Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

Семейный амавротический идиотизм - такое название у этой группы заболеваний
Аутосомно- рецессивный механизм наследования болезни
Шанс выиграть в такую «лотерею»
повыше у близкородственных связей

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Что то мне кажется, что этот НЦЛ-2 последствия от прививок.

Сколько больных можно было вылечить вместо того что бы вытягивать умирающих?

Как будто у них денег меньше станет.
Будет все как в том анекдоте про подорожавшую водку. Просто вы будете меньше есть, а чиновники эти деньги в другом месте спиздят.

С одной стороны, я четко понимаю:тратить больше 1 миллиона евро в год на продление жизни этих детей, возможно продолжая их мучить, это нонсенс. С другой стороны, я сам отец, и сделаю всё, чтоб мой ребёнок жил. Правильного решения нет. Возможно эвтаназия, но кто на такое решится? Ведь всегда есть крохотный шансик.....

Ну мы например сдавали кариотипирование и аллели, планируя беременность после первой неудачи (не смотря на то, что ребёнок родился без патологии, но раньше срока).
Здравые люди, в принципе, сначала думают, потом делают.
Есть группы риска при наличии одинаковых аллелей у пары.
Кстати, кто не в курсе, нигде в мире, кроме пост СССР не сохраняют беременности до 16 недель.
Не возможно проводить исследования крайне редких генетических заболеваний в рамках одного государства.
Просто нет возможности не то, что окупить разработки препаратов, но даже нормально провести клинические исследования. Нет возможности набрать основные и контрольные группы.
Необходимый в случае этого синдрома препарат был опробован на 22 людях. В нормальных исследованиях участвуют тысячи человек.
Должно быть несколько плацебо-контролируемых групп заболевших, находящихся на одной стадии.
Этот препарат почти профанация: мы выкинем препарат на рынок, все равно он не лечит и востребован мало, так хоть какие-то деньги отобьем и заодно дотестируем.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Опять же американцы зачем-то ведь взялись разрабатывать это лекарство? Вот в чём штука. Много они не заработают на этом, это не инсулин и прочие востребованные лекарства. Слава Богу это крайне редкое заболевание.
Пример с нашими врачами по экспериментальному лечению рассеянного склероза я уже привела. Рассеянный склероз - это тоже тайна. Но ведь не свешали лапки, что-то пытаются делать.
Мне кажется, дело не в деньгах сильно, а именно хотя бы в возможности что-то изучить и исследовать.
Но по моему мнению, уж лучше бы популяризировали генетические экспертизы и попытались бы как-то их удешевить.

Семья эта живет в моем доме, в соседнем подъезде. Пацан прошлым летом еще на велосипеде ездил по двору...
Да, 96 миллионов - огромная сумма, на которую можно вылечить много других детей...Реально - весьма сложная ситуация...
Деньги есть у тех, кто продавил (Куйвашев, Козицын с Алтушкиным) и поддерживает (Безруков, Шахрин, Шипулин, Дацюк) очередной, не нужный большинству горожан, храм в центре Екатеринбурга - 3,5 млрд. руб мухой нашли...

На 96 миллионов можно улучшить жизнь сотен людей. Пусть я циничное говно, но я бы отказал этой семье. Кому то почти сто лямов, а кому то на еду не хватает. Жизнь этих детей все равно не станет нормальной. Простите, если задел кого то

Это сообщение отредактировал Ъ42 - 16.04.2019 - 13:09

Потому, что в то время когда умирали те, кто руководил Советским Союзом, после них оставались сапоги, фуражка и френч. А сейчас остаются виллы во Франции...

На инфраструктуру, промышленность. Тут и дня не проходит, как совкодрочеры завывают, как злой Обама в 90-х все заводы уничтожили.

Обама подкрался ночью к ребенку и укусил, изменив генетику ребенка. Вот в чем проблема.

Это сообщение отредактировал Fedot7295 - 16.04.2019 - 13:25

Ужас не в том, что так думает один человек, а в том, что его поддержало более 250 человек, читающих ЯП. Люди, опомнитесь! С каждым может случиться беда, от болезней никто не застрахован. Можно договориться до того, что убивать надо всех, кто не укладывается в какие-то нормы.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не надо утрировать.
Все мы понимаем что данную болячку не вылечить в принципе.
Мало того буквально 100 лет назад ни у кого бы и не возникло моральной дилеммы по этому поводу.
Но человек начал активно вмешиваться в процесс естественного отбора, лечить тех (и ради денег тоже) на ком дефектная наследственная линия должна была закончиться.
Теперь мы имеем кучу народа с генетическими отклонениями которым нельзя запретить заводить потомство.
И такие случаи будут множится.
Иногда можно спасти одного, изувечив тем самым сотню ни в чем ни повинных.
Вы готовы заплатить эту цену?

Я тут подумал...
Дотянут этих детей до полового созревания, братик сестричку ...
А через девять месяцев - пациент 0...

Не дотянут. Тут, скорее всего, уже просто без шансов. Только если в последний момент панацейку не изобретут, но тогда она и на рынок пройдет нескоро.

Это сообщение отредактировал Fedot7295 - 16.04.2019 - 14:10

Нет так давно в Англии были дебаты по-поводу смертельно больного ребенка по имени Чарли, с редким генетическим заболеванием, который был на поддерживающей аппаратуре без каких-либо перспектив выздоровления. И вот та больница, сказала, хватит, это бессмысленно, это только лишние мучения, мы его отключаем. И поднялся страшный хай, инициированный родителями, как так можно, нужно верить, нужно тянуть, соберём деньги, жизнь священна, с участием звёзд и политических деятелей, желающих показать свои высокие моральные принципы и лишний раз пропиарится. И несмотря на это, высокий суд Лондона поддержал больницу и ребенка отключили.
Я не знаю, что должны делать те лекарства для больных детей, если облегчать страдания- они необходимы, если продлевать агонию-это мучение. Короче гуманизм тоже должен быть с мозгами.

Хоть где-то закон оказался на стороне простых людей

Да есть лишние деньги в стране ака профицит бюджета.

Но вопрос остается "а почему именно им?". Щас менее редкие, но тоже дорогие и тоже безнадежные подтянутся "а нам"? А есть те, кого миллион спас бы или 5.

Очень сложная с моральной точки зрения ситуация.
К сожалению, а может и к счастью люди пока не научились обманывать природу.
Ситуация как с прививками.
Смерть одного это трагедия для семьи, но в рамках человечества это ничто.

У меня жена акушер-гинеколог, по роду деятельности была в ряде заведений, где выхаживают младенцев и детей, которые должны умереть. 90% случаев - это когда родителям на скрининге было сказано - он не жизнеспособен, но его оставили с аргументами, что будут заниматься будут выхаживать сами итд. Но люди слабо себе представляют что это такое. В итоге ребенок попадает в специализированное заведение, где если называть вещи своими именами над не жизнеспособным организмом ставят опыты по поддержанию жизни. По другому это не назвать.
Ну не научились люди еще лечить ряд заболеваний. Не научились люди бороться с генетическими патологиями.

В данном конкретном случае я как отец понимаю родителей, но у первого ребенка было диагностировано такое заболевание - это не звоночек, это царь-колокол позвонил. Нужно было бежать к генетикам и сдавать анализы на совместимость. Рождение второго такого ребенка говорит о несовместимости родителей и их полной безответственности.
mavrik177 @ 11 Apr 2019 в 10:30

Лежала в одной палате с девушкой - ей поставили орфанное генетической заболевание, неизлечимое и летальное, в 21 год. Проверили её сестру (18лет) - оно же. Я не помню название болезни, к сожалению, собой голова была забита на от момент, но врачи давали старшей около 4х лет жизни, но она прожила меньше двух лет.
Я к тому, что иногда успеваешь родить второго ребёнка сильно до манифестации заболевания у первого. Вероятно, это и произошло в упоминаемой ТСом семье.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Было бы разумно сделать обязательным тестирование на подобные проблемы потенциальным родителям, причем бесплатно, если отказался - лишаешься права на поддержку общества. Это конечно жестко - но достаточно справедливо.
В этом конкретном случае раз государство не почесало свою ленивую жопу заранее - дуплиться придется всем гражданам. Ну а что поделать.


Это сообщение отредактировал VasyaDV - 16.04.2019 - 15:30

Эти обычаи надо на ебанутых мамаш сразу распространять. Возил внука на "манту". Смотрю у родильного отделения стоит беременная и курит. Потом блять удивляемся, почему уроды рождаются.

да, только после первого случая родителям надо было на генетику сдавать, где оценили бы их шансы.
Они заведомо знали, что шанс родить больного очень высок.
У нас подобная история в городе. Мальчик уже умер, девочка пока держится. Там даже препаратов нет ни за какие деньги. Родители о поломке гена у себя знали.

Так ведь у них двое, брат и сестра. Они же не в один день родились.

Дебилов тоже сбрасывать можно? Тогда ты там первым в очереди был бы.