В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»

[ Версия для печати ]
Добавить в Telegram Добавить в Twitter Добавить в Вконтакте Добавить в Одноклассники
Страницы: (7) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя »  К последнему непрочитанному [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]
crystal76
16.02.2021 - 05:41
1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.08.16
Сообщений: 6200
Цитата (Dizel3790 @ 16.02.2021 - 05:32)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

разве? Вроде Навальный за сокращение лишних трат на социалку

Что ж вы сложные такие...
Выходят не столько за Навального, сколько против сложившейся ситуации в стране и во власти в частности.
Как еще это написать? )

"Навальны" просто дает возможность собраться одновременно, публикуя время и место.

Это сообщение отредактировал crystal76 - 16.02.2021 - 05:42
 
[^]
stan123
16.02.2021 - 05:41
16
Статус: Offline


Пиздобол-задушевник

Регистрация: 15.01.12
Сообщений: 959
Нахрен такие лекарства, 6х8= 48 миллионов в первый год жизни и потом 24 миллиона каждый год., допустим до 20 лет, итого 500 миллионов. Извините, но это не правильно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
jimgreen
16.02.2021 - 05:44
8
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 4.07.14
Сообщений: 5794
Linden55
Цитата
Что-то не так устроено в государстве, если строятся дворцы за 100 миллиардов, а где-то рядом умирают дети от того, что нет денег на лекарства...

А где в статье речь о не хватке денег? Процитируй, пожалуйста. Потому как я понял - консилиум врачей пришел к мнению - лекарство не помогает, дальнейшее введение - нецелесообразно.
 
[^]
subb26
16.02.2021 - 05:44
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.01.09
Сообщений: 16131
Цитата (Smokey79 @ 16.02.2021 - 06:20)
Легко отказывать когда дети не твои...

а это не имеет значения,если это делает СПЕЦИАЛИСТ dont.gif врачам наверное виднее?или мамаше,которая каждый пук "по другому" воспринимает как "положительную динамику"?
 
[^]
subb26
16.02.2021 - 05:47
6
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.01.09
Сообщений: 16131
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 07:41)
Цитата (Dizel3790 @ 16.02.2021 - 05:32)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

разве? Вроде Навальный за сокращение лишних трат на социалку

Что ж вы сложные такие...
Выходят не столько за Навального, сколько против сложившейся ситуации в стране и во власти в частности.
Как еще это написать? )

"Навальны" просто дает возможность собраться одновременно, публикуя время и место.

так они и собираются,но вместо чего-то внятного,просто скачут с кричалкой "мы тут власть"-ничего не напоминает?и когда ВОР призывает не воровать,то это...такое...
 
[^]
crystal76
16.02.2021 - 05:47 [ показать ]
-11
subb26
16.02.2021 - 05:48
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.01.09
Сообщений: 16131
Цитата (stan123 @ 16.02.2021 - 07:41)
Нахрен такие лекарства, 6х8= 48 миллионов в первый год жизни и потом 24 миллиона каждый год., допустим до 20 лет, итого 500 миллионов. Извините, но это не правильно.

меньше намного-до 20 не доживет...
 
[^]
max303
16.02.2021 - 05:48
2
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 2.03.15
Сообщений: 1414
Ребенку отказали в лечении.
При чём тут Навальный????
 
[^]
subb26
16.02.2021 - 05:48
4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.01.09
Сообщений: 16131
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 07:47)
Цитата (subb26 @ 16.02.2021 - 05:44)
Цитата (Smokey79 @ 16.02.2021 - 06:20)
Легко отказывать когда дети не твои...

а это не имеет значения,если это делает СПЕЦИАЛИСТ dont.gif врачам наверное виднее?или мамаше,которая каждый пук "по другому" воспринимает как "положительную динамику"?

Конем тебя в рот ебать. Извините за грубость.

тебе со ртом виднее конечно...в каком поколении врачишко?
 
[^]
subb26
16.02.2021 - 05:49
3
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 5.01.09
Сообщений: 16131
Цитата (max303 @ 16.02.2021 - 07:48)
Ребенку отказали в лечении.
При чём тут Навальный????

так без него как без поганого ведра теперь gigi.gif
 
[^]
crystal76
16.02.2021 - 05:50
-1
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 8.08.16
Сообщений: 6200
Цитата (subb26 @ 16.02.2021 - 05:48)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 07:47)
Цитата (subb26 @ 16.02.2021 - 05:44)
Цитата (Smokey79 @ 16.02.2021 - 06:20)
Легко отказывать когда дети не твои...

а это не имеет значения,если это делает СПЕЦИАЛИСТ dont.gif врачам наверное виднее?или мамаше,которая каждый пук "по другому" воспринимает как "положительную динамику"?

Конем тебя в рот ебать. Извините за грубость.

тебе со ртом виднее конечно...в каком поколении врачишко?

Мне виднее потому, что сталкивался с большим количеством "специалистов".
И у двух из трех были разные мнения.
Безоговорочно доверять, глупо.
 
[^]
Ati11a
16.02.2021 - 05:52
5
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 19.05.15
Сообщений: 1502
Цитата
Ati11a

На память - с. Богучаны - новая црб, пос. Таёжный - новая поликлиника, в большой мурте - реконструкция + новый корпус црб. Эт где бываю проездом. Если ты чего-то не знаешь, не значит, что этого нет.


Ок, может я и не прав, там где я бываю проездом уже кирпичи стен в труху.

Не поленился, немного погуглил. Действительно Бугучанский район неплохо поддерживается плюс выигранные гранты и все такое. Причина развития наверно в том что "Губернатор Красноярского края Виктор Толоконский дал поручение правительству региона и администрации Богучанского района и поселка Таежный подготовить план первоочередных мероприятий по благоустройству поселка. Соответствующее поручение глава края дал 5 июля в ходе рабочей поездки в Богучанский район, в рамках которой он посетил готовящийся к запуску Богучанский алюминиевый завод, а также поселок Таежный, где строится жилой микрорайон для работников завода. Об этом 5 июля рассказали в пресс-службе губернатора и краевого правительства. "https://gnkk.ru/news/the-taiga-village-in-the-boguchany-district-will-receive-a-second-birth/

Алюминий, конечно, подешевле никеля будет (http://www.yaplakal.com/forum3/topic2231670.html) но тоже ничего.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
irkutskbaika
16.02.2021 - 06:05
0
Статус: Offline


Сибиряк

Регистрация: 10.05.20
Сообщений: 743
Алюсик
Это ВСЕ понимают.
Но как сделать ВЫБОР?
 
[^]
Varhar
16.02.2021 - 06:13
-4
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 26.10.14
Сообщений: 2713
Умрет несколько детей?
Не смешите мои Искандеры!
 
[^]
Tarkosal
16.02.2021 - 06:17
0
Статус: Offline


Игрок

Регистрация: 28.04.14
Сообщений: 444
Цитата (Dizel3790 @ 16.02.2021 - 05:32)
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

разве? Вроде Навальный за сокращение лишних трат на социалку

Нет, ты ошибся, Навальный за сокращение трат на полицию и росгвардию и за увеличение социалки.
 
[^]
leo1
16.02.2021 - 06:18
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 18.10.14
Сообщений: 3737
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Или построить яхту домик в Италии или что там ещё для отвечающего за бабки в медицине. Да выбор трудный
 
[^]
UgoFantozzi
16.02.2021 - 06:19
2
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 23.01.13
Сообщений: 620
Цитата (Reichstag @ 16.02.2021 - 03:07)
Такое решение было принято врачебным консилиумом

А причём тут власти, если решение принимал консилиум врачей?
 
[^]
Дитилин
16.02.2021 - 06:23
10
Статус: Online


Ярила

Регистрация: 30.12.16
Сообщений: 2308
Уже говорил и ещё скажу
Стоит развивать пренатальную диагностику не только СМА, но и других генетических болезней типа болезни Сандхоффа, Тея-Сакса и т.п.
Никакая нормальная мать не станет обрекать ребёнка на страдания, но проблема именно объяснить, что впереди одни только страдания без намёка (пока) на излечение

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Yansalim
16.02.2021 - 06:24
3
Статус: Offline


Приколист

Регистрация: 27.12.19
Сообщений: 385
Цитата (crystal76 @ 16.02.2021 - 03:49)
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Не тупи.
За это и выходят, Навальный просто катализатор.

анаЛизатор

В Чувашии умерла девочка с СМА, которой врачи отказали в лечении «Спинразой»
 
[^]
Graff102
16.02.2021 - 06:28
-7
Статус: Offline


Юморист

Регистрация: 26.06.20
Сообщений: 419
Цитата (Azimut @ 16.02.2021 - 03:14)
Одна ин'екция спинразы вроде стоит 8 миллионов рублей, не ?
В первый год требуется 6 ин'екций, а потом всего по три в год.

И тут в нашей стране такой страшный выбор - или помочь одному ребенку с СМА приостановить развитие болезни, или ПОЛНОСТЬЮ вылечить десятки других детей с другими тяжёлыми заболеваниями.

Выбор может быть проще - СПАСТИ ВСЕХ ДЕТЕЙ НЕ СТРОЯ ДВОРЦЫ БЛЯДЬ!!! Я хз чо сказать, на месте отца пошел бы и поубивал на хуй тех кто УБИЛ моего ребенка отказал в лечении...
 
[^]
zsound
16.02.2021 - 06:29
12
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 30.03.05
Сообщений: 4347
А у нас в Екатеринбурге попрошайничество поставлено на поток....То девочкемаше собирали, то мальчикумише.... И ни от одной семьи никто не получил отчета: куда, сколько, за что потрачены деньги.... Более того папаня мальчикамиши уже несколько месяцев живет в Москве НЕ РАБОТАЯ вовсе.
А простаки продолжают топить за этих попрошаек: поможет! вылечится! и тп и тп....
Если я все правильно помню: то лечить нужно было ДО первого деления оплодотворенной клетки.... Дальше клетки только делятся передавая дефектный ген.... И что б это вылечить - надо заменить практически все клетки. Впрочем, может что и изменилось за годы))))
И смущает, что нет сколько - нибудь достоверных исследований (и публикаций) об этих лекарствах. Сдается мне, что эти семьи участвуют в неких испытаниях лекарства. Разумеется за деньги и плюс лохи собирают... Хорошо устроились.
Детей жалко. Родителей нисколько. Нужно было не пренебрегать медико-генетическим консультированием.
А счас да, все виноваты, от правительства до навального....
 
[^]
combatunit
16.02.2021 - 06:30
2
Статус: Online


The Drot

Регистрация: 7.09.12
Сообщений: 6606
Цитата (stan123 @ 16.02.2021 - 09:41)
Нахрен такие лекарства, 6х8= 48 миллионов в первый год жизни и потом 24 миллиона каждый год., допустим до 20 лет, итого 500 миллионов. Извините, но это не правильно.

На разработку и производство любого лекарства требуется миллиард (условно) долларов.
Соответственно эти деньги надо отбить в разумные сроки, иначе не будет новых лекарств. Вот и приходится закладывать этот миллиард в каждую таблетку.
Аспирин продаётся миллионами штук в год. Он давно отбился и стоит копейки.
Эти лекарства продаются по сотне в год. Как долго будут отбиваться?
 
[^]
UgoFantozzi
16.02.2021 - 06:31
1
Статус: Offline


Хохмач

Регистрация: 23.01.13
Сообщений: 620
Цитата (Yansalim @ 16.02.2021 - 06:24)

анаЛизатор

Шкурку козла тоже рано или поздно обдерут. Как у Адониса XIV.

https://www.youtube.com/watch?v=FTOscjin6_8
 
[^]
Loaded
16.02.2021 - 06:40
3
Статус: Offline


Шлакоблокунь

Регистрация: 13.06.11
Сообщений: 3221
Цитата (Reichstag @ 16.02.2021 - 11:26)
Цитата (Arhagemnon @ 16.02.2021 - 04:25)
При всей моей любви к детям... Зачем рожать заведомо больного ребенка? Обрекать его на мучения и страдания?

Не факт, что диагностируется при беременности.

На сколько я знаю, тест при беременности на СМА и многие другие заболевания существует. Но он, скорее всего, добровольный и не дешёвый.

Это сообщение отредактировал Loaded - 16.02.2021 - 06:40
 
[^]
Zaryatv
16.02.2021 - 06:40
0
Статус: Offline


Ярила

Регистрация: 25.05.20
Сообщений: 2525
Цитата (AK105 @ 16.02.2021 - 03:42)
А чего минусом?Сколько таких детей умирает,а вы хомяки выходите с лозунгами "свободу начальному",а почему нет лозунгов о достойной жизни пенсионеров ,детей инвалидов,попавших в ситуацию когда лекарства стоят как крыло от Боинга.Вы ссыкуны и Навальный ваш ссыкун и гандон.

Начни с себя, выйди с такими лозунгами. А потом посмотрим, кто ссыкло.

Размещено через приложение ЯПлакалъ
 
[^]
Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!
Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.
1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей) Просмотры темы: 10342
0 Пользователей:
Страницы: (7) 1 2 [3] 4 5 ... Последняя » [ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]


 
 



Активные темы






Наверх