Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

[ Версия для печати ]
Добавить в Facebook Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (14) [1] 2 3 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
ExPowerRu
11.04.2019 - 06:33
Статус: Offline


ЭниКей

Регистрация: 18.04.14
Сообщений: 2584
201
Суд обязал незамедлительно исполнить это решение

В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства. Они необходимы для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, у которых редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

По закону препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Но свердловский Минздрав отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Хотя запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет. Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, все это время состояние детей ухудшалось.

Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит на инвалидной коляске. Ее брат Демид еще прошлым летом плавал на море, зимой, когда мы приезжали в эту семью в гости, он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают лет до семи-восьми. Последние годы жизни их кормят через зонд.



Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов
 
[^]
Yap
[x]



Продам слона

Регистрация: 10.12.04
Сообщений: 1488
 
[^]
ExPowerRu
11.04.2019 - 06:34
Статус: Offline


ЭниКей

Регистрация: 18.04.14
Сообщений: 2584
— Заседание, где вынесли решение по делу, длилось больше двух часов, — рассказал юрист центра «Дом редких», который оказывает помощь родителям, Кирилл Куляев. Суд рассмотрел ответ на судебный запрос из Российской детской клинической больницы, приложенные оригиналы первых консилиумов, где говорится, что единственный в мире препарат, который может помочь при этом заболевании, — это «Церлипоназа альфа». Мама Дианы и Демида, когда судья опрашивал ее, не могла сдержать слез, рассказывая о состоянии детей.

Суд обязал областной Минздрав незамедлительно исполнить решение. При этом Минздрав собирается обжаловать его.

— Незамедлительно — означает в течение суток, — объясняет юрист «Дома редких» Кирилл Куляев. — Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни.

В Минздраве Свердловской области пока никак не комментируют эту историю, ссылаясь, что решение суда еще не дошло до ведомства.

За эти месяцы, что родители судились с Минздравом, в Екатеринбурге появился еще один ребенок, у которого нашли НЦЛ-2. Девочке нет еще и трех лет, внешне болезнь себя почти не проявляет, после первого же приступа врачи насторожились и порекомендовали родителям сдать генетический анализ.

— У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой, — говорят в «Доме редких». — Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребенка ухудшится.

Источник


Диана с мамой три года назад


Это сообщение отредактировал ExPowerRu - 11.04.2019 - 06:34

Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов
 
[^]
rgyqq
11.04.2019 - 06:38
62
Статус: Online


Балагур

Регистрация: 15.02.16
Сообщений: 894
минздрав это лицо тупой скворцовой?
 
[^]
Guldar
11.04.2019 - 06:39
387
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.09.16
Сообщений: 855
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...
 
[^]
Shesnok
11.04.2019 - 06:40
38
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 28.11.17
Сообщений: 303
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 08:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Это миф, давно развенчанный. Хватит мусолить уже.
 
[^]
Nikolas85
11.04.2019 - 06:40
174
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 4.06.12
Сообщений: 387
Т.е. этот препарат не лечит, а просто продлевает болезненное существование (жизнью это не назовешь) ребенка?

Ценник пиздец просто, наверно делают его из кожи динозавров.

Это сообщение отредактировал Nikolas85 - 11.04.2019 - 06:43
 
[^]
efedi
11.04.2019 - 06:41
81
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 16.12.13
Сообщений: 310
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...
 
[^]
МарфаЯ
11.04.2019 - 06:42
33
Статус: Online


Юморист

Регистрация: 25.01.17
Сообщений: 496
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

А что предлагаете? Просто убивать?
 
[^]
Gadenush
11.04.2019 - 06:42
32
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.01.16
Сообщений: 871
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Заклюют сейчас правдоборцы
Но да, таких детей надо сбрасывать со скалы
 
[^]
RedBullios
11.04.2019 - 06:42
84
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 13.09.13
Сообщений: 69
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Причем дети не из разных семей, это брат и сестра. Косяк у родителей в генах где то или идет несовместимость. Ежики давились и плакали, но продолжали есть кактус!
 
[^]
wadimkad
11.04.2019 - 06:42
103
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 20.10.13
Сообщений: 1521
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

А на что еще их тратить? На новую яхту Миллеру? faceoff.gif
 
[^]
Andrkol
11.04.2019 - 06:43
116
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 10.12.17
Сообщений: 275
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Да пусть лучше так бабки уходят,чем на яхты и замки властьимущих пидорасов и их гнилых выпердышей!

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
all2799
11.04.2019 - 06:43
40
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.08.06
Сообщений: 3857
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Ну что ж, подождём той поры, когда у тебя появятся свои дети.

Gadenush
Жаль что твои родители не знали что такое контрацепция.

И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

Это сообщение отредактировал all2799 - 11.04.2019 - 06:45
 
[^]
MrBormotoon
11.04.2019 - 06:44
4
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 21.09.17
Сообщений: 89
Цитата (RedBullios @ 11.04.2019 - 06:42)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Причем дети не из разных семей, это брат и сестра. Косяк у родителей в генах где то или идет несовместимость. Ежики давились и плакали, но продолжали есть кактус!

Так это генетическое заболевание.
 
[^]
Phillys
11.04.2019 - 06:45
84
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 13.09.18
Сообщений: 22
Тут тем, кто говорит что таких детей надо "сбрасывать со скалы", я так скажу. Со скалы нужно сбрасывать больше половины населения ибо дебилы и никчемные.
 
[^]
Терр
11.04.2019 - 06:45
105
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 6.02.15
Сообщений: 121
есть много других детей, которым пригодились бы эти деньги.
 
[^]
awolfman
11.04.2019 - 06:46
58
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.01.14
Сообщений: 2610
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Хех, а тратить на туже Набиулину 90 тысяч в день и это только оклад, премии и представительские расходы не учитываем, нормально?
 
[^]
efedi
11.04.2019 - 06:46
33
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 16.12.13
Сообщений: 310
Цитата (RedBullios @ 11.04.2019 - 06:42)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Причем дети не из разных семей, это брат и сестра. Косяк у родителей в генах где то или идет несовместимость. Ежики давились и плакали, но продолжали есть кактус!

А у тебя есть младшие брат или сестра? Если да, то их тоже можно обвинить в том, зачем родили второго, если первый не в состоянии понять смысл прочитанного текста. Дети первые годы были нормальные, потом уже началось.

Да, и со скалы прыгни, пожалуйста, не засоряй общество
 
[^]
Phillys
11.04.2019 - 06:49
48
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 13.09.18
Сообщений: 22
Стивен Хоккинг не сможет выжить в России.
 
[^]
awolfman
11.04.2019 - 06:51
28
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.01.14
Сообщений: 2610
Цитата (Терр @ 11.04.2019 - 06:45)
есть много других детей, которым пригодились бы эти деньги.

Согласен есть, но когда вся страна собирает деньги на лечение детей, это нонсенс.

Посмотрите на западе звёзды спорта, кино проводят благотворительные вечера, регулярно посещают больных детей, в том числе безнадёжных, а большинство наших только вопит, что народ быдло и не пропускает их без очереди...
 
[^]
Gadenush
11.04.2019 - 06:52
27
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.01.16
Сообщений: 871
Цитата (all2799 @ 11.04.2019 - 06:43)
Жаль что твои родители не знали что такое контрацепция.

И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

Ну так пусть и платят за них сами!
90 лямов в год пожизненно - вы там не охренели?
 
[^]
CosMoNiac
11.04.2019 - 06:53
113
Статус: Offline


будка гласности

Регистрация: 15.03.09
Сообщений: 1930
Цитата
Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

я всё понимаю, но полтора миллиона долларов в год на двух детей... при том, что на операции другим детям по всей стране собирают 300-500 тысяч, и им реально они могут помочь. Сочувствую родителям этих детей, но может лучше помочь нескольким сотням других?
 
[^]
awolfman
11.04.2019 - 06:53
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 1.01.14
Сообщений: 2610
Цитата (Phillys @ 11.04.2019 - 06:49)
Стивен Хоккинг не сможет выжить в России.

Ну так был тут один, кричал дайте мне 5 миллиардов и я вам 10 отечественных Исаков открою, дали 4 миллиарда, так он с деньгами свалил в Испанию, сейчас вот под следствием...
 
[^]
Элпис
11.04.2019 - 06:57
27
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.11.17
Сообщений: 1058
Цитата (Andrkol @ 11.04.2019 - 06:43)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Да пусть лучше так бабки уходят,чем на яхты и замки властьимущих пидорасов и их гнилых выпердышей!

Да, так и есть. В каких объемах воруют - страшно представить. Можно было всех нуждающих лечить по самым современным технологиям и самыми дорогостоящими препаратами.
Ущерб от коррупции в 2018 году составил 65,7 млрд рублей по официальным данным. Официальные данные - это капля в море.
 
[^]
CosMoNiac
11.04.2019 - 06:58
30
Статус: Offline


будка гласности

Регистрация: 15.03.09
Сообщений: 1930
Цитата
И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

она будет стоять до тех пор, пока будут вбухиваться деньги в зарубежную медицину и импортные препараты. Почему Советский Союз смог на развалинах РИ и после разрухи Великой Отечественной создать лучшую медицину и фармакологию, а здесь триллион лишний в бюджете оказался, на который не расчитывали и не знают, куда применить, но медицина с фармой нащупывает дно?
 
[^]
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 16013
0 Пользователей:
Страницы: (14) [1] 2 3 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы








Наверх