Мальчик участвует в триатлоне, чтобы выжить

via

Этот ребенок вынужден бежать триатлон, просто для того, чтобы оставаться в живых. Мальчик страдает от смертельно опасной болезни, из-за которой он постоянно прибавляет в весе, несмотря на физические нагрузки.

Два года назад Джейку Велле (Jake Vella ) с Мальты диагностировали редкую болезнь — синдром РОХХАД. Теперь тяжелые физические нагрузки и жесткая здоровая диета стали для него настоящими лекарствами.

Подобный гормональный сбой был диагностирован менее чем у 100 человек во всем мире. Врачи не знают, сколько у Джейка есть времени, так как никому из подобных пациентов еще не удавалось прожить дольше 20 лет.

Эта болезнь также может спровоцировать развитие опухолей на теле человека. У восьмилетнего Джейка они появились на спине.

Упорный малыш прекрасно знает о своих перспективах, но для того, чтобы оставаться максимально здоровым и попытаться противостоять прибавке веса, он принимает участие в триатлоне.

«Триатлон помогает Джейку поддерживать себя в форме и сохранять подвижность. Это хорошо для его здоровья, а также дает ему шанс пообщаться с другими детьми.

Он ведет нормальную жизнь, ходит в школу, играет на барабанах, но он должен быть очень осторожным, чтобы не подцепить какую-либо инфекцию. Даже самый простой грипп может привести к сильным осложнениям.

Он три раза в неделю тренируется с Мальтийской ассоциацией молодых триатлонистов, которая стала для него второй семьей», — Маруска, мама Джейка.

Окружающие не знают, от какой страшной болезни страдает мальчик, и часто отпускают злые комментарии по поводу его веса и невнимательных к питанию ребенка родителей. Но Джейк не обращает на них внимания.

Тренер мальчика Мэтт Аццопарди рассказывает о нем как об очень упорном человеке, который полностью отдается своей поставленной цели.

«Джейк очень милый и позитивный малыш, у которого сил больше чем у многих профессиональных спортсменов. Его действительно все обожают и любят. Очень тяжело наблюдать за тем, что ему предстоит пройти.

Его родители делают все возможное, и даже невозможное, чтобы мальчик жил полноценной жизнью», — Мэтт Аццопарди (Matt Azzopardi).

Синдром РОХХАД — очень редкое заболевание, поразившее около 76 человек по всему миру. Представляет собой внезапное ожирение, вызванное дисфункцией гипоталамуса, гиповентиляцией легких и автономной дисрегуляцией.

Болезнь поражает часть нервной системы, которая контролирует автономные действия вроде дыхания и эндокринную систему. Ученые подозревают, что расстройство является генетическим, однако доказательств этому нет.

Болезнь невероятно редка, она сопровождается такими симптомами, как резкая прибавка в весе за короткий период (6-12 месяцев), неспособность сохранять нормальный водный баланс в организме и регулировать температуру тела, медленное сердцебиение и избыточная потливость, а также трудности при дыхании во время сна.

Среднестатистическая продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием от 5 до 9 лет. Лечения не существует.

Этот взгляд!!

Это сообщение отредактировал assmouse - 6.04.2017 - 17:18

Напомнило насчет бежать, чтоб выжить

Это сообщение отредактировал river11 - 6.04.2017 - 17:20

Сын этого, не?

Держись пацан, здоровья тебе

Во взгляде внутренняя сила чувствуется. Пусть у парнишки все получится!!

тут даже нет слов.

Удачи ему во всём!

Ты дурак!

Мужик с большой буквы уже сейчас. Упорства ему не занимать, по взгляду видно. Держись, малец!

Сказать по правде, не знай предыстории, тоже подумал бы, что кормят в три горла. А тут вон оно что... Мда. Стыдно как-то.
Дай бог такая терапия оправдает себя. Так парень еще спортсменом станет. Привычка великая вещь.

Это сообщение отредактировал kvaribobrik - 6.04.2017 - 17:32

Бедный ребенок! Такой маленький, а взгляд как у повидавшего жизнь человека.
Пусть у него все получится.

Ерунда какая то - а откуда вес то берётся?
Жир сам по себе "из воздуха" не нарастёт...

а я вот не верю, что можно не жрать и так поправляться...ну это ж чистая физика. Закон сохранения энергии и вещества. 1кг жира содержит примерно 9-10 тыс. калорий. Если нет прихода калорий и есть расход, то чему откладываться в бока?
Даже если человек будет просто лежать весь день без движения - мозг и внутренние органы требуют порядка 700 калорий в сутки.

Все так, но это при нормальной работе всех органов. А я так понял, что и-за этого синдрома неправильно начинает работать гипофиз, есть же люди которые маленькие из-за этого, а тут обратный эффект.

Надеюсь у парнишки получится убежать от своей напасти. Удачи ему!

я прекрасно понимаю, что из-за болезни нарушен метаболизм и обменные процессы, т.е. энергия откладывается сразу в жир (сам ни разу не медик, поэтому только поверхностно представляю эту картину), но от физики не уйдешь.

Херня какая-то. На диете держат, гоняют как сидорову козу, а он толстеет?
Если мы за день наедаем больше, чем тратим, мы толстеем. Если меньше - худеем. Все остальные разговоры про болезни, метаболизм и прочая херня - в пользу бедных.
Что, вокруг пацана столько народу, врачей, и некому ему калории посчитать?
И какие опухоли у него появились на спине? Где они на фотографии?

76 человек в мире! Вот это я понимаю нормальная цифра. Так что все жиробасы с "широкой костью" могут идти лесом. А то как посмотрешь на пиндосов, нажрали 300 кило и жалуются теперь что это болезнь.

Печально, но желать здоровья бестолку.

"Среднестатистическая продолжительность жизни пациентов с этим заболеванием от 5 до 9 лет. Лечения не существует. "

Надеюсь мальчик изменит эту печальную статистику и доживет до глубокой старости, во всяком случае упорства ему не занимать.