240
Еще немного сдвинулось дело. Следственный комитет займется проверкой случая Миши Бахтина, которому сделали укол за почти 160 млн рублей (деньги собирали, кажется, сделали за счет сборов), укол не помог, родители требуют обеспечить ребенка Спинразой, а врачи отказываются, так как считают, что мальчик не переживет. При этом до Zolgensma Мише Бахтину регулярно кололи эту самую Спинразу, но потом родители решили перейти на золотой укол
Пишут, что Александр Бастрыкин поручил выяснить, почему укол не помог.
Дорогие помощник главы СК РФ, передайте пожалуйста своему руководству, что компания-производитель укола Золгенсма Novartis никогда не обещала ставить на ноги и излечивать больных, кроме того, она везде предупреждала, что детям старше полугода ее укол вряд ли поможет. А еще компания сообщала, что нет никаких данных о безопасности введения ее препарата на фоне приема другой терапии - Спинразы (на которой был Бахтин) или Рисдипалма.
У Бахтина на фоне приема Спинразы был положительный эффект, о чем сообщалось в СМИ. Кто и под чьим давлением вышиб из консилиума назначение Золгенсма? Кому было это выгодно?
Обращаю ваше внимание: излечить золотым уколом и поставить на ноги обещали сборщики денег. Это родители, волонтеры, фонды. В случае с Мишей Бахтиным "поставить на ноги" его обещал Евгений Ройзман (человеку с его сборами клеймо некуда ставить, а дело так и не завели).
Он же потом отчитывался, что ребенка на ноги "поставили"
Также спешу подчеркнуть, что минимум три журналиста в России (Светлана Машистова, Анна Данилова и Анастасия Миронова) регулярно писали о том, что Zolgensma не может никого поставить на ноги, что производитель честно обо всем пишет и честно информировал, что, по данным на конец прошлого года, после этого препарата пошел только один ребенок: он получил укол прямо в роддоме, до проявления любых симптомов. Лишь одну мою публикацию об этом увидело больше полумиллиона человек. А публикаций были десятки!
Наконец, прошу передать господину Бастрыкину, что в Центральном отделе главного следственного управления СК РФ по Санкт-Петербургу до сих пор, кажется, идет доследственная проверка именно по всем этим фактам.
И лично я ходила к следователю, которому собственным языком сообщила: компания Novartis не обещает поднять на ноги, обещают сборщики. И я своей собственной рукой подписала листы с объяснениями, в которых рассказала, как и Фонд Ройзмана, и фонд Александра Курмышкина вводят в заблуждение жертвователей, представляя золотой укол Zolgensma чудодейственным. Я там также сообщила, что широкое применение этого укола может быть следствием подкупа общественников фармкомпанией. И также я пересказала под протокол сообщение Русфонда (между прочим, государственного) о том, что минимум одному ребенку препарат Zolgensma был выписан Александром Курмышкиным, который на тот момент не имел действующей врачебной аккредитации, а рецепт дан на бланке клиники "Нева" жены Курмышкина, которая тогда еще не получила медицинскую лицензию. Кроме того, Курмышкин был уличен в прописывании золотой Золгенсма пациенту, находящемуся на ИВЛ более 16 часов в сутки, что является прямым противопоказанием к уколу, предъявленным самим Новартисом. Все эти факты относительно рецептов и активности конкретно невролога Курмышкина, насколько мне известно, остались в столе у следователя, о возбуждении уголовного дела по материалам доследственной проверки мне ничего неизвестно.
Ну и последнее: в России минимум три ребенка умерли после введения Zolgensma. Смерть одного из них компания Novartis практически открыто списала на последствия своего препарата. Вот я писала, когда умерших было двое. Их имена в СМИ не назывались, не буду называть и я.
Третьим умершим ребенком была Вероника Сафонова из деревни Селково. Она умерла в октябре.
Вероятно, что все эти дети без золотой Золгенсма были бы живы. Почему? Ну, например, в ходе клинических испытаний препарата на малышах из 22 участников умерли двое. У Золгенсма были проблемы с регистрацией в американской FDA.
Если глава СК РФ Александр Бастрыкин действительно хочет знать, почему мальчик Миша Бахтин перестал получать помогавшую ему (и стоившую десятки миллионов, между прочим) терапию препаратом Спинраза и получил дорогой укол Zolgensma, который ему не только не помог, но и сделал опасным возвращение к эффективной Спинразе, ему нужно разбираться, кто осуществлял на медицинский консилиум и общественность колоссальное давление, в результате которого врачи сдались и прописали ребенку Zolgensma.
Также неплохо перетрясти все абсолютно счета всех сборщиков, которые собирали на укол Бахтину, и выяснить, сколько в реальности денег через них прошло
Наконец, хочу сказать: в России есть журналисты, которые несколько лет пытаются указать на чудовищные аферы, прокручиваемые вокруг сборов на Zolgensma, на безжалостность, с которой некоторые врачи прописывают этот препарат детям, имеющим противопоказания, и на алчность сборщиков, затерроризировавших этой Золгенсма рынок благотворительности. На нас вылили тонны грязи, оскорблений, нас преследовали, наши адреса выкладывали в сеть. На меня, оказывается, подавал в суд тот самый демон Золгенсма Курмышкин.
Итогом массовой истерии со сборами миллиардов на Zolgensma стали не только десятки сломанных детских судеб, которым укол не помог и которые теперь не могут без опасности для жизни перейти на другой препарат. Результатом стали смерти детей после этого укола и установление фактической медицинской сортировки: в результате алчных сборов на укол Золгенсма многие нуждающиеся в другом дорогостоящем лечении дети и взрослые остались без помощи. На Золгенсма с российского рынка благотворительности было выведено несколько миллиардов рублей. Итог: смерти пациентов, ноль прогресса и толпы родителей, которые теперь требуют от государства давать их детям дорогостоящую Спинразу. Ну а главный результат - фантастические суммы, осевшие по разным счетам сборщиков.
Автор статьи журналист Анастасия Миронова
Via
yaplakal.com