Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

Отношение к старикам и детям -- прекрасный индикатор морального здоровья общества. Современная Россия в основном, к сожалению, для физически здоровых.

Natalia68

Это если знать, какую аномалию искать.

Ну пока они дети, а кто им обеспечит пожизненный прием лекарства, которое стоит больше, чем если бы родители несколько раз в год почку продавали?
Стукнет им по 18 лет и какая-нибудь Глоцких скажет, что государство в принципе ничего им не должно и нужно поднять жопу, чтобы заработать на свои лекарства.
А если с США когда-нибудь придется связи оборвать по типу "помидорами не отделаетесь" и "импортозамещением" заняться?

Это сообщение отредактировал point027 - 16.04.2019 - 07:05

Какие ресурсы? Треть бюджета страны? Судя по всему диагноз не так распространен и эти суммы для нормального большого самодостаточного государства копейки. Хотя о чем это я?
Пысы. У самого детей пока нет, чтобы на себя ситуацию примерять, но какая нах..й Спарта? В Спарте так поступать диктовало время и особо выбора у них не было, сейчас 21век на дворе! Ау, спартанцы ху..вы!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не надо разводить демагогию, что да почему.
Есть факт, и с этим фактом что-то надо делать.
От философских вопросов никому легче не станет.

Родителей жалко шописдец. Но если ЭТО не лечится в принципе, то зачем мучить детей и себя? Если знаешь, что шансов никаких?

Жизнь вообще несправедливая штука.

хорошо вам за Спарту рассуждать коли ваших детей это не коснулось - я бы поостерегся, чес слово. Но согласен, что это не жизнь и детишкам, кого можно вернуть к полноценной жизнь и здоровью эти деньги пригодились бы больше.
Скажем дружное спасибо вовику и его шестеркам за проебанную медицину!!!

Вот хоть зашпальтесь, хоть со злости захлебнитесь, но эвтаназию надо узаконивать. И это будет в миллиарды раз гуманнее, чем растить и лечить безнадёжных.

Просто это не твои дети чувак

Суть такая: нашим ненужна здоровая и умная нация, поэтому деньги летят туда куда не надо... Нужно стадо у телевизора. Умные люди, они могут пойти против правления.

Причём тут Вова и проебанная медицина? От этой болезни (и многих других крайне редких болезней) умирают во всем мире. Часто просто потому, что исследования не провести. Когда болезнью поражены около 5000 человек по всему миру, найти для нормальных развернутых испытаний хотя бы 100 больных на одной стадии - проблема. А тут ещё болезнь имеет 3 формы и скоротечна (дети не доживают до 12 лет), чаще умирают в 5-6.
Сравните с массовыми заболеваниями.
По диабету 1 типа идёт масса исследований. Начиная от неинвазивных глюкометров, помп и заканчивая пересадкой островковых клеток.
Массовость - залог того, что в исследования болезни будут вкладывать деньги.
Это ужасно, но в масштабах планеты эти дети - выкидыш эволюции.
Лечить такие болезни можно при помощи генетической инженерии, но это не легально. Вмешательства в человеческий геном запрещено конвенцией о биомедицине.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Тогда кто Вас, умных-сердобольных, кормить будет?

Со скалы сбрасывать предлагают те, у кого нет своих детей, и они не могут поставить себя на место несчастных родителей. Я так понимаю

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Фу блядь... Что за бред...если бы у тебя было такое...если бы у бабушки были яйца, она была бы дедушкой.... Получив лекарства, КОТОРЫЕ НЕ ПОМОГУТ, а дадут лишь некую иллюзию (они ж все равно умрут ), эти самые Файдаровы (истинные блядь россияне) лишают шансов других, более перспективных детей, на эти деньги можно сделать много больше полезного, чем ХЗ какое лекарство для безнадеги.... Конечно, государство косячит со всей этой помощью, но и так решать тоже не хуй! А че б к мусульманам России не обратиться? К Кадырову? Хуй ли ебать мозг минздраву

Все верно. Да только все развивается, и в этом направлении... а у нас сопли жуют.. денег мол жаль. На селекцию козы около ярда выделяю, 30 ярдов на безопасность дорожного движения (замена светофоров, разметки не считая асфальта)... страшно смотреть новости, и пилят и пилят.
А дети, возможно могли бы дожить до нового вида терапии.. Например в этом году, в опять же в США регистрируется экспериментальное разовое лечение от этого недуга RGX-181!

В Германии теперь лечат (при наличии медстраховки), в России избавляются.. Раньше было наоборот.
Очнитесь, пока не поздно..

Если бы это был МОЙ ребёнок, то я бы все силы и ресурсы пустил на его лечение или хотя бы поддержание. Но вся разница в том, что здесь тратятся мои (и твои тоже) деньги, причём немалые, на поддержку чужого и неизлечимого ребёнка. Отсюда и вопрос.

А родители как себя вели в период беременности? Не пили, не курили, регулярно проверялись у врача? Курсы молодых родителей посещали? А то как посмотришь: идёт мамашка с пивом и сигаретой, и ветер весь дым в коляску задувает - вот придушил бы гадину. А потом и начинается: Алёшеньке срочно нужен ахулиард на медицинскую помощь.

И тогда давай первым эвтаназируем тебя. Не желаешь так сказать стать первым. Нет твоих детей не надо, давай эватаназируйся, покажи пример.

хуево что тебя не сбросили. посмотрим как запоешь когда выяснят что у тебя рак или другая лютая хуйня с лечением как все твои бабки помноженные на 10. пойдешь вешаться или будешь требовать бесплатное лекарство?

А ты в курсе что пункцию на ДЦП 40 000 р стоит?

написали же, дети были здоровыми, потом проявилось генетическое заболевание. вот лет до тех растите совершенно здорового ребенка, потом узнаете, что он болен, и с крыши его???? совсем рехнулись.

Это сообщение отредактировал fordshelby - 16.04.2019 - 08:54

Что бы более понятно было проведите аналогию с раком. Но для терапии рака уже больше видов лечения.

Эту болезнь в поликлиниках, тем более на курсах не слышали и не знают.
В медучреждения насколько понял, как обзорные лекции. Ну если не
на генетика учатся.
Что бы она появилась у ребенка, родители должны быть оба носителями одно типа гена. Какова вероятность того, что вы встретите свою половину с носителем именно такого типа гена?! Дак вот - это "Рулетка судьбы"!
Это заболевание наиболее распространено в северной европе (финляндия, норвегия...).

Дети прыгают, бегаю, все хорошо и на 2-3 году первые симптомы.. их никто из врачей объяснить не может. Пока более явные признаки не проявляются, так и продолжается ..

Не было таких обычаев в Спарте.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Интересно....Расскажите про пункцию НА ДЦП????? Что это такое????

Мудаковато выразился "уважаемый". Кто это будет решать? А если у твоего ребенка нос на 3 мм длиннее, а это будет критерием для уничтожения?! Было это уже... Фашизм однако.
А по ситуации - заболевание генетическое. Довольно часто встречающееся среди обменных. Прогноз печален. Родители рожая второго могли бы задуматься, если знали уже диагноз у первого.
P.S. для автора, написавшего это дерьмо - заболевание может проявиться и в позднем возрасте. Так что жди.
И да, а где же эти фонды жаждущие помочь?!

Качаем ЯП для Android!