Как мама в суде борется за право сына на самое дорогое лекарство в мире

Здравый смыл. А у жизни человека - есть цена. Выраженная в деньгах.
Цена жизни негра в Сомали - бутылка кока-колы.
Цена жизни Джеффа Безоса - миллиарды долларов.

Вы не правы. Родители как раз понимают, что Спинраза не лечит, а поддерживает состояние, чтоб не ухудшалось. А Золгенсма излечивает, но вводится только до двух лет.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

зато бабло умещается в сириях, венесуэлах, олимпиадах и часиках на руках
у спасителей отечества

А это и не лекарство.
Это средство замедлить генетическую патологию.
То есть мать наградила своими дерьмовыми генами безысходно больного ребенка, а тысячи других не получат из-за этого помощь.

Нихуя не умилительно

Врачи тут при чём?
Врач это лекарство делает, что ли?

Это всё равно, что автомеханика обвинить в стоимости тормозного диска или коробки передач.

Это сообщение отредактировал Bormoglotik - 27.08.2020 - 00:57

в чем я не прав?
в том, что золгенсма - однозначно не испытана, очень в маленьком количестве случаев помогла, и помогла ли именно она - не ясно. А может просто повезло.
Сами разработчики золгенсма - очень осторожно дают интервью и описывают свойства препарата в научных журналах. Повторюсь - все очень не ясно!
Но в РФ восприняли эти сведения однозначно: "лекарство найдено! помогает 100%". Да не 100%, а 0.0001%, не всем, не всегда и т д.

Почему мать, а не отец?
У нас в стране 5 миллионов диабетиков. Предлагаю запретить всем у кого в роду есть диабетики рожать. А так же у кого есть онкобольные. Будем улучшать генофонд.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

https://f-sma.ru/ вот. читайте.

Вы писали, что читали про Спинразу и про неё же рассуждали.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да блять, а сколько по твоему должно стоить лекарство для крайне редкого синдрома с огромной стоимостью разработки? Или по твоему фармацевтические компании сплошь бесплатно работают? Или разработка по твоему выглядит так: сидит такой ученый муж в кресле, пьет дорогой виски, и такой - эврика, я придумал новое лекарство?
Насчет вменяемости использования гос средств другой разговор. Лекарство не 100 процентное. Специалисты весьма осторожно высказываются о эффективности препарата ввиду его новизны и недостаточных на данный момент данных по реальной эффективности. Есть случаи когда лекарство не сработало, либо сработало не так как рассчитывали. Чудо не случается всегда, и дети остаются калеками.

Остаются калеками - это значит вылечились от этой болезни. Потому что от нее все умирают.

я ошибся, исправил через минуту. попутал.

Безопасность и эффективность препарата Золгенсма были продемонстрированы в продолжающемся клиническом исследовании STR1VE US, а также в завершённом исследовании START с участием 36 детей с дебютом СМА в младенческом возрасте (СМА1 типа, возрастом до 8 месяцев на момент включения в исследование).

У детей, получающих Золгенсма, отмечено значительное улучшение в достижении основных этапов двигательного развития (например, способность удерживать голову, способность сидеть без поддержки, у нескольких пациентов – стоять и ходить) по сравнению с естественным течением младенческой формы СМА. В настоящий момент завершено полностью только одно клиническое исследование препарата, для получения дополнительных подтверждающих данных продолжаются программы клинических исследований Золгенсма

Это официальная информация с сайта фонда СМА в РФ.
Тем не менее этот один положительный случай свел с ума несчастных родителей и они решили, что это панацея от всех бед.

Что бы хотя бы частично окупить затраты на подобные исследования, разработчик просит 2.1млн долларов. И это за призрачный ШАНС успеха, а не за 100% результат.

Никакой суд во вменяемом виде не присудит достать из бюджета (даже в Дубаях) 2.1 млн долларов на шанс попробовать. Только просить фонды. Но фонды - они хоть и благотворительные, но они умеют считать деньги. За призрачный шанс они платить не будут.

Это сообщение отредактировал RedMoon123 - 27.08.2020 - 01:15

Прогноз жизни с таким диагнозом неутешительный.
Этот препарат возможно ненадолго отсрочит неизбежное.
Причем тут "эта" страна.
В пиндостане с Эуропами - ты будешь просто на куй послан с таким препаратом.
В смысле в банк за деньгами.
А теперь представь, что суд эти деньги "выделит" и как результат тысяч этак 100 000 диабетиков с онколожниками не будут обеспечены препаратами, которые зарегистрированы и их действие подтверждено.

Просто меру надо знать.
В 99,9% случаев врожденые пороки развития заранее диагностируются.
И в 70% случаев родители идут на рождение подобного ребенка без оглядки, авось пронесет.
Как-то так.

Я могу ошибаться насчет болезни, но там странная механика. Дефектный ген должны нести и мать, и отец. И только тогда получается ребенок с данным синдромом. В противном случае они лишь ВОЗМОЖНО передадут дефект дальше.
Тоесть у родителей где только один родитель с дефектным геном будут рождаться здоровые дети(ну, без этого синдрома).

Это заболевание не диагностируется до рождения. Теоретически можно исследовать родителей, но у нас этого не делают. Я знаю случай, родителей ребёнка СМА проверили уже после постановки диагноза ребёнку, они оба чистые, НЕ являются носителями поломанного гена.
Знаю семью, где трое старших взрослых детей, а у четвёртого младшего СМА. Родителей проверили, они оба носители этого гена. Но передался он только 4-тому ребёнку. Естественно до этого никто их не проверял.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Это вы хуйни в интернетах начитались. Взрослые с СМА откуда тогда? Там этих атрофий как говна за баней, с разными же последствиями.

Не все однозначно.
1) Ребенка жалко.

2) За стоимость одного укола можно вылечить 100 других детей.
Да, я циник. Но если выбирать одного ребенка который никогда не будет жить полноценно и сотни детей которые внесут вклад в будущее , для меня выбор очевиден.
Лечение не имеет смысла.

3)Медицина охуела.
Вернее весь мир охуел. С нашего согласия господа потребляди. Образование, медицина, наука стали бизнесом. Дьявол захватил наш мир без апокалипсиса.

Есть два вида людей.
Одни изобретают лекарства ради спасения жизней - этим людям нужно памятники ставить.
Другие придумывают как на лекарствах делать деньги. Всякие маркетологи, фармакологические компании, врачи-рекламаторы - этих нужно сжигать. На площадях прилюдно.
Это мое имхо.

Именно так. Оба родителя. И то вероятность, что ребёнок заболеет 25 процентов.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ну тоже логика не очень. Давайте всё бросим и будем решать проблемы только больных. А воровать приближённые к власти всё равно не перестанут.

Речь о болезни Верднига–Гофмана. Она проявляется в детском возрасте и именно для ее лечения разработана золгенсма. Для других типов СМА ее не испытывали. От болезни Верднига–Гофмана умирают в детском возрасте.

Из фигни копеечной, если верно помню. Когда-то за него читал. Причем, что не смешно - изначально оно было разработано и произведено за счет благотворительности, на средства тех, кто болел. Потом им не хватило на тестирование и у них были выкуплены права, проведено тестирование и потом снова перепродано за охренительные деньги. Короче, стоимость самого лекарства копеечная, это тупо патент и цена назначается с потолка на основании того, что за него заплатили много на выкупе по несколько раз.

Короче, лучше не болеть, если повезет. Причем, неважно, в какой стране. В той же Америкосии, где этот препарат разработан, он стоит столько же и денег на него там тоже ни у кого нет. Только собирать всем миром.

И ладно, когда о возможной болезни ребенка узнают поздно или когда вообще не было никаких предпосылок, но сколько рожают, заведомо зная, что ребенок будет больным, типа моя кровиночка, попросим-справимся. А потом вот такие тяжбы. С одной стороны понимаешь, это ребенок и для родителей он важнее всего, с другой - заплати этому одному за лекарства, остальным не останется, тем кому нужно дешевле, но их много. Вечная дилемма.

Это сообщение отредактировал Алеандр - 27.08.2020 - 01:39

На его разработку были потрачены миллиарды и еще из-за того что к счастью всего рождается с СМА 8 человек из 100000.

Лучше найти государству эти два с половиной ляма, чем всю жизнь по инвалидности платить. Что за подход вообще к жизни человеческой!!?

Почитайте тему. Платить все равно придется, но немного дольше.