Мальчик Мишка

У нас во дворе был мальчик. Звали его Мишка. Он никогда ни с кем не играл, и его не любили. Не любили не за то, что не играл, а за то, что он был странный. Мишка все время обмотан был какими-то тряпками. Так обычно во время переезда пакуют хрупкие вещи, чаще всего стекло. На Мишке было надето все и это все было странным. Даже летом он был обмотан так, что похож был на те самые хрупкие вещи. Мишка выходил, садился на лавку и смотрел на всех грустными глазами. В таком виде играть в футбол было невозможно. Его дразнили. Даже толкали. Он падал, и, как неваляшка, перекатываясь в своих обмотках, долго и неуклюже вставал. Бывали времена, когда во двор он не выходил подолгу. А выбравшись, смотрел еще более грустными глазами. Поговаривали, что он опять себе что-то сломал. Как почти не ходящий обмотанный Мишка мог себе что-то сломать – представить было практически невозможно.

Мы не знали, что есть такая болезнь — несовершенный остеогенез. Видимо, не знала этого и Мишкина мама, которая работала уборщицей, прилично выпивала и время от времени выходила во двор плакать. Мама жаловалась на Мишку, кричала, что сил ее больше нет, и в конце концов Мишка пропал. Мама сдала его в интернат.

Несовершенный остеогенез, или синдром Вролика. На самом деле, я узнала о нем толком только сейчас. Было понятно, что Мишка болеет, и что у него что-то с костями, потому что они ломались. Сегодня я знаю, что второе название несовершенного остеогенеза — синдром Вролика, по имени голландского врача, который описал симптомы еще в середине 19 века. Это генетическое нарушение, в результате которого в организме неправильно образовывается фиброзная ткань, тот самый коллаген, о котором уж точно все слышали. В норме коллаген есть в костях, суставах, связках, зубах и коже. Когда его нет, нет и нормы. В итоге — маленький рост, укороченные конечности, частые переломы, сколиоз, полупрозрачные или серого цвета зубы, потеря слуха и даже синяки на коже, от простых, таких привычных всем нам, прикосновений.

Теперь я знаю, почему Мишка был обмотан в тряпки. Но до сих пор не знаю и уже не узнаю теперь, почему его мама толком не понимала, что с сыном. Зато могу понять и догадываться, почему в итоге сдала его в интернат. Сегодня мировая статистика говорит нам, что на 10-14 тысяч детей рождается один такой «хрустальный ребенок». У нас, в России, таких детей никто пока не считал. Есть только условная цифра, названная Минздравом: 10 500 — это общее количество пациентов с орфанными болезнями. На деле реальная цифра больше раза в три. Если считать по пропорции, выходит, что «хрусталиков» более 10 000. Чем раньше им будет поставлен диагноз, тем лучше, это понятно. Понятно и то, что на один курс лечения надо примерно полторы упаковки памидроната — это около 1000 долларов, а курс надо повторять по 4-5 раз в год и несколько лет подряд.

А еще понятно, что таким детям нужна социальная реабилитация. Есть организация «Хрупкие дети», недавно ей исполнилось 5 лет. Встречи, сборы — речь идет о том, чтобы научить родителей правильно относиться к своему ребенку, сделать так, чтобы он не оказался запертым в четырех стенах и мог, в конечном итоге, жить сам. Это не дорого, всего 312 тысяч в год.

Кстати, о Мишке. Он выжил. Уж не знаю, как ему повезло. Говорят, что нашелся врач, который отправил его за границу. Мишкина мама умерла давно, почти сразу, как отправила его в интернат. За границей Мишка остался. Он работает системным администратором, женился, и совсем недавно я видела его в одной социальной сети. Говорили мало. Я написала, что помню его во дворе. И попросила прощения. За то, что мы тогда ничего не знали. Сегодня я знаю. И даже знаю, как можно помочь. Помогите.

Автор - Анна Трефилова

Источник

Инцидент, произошедший в одной из московских школ, вызвал бурю возмущения в СМИ и Сети. Родители учеников четвертого класса потребовали удалить из общих фотоальбомов снимки семилетней девочки с синдромом Дауна, дочери учительницы. После этого преподаватель перестала приходить на уроки.

Марина Валерьевна работает в учебном заведении столицы с начала сентября. До этого женщина преподавала в Троицкой православной школе. У семьи внезапно уволилась няня, поэтому педагогу пришлось брать семилетнюю дочку с собой на занятия. Девочка тихо сидела на задней парте и никому не мешала, но это не понравилось многим школьникам и родителям.

- Это школа, которая заявляет об инклюзивном образовании, там есть пандусы, там есть дети с ограниченными возможностями - инвалиды. В нашем классе так оказалось, что у учительницы дочка с синдромом Дауна. Девочке 7 лет и ее некуда, к сожалению, определить. В первый класс ей тяжеловато идти, а в детский сад уже не берут, и девочка вынуждена проводить все время с мамой в школе, - рассказывает мать одной из учениц четвертого класса Ольга Синяева.

Родители школьников разделились на два лагеря. Те, кто против присутствия девочки-дауна в классе, создали отдельную группу в соцсетях, где обсуждают сложившуюся ситуацию. Последней каплей стала история с дорогими фотоальбомами, которые родители не стали покупать из-за того, что малышка на групповом снимке сфотографировалась рядом с мамой-учительницей. Это произошло случайно: мама попросила фотографа снять ее с дочерью отдельно, но он не понял и поставил девочку в первый ряд.

Получив такие снимки, многие родители вернули альбомы обратно.

- Дети настроены против присутствия девочки в классе. Они говорят не своим языком, они повторяют родительские интонации: "Почему она здесь? Какое она имеет право с нами быть в одном классе?", хотя девочка никому не мешает. И в этой ситуации учительницу никто понять и поддержать не может. Она уже просто не ходит в школу, - продолжает Ольга.

В учебном заведение сложившуюся ситуацию прокомментировать затруднились, заявив, что возникло небольшое непонимание, что педагог уже нашла няню и вопрос разрешился.

пруф
сегодня...

Пидорасы, хуле тут говорить.

Зажрались все охуенно смотрю . Всем подавай все самое лучшее , одни потребители кругом .
Головой думать не хотят , в ситуацию вникать не хотят , жестокости - море , а потом удивляются когда их же дети насмотревшись на родителей, до смерти забивают животных , людей . И удивляются...
Ведь в школе формируются фундаментальные понятия о жизни ... В общем все веселее и веселее ...

Это сообщение отредактировал lamborgini - 22.10.2015 - 17:21

Сжечь всех нахуй!!!мрази циничные!!! А мы удивляемся - почему дети-уроды издеваются на больными детками? Вот блядь ответ - родители мозга лишены!! Учительнице той низкий поклон и уважение, дай Бог быть сильной!!

Взять бы эту группу отдельную, которые объеденились против 7 ми летнего ребёнка инвалида, да по сусалам от души. Упыри, не люди.

А по поводу "хрустального" Мишки, то и у нас во дворе был парнишка такой же. Правда не совсем хрустальный, бегал со всеми вместе, но по три перелома в год имел.

Это сообщение отредактировал Ахтерштаг - 22.10.2015 - 17:23

Прям не знаю, что сказать... У дочки в группе недавно появился мальчик с похожими проблемами. Мама перевела его из частного сада к нам. Ортопед (по ее же словам) поинтересовался, понимает ли она последствия, поскольку детей в группе больше, шансов упасть-сломаться - тем более. Эта дама перевела ребенка в нашу группу из другого корпуса "потому что там дороги неровные, может упасть-сломаться". Я понимаю, ребенок болен, это не его вина. Но мама... когда я первый раз услышала ее наезды на воспитателей, я охренела, развернулась и вышла (не в моих правилах лезть в середине разговора при посторонних). Причем она не объясняла особенности ухода за ребенком, а именно хамила "ну уж можно было догадаться". Да его трогать боятся! На след.день она довела до нервного припадка второю воспитательницу, отчитав ее "как студентку", при том, что ей скоро на пенсию. Сказать, что у нас плохие воспитатели я не могу, они ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ. И в плане обучения, и в плане ухода за детьми к ним нет никаких нареканий, а эта молодая крыса... Лично я приложу все усилия, чтобы этого мальчика перевели куда угодно, но от нас. Орущая каждый день на воспитателей всю группу мамаша - это ненормально. Если он сломается (а при его диагнозе это вопрос времени), виноваты будут воспитатели (это закон).

Это сообщение отредактировал LenkaLenka - 22.10.2015 - 17:24

Слушайте, ну даунята - это же не олигофрены и не имбицилы, это дети, которых можно кое-чему научить, они не опасны для общества, и такие детки почти всегда находятся под наблюдением или родителей, или опекунов /нянь. Ну сидит девочка немного не такая как все, ну в чем трабл то??? Хотя учительнице было необходимо рассказать ученикам об особенностях ребенка, чтобы дети поняли суть проблемы.
Мне как-то однажды сын (в возрасте 7 лет) сказал про ребенка с ДЦП, что он урод и лучше бы сдох. Так, мол Ванина мама говорит.
В общем, выпало послушать лекцию о дЦП и нормах поведения в обществе всем - сыну за повторение бреда, его папе, который оказывается слышал это неоднократно, Ваниной маме. Причем папе сына и Ваниной маме было рассказано это с применением специальных и доходчивых выражений

LenkaLenka я тебя понимаю , человеческий фактор страшная штука . У каждого своя правда и вроде поругать хочется тебя за малодушие , а с другой стороны такая жизнь что и так проблем хватает. А у вас молодых мамок времени свободного полно и вам свою энергию девать некуда .

По медицинским показаниям не имели права принимать в непрофильный детский сад. Если взяли, значит заведующая в доле курсе.

"От сумы да от тюрьмы не зарекайся" Почему родители так уверены что их минет чаша сия? Под богом ходим. Кроме того если не мешает, да и пусть сидит, порой кажется что кругом не люди, а животные.

мы просто потихоньку перестаем быть людьми и это касается каждого

У детей с ДЦП нет нарушений когнитивных функций цнс, есть нарушение проводимости нервного импульса по неврным волокнам в связи с демиелинизации онных.

Моральные пидорасы, это намного хуже обычных

Дети невоспитанных родителей.

У антагониста фильма "Неуязвимый" был синдром Вролика.

Родители, которые гонят прочь от своих чадушек всяких "неполноценных", инвалидов, просто не таких, других, - они правда уверены в в своем нерушимом здоровье и вечной молодости? Не боятся, что дети их же и выкинут в случае чего?

прежде всего, к нам государство плохо относится. вот оно нас больше всех унижает

Интересно, кто и как воспитывал родителей тех детей? Или совковые кончились, пошли мамаши рождение в 90х?

Пиздец.

Первый взгляд на ситуацию:
Вот ребёнок с синдромом Дауна. Вот родители, которые против того, чтобы этот ребёнок сидел в одном классе со здоровыми. Не учился, заметьте! А просто сидел на задней парте и просто ждал, когда мама заберёт её домой.

Если закрывать глаза на черствость и бессердечие таких "поборников чистоты нации", то от них выпорхнут во взрослую жизнь такие же фашисты.

Сострадание сейчас прививать не модно стало. Одна такая продвинутая мамашка моей жене (педагогу) заявила что это хорошо, что её сын "груб, прямолинеен, и действует напролом", это дескать ему поможет в жизни прорваться, устроиться и занять высокий статус, разбогатеть. Ведь чтобы быть богатым надо быть беспринципным, беспощадным, ломовым.

И невдомёк глупой мамашке, что человек, которого её так воспитанный сынишка растопчет в будущем - это она сама. Когда она станет немощной, он (по её идейным заветам) её спишет нахер с квартиры, например. Ведь надо быть беспринципным, ломовым, "ты же сама мама этому учила, так что съеби нахуй с моей квартиры, езжай к своей сестре под Мухосранск, там тебе лучше будет".


Второй взгляд на ситуацию, после "разбора полётов":

А теперь отойдем от раздутости ситуации в СМИ и подумаем - какого хера не ученик класса (не важно - с синдромом Дауна или с синдромом прогрессирующей прокастинации) влез в школьный фотоальбом? Тут по идее педагог должна опиздюлиться и за свой счет перепечатать альбом для класса. Тогда всё правильно - родители имеют право вернуть альбом обратно, т.к. должно было быть "фото класса" а не фото "класса и родственников учителя". Дело не в синдроме Дауна, а просто в корявой ситуации. Училка не правильно обьяснила (скорее всего хотела отдельно фото её с дочкой и отдельно класса, фотограф решил что на фото класса дочка должна быть с училкой рядом. Кто тут больший дурак - фотограф или училка - это ещё тогда вопрос). Кароч - раздули из ничего скорее всего скандал.

Это сообщение отредактировал мыслитель - 22.10.2015 - 18:39

Единственный, кого я знаю с синдромом Вролика.

все знают, что дети жестоки. не все понимают, что некоторые дети не вырастают, а вместо них вырастает их жестокость. ©я

Потому что дети по природе жестоки. Воспитание тут не особо-то причем. Лягушек в детстве надували, смешно было? А сейчас надуешь лягушку с целью "чисто поржать"?
Поймите, мы, люди - часть животного мира. Мы не с Нибиру спустились, сами мы местные. Из приматов. Каких-нибудь 30-40 тыс. лет назад поведением от стайных хищников не отличались, только охотились копьями, а не зубами и клыками. И дети у нас рождаются нихуя не ангелочками, а зверенышами, т.к. все наши социальные заморочки типа морали - это не биологическое, это социальное.
Задачей воспитания как раз и является вложить все социальные нормы в человека, выведя его из "звериного" состояния. НО. Пока воспитание не окончено, пока социальная личность не сформирована (а вы думаете, что понятие "несовершеннолетний" просто так придумано? и частичная их, несовершеннолетних, дееспособность?), мы имеем дело с психикой, в которой животно-биологическое доминирует над социальным.
Ожидать от ребенка зрелых паттернов поведения - минимум глупо и наивно.

Это сообщение отредактировал Lanista - 22.10.2015 - 19:05