В Петербурге суд отказал 2-летнему ребёнку с СМА в праве на лекарство


Страницы: (8) « Первая ... 6 7 [8]	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

~~Ivy456~~

16.12.2020 - 13:13

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 13:10)

Цитата (YunYun @ 16.12.2020 - 12:18)

а) им предложили препарат дешевле
б) у ребенка очень мало шансов
в) этот препарат только до двух лет
г) таких больных еще тысячи

Мало поводов отказать было по мнению комментаторов?

а) Предложили дешевле: Режим введения препарата Спинраза:
• в первый день лечения (день 0)
• в 14, 28, 63 день лечения
В случае задержки или пропуска введения дозы препарат Спинраза следует ввести как можно ранее, при этом интервал между дозами должен быть не менее 14 дней; далее следует продолжить введения с назначенной частотой.
• Далее дозу следует вводить 1 раз в 4 месяца.
В случае задержки или пропуска введения дозы препарат Спинраза следует ввести как можно ранее, и далее продолжить введения с назначенной частотой.
Стоимость спинразы составляет около 8 млн рублей. просто считаем. Это пожизненно против одной инъекции золгенсмы

б) Откуда инфа про мало шансов?
в) ребенок по возрасту проходит
г) Таких больных не тысячи а сотни ( онкологии десятки миллионов. Не лечить?)
как уже писали выше , препарат не регистрируют в РФ. Но одной девочке укололи без проблем.

Ну чисто с экономической точки зрения спинраза все равно дешевле, потому что это "пожизненно" продолжается недолго. Дети умирают. Про Золгенсму пока непонятно, сколько проживет ребенок, получивший инъекцию, но деньги надо заплатить сразу все.

[^]

Reun

16.12.2020 - 13:18

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 30.05.12
Сообщений: 4958

Цитата (JediMasterr @ 16.12.2020 - 12:26)

Деньги охрененные. Но давайте перейдет к сухим фактам. Полковник Захарченко нашли 8,5 миллиарда рублей = 121 миллион долларов. = 60 спасенных детей со СМА, либо несколько современных больниц. Это единоразовая находка для бюджета. Ладно, считаем дальше. Владимир Владимирович, наш прогрессивный и умнейший лидер, сказал что зарплата среднего класса в России 17000. Зарплата всех депутатов Госдумы + топменеджеров Госкорпораций более 1 миллиарда руб в месяц, почему бы им не сделать, нет не зарплату среднего класса, мы же не изверги, давайте им сделаем среднюю по стране 45 000 руб, а излишек направим на строительство современных больниц.

То же классная математика. Мы убираем топ менеджера газпрома с зарплатой 5 миллионов в день и ставим вместо него тебя. С зарплатой 45 тысяч конечно же. Но суть в том, что рулить газпромом ты нихрена не умеешь и Газпром начинает нести триллионые убытки. А ты скажешь: ну а что вы хотите у меня ЗП 45 ты, ну не шмогла я, не шмогла.

[^]

~~Vadim14~~

16.12.2020 - 13:21

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 1.02.18
Сообщений: 10795

Цитата (gelo71 @ 16.12.2020 - 09:13)

А чем вызвана такая цена ????? Из чего этот препарат ?

Тем, что его надо нескольким (сотням) несчастных, а разработка и оборудование стоит миллиард(а может не один).

[^]

~~Кобольд~~

16.12.2020 - 13:22

Статус: Offline

Злой гнум

Регистрация: 25.05.14
Сообщений: 8812

Цитата (Reun @ 16.12.2020 - 13:18)

Это внутреннее дело субъекта предпринимательства. Пусть акционерное общество хоть сто лямов платит. Это не госслужба.

[^]

sashiko

16.12.2020 - 13:26

Статус: Offline

Юморист

Регистрация: 26.04.16
Сообщений: 579

Цитата (Reun @ 16.12.2020 - 09:15)

Цитата (Kent1789 @ 16.12.2020 - 10:11)

140 лямов за детскую жизнь, когда у каких то подполковников находят миллиарды?

А ещё эти 140 Лямов могут спасти десяток других детей. Кого выбрать одного или 10?
Я не знаю ответа на этот вопрос.

ну допустим на 140 лямов можно обеспечить протезами несколько десятков детей со здоровой генетикой, у которых будет злоровое потомство.

[^]

play	16.12.2020 - 13:37 [ показать ] 0
Статус: Offline Ярила Регистрация: 31.01.08 Сообщений: 3523	ну я вот допускаю, что Россия, первая в мире создавшая "Спутник В» вполне может напрячь свои «мозги» и за пару лет создать аналог. Просто вопрос в том, на сколько это нужно и вписывается в концепцию мирового господства фарм-корпорации, владеющей всеми возможными правами на данное лен-во ....
	[^]

Vsesama

16.12.2020 - 13:54

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 1.08.16
Сообщений: 8693

Цитата (Ivy456 @ 16.12.2020 - 13:13)

Давай
Ну чисто с экономической точки зрения спинраза все равно дешевле, потому что это "пожизненно" продолжается недолго. Дети умирают. Про Золгенсму пока непонятно, сколько проживет ребенок, получивший инъекцию, но деньги надо заплатить сразу все.

Тогда пруфы давай про смертность после применения спинразы и золгенсмы

[^]

~~Ivy456~~

16.12.2020 - 14:01

-1

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 13:54)

Цитата (Ivy456 @ 16.12.2020 - 13:13)

Тогда пруфы давай про смертность после применения спинразы и золгенсмы

Дети со СМА не доживают до 4-х лет. Любые препараты только немного продляют этот срок. Вас в гугле забанили?

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 16.12.2020 - 14:01

[^]

MikeNorth

16.12.2020 - 14:01

Статус: Offline

Юморист

Регистрация: 7.08.18
Сообщений: 450

Цитата (Кобольд @ 16.12.2020 - 11:59)

Цитата (teufeler @ 16.12.2020 - 11:52)

7 тысяч детей
2 000 000$ лечение одного.

Чтобы разом вылечить всех детей в стране нужно $14 млрд
Сумма космическая, НО

Затраты России на оборонку - $61 млрд
Долги только Африки перед Россией - $20 млрд
В 2014 году Россия списала Кубе $31,7 млрд

А зачем рассуждать про долги стран Африки или Кубы, если даже дураку понятно, что они эти деньги никогда не вернут? Не потому, что не хотят, а потому, что денег у них нет и врядли они появятся в обозримом будущем? Это политика. Значит, под списание безнадёжного долга выбили себе другие преференции. О которых мы пока не знаем. А насчёт оборонки - так в США утвердили военный бюджет в 740 миллиардов долларов, ниразу не парясь судьбой больных детей. Штаты напрямую нас врагом объявили, так может тогда стоит не в вооружения вкладываться, а с Гринписом вместе тюленей спасать и амазонские леса?

А давайте не будем на дураков равняться! Почитайте, как в 19 веке кредитовали государства-банкроты Латинской Америки, вполне прибыльный бизнес был. По мне, эти списания долгов нужно проверить на отсутствие коррупции. МИДовцы же замарались в наркоторговле, только находка 400 кг кокаина в здании дип миссии в Аргенине чего стоит. Вот после такого у МИДа точно есть авторитет заявлять, что долги не возвратны и нужно их списывать? Добро бы руководство сменилось полностью, кадровый состав на 100% поменяли, а так...

[^]

~~Кобольд~~

16.12.2020 - 14:13

-1

Статус: Offline

Злой гнум

Регистрация: 25.05.14
Сообщений: 8812

Цитата (MikeNorth @ 16.12.2020 - 14:01)

А давайте не будем на дураков равняться! Почитайте, как в 19 веке кредитовали государства-банкроты Латинской Америки, вполне прибыльный бизнес был.

А щас они не банкроты. Вполне себе процветающие страны.. Кто кредитовал и когда? Кто ништяки до сих пор высасывает оттуда? Германия или Франция? Может, Япония или Италия? Мы все в курсе, кто имеет выгоду от "кредитования и помощи"

[^]

foxх

16.12.2020 - 14:13

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 6.02.08
Сообщений: 2915

Цитата (chuha30 @ 16.12.2020 - 11:00)

Во первых откуда данные что не вылечит ? , во вторых откуда данные что потребуется восстановительно-поддерживающие лечение ? Я так понимаю что из головы и собственных предположений ? ))))

Гуглом пользоваться умеешь? Не забанили? Что то переживаю

Цитата (fordshelby @ 16.12.2020 - 11:33)

а если подумать, что этот 1 спасенный по принесенной в дальнейшем пользе обществу будет стоить сотен обычных людей...

Не будет

Это сообщение отредактировал foxх - 16.12.2020 - 14:29

[^]

Silver867

16.12.2020 - 15:08

Статус: Online

Ярила

Регистрация: 26.01.15
Сообщений: 12255

Цитата (play @ 16.12.2020 - 13:37)

ну я вот допускаю, что Россия, первая в мире создавшая "Спутник В» вполне может напрячь свои «мозги» и за пару лет создать аналог.

Тебе и поручим напрячься и создать.

[^]

chuha30

16.12.2020 - 15:32

-1

Статус: Offline

суперкот

Регистрация: 13.06.12
Сообщений: 1698

Цитата (foxх @ 16.12.2020 - 14:13)

Цитата (chuha30 @ 16.12.2020 - 11:00)

Гуглом пользоваться умеешь? Не забанили? Что то переживаю

Цитата (fordshelby @ 16.12.2020 - 11:33)

Не будет

Умею - потому и спросил ..... но видимо у нас разный гугл ? )))))) приведите данные исследований что препарат не помогает и что после него требуется длительная реабилитация ...... Что то мне подсказывает что таких данных у вас нет ? а следовательно вы сударь ( или сударыня) - пиздите. https://mosmedpreparaty.ru/articles/17523#ftoc-heading-8

[^]

AlexPiter

16.12.2020 - 15:38

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 20.02.11
Сообщений: 5982

Цитата (Nutaweb @ 16.12.2020 - 09:08)

Интересно, а если раскулачить - ну, яхту там продать или дворец... Скольких детей можно будет это Золгенсмой обеспечить?

Ну разве только так!

160 миллионов за один укол, стоимость просто запредельная! А как же другие которым надо лекарство подешевле раз в 1000!

Вылечивая детей с нарушенной генетикой не копаем ли мы этим себе яму из которой уже не вылезти?

Это сообщение отредактировал AlexPiter - 16.12.2020 - 15:40

[^]

chuha30

16.12.2020 - 15:46

-1

Статус: Offline

суперкот

Регистрация: 13.06.12
Сообщений: 1698

Цитата (Ivy456 @ 16.12.2020 - 14:01)

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 13:54)

Цитата (Ivy456 @ 16.12.2020 - 13:13)

Тогда пруфы давай про смертность после применения спинразы и золгенсмы

Дети со СМА не доживают до 4-х лет. Любые препараты только немного продляют этот срок. Вас в гугле забанили?

Вранье ...... все зависит от типа сма , например с 2-ым типом доживают до 25 лет .... https://www.miloserdie.ru/article/zolgensma...-chisle-pervyh/ - вот истории детей которым вводили препарат Золгенсма , например 6 лет назад.

[^]

KeinMitleid

16.12.2020 - 16:04

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 10.07.18
Сообщений: 3593

Цитата

Вылечивая детей с нарушенной генетикой не копаем ли мы этим себе яму из которой уже не вылезти?

Насколько понимаю, по наследству это не передается, даже если родитель болен.
А вот трата таких денег на спасение одного, в то время, когда на эти же деньги можно спасти 10-100 других -это уже вопрос.
Тут надо увеличивать производство этого препа, чтобы его хватило на всех (он эффективен в первые 2 года после рождения), чтобы он стоил не 2 ляма, а тысяч 100 рублей- это реально.

[^]

Дитилин	16.12.2020 - 16:10 [ показать ] 3
Статус: Offline Ярила Регистрация: 30.12.16 Сообщений: 2317	Моё отношение: родителей таких детей понять можно, у них появилась надежда. У большого количества неизлечимых пока детей нет и её. Но надежда эта очень дорогая и очень не факт, что ребёнок станет полностью здоровым. Эту сумму было бы рациональнее потратить на помощь, реальную помощь тем, кому помочь можно фактически уже сегодня: и больным, и здоровым. Стоит развивать диагностику таких патологий ещё на стадии беременности, чтобы можно было прервать. Минусаторам и несогласным могу сообщить, что работаю в детской больнице, с паллиативными детьми и весьма живенько себе всё это представляю Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Silver867

16.12.2020 - 17:31

Статус: Online

Ярила

Регистрация: 26.01.15
Сообщений: 12255

Цитата (KeinMitleid @ 16.12.2020 - 16:04)

Цитата

Вылечивая детей с нарушенной генетикой не копаем ли мы этим себе яму из которой уже не вылезти?

Как можно увеличивать производство препарата, число потребителей которого ограничено парой тысяч человек?
Ну, сделают его миллион доз - кому их продавать потом?

Это сообщение отредактировал Silver867 - 16.12.2020 - 17:31

[^]

Monolit7

16.12.2020 - 17:34

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 7.05.17
Сообщений: 2206

Цитата (Reun @ 16.12.2020 - 09:15)

Цитата (Kent1789 @ 16.12.2020 - 10:11)

140 лямов за детскую жизнь, когда у каких то подполковников находят миллиарды?

Да не десяток, а сотни... Тех, кто может выздороветь полностью и не передавать свою болезнь дальше....
Думайте....

[^]

~~Ivy456~~

16.12.2020 - 18:36

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 31.01.20
Сообщений: 3234

Цитата (chuha30 @ 16.12.2020 - 15:46)

Цитата (Ivy456 @ 16.12.2020 - 14:01)

Цитата (Vsesama @ 16.12.2020 - 13:54)

Цитата (Ivy456 @ 16.12.2020 - 13:13)

Тогда пруфы давай про смертность после применения спинразы и золгенсмы

Дети со СМА не доживают до 4-х лет. Любые препараты только немного продляют этот срок. Вас в гугле забанили?

Золгенсма применяется только при 1 типе. У всех этих маленьких детей первый тип. По золгенсме еще нет достаточной статистики. Истории нескольких детей - не статистика. Скольким не помогло? Как долго будет длиться эффект? Сколько проживут? Никто сейчас этого не знает. Но понятно, что со спинразой проживут еще меньше. Поэтому я и написала, что чисто с экономической точки зрения спинраза дешевле.

Это сообщение отредактировал Ivy456 - 16.12.2020 - 18:42

[^]

plymouth485

16.12.2020 - 19:19

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 21.11.15
Сообщений: 2726

Цитата (Silver867 @ 16.12.2020 - 09:35)

Цитата (Nutaweb @ 16.12.2020 - 09:08)

Будет Гражданская война, разруха и сотни тысяч беспризорников на улице.
Как в 1917-1920-х.
Раскулачиватели готовы потом обеспечивать этих детей жильем и едой?

ну это же другое,такие раскулачиватели думают что придут только к миллиардерам да чинушам повыше,правда их к тому моменту уже след и простыл,и совсем не думают что могут прийти и к ним-они же бедные и без должности,но машинку имеют,да не за 20 тысяч,квартирку так же имеют,да не мазанку в глухом колхозе без газа и канализации,а вполне себе в городе,да еще и не маленьком,а летом на дачку ездят в 150 квадратов,но они очень ошибаются,так как есть еще и те для кого эти бедные просто богачи))Ведь когда у тебя халупа в жопе мира,дровишки и печка вместо батарей,а из ценного холодильник 30 летней давности,да телевизор,и сотовый телефон,а еще пару сроков за мелкие кражи,то как то не до миллиардеров им,когда тут рядышком очередной барыга на машинке за лям и в трешке живет

[^]

UkaUka

16.12.2020 - 20:14

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 10.08.18
Сообщений: 1256

Цитата (Nutaweb @ 16.12.2020 - 08:08)

[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 7497
0 Пользователей: