Самое дорогостоящее лекарство в мире. Только для богатых?

Золгенсма – самый дорогой лекарственный препарат, занесённый в Книгу рекордов Гиннесса. На сегодняшний день он стоит 160 млн рублей. Золгенсма – одно из трёх лекарств, рассчитанных на лечение тяжелого генетического заболевания СМА. У больных атрофируются все мышцы, которые влияют не только на движения человека, но и на работу органов дыхания и других систем организма. Т.е. при отсутствии своевременного лечения болезнь грозит летальным исходом.

Два других препарата от СМА (Спинраза и Рисдиплам) требуют пожизненного приёма, Золгенсма же способна поставить на ноги после однократного применения.

Почему так дорого?

⦁ Разработка лекарства стоит огромных денег и времени, ведь это новейшая генная терапия.
⦁ Из-за редкости заболевания. В год в России СМА встречается у 300 детей. Т.е. затраты на разработку препарата высоки, а пациентов мало. Фармакологические компании не могут работать себе в убыток, иначе они закроются. Поэтому ценник конский.

Получается, препарат предназначен только для «избранных»?

Нет! Раньше родителям детей с симптомами СМА приходилось «выбивать» деньги из регионального бюджета и организовывать благотворительные сборы. Ведь в реальной жизни среднестатистическому человеку таких сумм не заработать.

Сейчас же не нужно собирать космические суммы. Достаточно обратиться за помощью в фонд «Круг добра».

Он появился в январе 2021 года, когда Путин подписал указ о поддержке детей с тяжёлыми хроническими и угрожающими жизни недугами. Сейчас фонд закупает препараты для 600 больных СМА.

Обратиться за лекарствами может любой родитель, гражданин РФ, чей ребёнок болен. Документы в фонд заполняются в органах управления здравоохранением. Туда обращается либо лечащий врач ребенка, либо его мать/отец. Ограничений не лекарства нет, объем необходимых препаратов определяет лечащий врач.

Узнать перечень болезней и ознакомиться со списком лекарств можно на официальном сайте фонда.

Любая проблема решаема. Поделитесь этой информацией с теми, кому она поможет спасти жизнь.

вот час назад собирали деньги по нтв))) что то не сходится

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Будем надеятся что какой нибудь чиновник не приложит руку к фонду.

Круг добра? Это что реклама?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Бабки моют они
Шляпа это

Если пациентов мало, может надо было что-то более массовое разрабатывать?
Ну, это так - мысли.

У меня есть 12 примеров того, как сбор денег через фонд помог детям (не этот фонд, другой). Ничего там не "намыли".

Одна квартира губернатора, с мешками денег, способна вылечить от трёх, до десяти детей. В конце позапрошлого года, регионы не освоили ОДИН ТРИЛЛИОН РУБЛЕЙ и его вернули в бюджет. СУКИ!!!

Ткаченко, Александр Евгеньевич директор фонда действующий священослужитель РПЦ.

Вакцина от кавида то же как бы...Подразумевает. Выработку антител. На какое то время. А потом-Деньги есть? -Нету. -Пошел найух

Это очень выгодный бизнес.
И для тв и для фонда.

А врач не будет выписывать дорогое, если есть что-то дешевле...

Все равно не понимаю таких цен на лекарства.

Разработка лекарства стоит огромных денег и времени, ведь это новейшая генная терапия.
⦁ Из-за редкости заболевания. В год в России СМА встречается у 300 детей. Т.е. затраты на разработку препарата высоки, а пациентов мало. Фармакологические компании не могут работать себе в убыток, иначе они закроются. Поэтому ценник конский.......А что на других лекарствах которые потребляют миллионы людей и на которых фармакологические компании наваривают по 1000500% не покрывают их расходы???

Если моют бабки, но при этом реально помогают нуждающимся - пусть моют. Это лучше, чем с дивана рассуждать какие все зажравшиеся сволочи, а вот ты бы помог просто так, если б у тебя были лишние деньги, но тебе и так не хватает на хотелки, поэтому все козлы, а ты Д*Артаньян, но денег не дашь - самому мало.

Ща до выборов осенних завалят подобными заголовками, которые к реальности отношения не имеют.
Поэтому и в декабре бешеный принтер штамповал пачки законов против свободомыслия свободоизъявления народа, увеличение кратно штрафов , чтобы не омрачать перед выборами. Только хорошие новости

Это сообщение отредактировал Айболит30 - 27.03.2021 - 09:43

хорошие инженера-микробиологи до 1 млн долларов в год зарплата + премии

это потому что не смогли спиздить. следят нонче.

не следили бы - спиздили бы. ну всмысле освоили

"Не освоили и вернули в бюджет"-Это вообще то хорошо,а вот если б "Не освоили и спиздили",тогда плохо!

А его разве не под конкретного человека синтезируют?

На 21-м году пожизненной власти урвал из своего государственного кармана малую толику, и кинул в фонд. Ну не всё же в Геленджик вбухивать, пора и о детях подумать. Не о всех, правда.

Да нет, совсем не давно у нас в деревне ребёнок умер от сма. Его повезли в Красноярск ставить эту золгенсму он в дороге умер. Препарат то выделили бесплатно, только лечащий врач либо запоздал с диагнозом, либо просто поставка задержалась, не дождался малыш одни сутки.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Социальная реклама. Тема правильная и нужная.

Недавно обсуждали, ребенок с СМА умер сразу после того, как отказали в лечении, якобы эти препараты не помогали - врачи заключение такое сделали, хотя родственники и другие врачи видели положительную динамику.