Нужна врачебная помощь

ЯП у нас многопрофессиональный, и я точно знаю, что здесь много врачей есть разной специализации. Может быть кто-то сможет посоветовать к кому обратиться, здесь или заграницей, т.к. уже непонятно что вообще делать и где.

У моей лучшей подруги две дочки. Старшей Лизе 19 лет. В детстве она занималась гимнастикой, делала успехи, отличалась хорошей скручиваемостью, как потом выяснилось, это было очень плохо, т.к. в 2011 году уже в Москве ей был поставлен диагноз диспластичекий правосторонний грудопоясничный сколиоз 4й степени.

На тот момент единственная больница занималась операциями при таком диагнозе, это ЦИТо им.Приорова и был единственный врач, который успешно проводил установки металлоконструкций (Колесов). Ей разрезали всю спину вдоль позвоночника и на всю длину установили металл, закрепив его крючками. Научное название этого всего: Наложение гало-кольца, дорсальная коррекция и фиксация позвоночника системой Legacy. Восстановление было очень тяжелым, около года. Периодически уже позже начали появляться дикие боли в области спины и головы, ложились на обследование, но ничего не выявили. Они то появлялись, то проходили.

В сентябре 2015 года Лизу совсем скрутило, у неё начапи отниматься ноги, Колесов выявил проблемы с копчиком, поставили диагноз кокцигодиния, ей провели процедуру по электрическому убиванию нервов, боли в копчике прекратились. Но в октябре опять начались боли в спине и голове, она не могла оторвать голову от подушки, температура была под 39. Колесов назначил операцию по удалению верхнего штыря металлоконструкции в шейном отделе, операция стоила 130 тысяч. При её проведении врачи обнаружили что некоторые крючки от конструкции задевали спинномозговой канал и начала подтекать спинномозговая жидкость (ликвора). Колесов поменял эти крючки, заделал специальным препаратом. После операции сумма доплаты за этот спецпрепарат и поменянные крючки составила еще 130 тысяч (все оплаты официально через кассу).

Через 2 недели началось все заново, температура, боли, ей ставят менингит. Начали давать антибиотики, началась аллергия, острый гастрит, рвота, головокружение и т.д. В новогодние праздники она осталась одна во всем отделении, каждый день ставили капельницы, ей было получше, хотя бы болей не было, но недолго. После праздников врачи решили ставить дренаж для оттока ликворы, как только жидкость пошла, Лизе стало лучше, но потом отток прекратился. Врачи решили поменять дренаж, привекли уже врачей из Бурденко. Опять ликвора пошла, через день перестала.

Вчера дренаж сняли, опять чего-то ждут, завтра собираются делать УЗИ и откачивать шприцом ликвору. Девочке все также плохо, она перестала доверять врачам, начинается депрессия.

Врачи не могут ничего сказать, точного диагноза нет. Проведено около 5 пункций, несколько МРТ, куча анализов, УЗИ. Она вся обколота, залита обезболивающим, гормонами, антибиотиками и еще хз чем, ставят по 3-4 капельницы одновременно. Три месяца она уже безвылазно лежит в ЦИТО, похудела до состояния анорексии. Естественно, что в таком состоянии она неспособна самостоятельно ни встать в туалет, ни поесть, иногда даже повернуться, мама постоянно с ней. На работе держат как на больничном по уходу за лежачим больным, но денег не платят, младшая дочка сидит дома одна, ходит в школу, ей 12 лет, единственный плюс нашелся в их коммунальной квартире, хоть соседи могут присматривать за ней немного. И в результате пока это все держится на деньгах-помощи от родственников, бывших работодателей и голом энтузиазме. У младшей дочки тоже сколиоз, но его вовремя поймали и она постоянно носит корсет. Галя одна тащит дочек, с мужем уже давно в разводе, он живет в другом городе, приезжал недавно в гости к дочкам, но финансово не помогает в принципе (это отдельная история).

Это Лиза:

Обратились за помошью в Финляндию. Ответ вообще фееричный:

"Здравствуйте, Галина. К соажлению такие случаи, когда уже делались операции по коррекции сколиоза, да еще и с присоединением инфекции мы не берем. Если бы вы в 11 году приехали к нам на операцию (у нас уже были десятки больных из России со сколиозами, благотворительные фонды финансируют), у нас бы её сделали нормально, без всяких гало-колец (здесь эта техника вообще не используется), и девочка была бы с прямой спинкой. А теперь - то поставили, то перемонтировали, то демонтировали, то менингит присоединился, теперь наши врачи уже не возьмутся за лечение такого пациента, очень велики риски."

В Германии ответ, что пока не уберут бактерии, т.е. температуру, и она не придет в нормальное состояние, они её не возьмут, т.к. она считается не транспортабельной.

Что делать то? Заграницу только здоровую её везти получается, а здесь её до этого состояния даже вывести не могут. Да и на какие деньги это все делать, благотворительные фонды хорошо собирают для детей, даже младшей дочке на корсет эти 150 тысяч рублей собирали больше 3 месяцев и не собрали даже половину. А после 18 лет вообще не собираются деньги.

Из выписки: 17.11.15г. на базе 7 отделения ЦИТО было выполнено - наложение гало-кольца. Перемонтаж металлоконструкции СD. Проведение дополнительных опорных элементов. Демонтаж гало-кольца. В зоне оперативного вмешательства была отмечена ликворея в тканях над опорными элементами. Послеоперационный период прошел без осложнений. Был соблюден постельный режим. Пациентка активизирована на 5-е сутки. Передвигается без дополнительных средств опоры. Проводились плановые перевязки. Проводилась инфузионная, противовоспалительная, антибактериальная терапии. На 18 сутки отмечено повышение температуры, менингиальные признаки, боль в голове и шейном отделе позвоночника. Проводились курсы антибиотикотерапии (Меронем, ванкомицин), отмечено сохранение болевых симптомов и подъемов температуры до 38.3. По результатам люмбальной пункции, состояние наиболее соответтсвует серозному менингиту. Даны рекомендации (постельный режим, объём инфузии до 500 мл. в/в введение дексаметазона 8 мг с постепенным снижением дозировки, диакарб 250 мг, аспаркам по 1т. / 2 раза в день. На фоне проводимой терапии вышеуказанные жалобы прекратились. После введения
2 мг дексаметазона 13.01.16 отмечено появление головных болей в затылочной области, многократная рвота, головокружение, слабость. С учетом имеющейся картины воспаления, выраженного лейкоцитоза до 12.5 , миэлоциты - 3, и имеющейся клиники, по решению консилиума рекомендовано провести дообследование в виде повторного забора ликвора при люмбальной пункции с анализом на цитоз (отмечено усиление цитоза) и микробиологическое исследование, проведение МРТ головы и шейного отдела для оценки состояния ЦНС и наличия признаков воспаления. 15.01.16 - выполнена установка люмбального дренажа.

Проводилось введение ванкомицина (20мг на 5.0 физ р-ра) эндолюмбально. 16.01.16 отмечено затруднение оттока по люмбальному дренажу, в связи с отсутствием оттока ликвора 17.01.16 выполнено удаление люмбального дренажа. 18.01.16 с участием нейрохирурга НИИ Бурденко Кушелем Ю.В. выполнена установка люмбального дренажа на уровне L2-L3. До 19.01.16 отмечен удовлетворительный отток ликвора. Жалобы на боли в шейном отделе позвоночника и головные боли значительно снизились. 20.01.16 отмечено затруднение оттока ликвора по дренажу. В полученных анализах посевов ликвора от 15.01.16 : staphylococcusepidermidis. При пункции ликворной кисты в области грудного отдела позвоночника отмечено отделение ликвора от 15.01.16 - staphylococcusepidermidis. По решению врачебной комиссии пациентка переведена в отделение реанимации для динамического наблюдения. Показана антибиотикотерапия (ванкомицин 40 мг эндолюмбально - 2 раза в день, зивокс 600 мг - 2 раза в день в/в, меронем 2 гр - 2 раза в день в/в.). На фоне проводимой терапии отмечено снижение температуры до 36.5. Проводится динамическое наблюдение в условиях отделения реанимации с корректировкой назначений. В настоящий момент жалобы на боли в шее и голове отсуствуют, беспокоит тошнота, слабость.

Оставлю один снимок, по которому видно искривление:

Это сообщение отредактировал kirandia18 - 2.02.2016 - 14:18

Девочка очень красивая, веселая, жизнелюбивая, стойко переносит все эти боли, старается не терять оптимизма. У них вообще очень хорошая, такая женская стайка, мама и две дочки. Так хочется чтоб у них все было хорошо, сама уже не знаю чем еще помочь.

нормально.... а у Вас, простите, есть официальное разрешение девушки (или ее мамы) на выкладывание на развлекательном (даже не на профессиональном) портале подобной информации? /то ведь и личные данные и врачебная тайна. Я понимаю, Вы хотите помочь, но ведь надо поосторожнее с этим быть, можно было кому-то из докторов с сайта потом в личку направить. Такими документами могут мошенники помимо всего прочего воспользоваться, откроют страничку по сбору денег себе или еще чего-нибудь (тьфу-тьфу-тьфу). Девушке от всей души сочувствую, желаю встать на ноги.

TryLoLo

Да, конечно, я делаю это с разрешения подруги, она безвылазно находится в больнице рядом с дочкой и сама не в состоянии общаться с людьми, она просила как-то помочь ей, найти выходы на врачей других, да и денежная помощь нужна, но это не здесь надо спрашивать. Насчет документов наверное Вы правы, уберу их, кто попросит из наших, отправлю уже.

Куда деньги перевести можно?

Я не врач,учился другому,но учился хорошо и живу давно,поэтому все же выскажусь.
Нужно посмотреть на проблему отвлеченно от медицины, определить тактику действий, я бы постарался найти информацию о подобных операциях и пациентах.
Короче-нужно связаться с пациентами у которых возникли подобные послеоперационные проблемы и проанализировать их обращения в различные клиники и результаты этих действий.
Куда обращались.какие результаты? Выслушать ,что они уже из опыта считают правильными своими действиями,а какие ошибочными,их советы на основании их опыта.При этом нужно расположить к себе этих людей,как угодно,но обязательно.
На основании этих знаний,анализировать советы знакомых (знакомых знакомых) врачей и свои будущие действия.
Постоянно помнить,что врачи боятся давать нужные,но рискованные советы,если хотя бы косвенно могут нести даже моральную ответственность за них,поэтому разговор нужно строить с ними соответственно..
Чисто интуитивно подозреваю,что еще одной ошибки может оказать слишком много для организма девчонки.
Удачи Вам.

GlProxy

Я не знаю, по-моему по правилам ЯПа нельзя размещать здесь данные для сбора денег. Спасибо за желание помочь, скину в личку номер карты Гали (мама Лизы).

Добавлено в 14:42
alkora

Тут проблема как раз в том, что никогда врачи не видели подобных осложнений после этих операций, то что крючок протер спинномозговой канал, это как бы вообще нонсенс. И лечащий врач Лизы диссертацию чувствуется напишет на этом, т.к. ни один из тех с кем они консультируются такого не встречал. Там и Бурденко, и институт нейрохирургии участвуют, да и сам Колесов, который ставил металл и сейчас наблюдает за Лизой - он врач высшей категории, когда начинаешь других спрашивать про металлоконструкции, то все в результате отсылают к нему (не зная что он и делал это), т.к. он был первопроходцем в этих операциях.

Чем помочь?Если только деньгами - дайте счет тоже в личку.Если чем еще - список.Не медик.

Это сообщение отредактировал ld721 - 2.02.2016 - 14:47

ld721
Спасибо, ответила в личку.
Списка нет, т.к. продукты и лекарства общим скопом вытягиваем, у Гали (мама) руки конечно опустились уже, денег взять в принципе неоткуда, а она гордая еще, добивалась всего в Москве сама, и никогда даже в долг не просила, а сейчас попала так, что деваться некуда, и в долг не попросишь, т.к. знаешь что не вернешь в ближайшее время. Машины нет, из недвижимости комната в коммуналке на Чертановской, в которой они втроем и живут, на 14 кв.м.

обратитесь к вот этому доктору,может,поможет чем
http://www.yaplakal.com/members/member561927.html

Возможна проблема в самом металле? Индивидуальная реакция на хим состав? Или производитель сэкономил? Анализ такой делали?

Здравствуйте. Помогу по мере финансовых возможностей. Номер карты (или счета) дайте в общий доступ. Если каждый ЯПовец перечислит 100 рублей, то уже будет более 600 миллионов. А если хотя бы каждый десятый, то сумма все равно будет более чем внушительная.

У меня 18 лет была близкая подруга врач,точнее с мединститута до патологоанатома серьезного.
Много чего наслушался о внутренней кухне врачей.
У них своя,специфическая этика,впрочем как в любой специальности есть своя специфика..
Не хочу никого обидеть..,но тут уж не до приличий..

Представьте себе такую же ситуацию(простите),но так как,если бы Вы ремонтировали свой автомобиль.
Вы сейчас находитесь на СТО и мастер ,который ее ремонтировал,так же удивляется и поражается тому,что после его ремонта двигатель в обще заклинило.
Он Вам говорит,что это первый раз в его практике и сплошной нонсенс..,но он в нескольких вариантах уже знает причину и свою ошибку.
Только в этом случае мастера других СТО могут Вам сказать правду о ремонте предыдущего мастера(при правильном построении Вами разговора),а в медицине есть нюансы,мягко говоря...
Просто имейте пожалуйста это в виду.Вполне вероятно,что я некорректно привел аналогию,но поверьте наслушался за эти годы от человека,который видит и понимает последствия,и ошибки диагнозов,и лечения,и как можно было помочь человеку.Только уже ничего сделать нельзя.

Просто имейте это ввиду.

JasonWoorhis
Отправила в личку.



Это сообщение отредактировал kirandia18 - 2.02.2016 - 15:53

Эх,если бы ТС была более практичной,тогда бы по другому написала и озаглавила тему,и другую фотографию поставила в теме..
А так на нее может выйдет на днях несколько врачей из ЯПа,а сама тема для фин.помощи ощутимой не поднимется.(

Добавлено в 15:50

Осторожно,могут закрыть тему.
см.правила.

alkora
Угу, собираю на силиконовые сиськи и фото имеющихся, тогда б да, народ активизировался )))

Понимаю вашу настороженность,но совершенно не это имел ввиду.
И как вам в голову такое пришло? (

Никаких сомнений в вашей искренности у меня нет,я писал о другом.
И на счет фото я имел ввиду-более скромную и уж точно не самострел.

Ну или уж как вы написали чуть выше..,такова сука -жизнь. Сори.

Это сообщение отредактировал alkora - 2.02.2016 - 16:14

поддержу вверх

alkora
Девочке 19 лет, она очень симпатичная, пытается жить полной жизнью, снимает селфи, встречается с друзьями, гуляет. Это все было до больницы. У меня есть её фото на кровати больничной с 3 капельницами, но я не хочу это размещать. Наверное, да, непрактичная я.

И я не с настороженностью, я пошутила насчет силикона, но это правда жизни на этом ресурсе ))))

Вам спасибо за все советы!

Это сообщение отредактировал kirandia18 - 2.02.2016 - 16:12

Перевёл, сколько смог, выздоравливайте обязательно!

Мне так неудобно спрашивать, но всё же спрошу и прошу понять меня правильно.
Вот где у меня гарантия, что деньги действительно пойдут на помощь девочки и что вообще девочка с такой бедой есть?
Только не обижайтесь, и не ругайтесь. Я просто пытаюсь понять, как не встать на те же грабли.
Ага, было дело, на одном форуме собирали деньги на лечение новорожденной девочки со страшным-ужасным диагнозом. Сама мама писала на форуме, зарегистрирована там была не меньше года, даже с кем-то общалась регулярно... А потом узнали, что и ребенка даже никакого не было. Я лично тогда 500 рублей перевела. Кошки слёзы? Да. Не обеднела? Нет. Но осадок остался.
Где реквизиты взять?

Это сообщение отредактировал ЖаднаяСв - 2.02.2016 - 17:07

ЖаднаяСв
Ответила Вам в личку.

http://ffclub.ru/topic/400466/?pid=17344888#entry17344888 - моя тема на ФФклубе, там по моему профилю и сообщениям видно что я не мошенница, я больше помогала и очень мало просила, данная тема вообще первая в моей жизни на тему помощи кому-либо конкретному, надеюсь и последняя.

Я так поняла: довольно стандартная проблема, но врачи накосячили так, что теперь всем миром не разобраться? А сами эти костоправы что говорят? Не должны разве на исправление своих ошибок хотя бы скидки делать?

Зы, люди, объясните кто-нибудь, как перевести деньги с карты на карту не через банкомат, а не выходя из дома. Это возможно вообще?