Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

Их нет. Для их болезни их нет. Есть только в Америке у одного производителя.

Есть достаточно много заболеваний, которые не вылечить (возможно пока) в силу разных причин. И представьте лечение от некоторых заболеваний искать бессмысленно, ибо они крайне и крайне редкие. Элементарно даже просто изучить болезнь - это проблема.

А вы знаете какие гены у вас? Всё ли хорошо?
Эта болезнь наследуется от двух родителей, кроме как тестом на генетическую совместимость никак не выявить. Много ваших знакомых делали такую экспертизу? Может, вы сами делали? Она ОМС не покрывается и ДМС скорее всего тоже. Только платить из своего кармана.
Спасибо таких темам надо говорить, что они хотя бы напоминают о необходимости такой процедуры.

За вместо того чтобы мозг ебать, скажи, ты хороший человек или нет? Как оцениваешь, дружище?

Биология в старших классах мне чёт была не интересна. Можно тупой вопрос?
Если наследование от двух носителей (мамы и папы), соответственно и у мамы, и у папы эти гены просто были? Никак не влияли на их жизнь? Но дети, получив эти гены от обоих родителей, стали больными? А в семье и у папы, и у мамы, должны ведь были быть такие больные близкие родственники? По логике нет, иначе как бы они продолжили род, если смерть без таблеток - это 8 лет?
Чёт у меня диссонанс в башке какой-то.

GиперборЕя

Я бы ещё добавила, что не уверенна, что такую процедуру можно так легко сделать, даже за деньги. Много ли у нас таких лабораторий в стране? Мало того мне встречались благотворительные сборы именно на анализ на генетическое заболевание и мало того, что сумма там была большой, но и анализ делают не у нас, а в другой стране.

Не знаю точно, я там не живу. Но есть такое заболевание - рассеянный склероз. Его тоже не лечат, его даже не изучают. Инвалидность, гормоны и иммуномодуляторы, может, коляску выделят бесплатно. Заболевание у сводного брата моей подруги (разные отцы). Он болеет уже более 30 лет, сейчас еле-еле на коляске по дому.
Так вот. Несколько лет назад на ЯП прошла незаметно так статья "Российские врачи вылечили безнадёжно больную шотландку" (ссылка на ЯП в закладках почему-то битая), вот вам эта тема на Пикабу
Я её сохранила для подруги как раз. Если кратко. В Шотландии проводили платное экспериментальное лечение, на которое ещё нужно было попасть (это помимо обязательных денег). Одна пациентка не попала, не прошла отбор. Причём уже передвигалась только в кресле. И за эти деньги приехала в Россию в клинику, где её секретным экспериментальным способом прооперировали. Речи не шло о выздоровлении, её предупредили, что ничего может не измениться, но она была согласна на любой исход. Теперь она с палочкой, но ходит, плавает в бассейне. Жива и как она сейчас, я не знаю. Погуглю.
Так что не надо огульно критиковать и превозносить. Может, на всю Шотландию таких больных 11 человек, денег на эксперимент выделили лишь для 10. В России таких больных может быть гораздо больше, наработок больше. Не ищите вы везде заговор, дядя психиатр ругаться будет и таблетки пропишет.

...

А если бы ваш сын стал геем, чтобы вы сделали?

Да пох на пидоров, пестня, то прикольная!

Об этом на одной из последних лекций говорил Дробышевский, кстати.
Тема про будущее человека, по-моему. Так вот, он упоминал, что с накоплением генетической базы проблемы, а её нет почти нигде в мире. Дорого очень, очень дорого. И девушка из зала задала Дробышевскому вопрос. Мол, приходила на упомянутый вами благотворительный семинар, где американец вещал как это нужно и необходимо, при этом, обещая раскрыть все тайны, вплоть до национальности и откуда родом. И это не беслпатно, а за большие деньги. К слову, все эти данные потом выкладываются в общий доступ для всех.
Дробышевский ответил, что кроме как для пополнения базы (то что потом выкладывают в доступ) более никакой информации этот тест не даст. Совсем, никак.
Дробышевский антрополог с образованием МГУ.
Даже больше. Из-за Гитлера расоведение смешали с калом. Элементарно не дают проводить измерения тела в научных целях, связанных с болезнью сердца, например. А уж расовед=фашисту - это аксиома настоящего времени. На него плюёт весь мир и сильно осуждает. Потому расоведов на весь мир два или три человека. В России один и я забыла как его зовут.

Это сообщение отредактировал GиперборЕя - 16.04.2019 - 03:57

Причём здесь это?
Мы говорим о генетических мутациях, которые в большинстве не вычислить никак.

Ну выбили эту кучу бабок, но это на год же!
То есть на следующий год будут выбивать по новой?

Общество и конкретно 200 человек на момент цитирования, ебанулись, ставя человеческую жизнь на одну доску с ремонтом дорог, благоустройством дворов, и освещением улиц в вечернее время, осуществляемыми за счёт бюджетного финансирования.
Не поверю, что из этих 200 ни у кого нет собаки и им не приходилось тратить тысячи, а то и десятки тысяч рублей на их лечение. Не жалко было? В ,смысле ,денег?! А когда ваши дети болели простудой, вы покупали им лекарства в аптеке? Зачем?! А как же Спарта?!!!
Здоровья вашим близким...и сами не болейте.
А общество наше реально ебанулись. И власть.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

думал русские фамилии будут.....

А на скрининге это заболевание видно?

Нет, не видно.

На содержание Путина тратят 43 000 000 рублей в ДЕНЬ.

И причем вреда он наносит России гораздо больше, чем эти несчастные дети. Пусть они не проживут долгую, счастливую жизнь, но мы помогали им как могли.

Когда умирают от рака близкие, до последней секунды надеешься на чудо и потом еще винишь себя, что сделал не все что мог.

Если вы имеете ввиду скрининг во время беременности, который проводят всем женщинам в нашей стране, то нет, там проверяют вероятность только двух генетических заболеваний синдром дауна и синдром эдвардца. Этого, как правило,сторонники Спарты не знают и потому любят орать про тупых яжематерей, которые специально рожают больных. Но в реальности то вот так, только два, а на все возможные сделать перед беременностью, например, в действительности то невозможно, пока больше разговоров. Можно сделать на какое то конкретно, если вы знаете, что у вас в роду есть или старший ребёнок болен, и уже известно от чего и то не так это просто.
А может быть и так, как у этой семьи, болезнь проявилась не сразу, потому и оба ребёнка, знали ли бы про старшего раньше, может младшего и не было бы, потому ну нельзя так людей судить, ну и если мы человеческое общество, то и помочь нужно.

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...
efedi @ 11 Apr 2019 в 06:41

Ребенок не виноват не в чем, это от рода идет, поэтому и болеют оба ребенка.

Вот так если подумать при чем здесь минздрав, он виноват? А препарат который просто продляет мучения...

И во всем этом помочь может только нетрадиционная медицина. Но у нас страна борется с "экстремистами" и целителями. А ничего полезного не сделано

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Россия —многонациональная страна, целые национальные республики есть Татарстан, Башкирия, Якутия и т . д . , не знали?

Дело более чем резонансное. Скорее всего отменят в апелляционной инстанции решение суда. Еще и прокурору, кто исковое направил в суд, по шапке настучат.
Нужно быть реалистами, 90 млн., на двоих детей, это неподъемная сумма для бюджета Минздрава Свердловской области (они ответчики).
Что значит эта сумма? Это значит сокращение зарплат медработникам, отсутствие ремонта, непроведение закупок лекарств, и т.п.
Фин.план на будущий год составляется в конце текущего, где подобные 90 млн. не предусмотрены. Подобное решение суда вмомент разрушило стройную работу плановиков.
Заболевание редкое, да, согласен, родителям не позавидуешь. Но, одно большое но. Этим деньгам, которые они отсудили, уже есть применение. Лишних денег просто нет.

ну вот почитав о болезни, я поняла, что этого можно было избежать, если родителям делать тест ДНК на отклонения.

может стоит деньги направить на то,что ДО зачатия проверять народ?
подобная практика есть. но дорого.
поэтому практически никто не делает и не знает о грядущих проблемах.

при условии включения теста в ОМС очень многие бы согласились провериться.

вот тест 12900.
на 48 000 000 можно сделать тест более 3700 раз.
и это более разумное расходование средств.

Как по мне, исполнение решения суда будет затянуто, есть куча механизмов: если лекарство зарубежное и не имеет сертификата, то надо заключить договор поставки лекарства.
Соответственно, включается механизм 44-ФЗ, который не позволяет осуществлять закупки у единственного поставщика на такую сумму (90 млн.).
Для заключения договора поставки нужно объявить конкурс (собрать коммерческие предложения, т.е. собрать их за рубежом).
Потом перевести на русский язык, составить техзадание, объявить аукцион...
А там, глядишь и 30 дней пройдут, дело в апелляции назначат на ближайший срок, и отменят решение.
А пока, можно за неисполнение решения суда привлечь ответственное лицо к ответственности по ст. 17.15 КоАП РФ, опять, же оспаривая до зеленых соплей любую бумагу пристава.
В общем проблемы не вижу.
Уверен, люлей уже судья получила, вынесшая решения, и прокурор, инициировавший иск.
Здесь включается политика, и шухер стоит на уровне Федерального Минздрава.
А потом большие дядечки позвонят в апелляционный суд, скажут пару слов, кому надо, и судебная ошибка будет исправлена.