Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (12) 1 [2] 3 4 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
XIMERA123
21.02.2020 - 07:34
9
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.07.09
Сообщений: 3255
Цитата
т.е. у государства. нашего, блять, любимого государства, денег на такие случаи нет?
ну и нахуй оно нужно тогда, если люди, как в старину "всем миром" вынуждены искать средства???

вощем - хуй вам, а не налоги, "уважаемое" государство

не поверишь, но во всем мире ищут средства с фондов, государство это неповоротливая махина, поможешь одному сожрут другие.
У меня другой вопрос, сколько стоит производство этого лекарства раз за такую цену толкают?
 
[^]
Sergo123
21.02.2020 - 07:36
19
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 19.06.14
Сообщений: 3670
Цитата (mokume @ 21.02.2020 - 07:23)
т.е. у государства. нашего, блять, любимого государства, денег на такие случаи нет?
ну и нахуй оно нужно тогда, если люди, как в старину "всем миром" вынуждены искать средства???

вощем - хуй вам, а не налоги, "уважаемое" государство cool.gif

а может поэтому и "денег нет", потому что много таких считающих "хуй вам, а не налоги". правда они почему-то совершенно искренне уверены при этом что, бесплатное лечение и пенсию им платить всё равно обязаны. общался с такими приятелями, люди удивительной логики.

ПыСы А вообще удивительная стоимость лекарства, при этом явно не объяснима сложностью производства и редкостью компонентов.Возможно цена отбивает средства пошедшие на разработку. Но судя по проводимой "лотерее" цена определяется исключительно маркетингом.
 
[^]
TVAR
21.02.2020 - 07:38
42
Статус: Offline


Вождь эскадрильи конных водолазов

Регистрация: 16.10.05
Сообщений: 15744
А потом у этой девочки будут свои дети... мы опять будем собирать на лекарство.
Без комментариев.
 
[^]
2662
21.02.2020 - 07:39
4
Статус: Offline


скептик-зануда

Регистрация: 4.02.14
Сообщений: 6001
Цитата (ExPowerRu @ 21.02.2020 - 07:23)
Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 09:20)
А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?

Лекарство вводится один раз.

и что - сразу выздоровление наступит?
 
[^]
zabudem
21.02.2020 - 07:39
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.09.12
Сообщений: 2373
Цитата (ExPowerRu @ 21.02.2020 - 07:23)
Цитата (zabudem @ 21.02.2020 - 09:11)
Были же испытания. Программа абсолютно бесплатная, почему они заявку не подали?

Швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запускает программу бесплатного распределения самого дорогого в мире препарата для лечения спинальной мышечной атрофии у детей Zolgensma.

Эта программа будет действовать в странах, где продажи препарата пока не были одобрены. На данный момент продажи Zolgensma были разрешены только в США, где стоимость одноразового препарата составляет $2,1 млн.

Как отмечает The Wall Street Journal, эта программа похожа на лотерею. AveXis, дочерняя компания Novartis, которая производит Zolgensma, будет бесплатно выделять около 100 доз препарата в год, если это позволит производство. При этом только в Европе предположительно около 1,6 тыс. детей страдают от самой тяжелой формы спинальной мышечной атрофии. Раз в две недели независимая комиссия будет тянуть жребий среди заявок, поданных врачами.

Источник

Ну теперь понятно. Спасибо.
 
[^]
Medarin
21.02.2020 - 07:40
4
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 29.03.13
Сообщений: 707
2662
Практически сразу. Правда печень может отвалиться
 
[^]
Чтозанах
21.02.2020 - 07:41
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.02.13
Сообщений: 4850
Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 08:12)
Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Да много конечно.
Тут встаёт другой вопрос- понятно, что для 99% людей такие суммы неподъёмные и государство должно лечить таких детей за свой счёт (и я сейчас не только про Россию, а вообще), а то получается как в легендах про Спарту, нахуй со скалы и нет проблемы.
Но это не в данной цивилизации.
 
[^]
Tarkosal
21.02.2020 - 07:42
21
Статус: Offline


Игрок

Регистрация: 28.04.14
Сообщений: 443
Вопрос к знающим людям, Это лечение генома? или поддержка жизнедеятельности? это на генетике человечества как сказывается интересно? Вот будут у этого ребенка в будущем дети, она передаст эту генетическую поломку или нет следующему поколению? И не первые ли это шаги к вырождению человечества?
 
[^]
zabudem
21.02.2020 - 07:43
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.09.12
Сообщений: 2373
Цитата (VVU @ 21.02.2020 - 07:31)
Цитата (ExPowerRu @ 21.02.2020 - 07:23)
Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 09:20)
А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?

Лекарство вводится один раз.

И исправляет генный сбой?
Что то фантастикой пахнет.
И еще вопрос. Допустим вылечивает. А дети вылеченных без этого лекарства жить будут? Или станут автоматически новыми потребителями дозы за 2,5 ляма?

Цель другая у них. Они генетический сбой изучают. Если в этот раз получится, то они и другие генетические сбои по этому же принципу изучать начнут. Своего рода трамплин.
Они не преследуют цель - вылечить всех детей от этого недуга.
 
[^]
alfеr
21.02.2020 - 07:44
10
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 26.10.17
Сообщений: 6015
Цитата
Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки???

Ну епта, создай лабораторию с самым современным оборудованием, найми высококлассных ученых, наладь процесс производства.
А потом можешь начать раздавать бесплатно.

А вообще с такими лекарствами главная проблема что их на поток не поставишь и тоннами как аспирин штамповать не будешь. Это как автомобиль по личному заказу делать.
 
[^]
lrcom
21.02.2020 - 07:45
18
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 27.04.17
Сообщений: 427
Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)
Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Так-то оно так, но только в том случае, если бы деньги выделялись государством или каким-то фондом. А поскольку помогли люди, то неуместно говорить о других. Люди лучше государства - помогли один раз, помогут еще. Всем зачтется.

Тут как-то у Ильдара (Автоподбор) был ролик, как он подарил пусть простенькое, но авто женщине, больной раком - у нее мечта, последний раз съездить с семьей на море. После выхода ролика простые обычные люди помогли деньгами так, что хватило еще на месяц закупки дорогостоящих лекарств. Только вдумайтесь! Мы с вами живем, пьем чай, идем на работу, а человек измеряет свою жизнь месяцами - протянет или не протянет .. это пиздец как страшно. Я тоже дал, сколько было, не обеднею, может и за меня на дембеле, когда уже выключат свет, кто-то замолвит словечко )
 
[^]
zabudem
21.02.2020 - 07:46
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.09.12
Сообщений: 2373
Цитата (Tarkosal @ 21.02.2020 - 07:42)
Вопрос к знающим людям, Это лечение генома? или поддержка жизнедеятельности? это на генетике человечества как сказывается интересно? Вот будут у этого ребенка в будущем дети, она передаст эту генетическую поломку или нет следующему поколению? И не первые ли это шаги к вырождению человечества?

Именно изменение генома. Геном нельзя вылечить.
В наше время, только хуй у хирурга нарастить можно - и то дорого. Пока дальше ислледования не продвинулась.

Это сообщение отредактировал zabudem - 21.02.2020 - 07:57
 
[^]
librat
21.02.2020 - 07:47
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 14.12.14
Сообщений: 9451
какие у нас Люди молодцы
 
[^]
VVU
21.02.2020 - 07:47
-9
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 31.01.16
Сообщений: 159
Цитата
Цель другая у них. Они генетический сбой изучают. Если в этот раз получится, то они и другие генетические сбои по этому же принципу изучать начнут. Своего рода трамплин.
Они не преследуют цель - вылечить всех детей от этого недуга.

Но в таком случае, за что 2,5 миллиона?
Я вот SQL -запросы изучаю, может мне Microsoft, а конкретно MSSQL пару тысченок хотя бы подкинет?
 
[^]
Деревянный
21.02.2020 - 07:47
1
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 24.06.16
Сообщений: 688
В нашем регионе тоже собирают такую сумму. 2 100 000 долларов стоит один укол, 400 000 медицинское обслуживание. Плюс полёт в Америку, проживание и т.п. У меня ещё вопрос - а успеют ли родители и ребёнок сделать американскую визу, дело это долгое.
Российское лекарство тоже есть, но не лечит, а останавливает болезнь и уколов нужно больше, а сумма в результате тоже больше.
 
[^]
Maxopka
21.02.2020 - 07:47
13
Статус: Online


Хохмач

Регистрация: 20.01.11
Сообщений: 744
Петя и его супруга - мои знакомые и соседи по совместительству.
Это тот случай, когда сбор денег не лохотрон.
Сбор прекратили потому что какой-то аноним 100 лямов перечислил, насколько я знаю от них..
Дочурке Ане выздоровления, лишь бы помогло.
Только вот немой вопрос у меня - почему нельзя на уровне правительства выкупить патент на это лекарство и лечить самим? Я хз
 
[^]
Tektone
21.02.2020 - 07:50
14
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.06.15
Сообщений: 1509
Цитата (mokume @ 21.02.2020 - 07:23)
т.е. у государства. нашего, блять, любимого государства, денег на такие случаи нет?
ну и нахуй оно нужно тогда, если люди, как в старину "всем миром" вынуждены искать средства???

вощем - хуй вам, а не налоги, "уважаемое" государство cool.gif

Я думаю что ты просто не в курсе.

Большие деньги у нас выделяются на лечение если лечение попадает под установленные минздравом "протоколы лечения".

"Эта программа будет действовать в странах, где продажи препарата пока не были одобрены."

по какой причине не одобрено? Возможно потому, что нет достаточных клинических исследований, необходимых чтобы препарат признали лекарством согласно законодательству каждой страны.
Не удивительно при такой цене.

Но если лекарство не лекарство де юре, то и включить его в протокол лечения невозможно.

В России, в области детской онкологии, например, есть курс лечения который стоит около 25 млн рублей (5 курсов по году каждый). И ежегодно лечат таким способом около 200 человек возрастом до 18 лет.
(нейрохирург знакомый)

Одному знакомому полностью возместили стоимость ножного протеза за 400 или 600 тысяч. Он, в общем-то, не рассчитывал на это, но документы подал. А ему возместили. Приятно.


Все выделяется. Но на все, действительно денег не хватает.
 
[^]
kirakira
21.02.2020 - 07:50
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 20.01.15
Сообщений: 6855
Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)
Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Нисколько! Те дети спасаются сами....этого ребенка спасли все мы.
 
[^]
Maxopka
21.02.2020 - 07:52
2
Статус: Online


Хохмач

Регистрация: 20.01.11
Сообщений: 744
Цитата (Деревянный @ 21.02.2020 - 09:47)
В нашем регионе тоже собирают такую сумму. 2 100 000 долларов стоит один укол, 400 000 медицинское обслуживание. Плюс полёт в Америку, проживание и т.п. У меня ещё вопрос - а успеют ли родители и ребёнок сделать американскую визу, дело это долгое.
Российское лекарство тоже есть, но не лечит, а останавливает болезнь и уколов нужно больше, а сумма в результате тоже больше.

Должны успеть
Врачи сказали что месяцев 6 у них есть в запасе
 
[^]
Подопригора
21.02.2020 - 07:52
13
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 1.10.18
Сообщений: 718
Цитата (КотДаBинчи @ 21.02.2020 - 07:27)
Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)
Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

ВСЕХ детей нужно спасать, и с дорогим лечением, и с дешёвым, всех без исключения. Деньги в стране есть, нужно лишь грамотно ими управлять

А не детей не нужно? У меня у друга жена в 28 лет умерла поздно диагностировали рак.
 
[^]
evilsun
21.02.2020 - 07:53
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 11.05.12
Сообщений: 2551
За генной терапией - будущее.
Может показаться, что возвращая неизлечимо больных людей к жизни - человечество копает себе могилу (т.к. в популяции начинает накапливаться плохой генофонд), но это не так.
Помимо этических вопросов (вправе ли мы решить, кому умирать?), возникает вопрос технологий - можем ли мы избавится от ошибок в генетическом коде, влияющих на наше здоровье.
Практика показывает, что можем, хотя это и очень дорогое удовольствие.
С развитием генной терапии, люди научатся эффективно и дешево "вырезать" ошибочные блоки и заменять их нормальными, в том числе и в половых клетках (т.е. исправление затронет и будущие поколения).
Так что лично я считаю, что спасение подобных малышей - правильно и стратегически верно.
 
[^]
zabudem
21.02.2020 - 07:56
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.09.12
Сообщений: 2373
Цитата (VVU @ 21.02.2020 - 07:47)
Цитата
Цель другая у них. Они генетический сбой изучают. Если в этот раз получится, то они и другие генетические сбои по этому же принципу изучать начнут. Своего рода трамплин.
Они не преследуют цель - вылечить всех детей от этого недуга.

Но в таком случае, за что 2,5 миллиона?
Я вот SQL -запросы изучаю, может мне Microsoft, а конкретно MSSQL пару тысченок хотя бы подкинет?

Это не государственная фирма же. Их никто не спонсирует. А это очень дорогие исследования.
Это как просить построить ракету в космос, за тысячу рублей например. Как ты считаешь, это возможно?
Ты как моя жена рассуждаешь, которая за 15000 крон полный ремонт в старом доме сделать хочет, ещё и мебель туда всю новую купить. Это что-то вроде 100000 рублей.

Это сообщение отредактировал zabudem - 21.02.2020 - 08:01
 
[^]
Вуфер
21.02.2020 - 07:56
2
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 2.05.14
Сообщений: 489
Цитата (Tarkosal @ 21.02.2020 - 14:42)
Вопрос к знающим людям, Это лечение генома? или поддержка жизнедеятельности? это на генетике человечества как сказывается интересно? Вот будут у этого ребенка в будущем дети, она передаст эту генетическую поломку или нет следующему поколению? И не первые ли это шаги к вырождению человечества?

если забанили в гугеле то можно попытать яндекса.
 
[^]
q2z
21.02.2020 - 07:57
2
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 17.10.15
Сообщений: 132
Цитата (Тойгильда @ 21.02.2020 - 11:16)
вот и здорово.
теперь важно, чтобы неравнодушные люди дожали власть в вопросе выделения средств на закупку этого и других дорогостоящих препаратов

Ну дожмут, а дальше что? А депутаты налоги еще какие новые придумают и введут. Станет лучше?
Финансирование идёт из бюджета, который пополняется за наш с вами счёт. Если вы не знали.
 
[^]
TVAR
21.02.2020 - 08:06
0
Статус: Offline


Вождь эскадрильи конных водолазов

Регистрация: 16.10.05
Сообщений: 15744
Цитата (q2z @ 21.02.2020 - 07:57)
Цитата (Тойгильда @ 21.02.2020 - 11:16)
вот и здорово.
теперь важно, чтобы неравнодушные люди дожали власть в вопросе выделения средств на закупку этого и других дорогостоящих препаратов

Ну дожмут, а дальше что? А депутаты налоги еще какие новые придумают и введут. Станет лучше?
Финансирование идёт из бюджета, который пополняется за наш с вами счёт. Если вы не знали.

А меньше воровать из бюджета наша власть не в силах.
зарплату Сечину или Грефу они тоже уменьшить никак не могут.

Это сообщение отредактировал TVAR - 21.02.2020 - 08:07
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 25233
0 Пользователей:
Страницы: (12) 1 [2] 3 4 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх