Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги


Страницы: (12) « Первая ... 2 3 [4] 5 6 ... Последняя »	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

firs83

21.02.2020 - 12:39

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 7.11.11
Сообщений: 6109

Цитата (evilsun @ 21.02.2020 - 09:53)

За генной терапией - будущее.
Может показаться, что возвращая неизлечимо больных людей к жизни - человечество копает себе могилу (т.к. в популяции начинает накапливаться плохой генофонд), но это не так.
Помимо этических вопросов (вправе ли мы решить, кому умирать?), возникает вопрос технологий - можем ли мы избавится от ошибок в генетическом коде, влияющих на наше здоровье.
Практика показывает, что можем, хотя это и очень дорогое удовольствие.
С развитием генной терапии, люди научатся эффективно и дешево "вырезать" ошибочные блоки и заменять их нормальными, в том числе и в половых клетках (т.е. исправление затронет и будущие поколения).
Так что лично я считаю, что спасение подобных малышей - правильно и стратегически верно.

Количество клеток в организме человека — около 100.000.000.000.000 (100 триллионов , или 1014
Можно мне идиоту на пальцах обрисовать как ваше "волшебное генетическое зелье" проникнет во все клетки и что-то там "вырежет"?
Я понимаю если взять одну клетку, внести в нее изменения и потом с этой клетки "вырастить" нового человека, тут я не спорю, но в данном конкретном случает этот ребенок - нежилец. Как бывают дети после рождения живущие несколько недель, так и здесь.
Ну продлят они мучения ей на полгода-год, и потом она все равно умрет.

[^]

~~Flexso~~

21.02.2020 - 12:43

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 23.10.13
Сообщений: 2339

Цитата (zabudem @ 21.02.2020 - 07:11)

Были же испытания. Программа абсолютно бесплатная, почему они заявку не подали? Разумеется, ребёнок бы стал для них лабораторной крысой - они бы следили за ним пристально. Лучше так, чем такие деньги собирать.
Заболевание достаточно редкое, и я уверен что свободные места были. Если они связались с лабораторией, то им явно предлагали участвовать в программе. Во всей этой истории мне только это непонятно.

Денег зарабатывали и не более. Щас делают всякие анализыы и думаю он знали какой будет ребёнок, но бабло побеждает зло.

Это сообщение отредактировал Flexso - 21.02.2020 - 12:44

[^]

~~AttractionOn~~

21.02.2020 - 12:44

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 5.10.18
Сообщений: 3546

Цитата (vanonik @ 21.02.2020 - 07:30)

Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

И ещё нужна постоянная поддержка этим лекарством с какой-то периодичностью.
Вот выдержка из описания болезни: Неизлечим. Лечение, главным образом, поддерживающее....
Нусирнесен представляет собой новый антисмысловой олигонуклеотид, который модулирует сплайсинг первичной РНК гена белка выживаемости мотонейрона 2 (SMN2); данный препарат может незначительно улучшить двигательную функцию и замедлить наступление инвалидности и смерти.

Т.е. Продление мучений за бешеные бабки. Да, я тоже покажусь циничным, но мне кажется родителям лучше смириться с реальностью сразу. Не смогут они всю жизнь за 160 лямов таблетки покупать. Да и сами не вечные. Жалко ребенка. Очень. И родителей жалко. Сочувствую.

Ты не о том препарате, Золгесма-препарат генной терапии. Он заменяет поврежденные гены на "правильные". И дальше развитие ребенка идет уже правильным путем
Нужна лишь одна инъекция, причем чем раньше, тем лучше.
Но цена де-факто действительно завышена фармкомпаниями.

[^]

Petrovich04

21.02.2020 - 15:41

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 25.07.14
Сообщений: 3698

Цитата

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Так то оно так, но для родителей этой девочки нет других детей, которые нуждаются больше, чем они.

[^]

para9mm

21.02.2020 - 15:54

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 11.01.11
Сообщений: 5919

Цитата (lexaXOT @ 21.02.2020 - 07:10)

главное что бы помогло теперь

Конечно поможет, огромной уйме людей.
Банкам
Билинговым операторам
Больницам
Владельцам больниц и лабораторий

[^]

4ugunkin

21.02.2020 - 15:57

Статус: Online

Ярила

Регистрация: 5.10.12
Сообщений: 4527

Цитата (КотДаBинчи @ 21.02.2020 - 07:27)

Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

ВСЕХ детей нужно спасать, и с дорогим лечением, и с дешёвым, всех без исключения. Деньги в стране есть, нужно лишь грамотно ими управлять

подозреваю, что тогда у российских чиновников, помимо невероятно талантливых детей, появятся еще и невероятно больные дети.

[^]

GudvinPro

21.02.2020 - 16:08

Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 21.12.19
Сообщений: 316

Цитата (xattab @ 21.02.2020 - 07:09)

Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки???

Ну наверно, что то типо стволовых клеток африканских детей

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

~~Jumbay~~

21.02.2020 - 16:09

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 29.01.18
Сообщений: 2327

Цитата (mokume @ 21.02.2020 - 07:23)

т.е. у государства. нашего, блять, любимого государства, денег на такие случаи нет?
ну и нахуй оно нужно тогда, если люди, как в старину \"всем миром\" вынуждены искать средства???

вощем - хуй вам, а не налоги, \"уважаемое\" государство

160 мультов если на одного больного тратить- государство обанкротится.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

evgenyaa	21.02.2020 - 16:10 [ показать ] 1
Статус: Offline Ярила Регистрация: 19.11.15 Сообщений: 2526	Исправление косяков в геноме это сильно.
	[^]

kurtosis

21.02.2020 - 16:19

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 15.05.16
Сообщений: 14805

Цитата (2662 @ 21.02.2020 - 13:39)

Цитата (ExPowerRu @ 21.02.2020 - 07:23)

Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 09:20)

А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?

Лекарство вводится один раз.

и что - сразу выздоровление наступит?

Это искусственно-созданный вирус который встраивается в ДНК и заменяет поврежденный ген. Фактически речь идет о нанороботах, которые корректируют ДНК человека. Испытания на людях в США уже были, поэтому препарат получил там разрешение, но в большинстве других стран он еще не проходил проверку.

гугл перевод

Zolgensma включает оболочку (капсид) генно-инженерного вируса, так называемого аденоассоциированного вируса (AAV) 9, который несет нормальную копию гена SMN1 в свои двигательные нейроны-мишени. Как только ген SMN1 (называемый трансгеном, потому что он поступает из внешнего источника) достигает клеток пациента, он позволяет этим клеткам продуцировать белок SMN.

Трансген SMN1 в Zolgensma состоит из двухцепочечной ДНК, что означает, что он принимает ту же форму, что и природные гены, и может активироваться быстрее, чтобы быть более быстрой и более эффективной терапией. Zolgensma также включает в себя генетические инструкции для активации трансгена, чтобы производство белка SMN было непрерывным и устойчивым.

Это сообщение отредактировал kurtosis - 21.02.2020 - 16:31

[^]

TooGooD	21.02.2020 - 16:30 [ показать ] 2
Статус: Offline Творю добро Регистрация: 5.09.13 Сообщений: 7557	Я конечно сочувствую родителям-НО магического зелья не существует, что-то мне подсказывает что всё это на просно..и ЕСТЬ ТОЛЬКО ОДИН случай когда этот препарат сработал когда его ввели НА ВТОРОЙ НЕДЕЛИ ( или даже несколько дней) жизни ребенка...Тут уже время прошло....шансов нет. Это сообщение отредактировал TooGooD - 21.02.2020 - 16:31
	[^]

TooGooD

21.02.2020 - 16:35

Статус: Offline

Творю добро

Регистрация: 5.09.13
Сообщений: 7557

Цитата

Фактически речь идет о нанороботах, которые корректируют ДНК человека.

Что вы блять несёте, какие нано роботы?

В самом ДНК есть только ОДИН "наноробот" лучше него ничего ПРИРОДОЙ не изобрели.

[^]

KnyazLvov

21.02.2020 - 16:36

Статус: Offline

Юморист

Регистрация: 3.03.19
Сообщений: 512

Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Ты предлагаешь не собирать ей на спасение деньги , а направить эти деньги другим? А она пусть умирает? Надо делать так, чтоб и у нее, и удругих была возможность спастись. Нет цены у жизни, особенно для близких...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

vpevnev

21.02.2020 - 16:40

Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 30.08.16
Сообщений: 333

Цитата

И что? А ещё это сильно меньше, чем зарплата обычных работников Камаза. А ещё это колоссально меньше, чем зарплата всех медсестёр Хакасии. Это много чего меньше. Давайте их оставим без зарплаты? Ну или вас. Подумаешь зарплату один месяц не получите, херня какая. Вы, кстати, прежде чем слюной брызгать, что перебьются и не обеднеют, сами то отправили в сбор свою зарплату? Или другие перебьются, а вы какой-то блять особенный с особенными запросами и лично вы не перебьётесь?

А ты не сравнивай ЗП депутатов и ЗП медсестёр. Депутаты на полном обеспечении и за время работы наворовали столько, что на три жизни хватит. Так что месяц могли б и бесплатно поработать

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

Amaks83

21.02.2020 - 16:42

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 24.06.13
Сообщений: 649

Цитата

Конкретно у этой семьи первый ребенок абсолютно здоровый.
Кто же знал, или предполагал, что второй будет таким?
\\"Знал бы прикуп - жил бы в Сочи\\" ©
UPD: Кстати, Петя научный сотрудник, не бухает и пытается научить чему-то студентов, если что

Так я же не обвинял никого. А просто высказал свое мнение и видение ситуации проецируя на свой круг общения и родственников, которые столкнулись с похожей ситуацией. Ещё раз повторюсь, успехов семье и ребенку

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

kurtosis

21.02.2020 - 16:43

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 15.05.16
Сообщений: 14805

Цитата (TooGooD @ 21.02.2020 - 22:35)

Цитата

Фактически речь идет о нанороботах, которые корректируют ДНК человека.

Что вы блять несёте, какие нано роботы?

В самом ДНК есть только ОДИН "наноробот" лучше него ничего ПРИРОДОЙ не изобрели.

Вирусы встраиваются в ДНК. Представь что вирус встраиваясь в ДНК способен добавить в нем ген который производит белок, необходимый организму, но который не производится потому что изначально ответственный за его производство ген нарушен. Отсутствие этого белка - генетическая болезнь.

Перевод:

SMA вызывается мутацией в гене SMN1, который кодирует белок SMN, необходимый для выживания двигательных нейронов - нервных клеток, которые контролируют сокращение мышц. Мутация не позволяет этому гену продуцировать функциональный белок SMN.

Zolgensma предназначена для доставки рабочей копии гена SMN1 в двигательные нейроны у пациентов с СМА.

Это сообщение отредактировал kurtosis - 21.02.2020 - 16:45

[^]

DeniskoBalbes

21.02.2020 - 16:46

Статус: Offline

Небольшая авторская корректировка

Регистрация: 12.07.08
Сообщений: 1552

Цитата (Salton358 @ 21.02.2020 - 07:13)

Очень рад за малышку... Здоровье и выздоровления..
У нас в округе тоже собирают для малышке

Срочный денежный сбор на лечение годовалой малышки Сырцевой Юлианы Константиновны, 19.09.2018 года рождения г.Югорск ХМАО-Югра.
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-го типа (СМА2)-генетическое заболевание, приводящее к постепенной атрофии мышц.

Охренеть
Еще про одну семью из Югорска знаю, там парню год и 4 месяца

[^]

LFisher

21.02.2020 - 16:47

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 4.09.12
Сообщений: 2452

Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

То, мил человек, тебя не припирало, когда вдруг раз! И болячка, смертельная, если не лечить. И врачи тебе говорят: лекарство есть, но стоит денег. Есть денежки- будешь жить.

Родителям девочки удачи: они смогли собрать денег на лечение. А то, что сумма огромная и "можно было бы кучу людей спасти", так успех сбора заслуга родителей девочки, не так ли? Фонды и омс их послали, они справились своими силами. Значит и остальные смогут собрать при острой необходимости.

А оценивать, как лучше потратить чужие деньги, особенно когда к их получению отношения не имеешь, полагаю, не этично.

[^]

Sidorini

21.02.2020 - 16:47

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 6.05.15
Сообщений: 621

Цитата (xattab @ 20.02.2020 - 20:09)

Из чего блядь сделано это лекарство за такие то бабки???

В стоимость лекарства входят все затраты на его избретение и ислледования. Это огромные деньги, а медицина в штатах - это бизнес. Потраченное бабло надо отбить с прибылью , а пациентов мало.

[^]

VoltOL

21.02.2020 - 16:48

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 17.04.18
Сообщений: 8631

Цитата

Деньги в стране есть, нужно лишь грамотно ими управлять

Все деньги идут на борьбу с внешними и внутренними врагами, силовикам. Ну и на обеспечение особо ценных граждан.

[^]

2shino

21.02.2020 - 16:49

-1

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 11.06.17
Сообщений: 1072

Цитата (vanonik @ 21.02.2020 - 07:30)

Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Когда читаю такие истории , вспоминаю 300 спартанцев. 300 против целой армии, а почему? Потому что в Спарте разумно и полезно для ВСЕХ поступали с такими детьми.

Это сообщение отредактировал 2shino - 21.02.2020 - 16:50

[^]

exLeft

21.02.2020 - 16:50

-1

Статус: Offline

Бубалех

Регистрация: 5.02.12
Сообщений: 16695

Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 07:20)

А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?

там один укол в спину. И чеши домой. Ни курса нихера.
Лекарство не дает развиться болезни дальше.
Если не сработало - бабки вернут

[^]

EZEZ

21.02.2020 - 16:50

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 9.04.14
Сообщений: 5632

Цитата (trembita @ 21.02.2020 - 07:20)

А курс лечения при этом заболевании надо пройти один раз? Или периодически повторять?

не ясно

Это сообщение отредактировал EZEZ - 21.02.2020 - 16:51

[^]

exLeft

21.02.2020 - 16:51

Статус: Offline

Бубалех

Регистрация: 5.02.12
Сообщений: 16695

Цитата (2shino @ 21.02.2020 - 16:49)

Цитата (vanonik @ 21.02.2020 - 07:30)

Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

Когда читаю такие истории , вспоминаю 300 спартанцев. 300 против целой армии, а почему? Потому что в Спарте разумно и полезно для ВСЕХ поступали с такими детьми.

ну в спарте активно долбили друг друга в задницы, если что.
Плюс в зачет к 300 спартанцев от чего не идут холопы. Гражданин спарты и его холоп это не одно и тоже

Ну и про детей - миф

[^]

~~Vadim14~~

21.02.2020 - 16:52

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 1.02.18
Сообщений: 10795

Цитата (ebamarama @ 21.02.2020 - 07:12)

Покажусь жестоким и циничным, но сколько детей можно было спасти на эти деньги.

А ты другие деньги собери и спасай. Почему такие как вы всегда чужие не казенные деньги хотят делить? В кремль иди и учи там кого спасать.

[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 25285
0 Пользователей: