Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

[ Версия для печати ]
Добавить в Facebook Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (12) [1] 2 3 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
ExPowerRu
21.02.2020 - 07:06
Статус: Offline


ЭниКей

Регистрация: 18.04.14
Сообщений: 5152
216
Ранее была тема: Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос

На то, чтобы найти огромную сумму для лечения маленькой Ани Новожиловой ушло меньше двух месяцев.

В конце 2019 года врачи поставили четырехмесячной девочке Ане Новожиловой страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. От этого смертельного недуга помогает только самое дорогое в мире лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. На лечение родители собирали 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей по нынешнему курсу).

«Сегодня, 20.02.2020, волшебный день, день, когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, волшебные волшебники, — счастьем! Наша мечта сбылась — сбор закрыт! Огромная благодарность каждому, кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь, кто был с нами весь этот сложный путь!» — написали родители девочки в Instagram.

Кроме того, клиника снизила стоимость лечения маленькой Ани Новожиловой на 100 тыс. долларов — до 2,4 млн долларов.

СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Обычно при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием. По статистике российского фонда «Семьи СМА», на каждые 10 тысяч человек приходится один со спинальной мышечной атрофией.

Проблема с лечением заключалась еще и в том, что зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА. Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. Однако собрать нужную сумму родителям удалось менее чем за два месяца.

via

Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги
 
[^]
Yap
[x]



Продам слона

Регистрация: 10.12.04
Сообщений: 1488
 
[^]
xattab
21.02.2020 - 07:09
362
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 6.09.11
Сообщений: 8
Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки???

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
lexaXOT
21.02.2020 - 07:10
76
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 2.09.12
Сообщений: 554
главное что бы помогло теперь
 
[^]
zabudem
21.02.2020 - 07:11
106
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.09.12
Сообщений: 1248
Были же испытания. Программа абсолютно бесплатная, почему они заявку не подали? Разумеется, ребёнок бы стал для них лабораторной крысой - они бы следили за ним пристально. Лучше так, чем такие деньги собирать.
Заболевание достаточно редкое, и я уверен что свободные места были. Если они связались с лабораторией, то им явно предлагали участвовать в программе. Во всей этой истории мне только это непонятно.

Это сообщение отредактировал zabudem - 21.02.2020 - 07:27
 
[^]
zhmur
21.02.2020 - 07:12
126
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.08.11
Сообщений: 1066
Цитата (xattab @ 21.02.2020 - 07:09)
Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки???

Мне думается, что из патентов и технологий.
А по сути, это меньше чем оклад всех депутатов госудуры всего за один месяц why.gif
 
[^]
ebamarama
21.02.2020 - 07:12
172
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.07.17
Сообщений: 1552
Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Salton358
21.02.2020 - 07:13
24
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 29.06.11
Сообщений: 236
Очень рад за малышку... Здоровье и выздоровления..
У нас в округе тоже собирают для малышке

Срочный денежный сбор на лечение годовалой малышки Сырцевой Юлианы Константиновны, 19.09.2018 года рождения г.Югорск ХМАО-Югра.
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)-генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.
 
[^]
HAARP
21.02.2020 - 07:14
11
Статус: Offline


Шаман

Регистрация: 25.03.12
Сообщений: 3289
Можно только порадоваться за родителей! Здоровья девочке!
 
[^]
IVAN0V
21.02.2020 - 07:14
12
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 21.10.11
Сообщений: 1866
Цитата (xattab @ 21.02.2020 - 07:09)
Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки???

производитель лекарства был куплен за 8,7 млрд баксов
отбивают вложения
 
[^]
Тойгильда
21.02.2020 - 07:16
5
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 27.03.19
Сообщений: 2830
вот и здорово.
теперь важно, чтобы неравнодушные люди дожали власть в вопросе выделения средств на закупку этого и других дорогостоящих препаратов
 
[^]
rgyqq
21.02.2020 - 07:18
81
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.02.16
Сообщений: 1176
А можно было бы 2 храма вчера построить вместо трех.
Здоровья девочке

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
trembita
21.02.2020 - 07:20
10
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 20.10.15
Сообщений: 782
А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?
 
[^]
Sadeid
21.02.2020 - 07:20
19
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.08.17
Сообщений: 5004
Цитата (zhmur @ 21.02.2020 - 07:12)
Цитата (xattab @ 21.02.2020 - 07:09)
Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки???

Мне думается, что из патентов и технологий.
А по сути, это меньше чем оклад всех депутатов госудуры всего за один месяц why.gif

И что? А ещё это сильно меньше, чем зарплата обычных работников Камаза. А ещё это колоссально меньше, чем зарплата всех медсестёр Хакасии. Это много чего меньше. Давайте их оставим без зарплаты? Ну или вас. Подумаешь зарплату один месяц не получите, херня какая. Вы, кстати, прежде чем слюной брызгать, что перебьются и не обеднеют, сами то отправили в сбор свою зарплату? Или другие перебьются, а вы какой-то блять особенный с особенными запросами и лично вы не перебьётесь?
 
[^]
KOT311
21.02.2020 - 07:22
15
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 26.03.15
Сообщений: 205
Я за ребят я искренне рад, пусть у них с малышом все будет здорово!

Это сообщение отредактировал KOT311 - 21.02.2020 - 07:26
 
[^]
ExPowerRu
21.02.2020 - 07:23
34
Статус: Offline


ЭниКей

Регистрация: 18.04.14
Сообщений: 5152
Цитата (zabudem @ 21.02.2020 - 09:11)
Были же испытания. Программа абсолютно бесплатная, почему они заявку не подали?

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запускает программу бесплатного распределения самого дорогого в мире препарата для лечения спинальной мышечной атрофии у детей Zolgensma.

Эта программа будет действовать в странах, где продажи препарата пока не были одобрены. На данный момент продажи Zolgensma были разрешены только в США, где стоимость одноразового препарата составляет $2,1 млн.

Как отмечает The Wall Street Journal, эта программа похожа на лотерею. AveXis, дочерняя компания Novartis, которая производит Zolgensma, будет бесплатно выделять около 100 доз препарата в год, если это позволит производство. При этом только в Европе предположительно около 1,6 тыс. детей страдают от самой тяжелой формы спинальной мышечной атрофии. Раз в две недели независимая комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами.

Источник
 
[^]
mokume
21.02.2020 - 07:23
63
Статус: Offline


кот ф пальто

Регистрация: 8.04.18
Сообщений: 1624
т.е. у государства. нашего, блять, любимого государства, денег на такие случаи нет?
ну и нахуй оно нужно тогда, если люди, как в старину "всем миром" вынуждены искать средства???

вощем - хуй вам, а не налоги, "уважаемое" государство cool.gif
 
[^]
ExPowerRu
21.02.2020 - 07:23
7
Статус: Offline


ЭниКей

Регистрация: 18.04.14
Сообщений: 5152
Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 09:20)
А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?

Лекарство вводится один раз.
 
[^]
КотДаBинчи
21.02.2020 - 07:27
64
Статус: Offline


ЧЕМПИОНЫ !

Регистрация: 12.03.16
Сообщений: 5692
Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)
Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

ВСЕХ детей нужно спасать, и с дорогим лечением, и с дешёвым, всех без исключения. Деньги в стране есть, нужно лишь грамотно ими управлять
 
[^]
IVAN0V
21.02.2020 - 07:28
26
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 21.10.11
Сообщений: 1866
это генетическое заболевание
надо думать, за кого выходите замуж/женитесь
требуйте справки!
 
[^]
vanonik
21.02.2020 - 07:30
102
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 2.05.12
Сообщений: 387
Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)
Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

И ещё нужна постоянная поддержка этим лекарством с какой-то периодичностью.
Вот выдержка из описания болезни: Неизлечим. Лечение, главным образом, поддерживающее....
Нусирнесен представляет собой новый антисмысловой олигонуклеотид, который модулирует сплайсинг первичной РНК гена белка выживаемости мотонейрона 2 (SMN2); данный препарат может незначительно улучшить двигательную функцию и замедлить наступление инвалидности и смерти.

Т.е. Продление мучений за бешеные бабки. Да, я тоже покажусь циничным, но мне кажется родителям лучше смириться с реальностью сразу. Не смогут они всю жизнь за 160 лямов таблетки покупать. Да и сами не вечные. Жалко ребенка. Очень. И родителей жалко. Сочувствую.
 
[^]
zabudem
21.02.2020 - 07:30
16
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.09.12
Сообщений: 1248
Цитата (Тойгильда @ 21.02.2020 - 07:16)
вот и здорово.
теперь важно, чтобы неравнодушные люди дожали власть в вопросе выделения средств на закупку этого и других дорогостоящих препаратов

Это генетический эксперимент. Неизвестно, поможет ли он вообще. Какие закупки?
По сути они даже сами не знают, что произойдёт. Подобного ещё никто не делал. Разве что Мичурин с яблоками.

Это сообщение отредактировал zabudem - 21.02.2020 - 07:33
 
[^]
VVU
21.02.2020 - 07:31
49
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 31.01.16
Сообщений: 139
Цитата (ExPowerRu @ 21.02.2020 - 07:23)
Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 09:20)
А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?

Лекарство вводится один раз.

И исправляет генный сбой?
Что то фантастикой пахнет.
И еще вопрос. Допустим вылечивает. А дети вылеченных без этого лекарства жить будут? Или станут автоматически новыми потребителями дозы за 2,5 ляма?
 
[^]
Medarin
21.02.2020 - 07:31
13
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 29.03.13
Сообщений: 626
Вообще, интересный препарат. Считается, что достаточно одного введения, и ген "перезапишется". Но долгосрочных наблюдений - нет...
 
[^]
Medarin
21.02.2020 - 07:33
18
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 29.03.13
Сообщений: 626
VVU
Там интересный механизм исправления дефектного гена. В виде доставщика - вирус.
 
[^]
Анна73
21.02.2020 - 07:33
11
Статус: Online


Весельчак

Регистрация: 25.02.15
Сообщений: 101
пока как поняла , это только эксперимент за аххулиард денег и конечно надежда для родителей
 
[^]
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 21823
0 Пользователей:
Страницы: (12) [1] 2 3 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы








Наверх