Как мама в суде борется за право сына на самое дорогое лекарство в мире

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (7) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
zabudem
26.08.2020 - 23:10
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.09.12
Сообщений: 2373
Цитата
В Куйбышевском районном суде Петербурга выслушали свидетелей по иску Светланы Гепаловой 26 августа. Весной врачи рекомендовали семье препарат «Золгенсма», а сейчас готовы пересмотреть своё решение. Самое дорогое лекарство в мире российские родители покупают за счёт благотворителей, теперь речь зашла о бюджете. Препарат вводится пока ребенку не исполнится двух лет. Сын Светланы отпразднует день рождения через неделю, и даже при тотальной нехватке времени для решения проблемы чиновники продолжают руководствоваться формальным подходом.

Я сомневаюсь, что данный препарат вообще в его возрасте можно вводить.
Я имею ввиду, что и может быть главной причиной отказа, а вовсе не деньги. Понятно, что мама у него от отчаянья это делает, но всё же.
В статье могли сильно приукрасить.

Это сообщение отредактировал zabudem - 26.08.2020 - 23:15
 
[^]
safc
26.08.2020 - 23:15
14
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 12.11.16
Сообщений: 359
Цитата (leifan @ 26.08.2020 - 23:07)
Цитата (Атскокотстенки @ 26.08.2020 - 22:19)
Цитата (Silver867 @ 26.08.2020 - 22:09)
Многими любимый тут товарищ Сталин на просьбу купить для ребёнка лекарство за 2 миллиона долларов ответил бы, попыхивая трубкой: «Бабы ещё нарожают».

Не при Сталине, конечно, но в люто ненавидимом вами СССР, помнится, целый самолёт гоняли, чтобы ребенка с отрезанными пьяным папкой ступнями привезти на операцию в Москву. Привезли, пришили ножки.

При вашем любимом СССР акушерки сразу после родов сердечно советовали отказываться от детей с разными отклонениями. Таких детей никто не лечил. Закрывали в спецучереждении, где ребёнок медленно или быстро умирал. А если мать решалась оставить такого ребёнка себе, то никакой поддержки ей не было ни от кого. Скорее презрительное шушуканье за спиной и неодобрительные взгляды : родила уродца.

Ну так это логично. Тогда многое из того что лечится сейчас не лечилось ВООБЩЕ, на кой хуй измучивать родителей и самого ребёнка, которому жопу подтирать до старости придётся? А что будет когда родители помрут?

А например про это вот лекарство за 2 ляма от СМА есть инфа что помогает оно до 7 месяцев, а не до 2х лет, ну и то, как помогает, ребенок то один хуй инвалидом остается на всю жизнь. Теперь подумай сколько операций на условном сердце можно сделать детям на эти бабки, операций, после которых они станут абсолютно здоровыми, причём с 99% вероятностью. Именно так государство и мыслит, и по сути это правильно, хоть и жестоко со стороны выглядит.

 
[^]
alandr
26.08.2020 - 23:16
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 19.08.11
Сообщений: 4278
Цитата (MrBormotoon @ 26.08.2020 - 22:01)
Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 21:58)
По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Это не врачи.
Это стоимость изобретения и разработки.

согласен. а если его на поток поставить и продавать в объемах анальгина (и чтобы покупался он в тех же объемах) - он и будет стоить как анальгин.
 
[^]
BigHarry
26.08.2020 - 23:17
5
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 16.12.09
Сообщений: 953
Ничего у нее не выгорит, только на адвоката-прощелыгу потратиться.
Согласно того-же регламента, по которому она хочет что бы ее отправили за границу лечится чудодейственным средством, "финансовое обеспечение государственной услуги осуществляется в пределах бюджетных ассигнований и лимитов бюджетных обязательств". Не будет там бюджета в 2,5 ляма баксов.
 
[^]
vladghost
26.08.2020 - 23:19
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.10.14
Сообщений: 1724
Цитата (alandr @ 26.08.2020 - 23:16)
Цитата (MrBormotoon @ 26.08.2020 - 22:01)
Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 21:58)
По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Это не врачи.
Это стоимость изобретения и разработки.

согласен. а если его на поток поставить и продавать в объемах анальгина (и чтобы покупался он в тех же объемах) - он и будет стоить как анальгин.

он просто не нужен в таких количествах, нет столько больных
 
[^]
klafin
26.08.2020 - 23:19
9
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.03.14
Сообщений: 1216
Я понимаю что это жестоко звучит, но естественный отбор никто не отменял и несмотря на то что медицина достигла определенных высот спасая подобных детей, независимо от стоимости лечения мы копаем сами себе яму под здоровье нации и с каждым поколением мы становимся немного слабее здоровьем и рано или поздно нас поработят те народы у которых сейчас практически нет медицины и у них больной ребенок просто погибает и рождается следующий и выживает физически здоровый.
Как родителю мне понятна боль родителей за этого ребенка, а вот с точки зрения государства и здоровья нации это нехорошо.

Это сообщение отредактировал klafin - 26.08.2020 - 23:20
 
[^]
MrBormotoon
26.08.2020 - 23:22
0
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 21.09.17
Сообщений: 333
Цитата (alandr @ 26.08.2020 - 23:16)
Цитата (MrBormotoon @ 26.08.2020 - 22:01)
Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 21:58)
По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Это не врачи.
Это стоимость изобретения и разработки.

согласен. а если его на поток поставить и продавать в объемах анальгина (и чтобы покупался он в тех же объемах) - он и будет стоить как анальгин.

Ах, какие пустяки ты говоришь, мальчик! - воскликнула Женя и вынула из кармана свой заветный цветик-семицветик. - Гляди!

С этими словами девочка бережно оторвала последний, голубой лепесток, на минутку прижала его к глазам, затем разжала пальцы и запела тонким голоском, дрожащим от счастья:

Лети, лети, лепесток,
Через запад на восток,
Через север, через юг,
Возвращайся, сделав круг.
Лишь коснешься ты земли -
Быть по-моему вели.

Вели, чтобы Витя был здоров!

 
[^]
Garza
26.08.2020 - 23:22
-9
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.11.16
Сообщений: 1192
За $2 млн. можно раздавать диабетикам самый плохой дешёвый инсулин, ставить детям в поликлинике самые дешевые прививки, лечить онкобольных детей отечественными препаратами, которые не только не лечат, но и ухудшают состояние больного, и т.д. и т.п. При этом бюджет заплатит за все эти лекарства втридорога ( или ещё больше). Потому что тендер на поставку лекарства выиграет одна единственная фирма, принадлежащая маме, папе, сыну и пр. чиновника от медицины.
Если же таких денег стоит один единственный флакончик/коробочка - ловить нечего. Поэтому пусть уж лучше будет дан шанс на жизнь одному пацанчику, чем десяток уродов купят себе домики за границей или яхточки.

Это сообщение отредактировал Garza - 26.08.2020 - 23:22
 
[^]
fakir16
26.08.2020 - 23:35
0
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 19.12.13
Сообщений: 662
Цитата (Ivy456 @ 26.08.2020 - 23:08)
Ну а сколько детй и вообще людей в России умирает от рака, от других генетических болезней, потому что у нас нет современных лекарств, современного оборудования, квалифицированных врачей и т.д. Ну пойдут сейчас все в суд требовать, и что? Даже если суд все иски удовлетворит, денег на всех все равно не хватит. Даже одной этой женщине не хватит. Что бы суд сейчас ни решил, никто ей это лекарство не купит все равно. Даже как-то смешно стало. Ну пойдем потребуем от суда, чтобы всем всё дали. Ну разрешит суд всем всё дать. Но все равно никто ничего не получит, потому что нет этих денег в России. Тут нет такого решения - дайте моему ребенку во что бы то ни стало. В рамках капиталистической системы выход только один - надо иметь свою фармацевтику передовую, и самим зарабатывать, продавая лекарства всему миру. Тогда и на своих детей хватит.

С чего вы решили, что этих денег в России нет?
Захарченко, Черкалин...список продолжать? И это только вершина айсберга.
Денег как грязи, только они у жуликов и коррупционеров. Миллиардами воруют.


Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Snuppa
26.08.2020 - 23:36
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 28.12.15
Сообщений: 1366
Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 21:58)
По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

А это не врачи. Это индустрия фармы. Огромные деньги, и совсем не врачи там в долях

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Ivy456
26.08.2020 - 23:44
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234
Цитата (fakir16 @ 26.08.2020 - 23:35)
Цитата (Ivy456 @ 26.08.2020 - 23:08)
Ну а сколько детй и вообще людей в России умирает от рака, от других генетических болезней, потому что у нас нет современных лекарств, современного оборудования, квалифицированных врачей и т.д. Ну пойдут сейчас все в суд требовать, и что? Даже если суд все иски удовлетворит, денег на всех все равно не хватит. Даже одной этой женщине не хватит. Что бы суд сейчас ни решил, никто ей это лекарство не купит все равно. Даже как-то смешно стало. Ну пойдем потребуем от суда, чтобы всем всё дали. Ну разрешит суд всем всё дать. Но все равно никто ничего не получит, потому что нет этих денег в России. Тут нет такого решения - дайте моему ребенку во что бы то ни стало. В рамках капиталистической системы выход только один - надо иметь свою фармацевтику передовую, и самим зарабатывать, продавая лекарства всему миру. Тогда и на своих детей хватит.

С чего вы решили, что этих денег в России нет?
Захарченко, Черкалин...список продолжать? И это только вершина айсберга.
Денег как грязи, только они у жуликов и коррупционеров. Миллиардами воруют.

Больных больше. Многих можно вылечить. Многим продлить жизнь. Сейчас медицина дошла до таких возможностей, что больного умирающего человека можно поддерживать в полуживом состоянии очень долго. И стОит это очень дорого. И у всех больных и умирающих есть родные, которые их любят, и готовы идти в суд требовать денег от государства, если будут такие прецеденты. Даже если всех наших олигархов выпотрошить, все равно денег не хватит.
 
[^]
sasha000
26.08.2020 - 23:46
3
Статус: Offline


яп всё ёб

Регистрация: 27.05.10
Сообщений: 1046
Цитата (Sochelnik06 @ 26.08.2020 - 23:06)
Яхта Абрамовича стоит 1,2 миллиарда долларов. Ему есть, что терять и его жизнь имеет безусловно большее значение, чем жизнь ребёнка нищебродов. (очень злой сарказм )

С точки зрения восприятия мира, как совокупности ощущений, воспоминаний, опыта, то именно так и есть, и дело не в нищебродстве, а возрасте. Внутренний мир и личная вселенная, у взрослого человека, несомненно шире и богаче, чем у двухлетнего несмышленыша.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
A100n
26.08.2020 - 23:48
7
Статус: Offline


My ne skachem

Регистрация: 31.10.18
Сообщений: 4016
Цитата (fakir16 @ 26.08.2020 - 23:35)
Цитата (Ivy456 @ 26.08.2020 - 23:08)
Ну а сколько детй и вообще людей в России умирает от рака, от других генетических болезней, потому что у нас нет современных лекарств, современного оборудования, квалифицированных врачей и т.д. Ну пойдут сейчас все в суд требовать, и что? Даже если суд все иски удовлетворит, денег на всех все равно не хватит. Даже одной этой женщине не хватит. Что бы суд сейчас ни решил, никто ей это лекарство не купит все равно. Даже как-то смешно стало. Ну пойдем потребуем от суда, чтобы всем всё дали. Ну разрешит суд всем всё дать. Но все равно никто ничего не получит, потому что нет этих денег в России. Тут нет такого решения - дайте моему ребенку во что бы то ни стало. В рамках капиталистической системы выход только один - надо иметь свою фармацевтику передовую, и самим зарабатывать, продавая лекарства всему миру. Тогда и на своих детей хватит.

С чего вы решили, что этих денег в России нет?
Захарченко, Черкалин...список продолжать? И это только вершина айсберга.
Денег как грязи, только они у жуликов и коррупционеров. Миллиардами воруют.

С того, что таких денег нет нигде, ни в США, ни в Швейцарии, ни в Эмиратах. Чтоб каждому дитятке по 2-3 мегабакса чудо-вакцину обеспечить.

Как будто других больных нет, вот щас наскребут на этого, в статейке описанного, и все болезни закончатся.
 
[^]
папасемен
26.08.2020 - 23:51
7
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.12.11
Сообщений: 2623
Цитата (Атскокотстенки @ 26.08.2020 - 22:19)
Цитата (Silver867 @ 26.08.2020 - 22:09)
Многими любимый тут товарищ Сталин на просьбу купить для ребёнка лекарство за 2 миллиона долларов ответил бы, попыхивая трубкой: «Бабы ещё нарожают».

Не при Сталине, конечно, но в люто ненавидимом вами СССР, помнится, целый самолёт гоняли, чтобы ребенка с отрезанными пьяным папкой ступнями привезти на операцию в Москву. Привезли, пришили ножки.

Простите, а сейчас, в ненавидимой вами путинской полицейской России, не гоняют целые самолёты и вертолёты, чтоб спасти жизнь одного человека?
 
[^]
evillive
26.08.2020 - 23:53
3
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 11.02.17
Сообщений: 331
Цитата (Silver867 @ 26.08.2020 - 20:52)
Считается, что инъекция приводит к выздоровлению, так как препарат устраняет причину заболевания — исправляет поломанный ген.

Дальше можно не читать...
Ещё забыли написать, что этоот препарат стоит больше 2 лямов потому что это вытяжка из рога единорога gigi.gif
Лох не мамонт, лох не вымрет ©
 
[^]
АМАЛКЕР
26.08.2020 - 23:57
5
Статус: Offline


Шпаломётчик

Регистрация: 21.04.13
Сообщений: 762
Цитата (case69rus @ 26.08.2020 - 22:15)
Цитата (vladghost @ 26.08.2020 - 22:07)
.. будет ли этот ген опять и опять все по новому мы так к идиократии скатимся

уже давно так. естественный отбор отменили

Что безусловно аукнется всей популяции.

Как вариант ставить условие стерилизации больного перед подобным лечением, дабы хоть как-то препятствовать распространению дефектных (как-бы это не звучало бесчеловечно) людей.
 
[^]
Plastelin55
26.08.2020 - 23:58
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.10.17
Сообщений: 1347
Лучше эти деньги потратить на диагностику беременных, сейчас наверно каждый второй это не младенец, а поздний выкидыш, докатимся что придется эмбрионы под микроскопом собирать, чтоб боле менее здоровый ребенок был.
 
[^]
svhanz
27.08.2020 - 00:05
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.10.15
Сообщений: 4209
Тут как бы такое- мамаша требует ввалить на ее чадо кучу денег и пофиг на то, что на эти же деньги закупаются и другие препараты, для тоже больных людей.
Например для тех, кто болеет рассеянным синдромом.
Сейчас появились российские препараты, но они тоже ахриненно дорогие.
Так вот, эти препараты выдают больным бесплатно!
Теперь представим ситуацию- весь бюджет на закупку лекарств, мы вбухиваем в одного пациента, причем с непонятной перспективой на выздоровление.
Офигенно, не правда ли?
 
[^]
HepBo3
27.08.2020 - 00:10
1
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 29.01.14
Сообщений: 85
Посмотрел стоимость "бесплатной" спинразы - 8 миллионов рублей укол. Делается а течение 10 3 лет. За всю терапию 1.5 ляма евро набегает. Так что мамин вариант ещё и экономнее выходит. Те же яйца, только в профиль.

Это сообщение отредактировал HepBo3 - 27.08.2020 - 00:17
 
[^]
Ivy456
27.08.2020 - 00:12
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234
Цитата (HepBo3 @ 27.08.2020 - 00:10)
Посмотрел стоимость "бесплатной" спинразы - 8 миллионов рублей укол. Делается а течение 10 лет. За всю терапию 4 ляма баксов набегает. Так что мамин вариант ещё и экономнее выходит.

Эти больные не живут 10 лет.
 
[^]
HepBo3
27.08.2020 - 00:18
0
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 29.01.14
Сообщений: 85
Цитата (Ivy456 @ 27.08.2020 - 03:12)
Цитата (HepBo3 @ 27.08.2020 - 00:10)
Посмотрел стоимость "бесплатной" спинразы - 8 миллионов рублей укол. Делается а течение 10 лет. За всю терапию 4 ляма баксов набегает. Так что мамин вариант ещё и экономнее выходит.

Эти больные не живут 10 лет.

Терапия 3 года, судя по гуглу.
 
[^]
Ivy456
27.08.2020 - 00:23
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234
Цитата (HepBo3 @ 27.08.2020 - 00:18)
Цитата (Ivy456 @ 27.08.2020 - 03:12)
Цитата (HepBo3 @ 27.08.2020 - 00:10)
Посмотрел стоимость "бесплатной" спинразы - 8 миллионов рублей укол. Делается а течение 10 лет. За всю терапию 4 ляма баксов набегает. Так что мамин вариант ещё и экономнее выходит.

Эти больные не живут 10 лет.

Терапия 3 года, судя по гуглу.

Спинальная амиотрофия I типа (болезнь Верднига–Гофмана) начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 мес. Отмечается мышечная гипотония (часто заметная при рождении), гипорефлексия, фасцикуляции языка и выраженные затруднения при сосании, глотании и дыхании. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95% случаев, и к 4 годам погибают все больные.

 
[^]
NИк
27.08.2020 - 00:33
-6
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 6.07.13
Сообщений: 668
Пипец я смотрю какие циники в теме собрались. Кто вам позволил оценивать жизнь человека..? А вот если бы не 180млн? А 18, или 180 тыщ? Или 180 рублей? Тогда можно помогать? Я так понимаю никто из тех, кто кричит, что потратить 180млн на одного ребенка слишком много, ни разу сам не сталкивался с ситуацией, когда помощь нужна, и Ты знаешь что можно помочь, но сука денег нет...Кстати на Урале аналогичному человеку помогли, и собрали дикую сумму Денег на лечение всем миром. Я сам в ахуе от стоимости этих таблеток, и не понимаю из чего они сделаны, чтобы стоить миллионы баксов. А Тут лишь речь о том - почему государство не может помогать в таких редких случаях.? Всем здоровья! Минусаторам - вакцины бесплатной от ковида)))

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
yakat
27.08.2020 - 00:39
-1
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 8.05.20
Сообщений: 148
Цитата
Спинальная амиотрофия I типа (болезнь Верднига–Гофмана) начинается еще до рождения и проявляется в возрасте около 6 мес. Отмечается мышечная гипотония (часто заметная при рождении), гипорефлексия, фасцикуляции языка и выраженные затруднения при сосании, глотании и дыхании. Смерть наступает от дыхательной недостаточности на первом году жизни в 95% случаев, и к 4 годам погибают все больные.

Это если без терапии.
Терапия Спинразой пожизненная, она притормаживает развитие болезни. Золгенсма (1укол) вылечивает, заменяя поломанный ген. Уже десятки детей в России получили этот укол, но благодаря сборам по СМС и благотворителям.
Путин, когда объявил про НДС 15 процентов, как раз и говорил, что деньги пойдут на орфанные заболевания. СМА одно из них.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
RedMoon123
27.08.2020 - 00:45
9
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 6.08.10
Сообщений: 11958
а я несколько лет назад читал про золгенсму. Как то заинтересовался после просмотра какого-то док. фильма.
Так вот. Да, такой препарат существует. Он абсолютно ничего не гарантирует. Он очень экспериментален. Существуют единицы случаев, которым этот препарат помог из сотен испытуемых.
Высочайшие медицинские умы, как и разработчики препарата - в научных статьях очень осторожно отзываются о результатах терапии своей же разработкой. Дофига чего не ясно. Может быть с положительным результатом терапии у испытуемых и вовсе - повезло.
Тем не менее, эти очень противоречивые вести даже из авторитетнейших научных источников, родители из России и еще нескольких стран восприняли ошибочно-однозначно:
- ПРЕПАРАТ НАЙДЕН. ПОМОЖЕТ 100%.
У них существуют свои ассоциации, сообщества. Они атакуют все благотворительные фонды, суды, алигархов, бизнесменов, меценатов и т д.
Ни одно государство во вменяемом состоянии не выделит таких денег из бюджета на сомнительный результат. А он - очень сомнителен.
Да, родителей по человечески очень жаль, они готовы хвататься за каждую соломинку.
Но, повторюсь - все ооооооочень не однозначно. В РФ случаев СМА можно пересчитать по пальцам. Это тяжелое генное заболевание.
ребенок в 99% - не жилец.
Более того, на многих сайтах крупных, серьезных, благотворительных фондов, не мошенников и отмывальщиков бабла, а именно серьезных, так и написано: "СМА не берем".

Это сообщение отредактировал RedMoon123 - 27.08.2020 - 00:54
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 8478
0 Пользователей:
Страницы: (7) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх