В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»

В Чебоксарах скончалась шестилетняя девочка с СМА, которой ранее было отказано в лечении дорогостоящим препаратом «Спинраза». Такое решение было принято врачебным консилиумом в декабре прошлого года. Медики посчитали, что дальнейшее введение препарата нецелесообразно. Вместе с ней препарат по тем же причинам отменили еще пятерым детям.

Тогда врачи Республиканской детской клинической больницы объяснили, что конкретная причина нецелесообразности продолжения лечения «Спинразой» – оценка риска. Во-первых, лекарство вводится на спинно-мозговой канал, что само по себе рискованно. Во-вторых, у детей наблюдалась отрицательная динамика от лечения, пишет издание "Мой город - Чебоксары".

По словам матери погибшей девочки, у ребенка были явные улучшения. Если до начала лечения «Спинразой» из-за прогрессирования болезни она разучилась рисовать, то с началом введения препарата эти навыки восстановились. Кроме того, улучшилось общее самочувствие ребенка.

После четвертого введения препарата она начала уверенно поднимать руки в положении лежа и на спине, сидела, хорошо отталкивалась ногами при проведении гимнастики, начала самостоятельно ходить в туалет, лежа на спине переворачивалась с одного бока на другой.

Via

...

курс разве не до 3 лет?

Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Это сообщение отредактировал Azimut - 16.02.2021 - 03:53

Странно, что советы по употреблению лекарства дают врачи которые не имеют к нему никакого отношения. Они не то что его не изучали, у них даже коробочки от него нет.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Все на баррикады,всем шлюхам из Лондона уколы.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Золенгсма 150 миллион, спинраза 8 миллионов одна инъекция

Это сообщение отредактировал Reichstag - 16.02.2021 - 03:18

в каком месте дешевле?

В 6 лет?? Им своего ребенка не жалко вообще, обрекать на такую "жизнь" своей сраной спинразой?

Моссоны создали эффктивное но дорогущее лекарство что бы дискридитировать власти РФ в глазах собственного населения

А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

бывает. врачам виднее, что делать. они на это учились.
а ссылка на Фкантакт попахивает
Чебоксары - не маленький город, могли бы врачам и ребенку помочь.
пардон, причем здесь город? это республика.
как про автономию 90-х вспомним?

Это сообщение отредактировал kvasiliy - 16.02.2021 - 04:00

Если так то пусть первую получку,перечислит в фонд.В какой,думаю разберётся.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

тут чо то не догоню
ходить - может, переворачиваться - не может?

фактически 1рисковый случай против 3,4,5 новых клиник в деревнях

Размещено через приложение ЯПлакалъ

самостоятельно в данном случае - видимо когда мочу отводят не катетером

Или одна Сирия.
Что мы в Сирии делаем ни одна Песков так и не объяснила.

Добавлю.
Считаю, что именно такие тяжелые случаи это уже задача благотворительных фондов. Как бы жестко это ни было, ни одно государство не сможет спасти всех детей, им (государствам) нужно строить ядерные ракеты и системы сдерживания.

Это сообщение отредактировал crystal76 - 16.02.2021 - 04:20

дык, она вроде рисовать могла

Или воровать...
Вроде, какой-то же фонд создавали после распоряжения Путина специально для лечения таких заболеваний и ради этого прогрессивный налог для богатых ввели.
Лечить другие заболевания (кроме орфанных) за счёт средств из этого фонда не имеют права.
И создавать новые клиники в деревнях - тоже.

Это сообщение отредактировал Элпис - 16.02.2021 - 04:10

Скажу крамолу, но... Ребёнок со спинно-мышечной атрофией никогда не станет полноценным или хотя бы близко к этому. Да чёрт с ним, с близко! Если сам сможет до толчка добираться – уже счастье.

Речь даже не о деньгах. Для чего продлять агонию ребёнка на 10-15 лет? А если, не дай бог, больной женится или выйдет замуж? И у него будут дети, у которых закрепится болячка на генном уровне?

Белая раса и так вымирает. Кому оставим Землю?

Да есть такое.
https://rg.ru/2020/10/28/putin-deti-s-redki...-2021-goda.html

Я тут недавно узнал, что моему ребенку положены бесплатные лекарства (просто ехал через Кудрово и слушал радио о том, как у нас жить хорошо).
Ска, на это же бюджет выделялся. Ни я ни мой отец (ему тоже положены) , эти "бесплатные" лекарств никогда не видели.

Навальный, что ты делаешь, сволочь!

Это сообщение отредактировал crystal76 - 16.02.2021 - 04:16

Легко отказывать когда дети не твои...

Размещено через приложение ЯПлакалъ

При всей моей любви к детям... Зачем рожать заведомо больного ребенка? Обрекать его на мучения и страдания?

Не факт, что диагностируется при беременности.