Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

[ Версия для печати ]
Добавить в Facebook Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (14) 1 [2] 3 4 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
Элпис
11.04.2019 - 07:01
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.11.17
Сообщений: 1057
Цитата (CosMoNiac @ 11.04.2019 - 06:53)
Цитата
Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

я всё понимаю, но полтора миллиона долларов в год на двух детей... при том, что на операции другим детям по всей стране собирают 300-500 тысяч, и им реально они могут помочь. Сочувствую родителям этих детей, но может лучше помочь нескольким сотням других?

Да не переживайте вы так, скоро закроют эту брешь в законе, не будут помогать. Ни им, ни сотням другим
 
[^]
MrBormotoon
11.04.2019 - 07:02
23
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 21.09.17
Сообщений: 89
Цитата (CosMoNiac @ 11.04.2019 - 06:58)
Цитата
И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

она будет стоять до тех пор, пока будут вбухиваться деньги в зарубежную медицину и импортные препараты. Почему Советский Союз смог на развалинах РИ и после разрухи Великой Отечественной создать лучшую медицину и фармакологию, а здесь триллион лишний в бюджете оказался, на который не расчитывали и не знают, куда применить, но медицина с фармой нащупывает дно?

Где и когда это у нас была лучшая фармакология и медицина?
 
[^]
Guldar
11.04.2019 - 07:03
9
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.09.16
Сообщений: 854
Цитата (МарфаЯ @ 11.04.2019 - 06:42)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

А что предлагаете? Просто убивать?

Средства направить на исследование причины болезни и способов её предотвращения.

Этим детям выделить бесплатно поддерживающие более дешевые препараты, а не из слюны единорога, как эти судя по цене.
 
[^]
Guldar
11.04.2019 - 07:05
10
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.09.16
Сообщений: 854
Цитата (efedi @ 11.04.2019 - 06:41)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

У меня такое и случилось почти у дочки диабет в 3 года поставили.
Где блять лекарства ? Нет одни поддерживающие средства за конский ценник.
 
[^]
MrBormotoon
11.04.2019 - 07:05
12
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 21.09.17
Сообщений: 89
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:03)
Цитата (МарфаЯ @ 11.04.2019 - 06:42)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

А что предлагаете? Просто убивать?

Средства направить на исследование причины болезни и способов её предотвращения.

Этим детям выделить бесплатно поддерживающие более дешевые препараты, а не из слюны единорога, как эти судя по цене.

Дело не в слюне а в том что препарат новый и должен отбить исследования и разработку.
Лет через 10 появятся дженерики по дешевле.

Средства лучше потратить на генетические карты исследования совместимости.
Не всем стоит иметь детей из-за генетики.

Это сообщение отредактировал MrBormotoon - 11.04.2019 - 07:07
 
[^]
ecnifr
11.04.2019 - 07:06
21
Статус: Offline


Какой-то кошак

Регистрация: 26.01.18
Сообщений: 1090
Цитата
Тип наследования этого заболевания аутосомно-рецессивный, это означает, что здоровые родители являются носителями нормального и  дефектного гена NCL и вероятность  наследования  дефектных генов в будущем ребенке составляет 25%.
Пруф

То есть родители с генетической расположенностью к заболеванию последовательно зачали и родили двоих неизлечимо больных детей, потом отсудили деньги на их поддержку. Ещё рожать будут? Следующий может родиться внешне здоровым, но гены то останутся, родит опять же больного. С вероятностью 25%.
Нелиберально и грубо, но ... Что делать с родителями - разносчиками дефектного генетического материала? Запрещать рожать? Они знали что ребёнок будет носителем дефекта, но рожали его. Родили - горе, но и ребёнок потом родит такое же горе.

Это сообщение отредактировал ecnifr - 11.04.2019 - 07:06
 
[^]
Guldar
11.04.2019 - 07:07
-2
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.09.16
Сообщений: 854
Цитата (all2799 @ 11.04.2019 - 06:43)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Ну что ж, подождём той поры, когда у тебя появятся свои дети.

Gadenush
Жаль что твои родители не знали что такое контрацепция.

И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

Жаль что твои не знали. у меня то есть и тоже не все слава богу.

И да медицина на месте не стоит придумывают новые способы заработать бабок на детях больных. 96000000 тому доказательство.Лечить не пробуют даже.
 
[^]
UncleShiyck
11.04.2019 - 07:10
79
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 14.07.14
Сообщений: 1545
Ну и хули, чему вы радуетесь? Бюджет у Минздрава не резиновый, никто его ради этих двоих увеличивать не будет. Просто тупо начнут отказывать в помощи другим детям. Вот и все. Уже было, когда одной мамаше с ребенком, у которого охуительно редкое заболевание чиновник тоже отказал. Он сказал, что у него годовой бюджет на эту статью 30 миллионов, а на лекарства для ее сына необходимо 20 миллионов. А процент дожития до 18 лет с этой болезнью 0%, она неизлечима и смертельна. И я, сказал он, не могу отказать детям целого района в помощи, ради вашего сына, помочь которому невозможно в принципе. Тоже вой стоял по всем телеканалам.
 
[^]
serguntok
11.04.2019 - 07:10
2
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 29.07.15
Сообщений: 315
Цитата (Терр @ 11.04.2019 - 06:45)
есть много других детей, которым пригодились бы эти деньги.

До них они тоже вряд-ли дойдут
 
[^]
Azorych
11.04.2019 - 07:12
12
Статус: Offline


Козел-провокатор

Регистрация: 3.03.14
Сообщений: 38145
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:05)
Цитата (efedi @ 11.04.2019 - 06:41)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

У меня такое и случилось почти у дочки диабет в 3 года поставили.
Где блять лекарства ? Нет одни поддерживающие средства за конский ценник.

То есть, свою безнадежно больную со скалы нельзя?
Диабет вылечить нельзя, только поддерживающая терапия инсулином, который организмом не вырабатывается.
А раньше дети с диабетом просто мучительно умирали.
 
[^]
MrBormotoon
11.04.2019 - 07:13
23
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 21.09.17
Сообщений: 89
Цитата (UncleShiyck @ 11.04.2019 - 07:10)
Ну и хули, чему вы радуетесь? Бюджет у Минздрава не резиновый, никто его ради этих двоих увеличивать не будет. Просто тупо начнут отказывать в помощи другим детям. Вот и все. Уже было, когда одной мамаше с ребенком, у которого охуительно редкое заболевание чиновник тоже отказал. Он сказал, что у него годовой бюджет на эту статью 30 миллионов, а на лекарства для ее сына необходимо 20 миллионов. А процент дожития до 18 лет с этой болезнью 0%, она неизлечима и смертельна. И я, сказал он, не могу отказать детям целого района в помощи, ради вашего сына, помочь которому невозможно в принципе. Тоже вой стоял по всем телеканалам.

В таких ситуациях кто то должен взять на себя быть подонком.
 
[^]
Azorych
11.04.2019 - 07:13
15
Статус: Offline


Козел-провокатор

Регистрация: 3.03.14
Сообщений: 38145
Guldar
Цитата
Лечить не пробуют даже.

Лечить генетическую аномалию?
 
[^]
Guldar
11.04.2019 - 07:15
4
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.09.16
Сообщений: 854
Цитата (MrBormotoon @ 11.04.2019 - 07:05)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:03)
Цитата (МарфаЯ @ 11.04.2019 - 06:42)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

А что предлагаете? Просто убивать?

Средства направить на исследование причины болезни и способов её предотвращения.

Этим детям выделить бесплатно поддерживающие более дешевые препараты, а не из слюны единорога, как эти судя по цене.

Дело не в слюне а в том что препарат новый и должен отбить исследования и разработку.
Лет через 10 появятся дженерики по дешевле.

Средства лучше потратить на генетические карты исследования совместимости.
Не всем стоит иметь детей из-за генетики.

Полностью согласен.
 
[^]
Guldar
11.04.2019 - 07:16
3
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 3.09.16
Сообщений: 854
Цитата (Azorych @ 11.04.2019 - 07:12)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:05)
Цитата (efedi @ 11.04.2019 - 06:41)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

У меня такое и случилось почти у дочки диабет в 3 года поставили.
Где блять лекарства ? Нет одни поддерживающие средства за конский ценник.

То есть, свою безнадежно больную со скалы нельзя?
Диабет вылечить нельзя, только поддерживающая терапия инсулином, который организмом не вырабатывается.
А раньше дети с диабетом просто мучительно умирали.

Я на свою 96 мультов не отсуживаю. А трачу по большей части свои.
А лечить его нельзя потому что пиздец какое выгодное заболевание для фармы.
 
[^]
zlobnyi
11.04.2019 - 07:17
4
Статус: Online


Хохмач

Регистрация: 27.05.14
Сообщений: 627
Цитата (RedBullios @ 11.04.2019 - 06:42)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Причем дети не из разных семей, это брат и сестра. Косяк у родителей в генах где то или идет несовместимость. Ежики давились и плакали, но продолжали есть кактус!

Абсолютно верно, это генетическое заболевание, передается по наследству. Сам препарат зарегистрирован в штатах только два года назад.
"Новый препарат, зарегистрированный под торговым наименованием Бринейра (Brineura), является ферментной заместительной терапией и представляет собой рекомбинантную человеческую трипептидилпептидазу-1."
https://gmpnews.ru/2017/05/v-ssha-zaregistr...olezni-battena/
 
[^]
Azorych
11.04.2019 - 07:18
8
Статус: Offline


Козел-провокатор

Регистрация: 3.03.14
Сообщений: 38145
Цитата (ecnifr @ 11.04.2019 - 07:06)
Цитата
Тип наследования этого заболевания аутосомно-рецессивный, это означает, что здоровые родители являются носителями нормального и  дефектного гена NCL и вероятность  наследования  дефектных генов в будущем ребенке составляет 25%.
Пруф

То есть родители с генетической расположенностью к заболеванию последовательно зачали и родили двоих неизлечимо больных детей, потом отсудили деньги на их поддержку. Ещё рожать будут? Следующий может родиться внешне здоровым, но гены то останутся, родит опять же больного. С вероятностью 25%.
Нелиберально и грубо, но ... Что делать с родителями - разносчиками дефектного генетического материала? Запрещать рожать? Они знали что ребёнок будет носителем дефекта, но рожали его. Родили - горе, но и ребёнок потом родит такое же горе.

Видимо, не знали, пока не родили. Вы свои гены проверили?
Генетических аномалий- масса. Чтобы проверить, надо знать, что искать.
 
[^]
brainfucкer
11.04.2019 - 07:20
-9
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 27.11.15
Сообщений: 112
едро - партия карателей.
 
[^]
БоБаБиБу
11.04.2019 - 07:21
15
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 2.10.15
Сообщений: 517
Цитата (CosMoNiac @ 11.04.2019 - 06:53)
Цитата
Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

я всё понимаю, но полтора миллиона долларов в год на двух детей... при том, что на операции другим детям по всей стране собирают 300-500 тысяч, и им реально они могут помочь. Сочувствую родителям этих детей, но может лучше помочь нескольким сотням других?

Вот и дожили... Ставим вопрос кому умирать из тяжело больных детей. Спорим... А то,что в стране денег столько, что можно спасти всех по десять раз,а потом ещё и чужим помочь, это мы уже забываем. Еслибы не пилили и не воровали. Зомбопропаганда в действии!
 
[^]
Azorych
11.04.2019 - 07:22
17
Статус: Offline


Козел-провокатор

Регистрация: 3.03.14
Сообщений: 38145
Guldar
Цитата
А лечить его нельзя потому что пиздец какое выгодное заболевание для фармы.

Сколько невежества.
Нельзя вылечить диабет у вашей дочери, потому что участок поджелудочной, который вырабатывает инсулин, дефективный, это как отрезать руку и ждать, что выпьешь таблетку и она отрастет.
 
[^]
Levadelta
11.04.2019 - 07:29
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.12.11
Сообщений: 1292
Цитата
Незамедлительно — означает в течение суток, — объясняет юрист «Дома редких» Кирилл Куляев. — Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни.


Почаще бы такие формулировки применять, особенно в делах против властей и чинуш.
А по теме Спарты -ХЗ, очень неодназначный вопрос... если с стратегической точки зрения общества- сколько раз ЭКО на эти деньги можно сделать, к примеру у нас в 200-тысячном городке около 300 пар в очереди на квоту, своих и немалых денег на это у молодых семей просто нет.
 
[^]
Njarlatotep
11.04.2019 - 07:31
14
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.07.16
Сообщений: 1941
Не могу сам себе ответить на вопрос, что правильней - "спарта", или мизерная вероятность Хоггинса и прочих "людей дождя".
Тут "делай, что должно, и случится чему суждено".
Но от своих отрывать, чтобы подкормить чужое существо, не способное к самостоятельному существованию, не хочется. У каждого свой крест.
А вот когда из этих существ делают "кормильцев", там попрошайничая, там требуя, это отвратительно!

Это сообщение отредактировал Njarlatotep - 11.04.2019 - 08:11
 
[^]
Yjhfr75
11.04.2019 - 07:33
14
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 9.06.14
Сообщений: 209
Я так понимаю, что папка, покуда болезнь выявляли, свою пиписку еще куда то воткнул ? Крайне редкий летальный синдром, в одном городе, в разных неродственных семьях.
А тратить такие суммы на бесплатное лечение могут только в России, где на все медобслуживание на человека в год выделяется меньше 50 долларов. Просто тысячи других детей не получат необходимых препаратов.
 
[^]
efedi
11.04.2019 - 07:34
-3
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 16.12.13
Сообщений: 310
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:16)
Цитата (Azorych @ 11.04.2019 - 07:12)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:05)
Цитата (efedi @ 11.04.2019 - 06:41)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

У меня такое и случилось почти у дочки диабет в 3 года поставили.
Где блять лекарства ? Нет одни поддерживающие средства за конский ценник.

То есть, свою безнадежно больную со скалы нельзя?
Диабет вылечить нельзя, только поддерживающая терапия инсулином, который организмом не вырабатывается.
А раньше дети с диабетом просто мучительно умирали.

Я на свою 96 мультов не отсуживаю. А трачу по большей части свои.
А лечить его нельзя потому что пиздец какое выгодное заболевание для фармы.

Товарищ просто хочет сказать, что надо этих и подобных, тяжелобольных детей убить, а сэкономленные средства выделить на исследования по диабету, чтобы вылечить его дочь. Я правильно поняла?
 
[^]
UncleShiyck
11.04.2019 - 07:34
16
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 14.07.14
Сообщений: 1545
Цитата (БоБаБиБу @ 11.04.2019 - 07:21)
Цитата (CosMoNiac @ 11.04.2019 - 06:53)
Цитата
Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

я всё понимаю, но полтора миллиона долларов в год на двух детей... при том, что на операции другим детям по всей стране собирают 300-500 тысяч, и им реально они могут помочь. Сочувствую родителям этих детей, но может лучше помочь нескольким сотням других?

Вот и дожили... Ставим вопрос кому умирать из тяжело больных детей. Спорим... А то,что в стране денег столько, что можно спасти всех по десять раз,а потом ещё и чужим помочь, это мы уже забываем. Еслибы не пилили и не воровали. Зомбопропаганда в действии!

Их невозможно вылечить, болезнь Баттена неизлечима. Учитывая, что первые проявления начались в детском возрасте, к сожалению, они умрут максимум в 12-15 лет. Как бы их не лечили, сколько бы денег не выделяли, процесс деградации нейронов не остановить.

Это сообщение отредактировал UncleShiyck - 11.04.2019 - 07:36
 
[^]
beliall
11.04.2019 - 07:37
-2
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 23.01.18
Сообщений: 1131
Цитата (Phillys @ 11.04.2019 - 06:49)
Стивен Хоккинг не сможет выжить в России.

Да у нас тут не там gigi.gif



Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов
 
[^]
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 15952
0 Пользователей:
Страницы: (14) 1 [2] 3 4 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы








Наверх