Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

Суд обязал незамедлительно исполнить это решение

В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства. Они необходимы для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, у которых редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

По закону препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Но свердловский Минздрав отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Хотя запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет. Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, все это время состояние детей ухудшалось.

Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит на инвалидной коляске. Ее брат Демид еще прошлым летом плавал на море, зимой, когда мы приезжали в эту семью в гости, он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают лет до семи-восьми. Последние годы жизни их кормят через зонд.

— Заседание, где вынесли решение по делу, длилось больше двух часов, — рассказал юрист центра «Дом редких», который оказывает помощь родителям, Кирилл Куляев. Суд рассмотрел ответ на судебный запрос из Российской детской клинической больницы, приложенные оригиналы первых консилиумов, где говорится, что единственный в мире препарат, который может помочь при этом заболевании, — это «Церлипоназа альфа». Мама Дианы и Демида, когда судья опрашивал ее, не могла сдержать слез, рассказывая о состоянии детей.

Суд обязал областной Минздрав незамедлительно исполнить решение. При этом Минздрав собирается обжаловать его.

— Незамедлительно — означает в течение суток, — объясняет юрист «Дома редких» Кирилл Куляев. — Есть решения суда, которые вступают в силу через месяц, но в нашем случае решение суда вступает в силу немедленно. Исполнять обязаны сейчас. В понедельник представитель Минздрава получит решение суда и будет готовить документы для обжалования в апелляционной инстанции. Но подчеркну, решение суда подлежит немедленному исполнению независимо от сроков на обжалование. У нас счет идет на дни.

В Минздраве Свердловской области пока никак не комментируют эту историю, ссылаясь, что решение суда еще не дошло до ведомства.

За эти месяцы, что родители судились с Минздравом, в Екатеринбурге появился еще один ребенок, у которого нашли НЦЛ-2. Девочке нет еще и трех лет, внешне болезнь себя почти не проявляет, после первого же приступа врачи насторожились и порекомендовали родителям сдать генетический анализ.

— У девочки все шансы быть сохранной, внешне здоровой, — говорят в «Доме редких». — Но если ваш Минздрав будет тянуть время в судах, то состояние ребенка ухудшится.

Источник


Диана с мамой три года назад

Это сообщение отредактировал ExPowerRu - 11.04.2019 - 06:34

минздрав это лицо тупой скворцовой?

Все таки в обычаях Спарты что то было. Это пиздец тратить такие ресурсы общества на безнадежно больных детей.

Это конечно ужасно звучит понимаю, но тем не менее я так думаю...

Это миф, давно развенчанный. Хватит мусолить уже.

Т.е. этот препарат не лечит, а просто продлевает болезненное существование (жизнью это не назовешь) ребенка?

Ценник пиздец просто, наверно делают его из кожи динозавров.

Это сообщение отредактировал Nikolas85 - 11.04.2019 - 06:43

Интересно, как бы ты думал если у твоего ребенка такое случилось? Дети родились и развивались нормально. Здесь не в чем родителей упрекнуть, мол почему аборт не сделали...

А что предлагаете? Просто убивать?

Заклюют сейчас правдоборцы
Но да, таких детей надо сбрасывать со скалы

Причем дети не из разных семей, это брат и сестра. Косяк у родителей в генах где то или идет несовместимость. Ежики давились и плакали, но продолжали есть кактус!

А на что еще их тратить? На новую яхту Миллеру?

Да пусть лучше так бабки уходят,чем на яхты и замки властьимущих пидорасов и их гнилых выпердышей!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ну что ж, подождём той поры, когда у тебя появятся свои дети.

Gadenush
Жаль что твои родители не знали что такое контрацепция.

И да, каждый ребёнок имеет право на жизнь. Да и медицина на месте не стоит...

Это сообщение отредактировал all2799 - 11.04.2019 - 06:45

Так это генетическое заболевание.

Тут тем, кто говорит что таких детей надо "сбрасывать со скалы", я так скажу. Со скалы нужно сбрасывать больше половины населения ибо дебилы и никчемные.

есть много других детей, которым пригодились бы эти деньги.

Хех, а тратить на туже Набиулину 90 тысяч в день и это только оклад, премии и представительские расходы не учитываем, нормально?

А у тебя есть младшие брат или сестра? Если да, то их тоже можно обвинить в том, зачем родили второго, если первый не в состоянии понять смысл прочитанного текста. Дети первые годы были нормальные, потом уже началось.

Да, и со скалы прыгни, пожалуйста, не засоряй общество

Стивен Хоккинг не сможет выжить в России.

Согласен есть, но когда вся страна собирает деньги на лечение детей, это нонсенс.

Посмотрите на западе звёзды спорта, кино проводят благотворительные вечера, регулярно посещают больных детей, в том числе безнадёжных, а большинство наших только вопит, что народ быдло и не пропускает их без очереди...

Ну так пусть и платят за них сами!
90 лямов в год пожизненно - вы там не охренели?

я всё понимаю, но полтора миллиона долларов в год на двух детей... при том, что на операции другим детям по всей стране собирают 300-500 тысяч, и им реально они могут помочь. Сочувствую родителям этих детей, но может лучше помочь нескольким сотням других?

Ну так был тут один, кричал дайте мне 5 миллиардов и я вам 10 отечественных Исаков открою, дали 4 миллиарда, так он с деньгами свалил в Испанию, сейчас вот под следствием...

Да, так и есть. В каких объемах воруют - страшно представить. Можно было всех нуждающих лечить по самым современным технологиям и самыми дорогостоящими препаратами.
Ущерб от коррупции в 2018 году составил 65,7 млрд рублей по официальным данным. Официальные данные - это капля в море.

она будет стоять до тех пор, пока будут вбухиваться деньги в зарубежную медицину и импортные препараты. Почему Советский Союз смог на развалинах РИ и после разрухи Великой Отечественной создать лучшую медицину и фармакологию, а здесь триллион лишний в бюджете оказался, на который не расчитывали и не знают, куда применить, но медицина с фармой нащупывает дно?