1041
В 6-00 жена будит - нужно сменить. Одним глазом следишь за разогревающимся завтраком, вторым - за ребёнком, дочкой.
У неё полностью отсутствует глотательный рефлекс, что означает постоянные проблемы с дыханием.
Если есть люди в теме - псевдобульбарный синдром.
На 5 минут бодрствования оставил ситуацию на самотёк - дыхание превращается в ужасающий хрип.
Рядом с кроваткой стоит специальный аппарат, при помощи которого нужно каждые 1-5-10 минут проводить очистку дыхательных путей.
Не забыть противосудорожные препараты. График нарушать нельзя ни в коем случае.
Они и так не сильно помогают, но если нарушать график - будет совсем плохо.
Несмотря на противосудорожные, судороги всё равно проявляются. Следить за цветом кожи. Мраморная кожа - это плохо, это уже цианоз (кислородное голодание).
Пора кормить. Глотательный рефлекс отсутствует.
Через рот в желудок идёт трубка-зонд, к которой нужно подключать шприц со специальной антирефлюксной смесью для кормления.
Антирефлюксная - это для детей, которых тошнит. И это совсем не означает, что ребёнка не будет тошнить. Просто вероятность поменьше. Возможно.
Несмотря на цену, предназначение смеси, сложности с приобретением - тошнить ребёнка будет с вероятностью 90-95%.
Наполняешь шприц, подключаешь к зонду и опустошаешь его по секундной стрелке. При полном отсутствии глотательного рефлекса тошнота - это сущий кошмар. Ребёнок совершенно не имеет возможности помочь себе.
Ты прикладываешь массу усилий, но понимаешь, что бОльшая часть смеси всё равно вернётся обратно через 10-15 минут.
Нет, это не противно. Она ещё даже не начала перевариваться. Это всё та же самая смесь, которую ты только что вводил через зонд. Но это крайне хлопотно.
Для того, чтобы не переодевать ребёнка, нужно хорошо подготовиться к неизбежной тошноте и быть начеку, следя за едва уловимыми признаками.
Трубку (зонд) желательно менять ежедневно. Жена научилась производить эту операцию.
Я ни разу не смог решиться даже попробовать. Попасть через рот прямо в желудок, проверить что это действительно желудок, а не лёгкое....
Она у меня молодец, я не смог.
Чтобы хоть как-то занять мозги - здравствуйте бесконечные сериалы на нетбуке.
"CSI", "My name is Earl", "Walking Dead" стали почти родными, но сейчас смотреть их тяжело из-за ассоциаций и воспоминаний.
Так... на часах 9 утра. Пора поднимать жену, а самому топать на работу. На работе договорённость по специальному графику (я программер), но не стоит злоупотреблять договорённостью.
В 16-00 опять заступать на дежурство, а жене даёшь минимальную возможность переключиться - сходить в душ, полноценно поесть.
Сменяемся несколько раз до отбоя (моего) в полночь или час ночи. Жена остаётся на посту.
Несколько часов на беспокойный сон, и здравствуй новый день.
Под рукой тетрадка. Обязательно записывать всё. График кормления, судорожные приступы (тип, длительность, тяжесть), вес (неизменный последние 4 месяца), приступы тошноты, сон, баланс прихода/расхода жидкости, и прочее, прочее...
Её хриплое дыхание давно стало привычным фоном. Во время сна дыхание становится абсолютно бесшумным (так и не разобрался в причинах этого феномена). Очистка дыхательных путей в это время не требуется. Парадоксально, но в это время чувствуешь только тревогу. Тишина пугает. Дышит? Да, дышит... Просто тихо...
Из этих 6 месяцев, 3 мы прожили в больнице, в отделении детской неврологии. Прожили - в буквальном смысле. К счастью, большую часть времени у нас была отдельная палата (круглосуточный уход за ребёнком беспокоит других пациентов в общих палатах, поэтому нас отселяли в одиночку). 2 раза по полтора месяца и за это время ни я, ни жена ни разу не были дома. Первый раз пришёлся в аккурат на плановые испытания теплосетей и 3 недели не было горячей воды. 3 недели без душа. Еду приносили родственники.
Январь был особенно тяжёлым месяцем... Особенно жёсткие приступы, постоянная тошнота. Врачи только прячут взгляд, и ты понимаешь, что они бессильны.
Несмотря на то, что причина происходяшего нам была абсолютно понятна, сдали анализы на основные генетические маркеры наследственных заболеваний.
Какая тошнота подступила к горлу, когда через время отзвонились из центра генетических исследований и радостно поздравили меня с тем, что "ваш ребёночек абсолютно здоров".
Хотелось выть и орать, но только сглотнул слюну, поблагодарил и повесил трубку.
----------
Это только то, что запомнилось. Всё-таки 5 лет прошло, и сейчас эти полгода кажутся каким-то кошмарным сном. Несмотря на жёсткий ежедневный график, несмотря на отрешённые лица врачей, которые хотели бы сказать тебе откровенную правду, но не решаются... Этика, мать её...
Лишь однажды попался честный невролог. Несмотря на то, что её слова были очень жестоки и безнадёжны - я ей благодарен чуть ли не больше, чем тем, кто не решался говорить с нами откровенно, и пытался вселить в нас какую-то надежду.
----------
Так выглядит родовая травма. Когда абсолютно здоровый ребёнок благодаря врачебной халатности получает кислородное голодание. 20 минут ребёнка пытались "завести". После того, как врач и медсестра проворонили точку невозврата, 20 бесконечных минут длилась реанимация и отсутствовало самостоятельное дыхание.
Кислородопровод в палате оказался сломанным, и драгоценные минуты были потеряны на судорожные метания и междометия санитарок.
Эти 20 минут - вторые самые страшные по рейтингу в моей жизни. Ты сидишь на больничной кушетке между двумя дверьми. За левой "качают" дочь, за правой - делают какую-то крайне срочную операцию жене. Все бегают туда-сюда, всем не до тебя. Тут ещё кого-то привезли по скорой...
Неонатолог выбежала со свёртком из левой двери и побежала по коридору в направлении к палате интенсивной терапии.
"Ну что там???" - "Ещё не дышит...."
Растерянный врач выходит из правой палаты. Один из камней падает с души - с женой всё будет в порядке, операция закончена, она отходит от наркоза и к ней уже можно зайти. Я вхожу, но я полностью немой, и не могу открыть рта, не могу произнести ни звука. К счастью это пока не требуется. Жена ещё только-только отходит от наркоза, и её сознание путается. Она постоянно переспрашивает меня о чём-то, но я вижу, что она ещё не здесь. Я только смотрю ей в глаза, но слова не получаются. К тому моменту, как она начала приходить в себя, прибежал врач-дебил, и обрадовал тем, что дочка дышит.
Первые самые страшные в жизни минуты по этому дебильному рейтингу - это похороны. Это несравнимо ни с чем. Если вы были на похоронах бабушек и дедушек - забудьте. Это просто не то. Если вы когда-нибудь смотрели на горе вдовы, которая теряет сознание около гроба - вот это что-то похожее. Когда подгибаются ноги, и тебя выворачивает наружу. В буквальном смысле. Практически до тошноты. И это невозможно контролировать.
Навязанный местными батюшка домахал кадилом, отошёл на несколько метров и уже через 20 секунд громко ржал в компании ещё двоих местных мужиков. Сейчас сложно понять как я сдержался, но в тот момент просто не было моральных и физических сил.
----------
Через пару дней, 5-го февраля будет ровно 5 лет со звонка в скорую. Судорожный приступ с остановкой дыхания. Уже через 8-10 минут в квартиру влетела целая бригада с оранжевыми чемоданами, но...
5 лет я не мог найти силы рассказать всё в таких подробностях.
Не пускайте всё на самотёк. Не поленитесь и не поскупитесь договориться с врачом. Да, раньше "бабы детей в поле рожали". Но при этом смертность среди баб и детей была колоссальная. Не рассчитывайте отблагодарить "потом, по факту". Это не чаевые в ресторане, которые можно оставить или нет, в зависимости от качества обслуживания. От этого зависит жизнь самых дорогих для вас людей. В тот момент, когда вашей жене или ребёнку потребуется помощь, врач может находиться рядом не с ними, а с теми, кто заплатил заранее. Как это и было в нашем случае.
----------
Дело заглохло в прокуратуре. У врачей всегда так - ворон ворону глаз не выклюет. Крайне сложно получить от врача адекватную оценку действиям коллеги. Профессиональная этика. Сегодня ты, а завтра уже тебя, поэтому доказать что-либо практически невозможно.
Помощник прокурора очень оживилась в тот момент, когда я рассказал о том, как в палате реанимации роддома от меня требовали любым способом достать люминал (второе название фенобарбитала) для пополнения больничных запасов. Но по документам из архива оказалось, что дочери вообще не назначали люминала, а в качестве противосудорожного указан оксибутират.
Фишка в том, что фенобарбитал как наркотик никому не интересен - кайфа от него не поймаешь. А вот оксибутират - другое дело.
Улавливаете схему?
Но доказать не получилось. Когда я нашёл бумажку со списком препаратов для покупки, я вспомнил, как врач дала мне эту (уже написанную) бумажку, а потом, как бы спохватившись, дала мне карандаш и попросила дописать к списку люминал. В тот момент я ещё не знал о том, что его так просто не купить, даже по рецепту. Нужен очень специальный рецепт.
На днях я узнал о том, что наказывать уже и некого. Врач умер летом 2015-го, через пару дней после пятого Дня Рождения нашей дочери. С удивлением узнал, что было ему всего 55 лет. Ещё 5 лет назад не дал бы ему меньше 60. Судя по всему слухи о его запоях не были слухами.
Что я чувствовал от этой новости? Наверное ничего. Того, что случилось уже не вернёшь.
---------
Дети - это тяжёлое счастье. Тяжёлое, но всё-таки счастье.
Только имея собственного ребёнка ты имеешь право называться взрослым. Это я понял по второй дочке, которой уже почти 4 года.
Да, жизнь родителей далека от спокойного времяпрепровождения, но мне всё-таки жаль чайлдфришников и убеждённых холостяков.
Вплоть до рождения второй дочери меня дико трусило при виде любого новорожденного ребёнка.
Я с трудом удерживал себя, чтобы не пугать родителей, но если бы кто знал, как хотелось попросить подержать этот свёрточек. Хоть на минуту. Хоть на 10 секунд.
Ладно, хватит. Спасибо тому, кто смог осилить.
Берегите себя и своих близких.
yaplakal.com