Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь

Привет, я Алёна, мне 28 лет и у меня было больше 50 переломов костей (не считая тех разов, когда кости мне специально ломали под наркозом – с ними, наверное, около 70-80).

Если вы слышали про «хрупких людей», то вот это я! В детстве меня называли «хрустальной» совой. По-научному болезнь называется «несовершенный остеогенез», оно генетическое и входит в список редких и неизлечимых. По статистике хрупких около 350 000 людей в мире, а в России вообще 1000 (подозреваю, что у нас фиговая статистика).

У меня не самая тяжелая степень, но первый перелом был до года. У кого-то ломается пальцы от нажатия на шариковую ручку, у кого-то настолько искривлены кости, что это влияет на внутренние органы. У меня под удар попали ноги. Ломала по-разному: от напряжения, надавив своим же локтем на свое же бедро, уронив книжку, неудачно надев кроссовку, соскользнув с дивана, вздрогнув. А если падала, то порой ломала сразу две ноги. Честно говоря, вспоминать до сих пор тяжко.

Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))

6 фото via

Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями и друзьями полгорода на коляске. Кайф!

Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти… И все пропадали. В 15 лет это по масштабам сравнимо с катастрофой ????

Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.

Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. Родители не заставляли. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика.



Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.



(над лицом еще надо было поработать)

Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!

Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.



Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.

Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!

Инвалидность - без вариантов. Стойкая или нет - но не сможет она нормально жить.

Это сообщение отредактировал Шеогорат - 8.05.2019 - 11:06

Стойкая девочка, сил и терпения ей!

в фильме "Хороший доктор" утверждается, что остеогенез возникает в результате приёма гормпрепаратов при смене пола
1-й сезон

А эту то тему за что в минуса?

Вроде не реклама, не спам, не укропропаганда. Просто про одну форм заболеваний. Или я в глаза долблюсь?

Роль родителей тут приуменьшена так, что неприятный осадок. Типа всего добилась сама. Ну да.

повезло девочке с родителями! не сдались

Молодец. Так держать.

Нет.
Это наследственное генетическое заболевание.
Несколько лет назад в разных телешоу участвовал "хрустальный мальчик" Саша, больной остеогенезом, который очень хорошо пел. Его мать - сельская пьяница, какая к чёрту смена пола?

А рассказ Алёны мне очень понравился. Она молодец! Стойкая, целеустремленная, неунывающая. Желаю ей успехов и здоровья! И ещё настоящей любви :)

Это сообщение отредактировал МилаБелик - 8.05.2019 - 10:32

Блеать .. а я расстроился сегодня из за царапины на авто ..
Сил и здоровья !

С аппаратом Илизарова. Хоть какая то гордость за мой город Курган

Молодец! Так держать! Некоторым людям природа дала гораздо больше здоровья и возможностей, а они ноют, что их жизнь постоянно бьёт гаечным ключом...

Есть у меня знакомая девушка с такой бедой. Передвигается только на коляске. Очень талантлива и активна по жизни. Художник, поэт, руководит городским клубом молодых инвалидов, занимается спортом. Умничка. Замужем, есть сын. При этом колясочница. Когда-то я про неё небольшой фильм снимал. Выкладывать не стану — обвините во всех грехах (реклама и прочее — проходил уже). Короче, это жизнь, полная сложностей. Но, всё зависит от самого человека. Надя не просто не сдалась. Живёт полноценной насыщенной и активной жизнью. То есть, с таким диагнозом жить можно, только осторожно.

Силы и здоровья тебе.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Да уж... Молодчинуа, сильная, с желанием жить. Почитаешь и понимаешь, что так то у меня, все хуйня:)

Проникся читая настолько, что при описании переломов ощущал этот хруст...
Алёна - молодец, ну и конечно все кто ей помогал, помогает и будет помогать.
Вроде текст о тяжёлой доле, а "послевкусие" от прочтения оставляет теплого и доброго.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Она не умничка, она дура. С наследственным генетическим заболеванием рожать детей означает уготовить кому-то из своих потомков такую же жизнь как себе. Люди с такими болезнями детей иметь не должны. Да, общество этого запретить им не может, я согласен. Они сами себе обязаны сказать: - Я не имею права заводить детей, ибо в дальнейшем готовлю свою участь своему внуку-правнуку.

Это сообщение отредактировал АханТигирей - 8.05.2019 - 12:41

Это просто охуенно!
Понятно, что ей "везет" по жизни (кроме болезни, конечно) - операции, работа, родственники и друзья... ну или хз, компенсация, может... но! если бы она сломалась сама - ничего бы не было этого.
Так что респект и уважуха девке! Молодец!
Очень нужный и правильный пост.

Ммммммм. Простите, а я один замечаю своего рода дискриминацию "нормальных" людей последнее время? Ну Нигеры там уже просто откровенно кошмарят белых. У этой леди инвалида жизнь круче моей. Давно замечено, что к людям инвалидам применяются льготы не только предусмотренные государством, но и 100500 других, которые ставят скажем так "обычных" людей в весьма забавное положение. Ладно. Буду думать что это бред.
ЗЫ. Не чуть не стремлюсь обидеть. Любая болезнь требует стойкости и терпения. Девушка - молодец

Я думал только в фильмах такое может быть.