Один из самых важных дней в жизни, маленького глухого мальчика

Всем привет! Меня зовут Дарья, я 32-летняя мама чудесного мальчика Егора с особыми потребностями (он глухой от рождения, плохо видит и в свои 2 года 8 месяцев все еще не ходит самостоятельно). Еще я жена замечательного человека и блогера, который почти три года назад уже однажды описывал тут один свой день. С тех пор все в нашей жизни кардинально поменялось...

О том, что наш сынок глухой, мы узнали почти сразу после его рождения (остальные неприятные неожиданности проявились уже позже). Первые два года он носил слуховые аппараты, мы надеялись, что сверхмощные устройства помогут ему хоть что-то слышать. Но результатов почти не было, и мы сделали сынуле операцию по вживлению кохлеарного импланта. Через месяц после операции, когда шов на голове зажил, можно подключать внешнюю часть импланта - речевой процессор. И наш малыш начнет слышать этот мир! Не так, как обычный слышащий человек, по-другому, но все же ему откроется новый мир звуков.
Произошло это в Москве, 2 сентября 2014 года.

64 фото
via geleowife

Итак, утро.

1. Наш детка спит очень беспокойно, много раз просыпается за ночь, но мы опытным путем выявили, что он, как это ни странно, лучше спит с папой Олегом, без меня. Поэтому ночь он проводит в спальне, а под утро приходит ко мне на кухню и будит меня. Это бывает и в 5 утра, и в 6, но чаще всего все-таки около 7 утра. Но сегодня наш день начался чуть позже обычного, т.к. сынуль приболел и проспал часов до 8.
Вот так начинается каждый мой день. Это еще лайт-версия, для Егора мама - это прежде всего мое лицо, поэтому чего только ни натерпелась моя голова по утрам, как только на ней ни прыгали, ни ерзали и ни болтали в разные стороны.

2. Я забираю детку к себе в гнездышко и мы досыпаем еще пол часика вместе. После второго просыпания с мамой детка почти всегда доволен жизнью и расположен к добавочной нежности.

3. А Олег, после героической ночи с сыном отважно досыпает один на большом матрасе. Его утро почти всегда начинается так: Егор, понежившись со мной, идет проверять, встал ли папа, и если папа посмел дальше спать, а дверь в спальню не закрыта, то детка подлезает к папе, целует его, а потом жестами показывает ему, что надо вставать. Кстати, матрас лежит на полу, без основы, потому что наш малыш, хоть и не ходит сам, но активно ползает, ерзает и всегда норовит ото всюду свалиться и удариться головушкой. Во избежание таких нежелательных для нас травм, мы приняли такие вот меры – по возможности все спустили вниз.

4. Мы решаем дать Олегу еще подремать, я отвлекаю детку тем, что на левое ушко надеваю слуховой аппарат, а на правое мы сегодня будем подключать внешнюю часть кохлеарного импланта.

5. Вот шов от проведенной месяц назад операции. Сейчас под кожей головушки, в том месте, где шишка, находится сам имплант и магнитик, а во внутреннее ухо проведены электроды, которые будут передавать закодированный звуковой сигнал на слуховой нерв в мозге. То, как будет выглядеть внешняя часть импланта (речевой процессор), который крепится на магнитик, увидите позже.

6. Чтобы приготовить завтрак себе и сыну, нужно этого озорника на что-то отвлечь. Самое простое – пустить козу в огород дать ему навести очередной «порядок» в шкафу на кухне. И вот завтрак почти готов: сыну каша, мне – какао. Какао – то моя страсть, я не могу без него прожить и дня.

7. Я иду в ванную приводить себя в порядок, мой хвостик тут же ползет за мной (он очень ко мне привязан и надолго никогда меня не отпускает, только, если с ним в этот момент ни остается Олег или бабушка). Значит – самое время, пардон, сходить на горшок. Т.к. наш малыш почти ничего не слышит даже в слуховых аппаратиках, никакие звуки не провоцируют у него естественных туалетных реакций. Зато опытным путем выяснилось, что тому очень способствует текущая водичка. Заманить ребятенка на горшок непросто. Поэтому какие машинки в нашей ванной только ни мылись! И Егору всегда принципиально в тазик или кузов у машинки залезть не только руками, но и ножки тоже запихнуть, какой бы маленькой ни была бы емкость.

8. Проснулся Олег, пришел чистить зубы. Егор, как маленький повторюшка, все копирует за папой, поэтому получает свою зубную щетку и гордо, как папа, чистит зубы.

9. А я в это время натираю на терке фрукты в дополнение к кашке на завтрак. В силу своих неврологических особенностей и отставания в развитии наш малыш до сих пор почти не умеет жевать и кусать. Поэтому блендер и терка наши лучшие друзья, особенно, когда это еда в дорогу. А к кусочкам мы приучаем постепенно в игровой форме отдельно от основного приема пищи.

10. Мои чистые мужики пришли на кухню, Егор, как только меня увидел, сразу полетел ко мне "суперменом". Приходится забрать его у папы и идти одевать.

11. Мальчишка одет, время уже выходить, а нужно еще успеть одеться самой, выпить какао и собрать еду Егору в дорогу, опаздываем. Собираю Егору еду в дорогу, а мальчишка висит у меня на ноге – это обычное явление, так я перемещаюсь по кухне почти всегда

12. Олег забрал у меня Егора обуваться. Это почти ритуал: пока папа надевает ботинки, Егор активно пытается соскочить со скамейки обниматься

13. 10:36, выехали, опаздываем на 30 минут. Кормлю долгожданной кашей Егора, это позволяет ехать в тишине минут 20.

14. У Егора не совсем правильный обмен веществ, мы его корректируем с помощь разных биодобавок под наблюдением генетика .

15. Дома не успела накраситься. Если есть настроение, я часто делаю это в машине, пока стоим в пробках? из всего надо извлекать пользу.

16. Вот мы и у центра, где Егору будут подключать речевой процессор от кохлеарного импланта.

17. Это кабинет, где будет происходить то самое важное событие, которого мы так ждали.

18. Надели речевой процессор от кохлеарного имплатна, идет настройка через компьютер: Егору подают звуки непосредственно в ушко, то есть, он слышит звуки как бы изнутри. Человек еще ничего не понял и проверяет, а откуда у него в голове вдруг что-то зазвучало.

19. Довольно-таки быстро наш соображун просек, что звуки у него в ушках делает тетя за компом, и не отрываясь стал смотреть на нее и на комп.

20. Вторая часть настройки – проверка реакций на внешние звуки, а не через компьютер. Аудиолог издает звуки различными музыкальными инструментами и показывает их Егору. Кажется, мальчишке больше нравится сама погремушка, чем звук от нее. Аудиолог сказала, что такая реакция детки в первый раз вполне нормальна, для него все эти звуки в новинку, в слуховых аппаратиках он слышал совсем по-другому (а слышал ли он вообще хоть что-нибудь в них?). И теперь ему потребуется какое-то время, чтобы привыкнуть к новому звучанию, чтобы мозг перестроился, научился заново слушать и расшифровывать звуки. Это может произойти и через неделю, и через месяц, и через несколько месяцев. И нужно много-много заниматься с ребенком, чтобы ускорить этот процесс.

21. Вот так выглядит та часть кохлеарного импланта, которая находится у Егора под кожей головы: прозрачное – это силикон, на котором магнитик, далее – сам имплант (приемник/стимулятор) и электроды, которые идут в улитку.

22. И вот так имплант располагается под кожей у Егора, поэтому у него на этом месте небольшая шишка.

23. К такому маленькому устройству полагается столько всего в виде аксессуаров и обслуживающего материала – целая огромная сумка!

24. На часах 12:57, нас отпустили домой.