Как мама в суде борется за право сына на самое дорогое лекарство в мире

Цитата (Микаэль @ 26.08.2020 - 23:08)

Цитата (XeneX @ 26.08.2020 - 22:00) Вряд ли она чего-то добьется в этой стране... Прогноз жизни с таким диагнозом неутешительный. Этот препарат возможно ненадолго отсрочит неизбежное. Причем тут "эта" страна. В пиндостане с Эуропами - ты будешь просто на куй послан с таким препаратом. В смысле в банк за деньгами. А теперь представь, что суд эти деньги "выделит" и как результат тысяч этак 100 000 диабетиков с онколожниками не будут обеспечены препаратами, которые зарегистрированы и их действие подтверждено. Просто меру надо знать. В 99,9% случаев врожденые пороки развития заранее диагностируются. И в 70% случаев родители идут на рождение подобного ребенка без оглядки, авось пронесет. Как-то так.

Ради интереса почитал, в Англии спиназу дают всем без лотерей, а этот препарат в стадии утверждения чтоб тоже давать всем больным. Бесплатно, если ты не понял.

Для ебучих бюрократов, жизнь маленького ребенка нихуя не стоит!

Цитата (DestroerSet @ 27.08.2020 - 01:39)

Лучше найти государству эти два с половиной ляма, чем всю жизнь по инвалидности платить. Что за подход вообще к жизни человеческой!!?

Бюджет не резиновый.
И вот на весах оказываются, ребёнок, которому нужно лекарство за 2,5 миллиона долларов и примерно 300 детей, которым нужны меньшие суммы, но если все деньги вбухают на одного, то им крышка.
И вот как быть, спасти одного и погубить остальных, либо поступить наоборот, спасти многих, в ущерб одному.
Я за то что бы спасти многих.

Цитата

Ради интереса почитал, в Англии спиназу дают всем без лотерей, а этот препарат в стадии утверждения чтоб тоже давать всем больным. Бесплатно, если ты не понял.

И у нас в начале августа Спинразу внесли в список ЖНВЛП.

Лотерея - это на Зонгелсма. Один ребёнок из России выиграл.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

А тем временем Пригожин покупает фиктивные долги Навального за 88 миллионов походя, шутки ради. Ублюдки во власти. Спасти пару десятков детей? Зачем?..

Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 21:58)

По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Не путай врачей и фармацевтов.

Цитата (Мышшшь @ 26.08.2020 - 21:58)

Два блять Миллиона блять Долларов. Из какой хуйни это лекарство производится, прошу прощения? Есть какие-то пределы для фармацевтических компаний?

450 долбаебов в Госдуме обходится примерно в 13 лям баксов ежемесячно.

Цитата (RealVor @ 27.08.2020 - 01:58)

По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Врачи лекарство не производят и цену ему не назначают.

Цитата

Одного укола достаточно, чтобы спасти жизнь.

Пиздёж. Эта болезнь неизлечима. Уколами только поддерживается состояние больного.

Цитата (Шпингалет @ 26.08.2020 - 22:27)

Цитата (Топограф @ 26.08.2020 - 20:21) Цитата (Silver867 @ 26.08.2020 - 22:09) Многими любимый тут товарищ Сталин на просьбу купить для ребёнка лекарство за 2 миллиона долларов ответил бы, попыхивая трубкой: «Бабы ещё нарожают». Блядь, ну откуда вы такие беретесь? Вузы, больницы, библиотеки, НИИ, Дворцы пионеров, и.т.д и.т.п. Откуда , сука , взялись, вопреки Сталину? Поколение наглухо контуженное ебаной перестройкой и журналом "Огонек". Слыш, сталинист, тогда за школьное обучение родители платили.

Очевидец рядом мне говорит нет.
Статью из говногазеты сюда постить не надо.
Это сообщение отредактировал Guldar - 27 авг 2020 в 06:47

Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 21:58)

По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Кого-то явно часто роняли головой о пол....
Разрабатывают - фармацевты.
Производят фарбрики
Продают дилеры,оптовики и аптеки
А государство берет налог

Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 21:58)

По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Действительно. 15 центов за ведро более чем достаточно. Хули там делать, бери порошки, да в пробирках смешивай

Цитата (vladghost @ 26.08.2020 - 23:07)

это не врачи - это штучное лекарство и чтобы отбить около 10 лярдов баксов на его разработку и внедрение вот от этого такие и цены, только вопрос у меня в другом а ребенок когда вырастет какие от него будут дети с ущербными генами? будет ли этот ген опять и опять все по новому мы так к идиократии скатимся

И вырастет ли вообще?

Тут очень не моральный выбор возникает: с одной стороны - один безнадежно больной ребёнок, который после сверхдорогостоящего лекарства не умрёт, но ни когда не будет полноценным человеком и сотня детей с менее тяжелыми заболеваниями, которые без медицинской помощи не умрут, но тоже не будут полноценными членами общества и которых на деньги для лечения одно безнадежного, можно было бы полностью вылечить...
Это сообщение отредактировал DmitryDmitry - 27 авг 2020 в 06:49

Цитата

На его разработку были потрачены миллиарды и еще из-за того что к счастью всего рождается с СМА 8 человек из 100000.

Не в стоимости разработки дела , все проще, в максимальной выгоде :
«Новартис», занимаясь ценообразованием «Золгенсма», отталкивалась от того факта, что стоимость новинки должна быть вполовину меньше затрат на 10-летний курс терапии спинальной мышечной атрофии при помощи «Спинразы» (Spinraza, нусинерсен). 

Согласно подсчетам Института клинико-экономической экспертизы (ICER), разумная стоимость «Золгенсма» укладывается в диапазон 310–900 тыс. или находится в пределах от 710 тыс. до 1,5 млн долларов — в зависимости от какой методологии оценки отталкиваться
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Мышшшь @ 26.08.2020 - 21:58)

Два блять Миллиона блять Долларов. Из какой хуйни это лекарство производится, прошу прощения? Есть какие-то пределы для фармацевтических компаний?

Либо платим, либо дохнем. Да и опять же есть в списке компенсируемых и бесплатных ? Нет. Зарегистрировано в реестре ? Я так понял нет.
Отвечать кто будет ?
А платить сами не могут ... Тогда - извините если готовы неизветную херь совать в ребенка велкам.
Но сами.
А фармкомпании зарабатывают деньги. Не будет их некому будет делать и разрабатывать. Все просто.

Цитата (vladghost @ 27.08.2020 - 02:08)

и будет все население земли жить вечно на таблетках

В данный момент как минимум половина населения земли, так или иначе, ежедневно принимает лекарства.

Что за препарат то такой за 2млн баксов? Из слез 40 летних девственниц? Хотя и обычная ношпа в обычной аптеке стоит дороговато

Цитата (RealVor @ 26.08.2020 - 20:58)

По моему врачи ахуели в край со стоимостью на лекарства, а мы еще им дифирамбы поем, а они проебывают вспышки вирусов...

Стоимость лекарств устанавливают врачи??? Ты чо несёшь, ёпт?

Ну, и классика:

Цитата (yakat @ 27.08.2020 - 01:12)

Цитата Прогноз жизни с таким диагнозом неутешительный. Этот препарат возможно ненадолго отсрочит неизбежное. Причем тут "эта" страна. В пиндостане с Эуропами - ты будешь просто на куй послан с таким препаратом. В смысле в банк за деньгами. А теперь представь, что суд эти деньги "выделит" и как результат тысяч этак 100 000 диабетиков с онколожниками не будут обеспечены препаратами, которые зарегистрированы и их действие подтверждено. Просто меру надо знать. В 99,9% случаев врожденые пороки развития заранее диагностируются. И в 70% случаев родители идут на рождение подобного ребенка без оглядки, авось пронесет. Как-то так. Это заболевание не диагностируется до рождения. Теоретически можно исследовать родителей, но у нас этого не делают. Я знаю случай, родителей ребёнка СМА проверили уже после постановки диагноза ребёнку, они оба чистые, НЕ являются носителями поломанного гена. Знаю семью, где трое старших взрослых детей, а у четвёртого младшего СМА. Родителей проверили, они оба носители этого гена. Но передался он только 4-тому ребёнку. Естественно до этого никто их не проверял.

Ну ёбанарот... один ты двух больных знаешь.
А говорят что очень редкая болезнь...

2,5 млн долларов за инъекцию. Пздц какой то. Она что, добывается с поверхности Марса?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Silver867 @ 26.08.2020 - 23:52)

Впервые в России мама ребёнка со спинально-мышечной атрофией (СМА) через суд требует от региональных властей обеспечить её сына незарегистрированным в стране препаратом «Золгенсма». Одного укола достаточно, чтобы спасти жизнь. Но стоимость лечения никак не умещается в городской бюджет.

Хм.. ой ли спасти жизнь.
1. На сколько я помню то это лекарство надо ставить каждый год.
2. Мальчик даже с этим лекарство никогда не станет номрально двигаться...
3. Мальчик не доживет до 20и.


И теперь уже другой впрос...а надо ли продлять страдания?

Цитата (Шпингалет @ 27.08.2020 - 01:27)

Цитата (Топограф @ 26.08.2020 - 20:21) Цитата (Silver867 @ 26.08.2020 - 22:09) Многими любимый тут товарищ Сталин на просьбу купить для ребёнка лекарство за 2 миллиона долларов ответил бы, попыхивая трубкой: «Бабы ещё нарожают». Блядь, ну откуда вы такие беретесь? Вузы, больницы, библиотеки, НИИ, Дворцы пионеров, и.т.д и.т.п. Откуда , сука , взялись, вопреки Сталину? Поколение наглухо контуженное ебаной перестройкой и журналом "Огонек". Слыш, сталинист, тогда за школьное обучение родители платили.

Вильнюс не хотите Польше отдать обратно? А то ведь его не святой дух Литве вернул. Поражают конечно отдельные индивидуумы, да и в прочем целые страны, которые по идее на коленях должны ползать возле памятников некоторых наших государственных деятелей за присоединенные территории, за вообще физическое выживание, однако нет.

По теме. У нас здравоохранение и так не в очень хорошем состоянии (хотя Питер конечно, там всяко получше), денег государство выделяет скажем так не густо и если 180 миллионов будут потрачены на это лекарство, то никто дополнительно не нарисует 180 миллионов в бюджет здравоохранения и много людей недополучат то, что могли бы получить (а экономить будут конечно же потом на людях, а не на чиновниках). Это прискорбно, но вот как-то так оно думается и будет.
Это сообщение отредактировал ULtoR - 27 авг 2020 в 07:12

При любом исходе дела мать с отцом стерилизовать, что б не плодили больше уродов, на которых так много денег надо. Это и для будущих поколений будет полезно. Во всех смыслах.

Что б добрым быть - я должен быть жестоким. Зверь лютый жалости не чужд. Я чужд - значит я не зверь. © Шекспир.

Цитата (Мышшшь @ 26.08.2020 - 21:58)

Два блять Миллиона блять Долларов. Из какой хуйни это лекарство производится,  прошу прощения? Есть какие-то пределы для фармацевтических компаний?

С другой стороны, за ногомячиста Месси 23 млн евро заплатить собирается Манчестер Юнайтед...
Хуй его знает куда катится мир...
Это сообщение отредактировал Мышшшь - 27 авг 2020 в 07:27

Да уж... 150 млн.руб. выдать мамке на укол для лечения одного её ребёнка... Остановите Землю, я, пожалуй, сойду здесь...