Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос

Только лекарство стало "золотым" из-за жадности бизнесменов, а не долгой и дорогой разработки.
Разработка прототипа лекарства обошлась французской лаборатории всего в 12-15 млн евро, при этом финансирование было не частное а госсубсидии и пожертвования.
Они его продали американскому стартапу AveXis за 13 млн евро, те его потестировали несколько лет и перепродали текущему владельцу Novartis за 8,7 миллиарда долларов.

Сорри за гугл перевод:
"В своем декабрьском номере журнал Prescrire объяснил:

« Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккера в Париже. Затем команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря публичной щедрости Telethon и грантов) разработала генную терапию для модификации дефектного гена и в 2007 году подала патент в Национальный исследовательский центр. ученый (CNRS). Та же команда опубликовала в 2011 году обнадеживающие результаты, полученные на мышах. Американский стартап, AveXis, тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Généthon. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов."
"Исследование было проведено во Франции благодаря щедрым пожертвованиям людей, которые хотели помочь, а также благодаря субсидиям правительства, другими словами, из налогов, которые платили французы. Это стоило от 12 до 15 миллионов евро.
Но из-за политики эта лаборатория (Généthon) занимается только исследованиями, а не производством. В противном случае цена была бы намного ниже этой, потому что, пока она находилась в руках этой лаборатории, речь шла не о прибыли, а о жизни. Они продали свои исследования стартапу примерно за 13 миллионов евро."

как и вич, видимо.

ну и зачем тогда мы тратим сотни миллионов каждый год на инсулин и ваарт?
для чего поддерживаем существование заведомо нежизнеспособной и дефективной биомассы, вместо того, чтобы на эти деньги строить детские сады и школы для здоровых детей?

в газенваген их всех и делу конец

А ты думаешь что ни к кому такое не приходит? Хоронят по тихому вот и всё. Погуляй по кладбищу на досуге.

Я конечно понимаю, что препарат мудрёный, добавляет в организм человека отсутствующий ген - но блин 2 миллиона баксов... Это какая-то дикая цена просто.

Надо ввести во всех странах закон, что спасающие жизнь лекарства не должны стоить более чем 300 % своей производственной стоимости. Типа 100 % закинуть на дистрибуцию и еще 100 % на перепродажу с выгодой. И все.

Мне стыдно за человечество, что нормальным людям приходится собирать по миру миллионы долларов, чтобы спасти своего ребенка уже разработанным лекарством - просто из-за чьей-то жадности и алчности.