Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

[ Версия для печати ]
Добавить в Facebook Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (14) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
CosMoNiac
11.04.2019 - 07:41
4
Статус: Offline


будка гласности

Регистрация: 15.03.09
Сообщений: 1930
Цитата (БоБаБиБу @ 11.04.2019 - 15:21)
Цитата (CosMoNiac @ 11.04.2019 - 06:53)
Цитата
Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

я всё понимаю, но полтора миллиона долларов в год на двух детей... при том, что на операции другим детям по всей стране собирают 300-500 тысяч, и им реально они могут помочь. Сочувствую родителям этих детей, но может лучше помочь нескольким сотням других?

Вот и дожили... Ставим вопрос кому умирать из тяжело больных детей. Спорим... А то,что в стране денег столько, что можно спасти всех по десять раз,а потом ещё и чужим помочь, это мы уже забываем. Еслибы не пилили и не воровали. Зомбопропаганда в действии!

дело в том, что бюджет здравоохранения имеет определённую величину, и появление 96 миллионов на препараты для двух детей может быть только за счёт урезания других статей этого бюджета на те же 96 ммиллионов. А то, что бабла в стране в принципе, как у дурака махорки, я сказал в каменте ниже
Цитата
Почему Советский Союз смог на развалинах РИ и после разрухи Великой Отечественной создать лучшую медицину и фармакологию, а здесь триллион лишний в бюджете оказался, на который не расчитывали и не знают, куда применить, но медицина с фармой нащупывает дно?

 
[^]
kirr67
11.04.2019 - 07:47 [ показать ]
-12
abdula70
11.04.2019 - 07:48
-4
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 12.06.14
Сообщений: 379
Цитата (efedi @ 11.04.2019 - 06:41)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

А, может по синьке не надо детей делать? В любом дворе можно увидеть яжемать с сигаретой и бутылкой пива.
 
[^]
АМАЛКЕР
11.04.2019 - 07:53
23
Статус: Offline


шпаломётчик

Регистрация: 21.04.13
Сообщений: 2035
Цитата (all2799 @ 11.04.2019 - 06:43)
И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь.

Извините, но это не жизнь.
Я-бы не хотел, если вдруг, такой "жизни" для своих детей.
Иногда гуманнее отпустить, а не заставлять мучаться, тем более за счет тех кому реально есть шанс выздороветь, но теперь вероятность получать полноценное лечение для них значительно снизилась. Именно на те 96000000р в год.
 
[^]
Элпис
11.04.2019 - 07:54
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.11.17
Сообщений: 1054
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:15)
Цитата (MrBormotoon @ 11.04.2019 - 07:05)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 07:03)
Цитата (МарфаЯ @ 11.04.2019 - 06:42)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

А что предлагаете? Просто убивать?

Средства направить на исследование причины болезни и способов её предотвращения.

Этим детям выделить бесплатно поддерживающие более дешевые препараты, а не из слюны единорога, как эти судя по цене.

Дело не в слюне а в том что препарат новый и должен отбить исследования и разработку.
Лет через 10 появятся дженерики по дешевле.

Средства лучше потратить на генетические карты исследования совместимости.
Не всем стоит иметь детей из-за генетики.

Полностью согласен.

Смотреть весь геном? Вы думаете, это так просто? Далеко не со всеми заболеваниями выявили взаимосвязь с мутациями. Читала также, что эти же самые мутации обнаруживают у здоровых людей. Никто без клинических проявлений смотреть ничего не будет. Так что это рулетка, повезт/не повезет.
Развивать нужно генную инженерию, то есть чтобы была возможность изменять дефектный ген. Уже есть первые лекарства.
 
[^]
kirr67
11.04.2019 - 07:56
24
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 4.01.17
Сообщений: 38
Думаю здесь - по теме - две правды, как ни дико звучит.
Родители не виноваты - ни при чем "синька", нет гарантии, что второй ребенок будет больным как и первый.... не возможно такое предусмотреть... просто людям фатально не повезло. Очень жаль их. Тем более - жаль детишек. И денег, в принципе, мне на них не жалко.... нет ощущения, что оторвали от меня, ну, или моих внуков....

Но есть другая сторона - как правильно писали уже. Есть сумма - бюджет. И можно помочь либо многим и реально, либо продлить агонию этих двоих....
Т.е. просто растянуть умирание на длительный срок и перенести его в более сознательный возраст...
Я бы в этой ситуации для себя или своих родных предпочел не растягивать... каково им будет так жить?
Так что, думаю, родители оказали "медвежью услугу" своим детям.
 
[^]
LFisher
11.04.2019 - 08:00
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.09.12
Сообщений: 1266
Хреново это: помогать если и будут, то до определённого момента, а потом вполне могут сказать, что денег нет-крутить сами. Или предложат отечественный аналог. А ценник конский. И вся предыдущая терапия псу под хвост...
 
[^]
Элпис
11.04.2019 - 08:01
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.11.17
Сообщений: 1054
Цитата (abdula70 @ 11.04.2019 - 07:48)
Цитата (efedi @ 11.04.2019 - 06:41)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

А, может по синьке не надо детей делать? В любом дворе можно увидеть яжемать с сигаретой и бутылкой пива.

Вы хоть почитайте про это заболевание. Это аутосомно-рецессивный тип наследования. Родители оказались оба носителями этой мутации. Если бы только мать или только отец, или если бы дети унаследовали бы от кого-нибудь одну копию нормального гена - ничего бы не было.
 
[^]
TOS1
11.04.2019 - 08:07
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.10.13
Сообщений: 3892
Цитата (CosMoNiac @ 11.04.2019 - 06:58)
Цитата
И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

она будет стоять до тех пор, пока будут вбухиваться деньги в зарубежную медицину и импортные препараты. Почему Советский Союз смог на развалинах РИ и после разрухи Великой Отечественной создать лучшую медицину и фармакологию, а здесь триллион лишний в бюджете оказался, на который не расчитывали и не знают, куда применить, но медицина с фармой нащупывает дно?

Ты знаешь сколько СССР закупал готовых медикаментов и основ в одной только Индии???
Погугли и ахуеешь.
Матчасть изучи прежде чем стонать - ах какую страну проебали.
 
[^]
МодульФ
11.04.2019 - 08:21
-3
Статус: Online


Шутник

Регистрация: 7.04.19
Сообщений: 24
Цитата (Andrkol @ 11.04.2019 - 06:43)
Да пусть лучше так бабки уходят,чем на яхты и замки властьимущих пидорасов и их гнилых выпердышей!

Ужас состоит в том, что эти ублюдки один хрен себе спистят денег. А так да, лучше потратить эти деньги на лекарства, чем на яхты и помощь всяким зимбабвам.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
TOS1
11.04.2019 - 08:25
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.10.13
Сообщений: 3892
Цитата (MrBormotoon @ 11.04.2019 - 07:02)
Цитата (CosMoNiac @ 11.04.2019 - 06:58)
Цитата
И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

она будет стоять до тех пор, пока будут вбухиваться деньги в зарубежную медицину и импортные препараты. Почему Советский Союз смог на развалинах РИ и после разрухи Великой Отечественной создать лучшую медицину и фармакологию, а здесь триллион лишний в бюджете оказался, на который не расчитывали и не знают, куда применить, но медицина с фармой нащупывает дно?

Где и когда это у нас была лучшая фармакология и медицина?

В Советском Союзе же pray.gif

Воспитательница в детском саду спрашивает: «Дети, в какой стране самые красивые игрушки?» Дети (хором): «В Советском Союзе!» Воспитательница «А в какой стране самые нарядные детские одежды?» Дети (хором): «В Советском Союзе!» Воспитательница: «А в какой стране самое счастливое детство?» Дети (хором): «В Советском Союзе!» Вдруг Вовочка заревел. Воспитательница: «Вовочка, почему ты плачешь?» Вовочка (сквозь слезы): «Хочу жить в Советском Союзе!»
cheer.gif
 
[^]
DaaN
11.04.2019 - 08:28
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 3.03.14
Сообщений: 1200
Цитата (rgyqq @ 11.04.2019 - 06:38)
минздрав это лицо тупой скворцовой?

Тут некоторые ее хвалили....
 
[^]
ecnifr
11.04.2019 - 09:51
1
Статус: Online


Какой-то кошак

Регистрация: 26.01.18
Сообщений: 1090
Цитата (Azorych @ 11.04.2019 - 10:18)
Цитата (ecnifr @ 11.04.2019 - 07:06)
Цитата
Тип наследования этого заболевания аутосомно-рецессивный, это означает, что здоровые родители являются носителями нормального и  дефектного гена NCL и вероятность  наследования  дефектных генов в будущем ребенке составляет 25%.
Пруф

То есть родители с генетической расположенностью к заболеванию последовательно зачали и родили двоих неизлечимо больных детей, потом отсудили деньги на их поддержку. Ещё рожать будут? Следующий может родиться внешне здоровым, но гены то останутся, родит опять же больного. С вероятностью 25%.
Нелиберально и грубо, но ... Что делать с родителями - разносчиками дефектного генетического материала? Запрещать рожать? Они знали что ребёнок будет носителем дефекта, но рожали его. Родили - горе, но и ребёнок потом родит такое же горе.

Видимо, не знали, пока не родили. Вы свои гены проверили?
Генетических аномалий- масса. Чтобы проверить, надо знать, что искать.

Не знали дважды? И не общались с родственниками? Вероятность 1\4, знания про болезнь должны были быть. Хорошо, не было. Но второй ребёнок с генетическим заболеванием как бы намекает: Стой, остановись и подумай!
 
[^]
Элпис
11.04.2019 - 09:55
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.11.17
Сообщений: 1054
Цитата (ecnifr @ 11.04.2019 - 07:06)
Цитата
Тип наследования этого заболевания аутосомно-рецессивный, это означает, что здоровые родители являются носителями нормального и  дефектного гена NCL и вероятность  наследования  дефектных генов в будущем ребенке составляет 25%.
Пруф

То есть родители с генетической расположенностью к заболеванию последовательно зачали и родили двоих неизлечимо больных детей, потом отсудили деньги на их поддержку. Ещё рожать будут? Следующий может родиться внешне здоровым, но гены то останутся, родит опять же больного. С вероятностью 25%.
Нелиберально и грубо, но ... Что делать с родителями - разносчиками дефектного генетического материала? Запрещать рожать? Они знали что ребёнок будет носителем дефекта, но рожали его. Родили - горе, но и ребёнок потом родит такое же горе.

А вы думаете, вы не являетесь носителем дефектных генов? Почему браки между близкими родственниками запрещены, не догадываетесь?
По поводу этой семьи - не знаю. Предполагаю, что из-за того, что они сами не знали про эту мутацию, так как бользнь проявила себя позже.
 
[^]
Элпис
11.04.2019 - 09:58
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.11.17
Сообщений: 1054
Цитата (ecnifr @ 11.04.2019 - 09:51)
Цитата (Azorych @ 11.04.2019 - 10:18)
Цитата (ecnifr @ 11.04.2019 - 07:06)
Цитата
Тип наследования этого заболевания аутосомно-рецессивный, это означает, что здоровые родители являются носителями нормального и  дефектного гена NCL и вероятность  наследования  дефектных генов в будущем ребенке составляет 25%.
Пруф

То есть родители с генетической расположенностью к заболеванию последовательно зачали и родили двоих неизлечимо больных детей, потом отсудили деньги на их поддержку. Ещё рожать будут? Следующий может родиться внешне здоровым, но гены то останутся, родит опять же больного. С вероятностью 25%.
Нелиберально и грубо, но ... Что делать с родителями - разносчиками дефектного генетического материала? Запрещать рожать? Они знали что ребёнок будет носителем дефекта, но рожали его. Родили - горе, но и ребёнок потом родит такое же горе.

Видимо, не знали, пока не родили. Вы свои гены проверили?
Генетических аномалий- масса. Чтобы проверить, надо знать, что искать.

Не знали дважды? И не общались с родственниками? Вероятность 1\4, знания про болезнь должны были быть. Хорошо, не было. Но второй ребёнок с генетическим заболеванием как бы намекает: Стой, остановись и подумай!

При чем здесь родственники? И вероятность не наследования 1/4, а вероятность получения от матери и отца мутации. Это теория вероятности.
Не знали - потому что генетических исследований не делали. А кто их просто так делает? Даже если целенаправленно ищут поломанный ген, и то вероятность не стопроцентная его найти. А в России этих исследований, по-моему, даже не делают, материал отправляют за границу, потом здесь расшифровывают.

Это сообщение отредактировал Элпис - 11.04.2019 - 10:02
 
[^]
JohnDow
11.04.2019 - 10:02
11
Статус: Offline


просто хороший человек

Регистрация: 1.10.12
Сообщений: 9352
Цитата (all2799 @ 11.04.2019 - 08:43)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Ну что ж, подождём той поры, когда у тебя появятся свои дети.

Gadenush
Жаль что твои родители не знали что такое контрацепция.

И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

Не ну конечно же это же охуенно продолжать мучение своего ребенка. Пусть человек проживет в состоянии овоща еще пару лет. Охуенно чо.

Сами хотите так полежть ?
 
[^]
Travolda
11.04.2019 - 10:02
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 20.05.09
Сообщений: 4625
Что то я не верю, что сейчас кто-то вот так просто даст 96 млн рублей. Это же больницу детскую можно построить.
 
[^]
2662
11.04.2019 - 10:03
4
Статус: Offline


скептик-зануда

Регистрация: 4.02.14
Сообщений: 4028
Цитата (all2799 @ 11.04.2019 - 06:43)


И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

ещё ни одно генетическое заболевание не научились лечить,
а тоже за то, что этих детей не надо тянуть

Это сообщение отредактировал 2662 - 11.04.2019 - 10:03
 
[^]
IgorMag
11.04.2019 - 10:05
3
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 19.10.18
Сообщений: 470
Цитата (efedi @ 11.04.2019 - 06:41)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

Думал бы о том, какая жизнь будет у ребёнка, который не способен будет жить без постоянных дорогих лекарств, на полноценную деятельность, семью, работу. Что его ждёт инвалидная кровать в провинциальной больнице и жизнь похожая на жизнь овоща.
 
[^]
Prohor32
11.04.2019 - 10:18
10
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 29.08.12
Сообщений: 283
Цитата (LFisher @ 11.04.2019 - 08:00)
Хреново это: помогать если и будут, то до определённого момента, а потом вполне могут сказать, что денег нет-крутить сами. Или предложат отечественный аналог. А ценник конский. И вся предыдущая терапия псу под хвост...

Это не терапия и эти супер дорогие лекарства детей не вылечат, а лишь слегка замедлят болезнь и чуть-чуть отодвинут летальный исход. Чуда в этом случае не будет, хоть на миллиард купить лекарства, к сожалению.

Это сообщение отредактировал Prohor32 - 11.04.2019 - 10:19
 
[^]
MickyZ
11.04.2019 - 10:19
-2
Статус: Offline


Покемон

Регистрация: 9.05.16
Сообщений: 973
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Так почто ты свою дочку-то не скинул?
 
[^]
Тойгильда
11.04.2019 - 10:25
-2
Статус: Online


Весельчак

Регистрация: 27.03.19
Сообщений: 118
1. этим детям лекарства положены, суд подтвердил.
2. кликуши и циники, отписавшиеся про "а все равно умрут", вам не приходила мысль, не менее циничная, что эти дети служат по сути подопытными кроликами для тестирования лекарств и методов лечения? На ком медицина и фармакология отрабатывать все это будет?
3. в новостях каждодневно рапортуют, что в россии бюджет профицитный на сотни миллиардов, т.е. деньги в стране есть.
если губернатор местный не может эти внеплановые расходы вытребовать у москвы, значит он просто хреновый управленец.
 
[^]
mavrik177
11.04.2019 - 10:30
22
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 6.09.16
Сообщений: 454
Очень сложная с моральной точки зрения ситуация.
К сожалению, а может и к счастью люди пока не научились обманывать природу.
Ситуация как с прививками.
Смерть одного это трагедия для семьи, но в рамках человечества это ничто.

У меня жена акушер-гинеколог, по роду деятельности была в ряде заведений, где выхаживают младенцев и детей, которые должны умереть. 90% случаев - это когда родителям на скрининге было сказано - он не жизнеспособен, но его оставили с аргументами, что будут заниматься будут выхаживать сами итд. Но люди слабо себе представляют что это такое. В итоге ребенок попадает в специализированное заведение, где если называть вещи своими именами над не жизнеспособным организмом ставят опыты по поддержанию жизни. По другому это не назвать.
Ну не научились люди еще лечить ряд заболеваний. Не научились люди бороться с генетическими патологиями.

В данном конкретном случае я как отец понимаю родителей, но у первого ребенка было диагностировано такое заболевание - это не звоночек, это царь-колокол позвонил. Нужно было бежать к генетикам и сдавать анализы на совместимость. Рождение второго такого ребенка говорит о несовместимости родителей и их полной безответственности.
 
[^]
Limitrof
11.04.2019 - 10:36
6
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 20.03.14
Сообщений: 313
Цитата (Andrkol @ 11.04.2019 - 06:43)
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Да пусть лучше так бабки уходят,чем на яхты и замки властьимущих пидорасов и их гнилых выпердышей!

На яхтах это никак не скажется, не фантазируйте. А за такие деньги можно было бы вылечить десятки детей с заболеваниями которые вылечиваются, в отличие от этих.
 
[^]
razord
11.04.2019 - 11:55
-1
Статус: Offline


Весельчак

Регистрация: 9.03.17
Сообщений: 168
Цитата (Guldar @ 11.04.2019 - 06:39)
Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Это пока у тебя Лично(не зарекайся)такой ребенок не родится,сейчас такая точка зрения.....
 
[^]
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 15688
0 Пользователей:
Страницы: (14) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы








Наверх