Ну как то оно практически неизлечимо и стоимость лекарства как новый 747 и еще болезнь - генетическая ... Так что увы ...
А насчет цены жизни 1,9 миллиона ... Ну давайте в инсулине посчитаем ?
Или в ценах реанимационной бригады ?
Я понимаю надежда, но такие препараты всегда будут стоит мягко говоря недешево.
И еще почему вы не возмущаетесь теми кто продает лекарства вашим детям и зарабатывает на этом ?