Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь

Майлз Форкосиган одобряет данный пост.

Вышло мобильное приложение ЯП на Android, скорее качаем!

Угу.
Только вне дома ты - никто. Особенно если неходячий.

Вышло мобильное приложение ЯП на Android, скорее качаем!

Сильная духом девушка!

что тебе мешает жить интересной и насыщенной жизнью??? или тебе обязательно необходимы льготы от государства,чтобы оторвать жопу от дивана?

Молодец. Удачи и здоровья.

Она к этому шла несколько лет, проводя различные тесты и анализы, чтобы не было даже минимального риска. Долгое время сама была против ребёнка, но врачи убедили, что страшного ничего нет. Родился мальчик. Полностью здоровый, даже без намёка на отклонения в генетике.

А минус-то за что?!

Это сообщение отредактировал Шрот - 8.05.2019 - 13:21

Удачи и здоровья. Некоторые формы нарушения остегенеза лечатся биологическими препаратами (моноклональные антитела- так называемая таргетная терапия) но специального лечения нет. Девочка молодец, не сдалась...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Всё что в тему поднятого вопроса, надо выкладывать и не стесняться как инвалид-колясочник!

Огромное уважение родителям этой девочки! У них нервы из стали.

девочка молодец успехов ей во всём!! Хрустальная болезнь вроде ещё называют. Есть одна девочка знакомая, у неё то же что то подобное кости очень хрупкие, но не на коляски всё, на костылях чаще ходит. ОООчень она осторожная стала так как любое необдуманное движение грозит переломом !

Несовершенный остеогенез и моя беда тоже. 2 степень. 21 перелом. После родов в период гормонального сбоя лопнули стремечки в ушах. теперь я почти ничего не слышу. Отосклероз сопутствующее заболевание.
Заболевание генетическое. Сыну "досталась" 1 степень (внешние признаки). Очень понимаю и сочувствую таким людям. У меня, конечно, степень легче. Зима для меня ад и израиль, т.к. падение - перелом.
Девочке - сил и терпения. Умничка.

Умничка, стойкий стеклянный солдатик

Скажу очень грубую вещь и пусть минусят. Она колясочница, ей приоритеты. А вот если у тебя третья группа, то ты даже такой работы не найдешь. Инвалиды не нужны никому. Увы, но это мой личный опыт.

Есть у меня знакомая. У неё ребёнок с остеогенезом. Она правда это скрывала умело, даже когда в садик отдала - ни слова никому не сказала. А там воспитательница посадила на коленки, обула ботиночек, а нога сломалась. После этого все всё узнали, воспитатель конечно в шоке, что замолчали такую болячку. Живут, а деваться то куда?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

АханТигирей

Ты, прям, бог и оракул. Родители должны создавать условия, чтобы направлять все силы организма в нужное русло.
У меня сын окончил техникум с красным дипломом, грамотой и медалью от губернатора. Лауреат Президентской и и губернаторской премий. Отслужил армию, сейчас учится в университете. Пойду почитаю ему твой коммент, что его быть на свете не должно.

Молодчинка!

Почему то мне кажется, что холивар, разгоревшийся тут, лишь подтвердил мои слова)))

Ты же без мозга как то живешь. Девочка, умничка! Так держать. А я еще и ною иногда...Аж позорно за себя стало.

Логика у вас конечно эгоистичного человека.
Вы сами бы смогли так? Вы хоть понимаете через что проходит этот человек и его окружение, какие затраты, как психологические, так и материальные, они несут?
Все эти льготы только частично покрывают жизненно необходимые затраты.
А слышите об этом вы только потому, что есть такие сильные люди, которые смогли жить нормальной жизнью и не сломаться. К сожалению с учётом поддержки государства и готовности нашего общества воспринимать таких людей, таких людей, истории о которых вы читаете или слышите -считанное количество. Другие просто теряют силу духа и просто доживают в четырёх стенах.
Не завидуйте их пособиям и гос. поддержке, это низко

Удачи и терпения!

у знакомой сын с такой же болезнью, ну может степень поменьше. то же половина детства в гипсе, а ещё мальчишка, как на месте усидеть?
последнее приключение с пол года назад, парню 14 лет - решил спортом заняться, начал бегать по лесу. где то в лесу нашел полусамодельную качалку, решил на турнике поподтягиваться - результат сломал руку. рано утро - народу никого, боль дикая, звонит матери - помоги мне, а где его искать????

Ну тогда ответь себе, сможешь ли ты поменяться с ней местами, убогий?

молодец. Про маму-папу стоило бы побольше написать, всётаки они первые, кто принял на себя удар судьбы этой девушки. Молодец, что смогла пройти всё это и закалиться а не раскиснуть.

Коль здоров, твой путь на плаху:
Никому не нужен нах.й!
То ли дело инвалид:
За него душа болит.

А вот для меня лично такие люди, которые не сдалИсь являются стимулом и примером.

Глядя на них я понимаю, что у меня в жизни проблем как бы и нет, а те которые есть - мелочи.

Здоровья Вам и уверенности в себе. Живите и будьте счастливы.