Мать тяжелобольной девочки вышла на одиночный пикет к воронежскому правительству

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (3) 1 [2] 3   К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
geck186rus
27.02.2020 - 14:40
2
Статус: Offline


Бро

Регистрация: 12.08.16
Сообщений: 2029
Цитата (Краказямба @ 27.02.2020 - 14:35)
А зачем поддерживать существование генетических инвалидов?


Жестоко, однако во-первых поддержка дорогая и один такой инвалид будет поддерживаться за счёт десятков других больных и возможно излечимых людей. И во-вторых, они неизлечимы и у них родятся (если родятся) такие же больные дети.

А вот именно из за такой поддержки, все больше малышей рождаются со всяческими генетическими патологиями, и деятели от фармы еще больше наживаются на этом. Некий замкнутый круг получается.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
MUAT
27.02.2020 - 14:46
0
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 16.07.15
Сообщений: 889
Ну на иконостас лям нашли в министерстве здравохранения
https://www.yaplakal.com/forum2/st/0/topic2...=#entry88611044
 
[^]
mrzorg
27.02.2020 - 14:50
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 3.03.10
Сообщений: 42767
Цитата (Sochinskiy @ 27.02.2020 - 13:02)
Ну тут только СМСками собирать на лечение.

Тут бизнес-самолёт заправить денег не хватает, а вы с какими-то там детьми лезете!

Мать тяжелобольной девочки вышла на одиночный пикет к воронежскому правительству
 
[^]
atikin74
27.02.2020 - 14:59
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.01.14
Сообщений: 1313
Цитата
Это конечно позор, что в государстве, президент которой ставить во главу решение социальных проблем, родители должны любыми способами добывать средства на лечение детей.


ему некогда.... главное налоги содрать и обезьянам грязножопым отправить...пиздец как все это уже нормальными словами не описать..
 
[^]
Explicit
27.02.2020 - 15:01 [ показать ]
-13
InnaI
27.02.2020 - 15:02
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.08.14
Сообщений: 3726
Цитата (artemidy @ 27.02.2020 - 18:08)
Цитата
Одна ампула стоит от 7 до 8 миллионов, в год нужно 6 - это около 47 миллионов 400 тысяч

А вообще их сколько нужно ?

"Спинраза" ставится пожизненно: в первый год 6 инъекций и каждый следующий год 1 раз в 4 месяца (то есть 3 раза в год).

Влепивший мне шпалу сомневается в порядке введения "Спинразы"?

Это сообщение отредактировал InnaI - 27.02.2020 - 15:28
 
[^]
smilexxx
27.02.2020 - 15:10
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 20.03.11
Сообщений: 4321
Цитата (Шлюз @ 27.02.2020 - 13:07)
Очень жалко ребенка и маму, которая все видит и в одиночку ничего не может сделать.

У меня вот вопрос. У нас в стране совсем такие препараты не выпускают по этой болезни, при раке у детей, других тяжелых заболеваниях. Вот совсем? И неужели у таких лекарств такая дорогая себестоимость, что цена 1 ампулы равны двум квартирам?

Какие разработки и исследования, если такого простого не могут сделать
"По данным ведомства, на 1 января 2019 года из 116 тыс. 865 зданий, в которых оказывается медицинская помощь, 14% находились в аварийном состоянии, в 30,5% отсутствовал водопровод, в 52,1% — горячее водоснабжение, в 41,1% — центральное отопление, в 35% — канализация, в 47% не обеспечивалась доступность для инвалидов и других маломобильных групп населения."
https://www.yaplakal.com/forum3/topic2076667.html
 
[^]
InnaI
27.02.2020 - 15:11
-2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.08.14
Сообщений: 3726
Цитата (geck186rus @ 27.02.2020 - 18:40)
Цитата (Краказямба @ 27.02.2020 - 14:35)
А зачем поддерживать существование генетических инвалидов?


Жестоко, однако во-первых поддержка дорогая и один такой инвалид будет поддерживаться за счёт десятков других больных и возможно излечимых людей. И во-вторых, они неизлечимы и у них родятся (если родятся) такие же больные дети.

А вот именно из за такой поддержки, все больше малышей рождаются со всяческими генетическими патологиями, и деятели от фармы еще больше наживаются на этом. Некий замкнутый круг получается.

Ерунду написали: во-первых, мало кто из больных СМА станет в будущем родителем. Во-вторых, носителем рецессивного гена является каждый 40 человек в мире. В-третьих, даже у двух родителей-носителей рецессивного гена риск рождения больного ребенка составляет 25%.
И 90% носителей рецессивного гена просто не знает о своём носительстве. Упс.
 
[^]
geck186rus
27.02.2020 - 16:45
-1
Статус: Offline


Бро

Регистрация: 12.08.16
Сообщений: 2029
Цитата (InnaI @ 27.02.2020 - 15:11)
Ерунду написали: во-первых, мало кто из больных СМА станет в будущем родителем. Во-вторых, носителем рецессивного гена является каждый 40 человек в мире. В-третьих, даже у двух родителей-носителей рецессивного гена риск рождения больного ребенка составляет 25%.
И 90% носителей рецессивного гена просто не знает о своём носительстве. Упс.

Вы читать не умеете? Я написал не только про эту болезнь, а в общем.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Jumbay
27.02.2020 - 17:08
-2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.01.18
Сообщений: 2327
Конечно, все понятно, болеющие дети это ужас и т.д. Но! Просто если вдуматься, нормально ли на одного ребенка 47 миллионов в год выделять? Вот не дохрена ли? Чем этот ребенок лучше других, которых миллионы, которые в нищете инвалиды и больные менее экзотическими болезнями, умирающие не так эпично?

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Enne
27.02.2020 - 17:08
1
Статус: Offline


Вселенское Зло

Регистрация: 18.03.18
Сообщений: 3597
Цитата (Шлюз @ 27.02.2020 - 14:07)
Очень жалко ребенка и маму, которая все видит и в одиночку ничего не может сделать.

У меня вот вопрос. У нас в стране совсем такие препараты не выпускают по этой болезни, при раке у детей, других тяжелых заболеваниях. Вот совсем? И неужели у таких лекарств такая дорогая себестоимость, что цена 1 ампулы равны двум квартирам?

Не выпускают. Потому что больных очень мало, разработок у нас просто не ведётся. Ещё недавно эта болезнь считалась неизлечимой.
Фармацевтические компании вложили в разработку лекарства, которое нужно единицам, гигантские деньги, и тут не поспоришь. Наше государство не считает такие разработки целесообразными.
Поэтому у нас таких лекарств нет и быть не может.
Поэтому их вынуждены покупать за ту цену, которую назначают компании, которые их изобрели.
 
[^]
point027
27.02.2020 - 17:11
-1
Статус: Offline


Ябрила

Регистрация: 31.07.13
Сообщений: 23293
Цитата (Lisshot @ 27.02.2020 - 14:02)
Государство плюет на народ. Путин не знает, ему не сказали.

Нужно для надежности на колени перед ним встать. А тем более Путин женщине сделал ремонт и на работу её устроил, дайте ему хоть зарплату за февраль получить, он тогда ещё поможет.
 
[^]
Enne
27.02.2020 - 17:13
-3
Статус: Offline


Вселенское Зло

Регистрация: 18.03.18
Сообщений: 3597
Цитата (Jumbay @ 27.02.2020 - 17:08)
Конечно, все понятно, болеющие дети это ужас и т.д. Но! Просто если вдуматься, нормально ли на одного ребенка 47 миллионов в год выделять? Вот не дохрена ли? Чем этот ребенок лучше других, которых миллионы, которые в нищете инвалиды и больные менее экзотическими болезнями, умирающие не так эпично?

Бедолажечка, столько бабла проходит мимо твоего кармана. Действительно, речь же не о твоей драгоценной жизни, такого полезного существа. Речь о каком-то там ребёнке, который без лечения должен остаться, потому как в твоей убогой морали вполне спокойно укладывается мнимая забота об инвалидах, ради которых надо просто НЕ лечить ЧЕЛОВЕКА. И плевать твоей убогой овощной морали на то, что умирать этот ребёнок будет страшно и мучительно. Ты ж уже определил, что важнее спасти инвалидов.
Потом, правда, ты будешь интересоваться, какого чёрта спасают инвалидов, ведь от них тебе и "обществу" пользы нету никакой. И будешь требовать отдать деньги тебе и таким как ты, якобы приносящим обществу пользу.
Кстати, по словам врачей, дети с СМА часто обладают более высоким интеллектом по сравнению с ровестниками. Так что возможно, спасение их жизней куда важнее, чем, допустим, твоей.

Тьфу, мерзость... Сколько ж надо жрать алкашки, чтобы выродить таких мразей?

Это сообщение отредактировал Enne - 27.02.2020 - 17:17
 
[^]
Jumbay
27.02.2020 - 17:22
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.01.18
Сообщений: 2327
Цитата (Enne @ 27.02.2020 - 17:13)
Бедолажечка, столько бабла проходит мимо твоего кармана. Действительно, речь же не о твоей драгоценной жизни, такого полезного существа. Речь о каком-то там ребёнке, который без лечения должен остаться, потому как в твоей убогой морали вполне спокойно укладывается мнимая забота об инвалидах, ради которых надо просто НЕ лечить ЧЕЛОВЕКА. И плевать твоей убогой овощной морали на то, что умирать этот ребёнок будет страшно и мучительно. Ты ж уже определил, что важнее спасти инвалидов.
Потом, правда, ты будешь интересоваться, какого чёрта спасают инвалидов, ведь от них тебе и \"обществу\" пользы нету никакой. И будешь требовать отдать деньги тебе и таким как ты, якобы приносящим обществу пользу.
Кстати, по словам врачей, дети с СМА часто обладают более высоким интеллектом по сравнению с ровестниками. Так что возможно, спасение их жизней куда важнее, чем, допустим, твоей.

Тьфу, мерзость... Сколько ж надо жрать алкашки, чтобы выродить таких мразей?

Ну я знал, что сейчас обязательно найдутся индивидуумы, не умеющие мыслить критически. Так что не удивлен. Кстати, тот факт, что по существу нечего ответить и пошел переход на личности и оскорбления говорит об отсутствии воспитания и неумении вести диалог. С чем вас и поздравляю, неуважаемая.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
koloxander
27.02.2020 - 17:35
0
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 20.02.18
Сообщений: 756
Неделю назад была подобная тема, имхо:
На такую сумму можно обеспечить несколько семей, или помочь многим семьям, как жестоко это не звучит
Для минусаторов попробую по другому: можно помогать таким детям, но придется повысить налоговую нагрузку и пенсионный возраст для остальных граждан, можете с своей ЗП помогать, пожизненно
 
[^]
InnaI
27.02.2020 - 17:43
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.08.14
Сообщений: 3726
Цитата (Jumbay @ 27.02.2020 - 21:08)
Просто если вдуматься, нормально ли на одного ребенка 47 миллионов в год выделять? Вот не дохрена ли? Чем этот ребенок лучше других, которых миллионы, которые в нищете инвалиды и больные менее экзотическими болезнями, умирающие не так эпично?

У нас очень.богатая.страна.
Настолько богатая, что всем известный полковник Захарченко не только напиздил 9 миллиардов рублей (про 13 квартир в Москве, 14 машино-мест и 4 люксовых авто даже вспоминать не будем, также как про найденные у его сестры 124 миллиона долларов, 1,4 миллиона евро, 342 миллиона рублей и золотой слиток весом 500 граммов). Кроме этого за 10 лет с помощью Захарченко из страны вывели за границу 1 триллион рублей и этой потери никто не заметил!
Некий подмосковный глава Шестун спиздил 10 миллиардов, Арашуковы - 39 млрд, Магометовы - 300 миллиардов.
Чувствуете масштаб творящегося пиздеца?

И после этого мы должны экономить государственные средства на лечение детей? То есть, Венгрия, которую и на карте-то не каждый найдёт, имеет средства на терапию больных со СМА, а охерительно богатая Россия не может себе позволить такой роскоши?
 
[^]
Jumbay
27.02.2020 - 17:53
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.01.18
Сообщений: 2327
Цитата (InnaI @ 27.02.2020 - 17:43)
У нас очень.богатая.страна.
Настолько богатая, что всем известный полковник Захарченко не только напиздил 9 миллиардов рублей (про 13 квартир в Москве, 14 машино-мест и 4 люксовых авто даже вспоминать не будем, также как про найденные у его сестры 124 миллиона долларов, 1,4 миллиона евро, 342 миллиона рублей и золотой слиток весом 500 граммов). Кроме этого за 10 лет с помощью Захарченко из страны вывели за границу 1 триллион рублей и этой потери никто не заметил!
Некий подмосковный глава Шестун спиздил 10 миллиардов, Арашуковы - 39 млрд, Магометовы - 300 миллиардов.
Чувствуете масштаб творящегося пиздеца?

И после этого мы должны экономить государственные средства на лечение детей? То есть, Венгрия, которую и на карте-то не каждый найдёт, имеет средства на терапию больных со СМА, а охерительно богатая Россия не может себе позволить такой роскоши?

Не страна богатая, а некая группа лиц, этой страной владеющая. Стригущая население. Вы же прекрасно понимаете, что воруют не для того, чтобы тратить на больных детей. Но что показательно, о реальных виновниках такой ситуации вы не пишете.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
heartless
27.02.2020 - 18:38
-2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.12.10
Сообщений: 1180
Цитата (geck186rus @ 27.02.2020 - 14:07)
А поможет ли ей полностью выздороветь? Нет. Это оттянет ее мучения на несколько лет. Лечения от СМА нет, есть поддерживающая терапия для облегчения симптомов. Как бы это цинично не звучало, но эти 47 млн лучше направить тем детям кому реально можно помочь, и ребенок вырастет и проживет нормальную жизнь.

В принципе логично. Ещё можно закрыть отделения паллиативной медицины, хосписы.
Людей в коме лучше отключать сразу от аппаратов, чтобы электричество не потребляли лишнее.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
flightleena
27.02.2020 - 18:40
-2
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 13.11.14
Сообщений: 561
Цитата (Краказямба @ 27.02.2020 - 14:35)
А зачем поддерживать существование генетических инвалидов?

Цитата
Спина́льная мы́шечная атрофи́я (СМА; англ. spinal muscular atrophy, SMA) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы[2].

Жестоко, однако во-первых поддержка дорогая и один такой инвалид будет поддерживаться за счёт десятков других больных и возможно излечимых людей. И во-вторых, они неизлечимы и у них родятся (если родятся) такие же больные дети.

А теперь представим на минутку, что это Ваш долгожданный ребёнок. Ваши действия?
 
[^]
vladghost
27.02.2020 - 18:43
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.10.14
Сообщений: 1724
Цитата (shandib777 @ 27.02.2020 - 14:02)
Как может одна ампула стоить 7-8 миллионов? Из чего это вещество синтезируют? Из льда комет и астероидов?

просто разработка стоит несколько лярдов баксов а заболевание редкое вот и надо отбить несколькими тысячами ампул разработку и еще и заработать только бизнес и ничего более
 
[^]
rover1978
27.02.2020 - 18:55
-3
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 8.11.16
Сообщений: 628
Уважаемые, вы постарайтесь абстрагироваться от значимости денег, человек сам себе напридумывал условности, привязку к деньгам.
Тут речь идет о ребенке, о его жизни. Да хоть миллиарды потратить надо, это просто бумажки ,которые можно напечатать.
Если за полноценную жизнь ребенка надо отдать сто килограммов бумаги, то почему бы и нет?
 
[^]
МистерПропил
27.02.2020 - 19:00
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 13.02.18
Сообщений: 6803
Цитата (1CHiEF1 @ 27.02.2020 - 14:02)
мне вот интересно, 47 миллионов 400 тысяч это где-то недельная зарплата какого-нить миллера, или дневное воровство какого-нить чубайса, им реально сложно помочь?

Это слишком дохуя денег ради одного человека. На эти деньги можно спасти кучу других детей.
Отшвырнём в сторону воровство и коррупцию и взглянем реально на вещи: если в каждого такого больного вливать по 50 лямов, любая страна махом опустится на днище экономики, пострадают миллионы граждан. И ведь этот инвалид никогда не вернёт свой долг стране - ни баблом, ни способностями. Этот человек - бесполезный балласт. А теперь представь, что он не один, их сотни тысяч. Выживает если не сильнейший, то здоровый. dont.gif

Это сообщение отредактировал МистерПропил - 27.02.2020 - 19:01
 
[^]
Jumbay
27.02.2020 - 19:09
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.01.18
Сообщений: 2327
Цитата (rover1978 @ 27.02.2020 - 18:55)
Уважаемые, вы постарайтесь абстрагироваться от значимости денег, человек сам себе напридумывал условности, привязку к деньгам.
Тут речь идет о ребенке, о его жизни. Да хоть миллиарды потратить надо, это просто бумажки ,которые можно напечатать.
Если за полноценную жизнь ребенка надо отдать сто килограммов бумаги, то почему бы и нет?

Деньги- это не бумажки, а эквивалент труда. То есть чтобы обеспечить выживаемость одному, условно 47 человек должны трудиться ТОЛЬКО ради того, чтобы обеспечить выживание именно этого одного. Это если они по 100 к в месяц зарабатывают. А если среднероссийские зарплаты взять- то 94 человека будут должны трудиться только для обеспечения выживания этого одного. Причем всю жизнь. Немного утрировано, но это для понимания того- что деньги не фантики. Что нельзя их печатать сколько захочется.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
smilexxx
27.02.2020 - 19:27
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 20.03.11
Сообщений: 4321
Цитата (InnaI @ 27.02.2020 - 16:43)
Цитата (Jumbay @ 27.02.2020 - 21:08)
Просто если вдуматься, нормально ли на одного ребенка 47 миллионов в год выделять? Вот не дохрена ли? Чем этот ребенок лучше других, которых миллионы, которые в нищете инвалиды и больные менее экзотическими болезнями, умирающие не так эпично?

У нас очень.богатая.страна.
Настолько богатая, что всем известный полковник Захарченко не только напиздил 9 миллиардов рублей (про 13 квартир в Москве, 14 машино-мест и 4 люксовых авто даже вспоминать не будем, также как про найденные у его сестры 124 миллиона долларов, 1,4 миллиона евро, 342 миллиона рублей и золотой слиток весом 500 граммов). Кроме этого за 10 лет с помощью Захарченко из страны вывели за границу 1 триллион рублей и этой потери никто не заметил!
Некий подмосковный глава Шестун спиздил 10 миллиардов, Арашуковы - 39 млрд, Магометовы - 300 миллиардов.
Чувствуете масштаб творящегося пиздеца?

И после этого мы должны экономить государственные средства на лечение детей? То есть, Венгрия, которую и на карте-то не каждый найдёт, имеет средства на терапию больных со СМА, а охерительно богатая Россия не может себе позволить такой роскоши?

Россия всегда была такой с такими чиновниками и боярами, пока главный не захочет, ничего не сдвинется. Нет больше Петра, который вывернул Россию как шубу на изнанку и то ему не справиться было в силу менталитета русского народа и огромных расстояний..

Я даже скажу больше, нам мир, это уже давно Спарта и дурдом, миром правит алчность, жажда наживы..
Военный бюджет всех стран примерно 2 триллиона баксов каждый год, предстааляете, ,сколько денег расходуется, да,да, но там скажут разработки, они потом на гражданку пойдут, а сразу для гражданки нельзя делать?

В конце фильма "88 франков" есть интересная статистика, которая полностью отражает наш ебанный мир и его приоритеты..
По данным ЮНЕСКО Каждый год на рекламу, контракты, билборды, зарплаты, гонорары звездам
тратится 500 млрд долларов..
Чтобы прокормить за этот год всех голодающих в мире нужно 100 млрд долларов,
Вот и вся картина..
 
[^]
Краснодарец
27.02.2020 - 19:37
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 14.05.14
Сообщений: 5301
Цитата (Краказямба @ 27.02.2020 - 14:35)
А зачем поддерживать существование генетических инвалидов?

Цитата
Спина́льная мы́шечная атрофи́я (СМА; англ. spinal muscular atrophy, SMA) — разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования: аутосомно-доминантный, аутосомно-рецессивный, Х-сцепленный, связанный с мутациями в генах SMN1 и SMN2, кодирующих белок, участвующий в синтезе сплайсосомы[2].

Жестоко, однако во-первых поддержка дорогая и один такой инвалид будет поддерживаться за счёт десятков других больных и возможно излечимых людей. И во-вторых, они неизлечимы и у них родятся (если родятся) такие же больные дети.

Горе матери понимаю, но помогать в данном случае бесполезно.
Это тело рождено что бы умереть. и наверняка мать знает почему она такая получилась. dont.gif
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 3035
0 Пользователей:
Страницы: (3) 1 [2] 3  [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх