Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

Я не гипотетически представляю себе ситуацию избавления от страданий.
Я принимала такое решение в отношении своего глубоко недоношенного ребенка (23-24 недели), родился живым, шансы на здоровую жизнь менее 5%.
Это больно, это очень тяжело, но это было правильное решение, в котором я не сомневаюсь. Более того, я живу с этим решением и муж поддержал меня. Даже если бы это был мой последний шанс родить ребенка, я бы не выбрала иначе. Я не хочу своему ребенку жизнь врожденного инвалида.

А еще я знаю, как происходят клинические исследования в медицине. Рассказы про чудесно появляющиеся лекарства это миф. Лекарство, допущенное к испытаниям на людях, будет иметь как минимум цикл испытаний на мышах, о нем уже будут публикации. Средний цикл разработки лекарств - 3-5 лет.

Что вы подразумеваете под сомнениями в состоянии организма?
Есть, например, тетрада или пентада Фалло, состояние организма таких детей вызывает сомнения, но операция (или цикл операций) на сердце дает им почти 70% шанс на нормальную жизнь. Марафоны бегать не будут, но будут полноценными членами общества.
Есть целиакия, непереносимость лактозы, в конце концов врожденный диабет 1 типа или муковисцидоз, есть порфирия, в конце концов есть истинный гермафородитизм (представляете, он реально встречается, от 0,5 до 1,7% детей рождается истинными гермафордитами, имея признаки обоих полов).
А есть дети скажем с синдромом Александера. Как ты из не лечи они умрут до 3 лет при проявлении в младенчестве и максимум через 10 лет при проявлении в подростковом/взрослом возрасте.


У редких генетических заболеваний практически нет шансов на адекватную медикоментозную терапию. Причин для этого две:
1) Не на ком проводить полноценные исследования. При частоте заболевания 2-4 (и меньше) случая на 100 000 родов нет возможности собрать по популяции собрать группу. Порфирия встречается 1 на 1 000 000 родов.
2) Фармкомпаниям не выгодны такие разработки. Они никогда не окупятся.

Единственный способ борьбы с подобными заболеваниями - генная терапия, но при наличии текущей Конвенции по биомедицине это лезвие ножа. В случае генетических заболеваний необходимо вносить изменения в геном больного, который, в идеальном виде, должен не допустить наследования заболевания потомками, что запрещено.

Если бы это был мой ребенок с синдромом Баттена и я хотела бы его лечить, я бы выбирала терапию стволовыми клетками. Там есть отчеты о регрессу болезни. И, в случае генной терапии, действительно есть шансы на выздоровление, там есть тот самый 1%. И при применении Бринейры и при применении терапии стволовыми клетками мой ребенок был бы подопытным кроликом, но с генотерапией есть шанс, а с Бринейрой нет.

в целом согласен, но! медицина не проебана????????????????
почему в пиндосии эти лекарства есть, а у нас нет? да, согласен, редкая болезнь, но согласись ситуация патовая - денег у родителей нет, минздрав не даст ибо впустую и их и так нет, на зарплаты не хватает ( опять же спасибо вовику за проебаную медицину)... а теперь внимание вопрос: как думаешь, учитывая что даже то говно, которое колят нашим детям под видом прививок, закупается за "забором" и то, что у рядовых врачей на хлеб (себе и детям) остается мазать только свое призвание, как долго еще продержится отечественная медицина (бесплатная конечно, ведь главный балабол всея руси при любом удобном случае вставляет что "главное богатство рф это люди) и кто ее ..., вернее при ком она дошла до такое состояния?

Как человек сталкивавшийся с клиническими исследованиями могу точно сказать, что не все потеряно. Просто не так заметно. На НИКОРы денег дает не Минздрав, а МинОбр (бывший), теперь МинНауки, гайки сейчас закрутили только в путь, денег на грантах особо не украдешь, казначейский и независимый экспертный контроль и отзывы субсидий только в путь. Погуглите, например, наркозный аппарат Орфей с монитором глубины анестезии (для газового наркоза всех типов). Разрабатывался в ЛЭТИ совместно с Красногвардейцем и НИИ Алмазова. Позволяет на горячую переключать картриджи со смесями (чего не умеют аналоги). Острофокусный неонатальный рентген для глубоко недоношенных детей и неонатальная кровать-инкубатор.
Это те разработки, которые шли в ЛЭТИ. А такие же ведет много вузов.
Сейчас идет разработка аналитической медицинской системы ранней диагностики заболеваний. Ее пилот скоро будут откатывать.
Микроген (крупнейший наш производитель вакцин) сейчас занимается внедрением системы контроля за вакцинами полного цикла (то есть по штрих-коду можно будет отследить всю судьбу конкретной ампулы, включая изменения температурного режима).
Я не в курсе на счет разработки лекарств. Просто потому, что не сталкивалась с хим-фармом в своей работе.
У нас принято орать, что все плохо. Не принято разбираться.

Я уже писала тут, как появляются орфанные препараты. Всегда есть некий врач-инициатор, который хочет защитится/получить публикации/специализируется на этой теме. Врач собирает команду и подает заявку на грант. Проводит исследования, если они удачные патентует препарат и патент продают фарм.компании. В России это происходит точно также, как в США и Европе.

Kettah

К слову сказать Вы так и не ответили на мой вопрос.
Теперь скажите, Вы поступили бы также с ребенком которому уже 5 лет? Вы легко сможете стукнуть его киянкой по затылку, прекратив тем самым его страдания? Или "надежда умирает последней"?
Я думаю Вы бы положили все силы и средства и до последнего момента добивались бы и лекарств и терапии, и средств положенных Вашему ребенку по закону в судах всех существующих инстанций. Многие семьи вынужденно продают свое единственное жильё и все свое имущество, чтобы направить средства на лечение или поддержание текущего состояния своего ребенка.
Когда по пути правового решения пойдет большинство, тогда государство возможно сможет оценить объем расходов на судебные тяжбы и сможет их сопоставить с необходимостью расходов на медицинские исследования, строительство мед. центров и т.п. Напрасны утверждения что деньги взять неоткуда. При бюджете в 19 трл. руб. неосвоенными осталось более 2,5 трл. Они в бюджете есть и 96 млн. законно, повторю ЗАКОННО полученных этой семьей, это микрон в сравнении с километром. Вас всех жаба давит что ли, из-за того что эти деньги достались именно этой семье? Давайте их будем теперь гнобить всем миром за это.

Это сообщение отредактировал Pharaoniy - 17.04.2019 - 19:22

Вы читать не пробовали про это заболевание? и про лекарство которое они хотят
точнее даже спрошу не так, осмыслили то что прочитали?
это НЕ ЛЕКАРСТВО, ОНО не продлит жизнь, не исцелит. за замедлит регресс клеток оно лишь уменьшит количество судорог.

т.е. с вероятностью 99.9999% этот препарат не подарит даже лишней секунды жизни.

drdevils

Важно не это, важно право на последнюю надежду!
!!
Люди! Вы меня не слышите? Я говорю о праве предоставленном законом!

Это сообщение отредактировал Pharaoniy - 20.04.2019 - 17:41

а чем вы объясните нежелание ваших родителей провести генетическую экспертизу до родов???)))

Я не хочу вас слышать. Дарите ложную надежду за свой счет. Тратить 1.5 миллиона баксов в год на продление мучений двум безнадежным детям - преступление перед теми, у кого есть реальная надежда.

Frenger

В таком случае, изменяйте закон, я об этом уже писал выше. Сегодня в новостях трубят о прорывной операции мальчику с муковисцидозом. По сути это тоже самое, ибо вероятность его смерти очень высока 50-60%, с продолжительность жизни таких больных в России 22-30 лет, он тоже безнадежен. Так может и на него тратится не стоило, зачем все равно ведь помрет. "Жизнь, вообще, страшная болезнь. Заражаются ею половым путем и она неизменно приводит к летальному исходу." Всегда примеряйте ситуацию на себя, как-будто это Ваш ребенок нуждается в лекарстве, может тогда Вам станет понятно. И еще раз если человеку законом предоставлено право - он этим правом пользуется. Закон суров - но это закон! Не нравится - меняйте закон.
Вы что ли определять будете кому сколько жить. Каждый день жизни ребенка бесценен для его родителей.
А в плане закона Вам простой пример: Вы директор. Не заплатили сотруднику зарплату. Он обратился в суд и взыскал с Вас и зарплату, и штрафы, и проценты, суммы несоразмерно большую. И вот Вам после этих выплат не хватает денег на зарплату остальным. Кто в этом виноват? Вы, разумеется, платить надо было вовремя и в полном объеме. Но и остальные Ваши сотрудники из-за ситуации не останутся без зарплаты - они тоже пойдут в суд и взыщут с Вас. А если не идут, и не добиваются справедливости, а ноют что из-за одного не получили пятеро, это значит им это не нужно.

Это сообщение отредактировал Pharaoniy - 23.04.2019 - 06:42

где-то сейчас заплакал миллер, лишившись новой яхты

Мллеру это только на надувную лодку хватит.