«Появился наш главный волшебник»
Артему один год и семь месяцев, мальчик страдает спинальной мышечной атрофией. Это генетическое заболевание, которое проявляется внезапно в первые полгода жизни и быстро прогрессирует, пишет V1.RU. У младенцев могут возникать дыхательные нарушения и невозможность приема пищи. Дети с диагнозом СМА часто не доживают до двух лет.
В России пока нет лечения от редкой и тяжелой болезни, доступна только поддерживающая терапия. Но существует препарат Zolgensma, одобренный только в США - это самое дорогое в мире лекарство стоимостью 178 миллионов рублей. Одна ампула «Золгенсма» ставится на всю жизнь и может излечить пациента.
Именно на это лекарство и собирали деньги для Артема. Сбор длился 103 дня, рассказала в инстаграме мама ребенка Екатерина. Женщина признается, что были моменты отчаяния, когда казалось, что нужная сумма недостижима.
«Мы даже не надеялись, что все может произойти так стремительно - сбор шел медленно, суммы становились все меньше. Нас не покидало чувство, что время и болезнь наступают нам на пятки. Ко вчерашнему дню мы смогли собрать чуть больше 17 миллионов рублей, тогда как на лекарство требуется около 160 миллионов», - отметила мама мальчика.
По ее словам, меценат, перечисливший огромные деньги на лечение Артема, пожелал сохранить свое имя в тайне. «Чудо свершилось и появился наш главный волшебник, который закрыл наш сбор. Он сделал это анонимно. Мы будем всю жизнь благодарны ему. Спасибо Вам за спасение нашего сына. Храни Вас Бог. Вы благородный человек с большим сердцем и душой», - написала Екатерина.
«Сейчас мы будем собираться в Москву. Раньше детям со спинальной мышечной атрофией приходилось лететь в Америку, чтобы получить жизненно необходимый укол Zolgensma, но теперь у нас есть возможность заказать препарат в Россию», - поделилась мама малыша ближайшими планами.
via Это сообщение отредактировал хондовод - 14.01.2021 - 16:51