть на прием к главе области, она просила обеспечить её ребенка лекарством, которое помогло бы девочке выжить. Но ответы всегда одинаковые: юридических оснований и финансовых возможностей нет. Дело в том, что спинальная мышечная атрофия не входит в перечень редких заболеваний, а значит, препарат нельзя закупить за счет федерального бюджета. Таких инъекций нужно несколько.
– Мы уже открыли сами сбор, государство нам ничего не даёт. Нам очень срочно нужно это лекарство, потому что она слабеет. Одна ампула стоит от 7 до 8 миллионов, в год нужно 6 - это около 47 миллионов 400 тысяч, – говорит Марина Никонова
Об истории Маши Федоткиной мы уже рассказывали - перед новым годом был организован сбор средств на аппарат искусственной вентиляции легких и откашливатель, собрать деньги удалось. Но осталось самое дорогостоящее - препарат «Спинраза», который только недавно был зарегистрирован в России и пока не входит в перечень жизненно-важных препаратов, которые предоставляют бесплатно. В департаменте здравоохранения области нам ответили, что обращения в Минздрав о необходимости обеспечить семерых воронежских детей препаратом они отправили. Но положительного ответа не получили - денег нет.

в Екатеринбурге собрали денег в подобном случаи

Это сообщение отредактировал lexaXOT - 27.02.2020 - 14:03

Ну тут только СМСками собирать на лечение. Не из бюджета же выделять деньги, в самом деле? Бюджет нужен для помощи банкам, нефтяным компаниям, на войну в других государствах и на списание долгов странам третьего мира!

Как может одна ампула стоить 7-8 миллионов? Из чего это вещество синтезируют? Из льда комет и астероидов?

Да, это не очередной звездульке помогать, у которой и так дохуя денег.

мне вот интересно, 47 миллионов 400 тысяч это где-то недельная зарплата какого-нить миллера, или дневное воровство какого-нить чубайса, им реально сложно помочь?

Государство плюет на народ. Путин не знает, ему не сказали.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Уверен, что да, сложно

Воронежцы да что ж среди вас нет добрых людей?? Помогите ребеночку.

Это враг!!

Очень жалко ребенка и маму, которая все видит и в одиночку ничего не может сделать.

У меня вот вопрос. У нас в стране совсем такие препараты не выпускают по этой болезни, при раке у детей, других тяжелых заболеваниях. Вот совсем? И неужели у таких лекарств такая дорогая себестоимость, что цена 1 ампулы равны двум квартирам?

Это сообщение отредактировал Шлюз - 27.02.2020 - 14:19

А поможет ли ей полностью выздороветь? Нет. Это оттянет ее мучения на несколько лет. Лечения от СМА нет, есть поддерживающая терапия для облегчения симптомов. Как бы это цинично не звучало, но эти 47 млн лучше направить тем детям кому реально можно помочь, и ребенок вырастет и проживет нормальную жизнь.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

А вообще их сколько нужно ?

Это конечно позор, что в государстве, президент которой ставить во главу решение социальных проблем, родители должны любыми способами добывать средства на лечение детей. И это при таких налогах .. У нас соседи из «загнивающего» запада лечат до совершеннолетия бесплатно за счёт налогов.

каждый год по шесть штук до пенсии

Радикального лечения не существует.

В декабре 2016 в США был одобрен первый специализированный препарат для лечения СМА любого типа — «Спинраза» (Spinraza, нусинерсен). Нусинерсен (nusinersen), разработанный «Байоджен» (Biogen) и «Айонис фармасьютикал» (Ionis Pharmaceuticals), представляет собой антисмысловой олигонуклеотид для альтернативного сплайсинга пре-мРНК гена SMN2, который почти идентичен SMN1, и потому синтез полноразмерного белка SMN усиливается. «Спинраза» вводится интратекально.

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BF%...%84%D0%B8%D1%8F

Это вам не планшеты для переписи покупать, на челядь денег нету.

Это сообщение отредактировал ibaraki - 27.02.2020 - 14:11

щас 15 млрд потратим на важное ничего не значащее голосование за поправки
сирии поможем
а потом может навка попросит скинуться на помощь

Это рынок. Придумал лекарство? Нет конкурентов? Ставь любую цену выше себестоимости производства.

а при беременности она не наблюдалась? понимаю что цинично, но вот это вот

и она каждый год по 50 лямов собирать собирается?

какие он проблемы решает с мротом в 200 долларов в стране
при этом заявляя о величии страны в региональном масштабе

решает социальные проблемы он своих друганов
хватит уже про плохих бояр и неведающем хорошем царе

блять, мне дали направление на КТ челюстно-лицевых суставов в начале февраля. направление на конец апреля. апреля блять! а тут миллионы на лекарства нужны...

Это лекарство не поможет

То которое помогает стоит 160 млн.руб. (((

Уже существует.
Называется Золгенсма.

А зачем поддерживать существование генетических инвалидов?

Жестоко, однако во-первых поддержка дорогая и один такой инвалид будет поддерживаться за счёт десятков других больных и возможно излечимых людей. И во-вторых, они неизлечимы и у них родятся (если родятся) такие же больные дети.

Это сообщение отредактировал Краказямба - 27.02.2020 - 14:38