Как мама в суде борется за право сына на самое дорогое лекарство в мире

yakat

В приведённых Вами примерах можно видеть конкретные результаты.
Диабетики живут практически полноценной жизнью.
Значительную часть онкобольных успешно вылечивают (тех, кого начали лечить вовремя).
Из детдомов выходят наши сограждане, большинство из них вполне нормально вписываются в общество.
Инвалиды тоже - часть нашего общества, многие из них продолжают работать по мере возможностей.
То есть, видно, что деньги потрачены не зря, не впустую.
Но вот в случае с этим ребёнком - действительно ли есть шанс получить на выходе нормального, дееспособного гражданина?
Или он так и останется дорогостоящей игрушкой своей мамы?

В том то и дело, что есть шанс, что этот ребёнок будет дееспособен. Умственно дети со СМА абсолютно здоровы.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

Нормальный подход.
Вот я еврей, и мои предки сильно пострадали от нации с лидером помешанным на евгенике. Но, я за умеренную евгенику всё равно. Почему? Да потому что современная медицина и правозащитные организации уже малость пизданулись пытаясь спасти тех, кто выжить не должен. Эта же золгенсма по сути не исправляет наследственный дефект, и излеченный будет так же тащить этот дефектный ген в будущие поколения. Нахера?
Когда то существовала естественная селекция, убиравшая потихоньку дефектные гены. Теперь же человечество возомнило себя богами, и искусственно заставляет выживать дефектам которые должны были исчезнуть в процессе эволюции. О том какие люди славные селекционеры я вижу на примере сотен пород собак и кошек. Долбоёбы вытягивают недостатки считая это красивым. А животное мучается в итоге. Английские бульдоги, немецкие овчарки и прочие, прочие, прочие. Множество видов с дисплазией, коротким носом, проблемами ЖКТ и костных тканей, это всё УРОДСТВА. Уродства которые люди вытащили как "особенность" породы. Животные мучаются, так же получается и с детьми.
Можете утопить меня в минусах, мне похуй на мнение жалелок в принципе. Вот у меня подруга с ребенком аутистом. Думаете она счастлива? Да вот хуй вам. Я много раз видел все эти вымученные улыбки в их семье. И в курсе про регулярные ссоры, потому что подруга с мужем уже тупо заебались с этим "чудом". Недосып, отсутствие какой либо личной жизни, муж в итоге пропадающий в гаражах и прочее. И всё из человеческой жалости. Себя блять пожалейте.

А есть шанс что не будет. И в этот шанс будет потрачено 2 с лишним миллиона долларов которые могли бы пойти на лечение сотен детей с онкологией. Увеличивая их шансы на выживание и дальнейшую полноценную жизнь.

Ну откуда гарантии что он поможет? Дороговато лекарство, без гарантий хотя бы 50% излечения. И это даже не смотря на то, что это генетическое заболевание, которое чисто случайно не лечится.

Это сообщение отредактировал Alissandru - 27.08.2020 - 15:19

Не понимаю, как можно рассуждать: попробовать вылечить ребёнка или не стоит, потому что это дорого. Народ, вы чего, совсем уже с этими деньгами берега попутали?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не дороже денег

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да из какой угодно. Там может 10 лярдов баксов и 30 лет научных изысканий и исследований угрохали пока нашли? Не государственных, а частных, настоящих денег. Кто возместит убытки? Хочешь - покупай, не хочешь - не наёбывай детей по пьяни.

Приехали, оно стоит больше бюджета области, это слегка многовато. Есть свободных 2.5кк заплати, помоги людям.

Это сообщение отредактировал Alissandru - 27.08.2020 - 15:24

У сестры мужа первый ребенок умер в роддоме. Год черная от горя ходила, потом родила мальчика, а чуть позже девочку. Теперь у неё четверо внуков. Счастливая семья. Три счастливых семьи.
Я вот думаю, что бы было, если бы тот ребенок не умер, но остался инвалидом, а семья не смогла бы от него отказаться ( это же на самом деле тяжело - отказаться от кровиночки, тем более больной). Просто еще одна несчастная семья.
По-моему ( могу и ошибаться) во времена СССР была практика говорить мамам, родившим нежизнеспособного ребенка, что он умер. Может оно и правильно .

За свой счет пожалуйста. Общество имеет право оценивать эффективность расходования ресурсов и принимать решение на этом основании. Ресурсов никогда не хватит на все хотелки.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 27.08.2020 - 16:15

Не о деньгах речь. Точнее и о них, но суть не в деньгах, а в том что можно сделать на определенную сумму. На одной чаше весов ребенок с младенческой СМА, на другой, ну пусть 50 детей с онкологией не в терминальной стадии, с шансом выживания, ну грубо, 50 процентов.
Шансы выживания младенца с СМА вообще неизвестны до сих пор точно. Шансы остаться до конца дней неподвижным инвалидом весьма неиллюзорны.
И вот, выдав тебе такие вводные данные, я ставлю тебя перед выбором: КОГО ТЫ СПАСЁШЬ? Одного младенца который не факт что выживет, или будет здоровым, или 50 детей с онкологией, 25 из которых точно выживут и станут полноценными членами общества. Цена одинаковая.
Я за здравую евгенику, а не против лечения детей. Но моё мнение, спасать надо тех, кого можно и нужно спасать. Это суть выживания и развития вида.

Маму понимаю, но слишком дохуя, чтобы лечится из бюджета.
Пусть собирает через фонды, но выделив эти деньги на одного ребенка, можно погубить десятки.

А кто предлагает спасать одних детей за счёт других? Откуда вообще эти рассуждения. Спасать надо всех.


Размещено через приложение ЯПлакалъ

В этом и вопрос: в каком обществе мы живём и какие хотелки у нас в приоритете.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

В Спарте этот вопрос решили уже хер знает сколько лет назад.. Вылечить десять детишек по цене 100 000 баксов гарантировано, или потратить миллион без гарантийна одного, что бы получить 11 инвалидов не приспособленных самостоятельно поссать?

2.5кк долларов(185 миллионов рублей), ну да, русские-злобное говно, эх, не там ты живешь и дело не в обществе, а в сумме на 100% инвалида, может это и жадность.

Этот мир никогда не достигнет общего благополучия, пока медицинские препараты будут стоить дороже, чем могут себе позволить люди.

в приоритете - эффективность.
и прекратите иметь подход (обращаюсь ко всем) типа: у Сечина ахулиарды, че ему, жалко что ли ?
Жалко.
И жизнь человеческая измеряется как раз деньгами. Экономически.

Не приведи, Господи! Тут котенок с астмой, все говорили, зачем он вам, усыпите. А мы не смогли от него отказаться. Режим(два раза в сутки спейсер и укол 1-2 раза в месяц). Полноценно живет животное. А чтобы от ребенка отказаться, ну не знаю, здесь действительно должен присутствовать здравый смысл, а не эмоции. И я таких людей не осуждаю.