Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (11) [1] 2 3 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
Turtle
19.02.2020 - 11:45
Статус: Offline


Черепашка читает

Регистрация: 16.07.18
Сообщений: 703
226
Родителей пятимесячной Ани Новожиловой, которые собирают пожертвования на лечение своего больного ребенка со СМА, вызвали на допрос в Следственный комитет.

«Нас вызвали по вопросам дачи пояснений относительно ведения сборов средств на лекарственный препарат. В результате подтвердился факт, что в Свердловской области необходимых лекарств нет, осуществить лечение необходимым препаратом за счет государства невозможно. Единственный способ — найти деньги самостоятельно. В Следственном комитете РФ будет проведена проверка по факту невозможности оказания органами здравоохранения необходимой квалифицированной помощи для детей с заболеванием СМА», — пояснил отец Ани Новожиловой Петр в Instagram.

Старший помощник руководителя следственного управления СКР по Свердловской области Александр Шульга пообещал URA.RU прокомментировать ситуацию позже. В министерстве здравоохранения региона также пообещали дать ответ.

Источник URA.RU, знакомый с ситуацией, предположил, что поводом для проверки мог стать конфликт в Красноярском крае, где 30 января в реанимации от остановки сердца умер двухгодовалый Захар. «Врачи диагностировали у ребенка, уже рожденного со слабостью мышц, заболевание СМА, только когда ему было полтора года. Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. После смерти мальчика его отец вышел в одиночный пикет перед зданием краевой администрации в Красноярске с пустой коляской и портретом малыша», — сообщил инсайдер.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — болезнь, при которой постепенно атрофируются мышцы. При запущенной, первой форме, которую и выявили врачи-генетики у Ани в конце 2019 года, дети зачастую не доживают до двух лет. 80% шанс на излечение дает вакцина Zolgensma, стоимость препарата — 2,1 млн долларов. Учитывая, что лечение должно проходить в американской клинике, родителям Ани необходимо собрать 2,5 млн долларов, это около 160 млн рублей. Сейчас собран 41 млн рублей.

Ранее URA.RU сообщало, что спасти Аню, умирающую от редкой болезни, бизнесменов призывал глава региона Евгений Куйвашев. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Всего в Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в дорогостоящем лекарстве.

Via

Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос
 
[^]
Yap
[x]



Продам слона

Регистрация: 10.12.04
Сообщений: 1488
 
[^]
hurakan
19.02.2020 - 11:47
10
Статус: Offline


фартовый

Регистрация: 1.10.11
Сообщений: 4567
Цитата (Turtle @ 19.02.2020 - 13:45)

Ранее URA.RU сообщало, что спасти Аню, умирающую от редкой болезни, бизнесменов призывал глава региона Евгений Куйвашев. %2Fnews%2F1052419502]Via[/URL]

чёт СКшники проебали вспышку.
там согласовано всё
 
[^]
Revan70
19.02.2020 - 11:50
215
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.11.19
Сообщений: 3589
Конечно родители ребенка экстремисты, показывают что собирают деньги на лечение, тем самым показывая безразличие и преступную хпалатность нашей власти к простому народу. Сарказм, если что.
 
[^]
RONIN2
19.02.2020 - 11:51
159
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 27.05.19
Сообщений: 1327
Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.
 
[^]
albertstuden
19.02.2020 - 11:51
109
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 5.06.15
Сообщений: 775
Я уж по заголовку думал, что им сейчас какую нибудь статью шить начнут (налоги там не заплатили и еще какой бред), а оказывается СК на минздрав бочку катить собирается. Но думается мне, что совокупления жабы с гадюкой не произойдет.
 
[^]
YuriyZ
19.02.2020 - 11:52
25
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 22.10.10
Сообщений: 513
Да...лекарство "золотое", но его надо делать всего 1 раз. А вот Спинразу больным с СМА надо колоть всю жизнь. (а там 1 доза 125 тыс долларов стоит).
Тем не менее- цены жестокие...
 
[^]
CyberCore
19.02.2020 - 11:54
46
Статус: Offline


Истина где-то рядом

Регистрация: 15.09.17
Сообщений: 562
Цитата (Revan70 @ 19.02.2020 - 11:50)
Конечно родители ребенка экстремисты, показывают что собирают деньги на лечение, тем самым показывая безразличие и преступную хпалатность нашей власти к простому народу. Сарказм, если что.

первонах штопанный, ты хоть прочел тему? или на заголовке остановился клоун? какой нахуй экстремизм! им ничего не предъявляют. конченные юкадрочеры, похуй что писать, лишь бы на первой странице faceoff.gif

Это сообщение отредактировал CyberCore - 19.02.2020 - 11:56
 
[^]
CyberCore
19.02.2020 - 11:55
47
Статус: Offline


Истина где-то рядом

Регистрация: 15.09.17
Сообщений: 562
Цитата (RONIN2 @ 19.02.2020 - 11:51)
Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.

сука еще один! ВЫ СПЕРВА ПРОЧТИТЕ ТЕМУ КОНЧЕННЫЕ! СК за минздрав и взялся, родители как свидетели проходят. им НИЧЕГО не предъявляют незаконного.

Это сообщение отредактировал CyberCore - 19.02.2020 - 11:58
 
[^]
Atraks
19.02.2020 - 11:58
87
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.11.12
Сообщений: 2762
Цитата (Turtle @ 19.02.2020 - 13:45)
вакцина Zolgensma, стоимость препарата — 2,1 млн долларов.

Я конечно понимаю, что препарат мудрёный, добавляет в организм человека отсутствующий ген - но блин 2 миллиона баксов... Это какая-то дикая цена просто.
 
[^]
CosMoNiac
19.02.2020 - 12:00
106
Статус: Offline


будка гласности

Регистрация: 15.03.09
Сообщений: 2770
Цитата
Учитывая, что лечение должно проходить в американской клинике, родителям Ани необходимо собрать 2,5 млн долларов, это около 160 млн рублей. Сейчас собран 41 млн рублей.
Вы меня простите, но я бы тоже вызвал. Соберут они 150 миллионов, операция не состоится - что дальше? И вопрос тем, кто жертвует - на эти деньги можно построить больницу, лечение в которой в определённый момент может помочь им самим.
Цитата
сука еще один! ВЫ СПЕРВА ПРОЧТИТЕ ТЕМУ КОНЧЕННЫЕ! СК за минздрав и взялся, родители как свидетели проходят. им НИЧЕГО не предъявляют незаконного.

да не ори ты. Каждый читает то, что видит. И все прекрасно понимают, что сбор 160 миллионов это пиздецкое мероприятие, а требовать от государства, чтобы оно выделило эти средства на лечение всего одного ребёнка, когда такие деньги могут помочь сотням детей - это лютый бред.


Это сообщение отредактировал CosMoNiac - 19.02.2020 - 12:03
 
[^]
Тойгильда
19.02.2020 - 12:01
10
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 27.03.19
Сообщений: 4545
Цитата (RONIN2 @ 19.02.2020 - 11:51)
Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.

их хотят опросить как потерпевших, лиц, в отношении которых возможно нарушен закон, ничего тут такого нет, тс набросил громким заголовком
 
[^]
duron
19.02.2020 - 12:02
87
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.04.09
Сообщений: 883
Вот закидайте меня тапками, но нафига рожать таких детей? Что бы они еще больше нарожали детей с дефектами faceoff.gif
 
[^]
Atraks
19.02.2020 - 12:02
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.11.12
Сообщений: 2762
 
[^]
Тойгильда
19.02.2020 - 12:03
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 27.03.19
Сообщений: 4545
Цитата (CosMoNiac @ 19.02.2020 - 12:00)
Вы меня простите, но я бы тоже вызвал. Соберут они 150 миллионов, операция не состоится - что дальше? И вопрос тем, кто жертвует - на эти деньги можно построить больницу, лечение в которой в определённый момент может помочь им самим.

я тебя прощаю, но лучше не указывать, кому и на какие цели лучше жертвовать
 
[^]
Solavar
19.02.2020 - 12:07
27
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 16.03.18
Сообщений: 30
Пусть попы скинуться
 
[^]
MLooN
19.02.2020 - 12:07
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.08.12
Сообщений: 734
Цитата (RONIN2 @ 19.02.2020 - 11:51)
Местные власти не смогли обеспечить ребенка необходимым лекарством. - а какие тогда вопросы родителям? пусть вызывают на допрос всех по цепочке из здравоохранения, администрации, так дойдут до гаранта конституции и министра здравоохранения, вот к ним и вопросы.

Наху читать, что в старпосте написано. Да?
Никто на родителей бочку там не катит.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
CyberCore
19.02.2020 - 12:07
32
Статус: Offline


Истина где-то рядом

Регистрация: 15.09.17
Сообщений: 562
Цитата (duron @ 19.02.2020 - 12:02)
Вот закидайте меня тапками, но нафига рожать таких детей? Что бы они еще больше нарожали детей с дефектами faceoff.gif

т.е. после постановки диагноза, родителям надо был с криком "ЭТО СПАРТААААА!" сбросить ребенка со скалы?
так если б люди так делали, тебя , наверное, не было бы...
 
[^]
kirakira
19.02.2020 - 12:19 [ показать ]
-11
nikolson
19.02.2020 - 12:21
31
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 11.01.17
Сообщений: 36
Цитата (YuriyZ @ 19.02.2020 - 11:52)
Да...лекарство "золотое", но его надо делать всего 1 раз. А вот Спинразу больным с СМА надо колоть всю жизнь. (а там 1 доза 125 тыс долларов стоит).
Тем не менее- цены жестокие...

Только лекарство стало "золотым" из-за жадности бизнесменов, а не долгой и дорогой разработки.
Разработка прототипа лекарства обошлась французской лаборатории всего в 12-15 млн евро, при этом финансирование было не частное а госсубсидии и пожертвования.
Они его продали американскому стартапу AveXis за 13 млн евро, те его потестировали несколько лет и перепродали текущему владельцу Novartis за 8,7 миллиарда долларов.

Сорри за гугл перевод:
"В своем декабрьском номере журнал Prescrire объяснил:

« Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккера в Париже. Затем команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря публичной щедрости Telethon и грантов) разработала генную терапию для модификации дефектного гена и в 2007 году подала патент в Национальный исследовательский центр. ученый (CNRS). Та же команда опубликовала в 2011 году обнадеживающие результаты, полученные на мышах. Американский стартап, AveXis, тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Généthon. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов."
"Исследование было проведено во Франции благодаря щедрым пожертвованиям людей, которые хотели помочь, а также благодаря субсидиям правительства, другими словами, из налогов, которые платили французы. Это стоило от 12 до 15 миллионов евро.
Но из-за политики эта лаборатория (Généthon) занимается только исследованиями, а не производством. В противном случае цена была бы намного ниже этой, потому что, пока она находилась в руках этой лаборатории, речь шла не о прибыли, а о жизни. Они продали свои исследования стартапу примерно за 13 миллионов евро."
 
[^]
Ederlezi
19.02.2020 - 12:26
6
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 13.06.19
Сообщений: 231
Цитата (CyberCore @ 19.02.2020 - 12:07)

т.е. после постановки диагноза, родителям надо был с криком "ЭТО СПАРТААААА!" сбросить ребенка со скалы?
так если б люди так делали, тебя , наверное, не было бы...

Зачем сбрасывать? Окружить любовью и заботой. Избавить от дискомфорта и страданий.
 
[^]
minirulet
19.02.2020 - 12:32
76
Статус: Online


Кошачья сила!

Регистрация: 30.03.16
Сообщений: 5108
Как это не прискорбно, но 160млн... и где гарантия, что лекарство поможет? Насколько мне известно от этой болячки нет лечения. Рано или поздно девочка умрет. И думается мне, что на 160 миллионов реально можно вылечить гораздо большее количество людей. Простите, но надо быть реалистами...

Это сообщение отредактировал minirulet - 19.02.2020 - 13:02
 
[^]
Surjik
19.02.2020 - 12:35
28
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 7.03.14
Сообщений: 234
Начнем с того что СМА нихуя не лечится!!!!
То лекарство что есть, стоит неебически огромных денег.
Производитель его чуть ли не в лотерею разыгрывает и бесплатно отдает.
Лекарство экспериментальное.
 
[^]
YuriyZ
19.02.2020 - 12:39
5
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 22.10.10
Сообщений: 513
Цитата (Surjik @ 19.02.2020 - 14:35)
Начнем с того что СМА нихуя не лечится!!!!
То лекарство что есть, стоит неебически огромных денег.
Производитель его чуть ли не в лотерею разыгрывает и бесплатно отдает.
Лекарство экспериментальное.

Как раз Zolgensma относится к генным препаратам и лечит СМА. (как пишут 80%) А вот Спинраза задерживает развитие болезни, и его надо принимать постоянно.
 
[^]
28e
19.02.2020 - 12:47
14
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 19.02.12
Сообщений: 9704
Цитата (Revan70 @ 19.02.2020 - 11:50)
Конечно родители ребенка экстремисты, показывают что собирают деньги на лечение, тем самым показывая безразличие и преступную хпалатность нашей власти к простому народу. Сарказм, если что.

Конечно дальше заголовка мы не читаем и желаем очередной раз поныть как кговавая гебня работает.
По сути СК набирает материал чтобы оттрахать тех, кто должен обеспечить лекарствами. Приглашенные уральцы - дополнение к делу, потерпевшие, по сути.
Но вам же блять надо все жопой перевернуть.
 
[^]
koloxander
19.02.2020 - 12:50
31
Статус: Online


Хохмач

Регистрация: 20.02.18
Сообщений: 742
На такую сумму можно обеспечить несколько семей, или помочь многим семьям, как жестоко это не звучит
Для минусаторов попробую по другому: можно помогать таким детям, но придется повысить налоговую нагрузку и пенсионный возраст для остальных граждан.

Это сообщение отредактировал koloxander - 19.02.2020 - 12:55
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 25927
0 Пользователей:
Страницы: (11) [1] 2 3 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх