В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (7) « Первая ... 2 3 [4] 5 6 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
Аюшки
16.02.2021 - 06:41
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 19.11.08
Сообщений: 2769
В таких вопросах мамы обычно неадекватные (грех их за это осуждать, не дай Боже никому больного ребёнка). Препарат, мягко говоря, не безопасный и идти на поводу у родителей врачи не могут - их самих же потом по судам затаскают.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
vulturecrow
16.02.2021 - 06:43
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 15.12.19
Сообщений: 2165
как бы скептически я не относился к нашей медицине.
"ты не вылечишь всех, и в этом всё дело.
пусть спасёт лишь того, кого можно спасти
доктор..." (ц)
 
[^]
Klotik
16.02.2021 - 06:43
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 7.11.12
Сообщений: 6739
Цитата (Дитилин @ 16.02.2021 - 06:23)
Уже говорил и ещё скажу
Стоит развивать пренатальную диагностику не только СМА, но и других генетических болезней типа болезни Сандхоффа, Тея-Сакса и т.п.
Никакая нормальная мать не станет обрекать ребёнка на страдания, но проблема именно объяснить, что впереди одни только страдания без намёка (пока) на излечение

Диагностика та еще "фигня", жену агитировали за аборт на позднем сроке после узи типаплод не правильно развивается вплоть до уродства решили рожать. 16 лет пацану патологий нет. Сейчас может методы диагностики шагнули вперед. Считаю если 100 (сто) процентный диагноз стоит о неправильно развивающимся плоде с патологиями с возможностью подтверждения диагноза, то в случае принятия решения родителями рожать дальнейшая судьба ребенка на их совести.

Недавно ребенок чуть не умер в Красноуфимске от банального аппендицита. И знаете почему? Потому что у дежурного хирурга не было лицензии на оперирование детей он мог сделать операцию, но ждали утра когда придет хирург с лицензией только вот к тому времени аппендицит лопнул со всеми вытекающими была сделана уже более сложная операция. Вот с такими ситуациями я считаю надо что то делать, а то врач есть и спасти может НО...

Это сообщение отредактировал Klotik - 16.02.2021 - 06:44
 
[^]
петрович1304
16.02.2021 - 06:45
-1
Статус: Offline


)

Регистрация: 19.07.14
Сообщений: 2768
Люди пьют,курят,и прочее.рожают мутантов.а потом ноют про лекарства.задолбали уже.
 
[^]
Цитрус
16.02.2021 - 06:56
-1
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 19.01.12
Сообщений: 867
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Или дворец.
Мы же банановая республика. Откуда столько денег на всех взять. Приходится расставлять приоритеты.
 
[^]
Grindalinka
16.02.2021 - 06:56
0
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 20.10.10
Сообщений: 54
Цитата (Hujack @ 16.02.2021 - 04:57)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 06:14)
Ска, на это же бюджет выделялся. Ни я ни мой отец (ему тоже положены) , эти "бесплатные" лекарств никогда не видели.

То есть в том, что ты забыл поинтересоваться положенными тебе льготами, виноват Путин. Так?

КАЖДАЯ льгота прописана в законе. КАЖДЫЙ закон публикуется. Чего тебе ещё надо, хороняка?

Ну я например не хочу становится юристом чтобы знать, что государство мне должно (обязалось) выдавать.
 
[^]
Loaded
16.02.2021 - 07:03
6
Статус: Offline


Шлакоблокунь

Регистрация: 13.06.11
Сообщений: 3221
Цитата (петрович1304 @ 16.02.2021 - 13:45)
Люди пьют,курят,и прочее.рожают мутантов.а потом ноют про лекарства.задолбали уже.

А чего ты остановился? Мог бы продолжить - дышат загрязнённых воздухом, пьют грязную воду, облучаются ворохом всяких излучений, едят химию и ГМО.
 
[^]
Linden55
16.02.2021 - 07:06
3
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 20.06.19
Сообщений: 471
Цитата (jimgreen @ 16.02.2021 - 04:44)
Linden55
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

А где в статье речь о не хватке денег? Процитируй, пожалуйста. Потому как я понял - консилиум врачей пришел к мнению - лекарство не помогает, дальнейшее введение - нецелесообразно.

Деньги для лечения больных детей есть? Не смешите!
Вы где живёте? Включите телевизор и увидите, что практически по всем центральным каналам слёзно умоляют - пришлите хоть копеечку, чтобы ребёнок выжил... Видео показывают, где на больных детишек без слёз невозможно смотреть...
Стыдно за государство, в котором официально побираются на лечение детей.
 
[^]
combatunit
16.02.2021 - 07:06
7
Статус: Online


The Drot

Регистрация: 7.09.12
Сообщений: 6622
Цитата (Цитрус @ 16.02.2021 - 10:56)
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Или дворец.
Мы же банановая республика. Откуда столько денег на всех взять. Приходится расставлять приоритеты.

Ни в одной стране мира государство не лечит всё и всех.
Есть какие-то программы, квоты. Остальное за счёт фондов и пожертвований на конкретных людей.
 
[^]
val13
16.02.2021 - 07:11
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 23.06.16
Сообщений: 1074
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

или увеличить выплаты топ менеджерам...или достроить дворец...выбор сложен, конечно...
 
[^]
Juna
16.02.2021 - 07:16
3
Статус: Offline


VVO

Регистрация: 27.02.12
Сообщений: 13476
Цитата (Loaded @ 16.02.2021 - 06:40)
Цитата (Reichstag @ 16.02.2021 - 11:26)
Цитата (Arhagemnon @ 16.02.2021 - 04:25)
При всей моей любви к детям... Зачем рожать заведомо больного ребенка? Обрекать его на мучения и страдания?

Не факт, что диагностируется при беременности.

На сколько я знаю, тест при беременности на СМА и многие другие заболевания существует. Но он, скорее всего, добровольный и не дешёвый.

И не 100% верный
Так же насколько я помню есть риск потери плода тк такой тест только из пункцией оклоплодных вод делается. Прокол в живот. Это сильный стресс для организма беременной и ребенка. И может случиться выкидыш. Ну а так как он не дает 100 % гарантию беременные и не рискуют!
Сделают аборт, а ребенок здоров был!? И потом ребенка может не случиться! Поэтому часть женщин все таки на свой страх и риск рожают...
И у многих у кого по анализам выявили отклонения от нормы действительно дети рождаются здоровыми dont.gif потому что врачи сами говорят что гарантии нет !

Не знаю как сейчас, но в 2005-м году я делала анализ на генные мутации за очень дорого + прием врача специалиста. Такие анализы не всем по карману why.gif
Если бы их делали всем подряд по омс, то я думаю очень много пороков развития смогли бы избежать... Не все но многие!
Врачи тоже не боги, не все видят why.gif
 
[^]
Альварес
16.02.2021 - 07:20
1
Статус: Offline


Augie Morosco

Регистрация: 12.10.20
Сообщений: 10775
Грустно читать такие новости.
 
[^]
Loaded
16.02.2021 - 07:25
1
Статус: Offline


Шлакоблокунь

Регистрация: 13.06.11
Сообщений: 3221
Цитата (Juna @ 16.02.2021 - 14:16)
Цитата (Loaded @ 16.02.2021 - 06:40)
Цитата (Reichstag @ 16.02.2021 - 11:26)
Цитата (Arhagemnon @ 16.02.2021 - 04:25)
При всей моей любви к детям... Зачем рожать заведомо больного ребенка? Обрекать его на мучения и страдания?

Не факт, что диагностируется при беременности.

На сколько я знаю, тест при беременности на СМА и многие другие заболевания существует. Но он, скорее всего, добровольный и не дешёвый.

И не 100% верный
Так же насколько я помню есть риск потери плода тк такой тест только из пункцией оклоплодных вод делается. Прокол в живот. Это сильный стресс для организма беременной и ребенка. И может случиться выкидыш. Ну а так как он не дает 100 % гарантию беременные и не рискуют!
Сделают аборт, а ребенок здоров был!? И потом ребенка может не случиться! Поэтому часть женщин все таки на свой страх и риск рожают...
И у многих у кого по анализам выявили отклонения от нормы действительно дети рождаются здоровыми dont.gif потому что врачи сами говорят что гарантии нет !

Не знаю как сейчас, но в 2005-м году я делала анализ на генные мутации за очень дорого + прием врача специалиста. Такие анализы не всем по карману why.gif
Если бы их делали всем подряд по омс, то я думаю очень много пороков развития смогли бы избежать... Не все но многие!
Врачи тоже не боги, не все видят why.gif

Риск есть всегда, как и возможность врачебной ошибки. С этим ничего не поделаешь.
 
[^]
badr555
16.02.2021 - 07:25
-1
Статус: Offline


Шутник

Регистрация: 19.03.14
Сообщений: 61
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

Блять, да просто не надо рожать таких детей, древние греки были правы, когда поступали так как поступали.
Выживший человек с СМА (или подобным) это потенциальный продолжатель целого поколения генетических уродцев
 
[^]
LaRoux
16.02.2021 - 07:25
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 10.07.13
Сообщений: 1037
Давно пора узаконить евгенику.
 
[^]
Cromwell
16.02.2021 - 07:26
3
Статус: Offline


Медведь

Регистрация: 20.07.08
Сообщений: 7744
Цитата (Graff102 @ 16.02.2021 - 06:28)
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Выбор может быть проще - СПАСТИ ВСЕХ ДЕТЕЙ НЕ СТРОЯ ДВОРЦЫ БЛЯДЬ!!! Я хз чо сказать, на месте отца пошел бы и поубивал на хуй тех кто УБИЛ моего ребенка отказал в лечении...

Согласен, есть совсем простой выбор - позвать волшебного единорога из сказочной страны, и он спасет вообще всех. Только его нет.
 
[^]
CtrlX
16.02.2021 - 07:28
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.09.15
Сообщений: 5403
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Или не дать денег Лукашенко, например, или ещё какому-нибудь дармоеду.
 
[^]
Cromwell
16.02.2021 - 07:39
0
Статус: Offline


Медведь

Регистрация: 20.07.08
Сообщений: 7744
Цитата (CtrlX @ 16.02.2021 - 07:28)
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Или не дать денег Лукашенко, например, или ещё какому-нибудь дармоеду.

Да, только вот можно не дать денег Лукашенко и закупить оборудование в не самые лучшие по оснащенности больницы нашей страны.

К сожалению, всегда есть вариант потратить деньги эффективнее с точки зрения количества спасенных жизней, чем купить одному ребенку лекарство за 50 млн. руб. Нашей медицине слишком много всего не хватает, и даже 50 млн. руб., совсем небольшая в масштабах страны сумма, это решение многих проблем нескольких районных больниц. Сотни спасенных жизней.

За 50 млн. рублей можно купить аппарат МРТ, например.... А это означает раннее диагностирование заболеваний для множества людей.
 
[^]
PeterB
16.02.2021 - 07:44
6
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 11.02.15
Сообщений: 550
Да так везде в мире.
Всех не спасти.


Чаще случаются запущенные и необратимые случаи.


Тёща с сахарным диабетом как-то повредила палец на ноге.
Что тут горячиться, болячечка-то малепусенькая. Лечили народными средствами.
Но ... пошла гангрена.
Врачи говорили, что давайте пальчик отрежем, пока не пошло выше.
Тёща заартачилась, мол, лечите суки нормально. Почти год лечений, три операции.
Тёща продолжала сопротивляться, пока врачи не сказали, что промедление может ей стоить всей ноги, а то и жизни.
В итоге - отсекли половину голени.
А послушалась бы сразу - была бы только без большого пальца на ноге.
 
[^]
CtrlX
16.02.2021 - 07:45
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.09.15
Сообщений: 5403
Цитата (Cromwell @ 16.02.2021 - 07:39)
Цитата (CtrlX @ 16.02.2021 - 07:28)
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Или не дать денег Лукашенко, например, или ещё какому-нибудь дармоеду.

Да, только вот можно не дать денег Лукашенко и закупить оборудование в не самые лучшие по оснащенности больницы нашей страны.

К сожалению, всегда есть вариант потратить деньги эффективнее с точки зрения количества спасенных жизней, чем купить одному ребенку лекарство за 50 млн. руб. Нашей медицине слишком много всего не хватает, и даже 50 млн. руб., совсем небольшая в масштабах страны сумма, это решение многих проблем нескольких районных больниц. Сотни спасенных жизней.

За 50 млн. рублей можно купить аппарат МРТ, например.... А это означает раннее диагностирование заболеваний для множества людей.

А мы настолько бедные, что обязательно выбирать? Судя по расходам на всякие помощи и космодромы, денег в стране до хуя и больше. И это я ещё не говорю про представительские расходы. Не заправил один раз яхту или самолёт, вот тебе и МРТ.
Добавлю, а ещё ведь есть кино и театры, на которые просто горы бабла тратятся. Мне не нужны фильмы и театры, за государственный счет. Мне не нужно содержать проститутку Летвинову или пидораса Пригожина со всем его пидорским семейством. Может на эти деньги лечить и МРТ покупать?

Это сообщение отредактировал CtrlX - 16.02.2021 - 07:48
 
[^]
zorgy1979
16.02.2021 - 08:03
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.03.16
Сообщений: 2119
У плешивой вовы почему то есть деньги на сирию на кубу, на банановые республики в африке но нет на своих. Ну и нахер нам такая вовина власть нужна? Народы россии просто геноцидяд. Начали с бойне в чечне. После весь кавказ. Что стоит только террористический акт где убили братьев Гасангусейновых. Пришло к нам. Чуваши с нами один народ, и власть убила маленькую девочку.

Это сообщение отредактировал zorgy1979 - 16.02.2021 - 08:03
 
[^]
7FL
16.02.2021 - 08:05
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 29.06.15
Сообщений: 7555
Цитата (badr555 @ 16.02.2021 - 07:25)
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

Блять, да просто не надо рожать таких детей, древние греки были правы, когда поступали так как поступали.
Выживший человек с СМА (или подобным) это потенциальный продолжатель целого поколения генетических уродцев

Примерно так в разных Африках и происходит. В других "обществах", которые пытаются иначе, получаются условные Хокинги. В принципе если задача стоит бегать с калашом и пасти коров, то да, они особо и не нужны. gigi.gif

 
[^]
Loaded
16.02.2021 - 08:14
5
Статус: Offline


Шлакоблокунь

Регистрация: 13.06.11
Сообщений: 3221
Цитата (7FL @ 16.02.2021 - 15:05)
Цитата (badr555 @ 16.02.2021 - 07:25)
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

Блять, да просто не надо рожать таких детей, древние греки были правы, когда поступали так как поступали.
Выживший человек с СМА (или подобным) это потенциальный продолжатель целого поколения генетических уродцев

Примерно так в разных Африках и происходит. В других "обществах", которые пытаются иначе, получаются условные Хокинги. В принципе если задача стоит бегать с калашом и пасти коров, то да, они особо и не нужны. gigi.gif

И много Хокингов ты знаешь? У Хокинга, кстати, была очень медленно прогрессирующая болезнь, которая развивалась десятилетиями.
 
[^]
Акация
16.02.2021 - 08:19
2
Статус: Offline


антидепрессант

Регистрация: 11.06.09
Сообщений: 25042
Цитата (badr555 @ 16.02.2021 - 07:25)
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

Блять, да просто не надо рожать таких детей, древние греки были правы, когда поступали так как поступали.
Выживший человек с СМА (или подобным) это потенциальный продолжатель целого поколения генетических уродцев

Не рожать можно только при условии стопроцентного установления патологии. И мало того, что 100% никогда не дадут, так еще не везде и не всем делают диагностику. Лет 20 назад даже количество младенцев не могли точно определить! Была у меня в палате мамочка, у которой двойня оказалась внезапно, только на 34 неделе установили. А вы говорите про сложнейшую диагностику.
 
[^]
mephisto91
16.02.2021 - 08:24
2
Статус: Offline


Балагур

Регистрация: 15.04.15
Сообщений: 801
Цитата (Акация @ 16.02.2021 - 08:19)
Цитата (badr555 @ 16.02.2021 - 07:25)
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

Блять, да просто не надо рожать таких детей, древние греки были правы, когда поступали так как поступали.
Выживший человек с СМА (или подобным) это потенциальный продолжатель целого поколения генетических уродцев

Не рожать можно только при условии стопроцентного установления патологии. И мало того, что 100% никогда не дадут, так еще не везде и не всем делают диагностику. Лет 20 назад даже количество младенцев не могли точно определить! Была у меня в палате мамочка, у которой двойня оказалась внезапно, только на 34 неделе установили. А вы говорите про сложнейшую диагностику.

Да какая нахрен диагностика. Приходилось бывать в таких местах, где женщины за 100 километров рожать ездят, потому что даже банального фельдшеского пунка нет на округу в несколько тысяч человек.
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 10354
0 Пользователей:
Страницы: (7) « Первая ... 2 3 [4] 5 6 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх