Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

Сдать анализ на все ген поломки невозможно, их очень много. Но есть, которые встречаются чаще. СМА, например.
Реально, стоимость препаратов, позволяющих улучшать качество жизни и продлевать ее- зашкаливает.Это просто нереально оплатить.

Но, например, ДЦП (пусть это немного из другой оперы) надо корректировать на все 100% за счет государства, как это делают, например, в Израиле. А не так как у нас. Короткие сеансы реабилитации и длинные очереди.

а я бы в полной мере отсудил 96 лямов в год у минздрава, чисто потроллить.

Скорее всего (как обычно с редкими заболеваниями) кто-то из детей попал к неврологу, которому хотелось защитить диссертацию. Невролог пробил грант на исследования от фарм. компании или фонда. На деньги гранта организовали исследования, под которых собрали всех имеющихся на данный момент живых пациентов, согласных попробовать новое лекарство.
По результатам работы вышла пара десятков рецкнзированных статей, один патент и пара научных работ. Все заработали денег.
Потом патент продали фарм. компании, которая имеет возможность ставить за препарат любую цену.
Большая часть редких заболеваний исследуется малыми группами врачей, которым интересна именно эта тема.
Никакие крупные институты не будут организовать исследования болезни, которая фактически не излечима и результат их работы идёт "в стол".
Не надо приписывать учёным США то, чего нет. Исследование и разработка это большие деньги, и у нас и у них.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

С точки зрения юриспруденции в данной ситуации правильно всё. Люди имели право получить, они доказали своё право в суде, теперь государство, в лице минздрава, обязано им эти средства выплатить. И не надо разводить демагогию по поводу бюджета, о том что зарплаты медикам не выплатят, денег на больных не хватит и т.п. Никто не лишит права врача, которому уменьшат з/пл. в нарушение трудового договора обратиться также в суд. Никто не может запретить пациенту, имеющему право на бесплатное лечение за государственный счет, пойти в суд и получить судебное решение в свою пользу. Сирота, имеющий право на получение жилья от государства, имеет право обратиться в суд и истребовать от государства исполнения обязанностей. Поэтому никто от выплаты этих 96 млн. не пострадает. Если бы такую позицию занимало бы большинство граждан этой страны, то возможно правители задумались бы, а стоит ли оплачивать судебные иски? Может стоит направить средства не в карманы чиновников, а, например, на генетические исследования. 8 339 213 588 - вот такую сумму задекларировали депутаты от ЕР за 2018 год в доходах. Сколько в этой сумме вылеченных детей, медицинских центров, центров реабилитации? Я ярый противник всяких сборов средств с населения для лечения детей, конституция гарантирует - она должна исполняться, если этого не происходит - долой такое правительство. Где РПЦ с её милосердным отношением к больным и страждущим? Пара каменьев из парадной шапки Гундяева с лихвой покрыла бы расходы этой семьи на поддержание здоровья детей, на пару-тройку лет вперед

Что касается затянут, не выплатят и т.д. всё будет зависеть от требовательности взыскателя. Вам что-то говорит понятие немедленное исполнение? Так вот это означает - прямо сейчас, мгновенно, моментально и надо требовать от главного судебного пристава обеспечить это. Дети не виноваты, что так произошло и государство гарантировало им лекарства, терапию и лечение - так вот пусть исполняет свои обязанности.

Это сообщение отредактировал Pharaoniy - 16.04.2019 - 17:30

96 лямов в год на поддержание жизни нежизнеспособного организма? Думаю на эти 96 лямов не одну сотню тяжело больных или травмированных людей/детей/животных можно вылечить , и они будут вести нормальную активную жизнь. А тратить столько ресурсов на безнадёжного ребёнка превращающегося в овощ - как минимум лицемерие, а не торжество гуманности. Гуманнее спасти 100 пожертвовав 1, чем не спасти никого но продлить псевдо жизнь 1 человека.

почему всякие Файдаровы могут добиваться того чего им нужно
а Ивановы способны только ныть в интернете ?

ну про животных, это лишнее ИМХО..
а так да, на 96 лямов можно жизнеспособных, после травм детей/детей ставить на ноги..
эти дети , по сути тоже тяжело больные... но к несчастью, нежизнеспособные..

Не полениился погуглить.
В статье сплошное вранье.
1. "Единственный" препарат за 96 лямов в год - далеко не единственный. Просто новейший (2017 год). Но он тоже не лечит, а только тормозит прогрессирование болезни. Исследования были нерандомизированными и несравнительными. Участвовало всего 22 пациента. Результаты сравнивались не с контрольной группой, а с прошлыми историями болезни других людей из архива.
2. "Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа»".
Вранье. Эта болезнь не останавливается. Только замедлить можно слегка. И неизвестно, что лучше - растягивать мучение или смириться. Все лечение - исключительно симптоматическое. Снизить частоту судрог, например, или уменьшить слюнотечение.
3. "— У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой, — говорят в «Доме редких». — Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребенка ухудшится. "
Вранье. Шансов нет. Прогноз всегда неблагоприятный. Состояние ухудшится независимо от действий Минздрава. Ни одного случая излечения не зафиксировано.
Вообще, этот дорогой препарат был зарегистрирован не потому, что он эффективный, а потому что на безрыбьи и рак - рыба. Такова просто политика FDA в США - когда нет большого выбора лекарств от определенной болезни, регистрируют все, что хотя бы симптомы улучшает.
"У пациентов, получавших Бринейру, было зарегистрировано меньше нарушений двигательной функции по сравнению с контрольной группой." - вот, собственно, и все. Просто немного меньше нарушений за отчетный период. Ни о каком излечении или улучшении состояния речи не идет.
Речь в данном конкретном случае идет лишь о компенсации Россией американских затрат на исследования. Я против.

На эти деньги можно сделать СОТНИ!!! срочных операций детям которые будут ЖИТЬ. А не продлить мучения двух обречённых. Иногда приходится делать и такой выбор.Озвучьте эту сумму родителям детей с пороками сердца, больных раком, заражённых СПИДом, что они вам скажут?

Andrew0

А как бы Вы думали если бы это был Ваш ребенок?
lyza

Да, несомненно. Но у родителей этих жизнеспособных есть абсолютное право, в случае отказа обратиться в суд и на вполне законных основаниях истребовать положенные гарантии от государства.
stas1981

Потому, Файдаровы, такие же граждане, с таким же набором прав как и Ивановы. Разница в том, что Ивановы сидели на жопе и ныли, а не доказывали в суде свое право.

Я бы не продлевала мучения своего ребенка. Более того, я имею личный опыт принятия такого решения.
Не надо пытаться спасти не спасаемое. Надо просто дать уйти без боли.

Kettah
Для того чтобы уйти без боли этим детям и нужны такие средства. И поверьте у государства достаточно средств и ресурсов. Просто поймите мой посыл: человек воспользовался правом данным ему законом. И я считаю - правильно сделал, это его дети, и как здесь написали многие - для своих детей они бы сделали всё возможное и невозможное, но это не их дети... Вот Вам пример:
RusAngel

Если бы это были дети бояр, то вопрос бы решили очень быстро за наш счет.

Так а кто тебя останавливает и сто человек тебя поддержавших?Пойдите да помогите

убейся тварь ..

Может потому что совковая медицина ,это не больше чем пропагандистский миф?
И миллионы трупов онкбольных тому лучшее подтверждение?)))
Да ну, какой бред..

нуу хууй знает, пруффа ноль от таких затрат,не лучше ли выделить на разработку своего,хоть и хуегого ,все же 1,5 ляма $ это не мало,за такую сумму и призедентов не убивают

Это сообщение отредактировал TemaBR - 16.04.2019 - 22:49

Это лекарство не дает уйти без боли. По большому счету оно продлевает страдания. Мышцы работают - голова отказывает.
У лекарства куча побочек, которая вылезла в ходе клинических испытаний на 22 больных, в том числе усиление симптомов.
Все применение этого средства это по сути опыты над живыми людьми за большие деньги.

Kettah

Вы это авторитетно заявляете? Или в интернете сведений почерпнули, от интернет-знатоков отписывающихся в этой теме. Вы знаете всю клиническую картину течения заболевания у этих детей? Очень сомневаюсь. Я, заметьте, не говорю о препарате и его действии на организм, я говорю о правах граждан, гарантированных конституцией и законодательством страны. И считаю, что если право есть и оно нарушено, человек имеет право восстановить свои права путем обращения в суд. И накосячило в данной ситуации именно государство, которое попыталось отказаться от принятых на себя обязательств. Вы кстати имеете право, через избранного Вами депутата ГД, предложить поправки и изменения в закон предоставляющий право на мед. помощь таким детям, введя статью про сбрасывание со скалы или принудительную эвтаназию детей. Да что там говорить и родителей таких детей тоже. Они же бесполезны в этом обществе. А дальше? Всех ростом ниже 175, не имеющих светлых волос, не имеющих глаз голубого цвета? Ничего не напоминает, Вам, сверхчеловеки?

вот в этом-то и жопа. чтобы получить то, что положено по закону, нужно обязательно идти в суд. а без суда, без пинка, государство не может ничего?

Я прочитала отчет о клинических исследованиях данного препарата. Они есть в отрытом доступе на английском языке.
Нигде в результатах исследований нет информации о общем улучшении состояния больных. Результат исследований крайне противоречив. Препарат у некоторых пациентов вызывал ухудшение состояния.

Самая простая аналогия с этим препаратом - анаферон (циклоферон, виферон). Может быть поможет, но может и вызвать развитие раковых заболеваний (как любой препарат интерферона).
Разница только в том, что этот препарат стоит 96 млн и вводится в спинной мозг через специальную канюлю (что тоже в целом может вызвать ухудшение состояния из-за подъема давления и головных болей).
Есть в медицине такое понятие - доказанная эффективность. Реальной доказанной эффективности Церлипоназы альфа (Бринейры) нет.

В топике неоднократно приводились цитаты и выдержки из данных клинических (правильнее назвать их доклиническими) исследований. Клинические исследования - это слепые рандомизированные плацебо-контролируемые исследования.

Вот цитата из исследований:
"У пациентов, получавших Бринейру, было зарегистрировано меньше нарушений двигательной функции по сравнению с контрольной группой."

Цитата

https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_d...ig1s000SumR.pdf

Нигде в данных исследований нет слова лечение и регресс заболевания.

Я не против закупок дорогих орфанных и ультраорфанных препаратов с клинически-доказанной эффективностью.

Kettah

Видимо Вам не знакомо понятие "последняя надежда умирающего" и понятие гуманность также отсутствует. Онкобольные согласны на любые препараты, дабы отсрочить смерть, да хотя бы улучшить ужасное состояние. Землю начнешь есть если вероятность излечения существует хоть на 0,0001%.
С Вашей точки зрения, дети, которые вызывают сомнения в состоянии организма, должны истребляться прямо после родов, давать надежду таким нельзя? И хочу еще раз попытаться донести до Вас: я тоже прекрасно понимаю, что они обречены, но права, данного законом на эти 96 млн. у них никто не может отнять. Гипотетически представьте ситуацию, что Вы, избавляя своего ребенка от страданий, отключили его систему жизнеобеспечения, а через пару часов, Вам позвонил лечащий врач и сказал, что спасительное лекарство найдено, и Ваш ребенок может быть спасен от смерти. Что на это скажете?

Это сообщение отредактировал Pharaoniy - 17.04.2019 - 13:11

Причем тут умирать-не умирать....
Поменьше надо розовых соплей на экран.Они умрут в любом случае.
Если бы не такие гигантские суммы были на кону в нашем дырявом здравоохранении.Если бы всех лечили без проблем,а еще оставалось,и девать некуда,то да.А так,бессмысленная трата денег....

Какой смешной ответик...Я не прочь быть первым, когда стану абсолютно немощным, когда начну своё гавно мазать по стенам, когда буду ссаться под себя и при этом меня будут проклинать мои дети за то, что я буду требовать внимания в разы больше, чем мои дети к моим внукам.

Я этого тоже не отрицаю вообще