В Петербурге суд отказал 2-летнему ребёнку с СМА в праве на лекарство

Эх... Нарвусь я сейчас на негодование и проклятия. Я СЕЙЧАС НЕ ПРО ДЕНЬГИ. Дети - святое. Был бы мой ребенок, я бы, конечно весь мир порвал на германский крест , чтобы спасти его. Но! Таким, тяжело больным детям, всю жизнь нужны дорогостоящие лекарства. Мать не может работать и родить второго, возможно, здорового, абсолютно, ребенка. Потому что должна 24 часа в сутки ухаживать за больным. А что делать, когда мать умрёт? Я сейчас не про этого, конкретно, несчастного, а в целом. И ладно бы операция и полностью здоров стал. Так в большинстве случаев - просто облегчение и продление жизни. И потом всё заново.
И деньги тут не причем. Когда надо - их валом у государства. Мне очень жаль загубленные судьбы и жизнь родителей и самого ребёнка. И прекрасно, что медицина научилась распознавать всякие отклонения на ранних стадиях беременности.
У меня лучшая подруга жены хотела взять абсолютно больную девочку из детского дома. Но там муж ущербный (и по жизни странный, и слух слабый и зрение дикий минус) и ему надо было восхваление его в соцсетях и прочих форумах. Там все его за святого считали, что они решили взять такую сложную девочку и удочерить. Мы с женой еле отговорили её от этого опрометчивого шага. Это всю жизнь она была бы привязана к дому и мужу. Ну хочешь дочку, раз сама не можешь - ну удочери менее проблемную! У неё и шансов больше стать счастливой. А с больной вообще не факт, что она до совершеннолетия доживёт. Какой удар был бы. И через год подруга сама умерла от рака...

Это сообщение отредактировал Шульц78 - 16.12.2020 - 09:43

Зелье как раз лечит, специально модифицированный аденовирус доставляет в клетки правильный кусок генокода. Патч на лету, так сказать.
Потому и одна иньекция и чем раньше тем лучше.

Посчитали по цене Спинразы за определенный период применения. Золгесма вводится разово, а Спинразы в первый год необходимо шесть инъекций (одна стоит почти восемь миллионов рублей), затем — пожизненно по три инъекции в год.

Цена складывается из надежд на чудо родителей больных детей умноженных на жадность продавцов.
Это бизнес. Те, кто продают, его не разрабатывали, а купили патент. А те, кто разрабатывал, делали это на государственные гранты.

И да. В США цены в расчете на оплату от страховых компаний.

Это сообщение отредактировал foxх - 16.12.2020 - 09:38

Будет Гражданская война, разруха и сотни тысяч беспризорников на улице.
Как в 1917-1920-х.
Раскулачиватели готовы потом обеспечивать этих детей жильем и едой?

Это сообщение отредактировал Silver867 - 16.12.2020 - 09:46

Скорее всего тем, что компанию которая делает данный препарат выкупили за очень дорого и нужно, чтобы она приносила прибыль

Это генетическое заболевание.
Т.е. лечится генной терапией, которая вроде как у нас не особо воспринимается.
Ну вон ГМО продукты выращивать не разрешают, а тут человека модицифировать.

А еще прикол, что вылечившись не значит, что его дети будут здоровые. Есть нехеровый такой шанс, что все его дети будут иметь такое же заболевание и на каждого из него будут тратить такую же сумму... Ну а дальше пирамидка и бюджет страны работает на одно семейство.

Ситуация жестокая, но пока наши запрещают работу с генами и прочее, пока у нас медицина получает копейки мы не можем вылезти из жопы и не можем позволить себе такие вот лечения.

Если скинуться по десяточке всем Япом то то же можно купить эту фирму на корню. И без раскулачивания между прочим.

От куда такая информация, что купили патент и продают?
Почему фирма с гос. грантом не продает за дешевле?
Что-то вы недоговариваете.

А как бы все происходило в дальнейшем если бы суд обязал городской комитет по здравоохранению выделить деньги ? У них же так же заложен бюджет и 2 млн. думаю там нет в графе расходов "на всякие нужды, если нужно будет". Не мог же суд в решении вынести "Меньше воруйте и выделите деньги" или "продать яхту Мордашова" и.тд. Такие вопросы нужно как то на высшем уровне решать.
Вот в соседней теме видно у кого есть деньги на лечение ""Южное межрегиональное управление охраны ПАО "Газпром" объявило тендер на покупку 1,1 млн одноразовых масок за 232,5 млрд рублей."

Это сообщение отредактировал gelo71 - 16.12.2020 - 09:46

Совершенно разные вещи. Как раз таки спасти рядового - это чувство плеча, уверенность каждого бойца, что его не бросят, боевое братство. Без этого любое подразделение- просто группа вооружённых людей. А тут ребёнок, который выживет или нет - большой вопрос. А лечение его стоит, как мост через небольшую реку.

ну и где там эти 450 хрюпиздней с новым законом? или в таких случаях наши "фармацевты" беспомощны?

Мордашов с его яхтой в благотворительность и лечение детей вкладывал годами в тысячи раз больше, чем все диванные хомячки-раскулачиватели.
Почему-то никто из них сам себя не раскулачил ни на рубль в целях помощи детям.

Никого эти деньги не спасут. Здесь главное начать. Сначала не дадут лекарства этому ребенку - это ведь дорого! Затем перестанут делать бесплатно дорогие операции, а потом дешевые. Обследования тоже платные должны быть. А потом и тебя не станут лечить.

Как бы цинично не звучало, но я за учет социального рейтинга при распределении подобных квот на лечение. Маргиналы, которые бухают, курят, жрут с помойки и закономерно рождают детей с мутациями, должны в последнюю очередь получать квоту.

Мусье, а скажите мне, а чем лечить?
ЛС не прошло регистрацию. О чем тут может быть разговор? О каком лечении если его нельзя использовать?

В смысле, "и так"? С математикой совсем туго в школе было?

У меня друг работал главой сельской администрации в Ленобласти.
У них суд как-то принял эпохальное решение - обязать местную администрацию обеспечить всех очередников квартирами.
Бюджет поселения тогда был что-то около 80 миллионов, причём больше половины - это зарплаты бюджетников.
Квартиры в том месте стоят немногим меньше, чем на окраине Питера.
Очередников 110 человек.

Где муниципалитету взять деньги на исполнение этого чудо-решения, суд не указал.
Приставы пришли с исполнительными листами - им показали бюджет и задали просто вопрос: «А где взять деньги, расскажите?»

Это сообщение отредактировал Silver867 - 16.12.2020 - 09:51

Однохуйственно. Ребенок такой же гражданин, вот тебе чуйство плеча, что не бросят. А то, что при спасении Райана подохнет десяток нерайанов, а при спасении двухмиллионника генетического - десяток онкобольных копыта кинут - так это дело житейское.

Ну тут вы не правы.
Наследственное заболевание может быть и у вас, просто в "неактивной" фазе, пока вы не встретите носителя такого же "неактивного" гена.
В итоге ребенок с огромным шансом будет иметь генное заболевание.

Собственно поэтому дети от близкородственных связей имеют 60% заиметь кучу генетических заболеваний, т.к. брат-сестра имеют кучу неактивных болезней, но "соеденившись" активируют их все.

Но даже убрав "спящие" заболевания, то при рождении у каждого есть шанс получить мутацию (в смысле шанс, все получают мутацию, вопрос только какую), которая может привести к подобной болезни, даже если родители идеалы в ЗОЖ.

WarmanLV
Купили вместе с компанией

Тока вот не нужно с ног на голову переворачивать. Довольно редкое генетическое отклонение. Почему общество должно платить за этот дефект? Благотворительные фонды - пожалуйста. А если ебать государство с каждым ущербным ребёнком, то ты просто охуеешь и начнёшь кричать обратное

А что, при спасении детей нужно ещё и выбирать? Типа, на раз-два расчитайсь! Четные, вышли из строя и из жизни!

Британцы покупают всем своим больным без исключений и ставят бесплатно. У нас в Литве тоже есть несколько человек- ведут переговоры чтоб поставить тоже. Хз откуда стока денег берут

На западе просто подняли бы налоги жителям муниципалитета до момента пока не соберётся нужная сумма.

А почему тебя лечить должны? Чем ты лучше этого ребенка?