167
Сегодня медики столичного института неврологии подарили своей пациентке шанс на то, чтобы она наконец-то могла вздохнуть полной грудью. 18-летняя Лада Пенькова из Краснодара страдает от тяжелого генетического заболевания — мышечной атрофии. Легкие уже не справляются: девушка вынуждена спать с аппаратом искусственной вентиляции.Лада несколько лет боролась за то, чтобы препарат, наращивающий мышечную ткань, внесли в российский реестр лекарственных средств. Но когда это произошло, спасительного курса инъекций она не дождалась: лекарство слишком дорогое. И потому заказывать его чиновники краснодарского минзрава не торопятся.
Ладе Пеньковой 18 лет, рост 138 сантиметров, вес 14 килограммов. Диагноз — спинальная амиотрофия, болезнь Верднига-Гофмана. У девушки практически нет мышц, тело не слушается, но Лада хочет жить настолько комфортно, насколько ей позволит болезнь. А для этого девушке необходим препарат — «Спинраза», цена которого в голове не укладывается. Один укол — 7 миллионов рублей. Инъекция требуется каждые два месяца. И вот консилиум принимает решение, благодаря которому у Лады теперь есть шанс.
Евгения Пенькова, мать Лады: «Мы очень хотели, мечтали. Сбылась наша мечта. „Спинразу“ рекомендовали именно по жизненным показаниям, что значит срочно. А что дальше будет — даже не знаю. Выбивание денег на лекарство. И наш Краснодарский край — богатейший край России — не хочет платить».
Это генетическое заболевание у многих ассоциируется с именем Стивена Хокинга. Отчасти благодаря ему — физику, космологу — мышечную атрофию перестали воспринимать, как полную беспомощность. Лада закончила школу с золотой медалью и самостоятельно выучилась на веб-разработчика. А также запустила свою линейку дизайнерских украшений. Она не говорит заказчикам, что деньги ей нужны на лечение. Лада не любит, когда к ней относятся по-особенному.
Лада Пенькова: «Работы у меня очень много. Еще я стажируюсь в одной очень крупной компании. Лучше сгореть, чем угаснуть. Паши как трактор. Ставь себе цели. А что будет, то и будет».
«Спринраза» — лекарство, которое иностранные ученые разработали специально для тех, кто страдает от атрофии. Оно способствует росту мышц и повышает их тонус. Аналогов ему не существует, но заказать его из-за рубежа семья Пеньковых не смогла бы, даже если бы деньги были. Препарат в нашей стране не был внесен в реестр лекарственных средств. Несколько лет Лада и ее мама боролись за то, чтобы его официально зарегистрировали. И им это удалось, но краснодарские врачи все равно не назначают его пациентке. Говорят, что показаний нет.
Лада Пенькова: «На днях сказали, что мы вам ничего не обещали. Мы вам ничего не говорили. Препарат неэффективен. Он дорогой. И вашему ребенку он не поможет. Умирайте спокойно. Мы вам ничего не обещали».
Потому Евгении и пришлось везти дочь в Москву. Это притом что любая вирусная инфекция, без преувеличения, смертельно опасна для Лады, и из дома она не выходит.
Ночью Лада не может дышать самостоятельно: легкие уже не справляются. Потому когда чиновники краснодарского минздрава, не скрывая, говорят Ладе, что в бюджете нет денег на столь дорогое лекарство, она отвечает, что у нее нет времени ждать: очень много целей, стальная сила воли и любовь к жизни. Такая, что любой здоровый человек позавидует.
via
yaplakal.com