Мой сын с Синдромом Дауна, Буквы + 11 фото

palenchik
Nicky
Вы Мамы с большой буквы. Ваши детки вырастут успешными и хорошими людьми, потому что ВЫ ВЕРИТЕ в них, ВЫ занимаетесь и развиваете Ваших чУдных детишек. Все будет хорошо! По другому и быть не может.
Это сообщение отредактировал murzilo4ka - 27 дек 2013 в 23:06

Молодцы родители! СД неизлечим, но можно адаптировать ребенка к будущей самостоятельной жизни, потому что в детском доме он полноценного обучения и адаптации все равно не получит.
У меня сын ходит в коррекционный детский сад, где есть отдельные группы для детей с любыми отклонениями в развитии (ЗПР, ЗРР, как у сына, СД, ДЦП). Так вот неделю назад у нас была первая елка, все дети вместе веселились, пели, танцевали, несмотря на свои особенности. И очень радостно было видеть глаза других родителей, которые пришли на этот праздник. С любыми сложностями можно справиться, если любить своего ребенка.

Цитата (mypkasoft @ 4.09.2012 - 08:26)

говорят они не могут запомнить своего имени но зато запросто умножают 3х значные цифры....

Это аутизм. И не у всех так. "Спасти Меркурий" посмотрел ?

Кто-то писал, что на ранних сроках определяют по спец.анализу это генетическое отклонение. Старшей сестре сказали, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна. Она проревела неделю, но не стала прерывать беременность, сказала, что будет любить такого, какой будет. И что в итоге? Родила здоровенькую девчонку, без каких-либо отклонений вообще! А ведь на месте сестры могла быть другая девушка...и пошла бы она, убила этого здорового малыша. И это далеко не первый случай. Как с такими врачами жить?

P.S. Автору: Ребеночек у вас просто чудо! Будьте здоровы! Терпения вам и сил!

Цитата (dokzlo @ 5.09.2012 - 01:07)

все лучшие специалисты,увы не в Росии работают...

Как сильно вы заблуждаетесь ! Хотя у нас принято все свое хаять, а на "заграничное" молиться.

А почему вы не свалили куда нибудь в деревеньку, пока -

Но радоваться оставалось не так уж и долго, проблемы начались практически через месяц. Жара, дым, горит Подмосковье, в итоге - нарушение кровообращения.

я там жил в это время. но нашу доченьку мы специально поехали вынашивать в Украину.

Nicky
просто подержать хотел парой слов,а вышло много... считаю,что писать тут могут только те,кто прошел-проходит через подобное. а я так...чуть подбодрить попытаюсь.
как то один раз подорвался поехать с коллегами(в НГ праздники) в ДД, где ребятишки не похожие на других. долгая история.
моему сыну года три тогда было.
боялся я ехать! сына рожать было тяжело...чего только не говорили! слава Богу избежали "диагнозов"!
поехал в итоге в ДД. привезли им ребята подарки,всякое нужное и т.д. разгрузить помог и направил ласты в сторону машины. думал - пересижу,покурю,потом домой поедем. страшно смотреть на детей и понимать,что твой сын мог быть похожим на них.
а потом меня попросили пройти внутрь и посмотреть выступление, которое они приготовили. гости так редко бывают!
конечно, выступали самые "талантливые". но сколько огня в этих глазах! а "зрители",которых не пустили на сцену,как им аплодировали!
потом еще некоторое время выделили на общение с ребятишками...до сих пор вспоминаю,как ко мне подходили и мы общались. да, не долго, но говорили.

это плюсовая клема АКБ. теперь минусы,скажем так....
дети,в каком бы положении они не были, имеют возможность находиться на гос обеспечении,в ДД, до определенного возраста. дальше - пошел вон! стоячий ты, лежачий ты...похер! они не хотят уходить из ДД (по крайней мере этого). я видел вершину айсберга, нам не показывали лежачих и совсем плохих....вот им - полный пиздец! стукнет "призывной" возраст и все. а они даже петлю на себя накинуть не могут.
я увидел Людей. Человеков. они не совсем как мы. они хорошие. не надо делать из них монстров! согласен, нужна определенная тактика общения и поведения с ними....да,блять,кошка домашняя больше пиздеца может причинить !
это Люди. слабые и не приспособленные к этой жизни и к этому обществу...но от этого они нелюдьми не становятся.в них больше позитива,чем во всем ЯПе! солнечные дети...и дети до смерти...

Вам,Мама, я хочу пожелать сил. терпения. не ждите,что кто то ,кроме блогосферы , будет вас превозносить в реальной жизни. скорее , это будут постоянные тычки. хорошо бы было жить без трудностей,правда? но не будет такого. а и хер с ними! хороших людей больше. главное - вы сделали выбор. Серафим выглядит счастливым! дай Бог,что б и дальше так было! ему ведь нахер никто не нужен,кроме любящих и близких людей. он и живет то по тому,что вы есть. и по тому что вы есть...он будет жить!

мой ,Вам, низкий поклон. а за то что он с вами- еще один, до земли.


P.S. даже не знаю,могу ли чем...надо будет - пишите в личку. даже если просто захотелось поговорить.
Это сообщение отредактировал XTBell - 28 дек 2013 в 00:42

Доброе всем. ТС мы с женой когда читали вчера, прям как с нас писано. Я думаю что истории родителей солнечных деток примерно одинаковые у всех. Желаю вам сил и терпения!!!! А вот наш первый и пока единственный ребенок. Зовут Арсений, на данный момент ему уже почти 6 лет

2,

А у меня, ребята, тетя такая. Всю жизнь с нами живет, ей уже 53 года. Она меня нянчила когда я под стол пешком ходил. Мама с папой на работе, а я с ней сидел. До 5-ти лет со мной возилась. Плюс работа по дому была на ней (посуда, подмести/пропылесосить пол и т.д.). И дочь мою еще успела понянчить.
На данный момент времени уже сама ничего не делает, за ручку везде водить приходится и разговаривать перестала совсем...
Вот так.
Удачи всем!!! С наступающим!
Это сообщение отредактировал babalashka - 28 дек 2013 в 07:18

да уж...какие мы все тут разные, сильные и слабые, долбоёбы и Люди с Большой буквы...Мамочке-сил и терпения.И с Новым Годом всех))

А что будет с ним когда родители состарятся и не смогут уже ухаживать?

Хороший пацан, здоровья ему и успехов! Да и вам. Вы молодцы!

Сыночек у вас чудесный! Родители замечательные! Здоровья, сил, терпения, понимания, счастья и любви в вашем доме! А так же всем родителям и их деткам! С Наступающим Новым Годом!

babalashka
Отличный пример прекрасных отношений в семье!

Спасибо вам всем за тёплые слова, за поддержку! И всех с наступающим Новым Годом!

Знаю, что заминусят... но ... найдите в у себя еврейскую общину, и скажите что у вас ребеночек с особыми потребностями... они помогут, я надеюсь (хотя обычно всем помогают). Как правило это Хесед. удачи, Вам, терпения, и здоровья.
Забыл написать, в Хеседах есть программы для детей с Особыми Потребностями - Тиква называется. Удачи!!!
Это сообщение отредактировал cyberax - 28 дек 2013 в 15:59

Цитата (Boogey @ 27.12.2013 - 23:16)

Кто-то писал, что на ранних сроках определяют по спец.анализу это генетическое отклонение. Старшей сестре сказали, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна. Она проревела неделю, но не стала прерывать беременность, сказала, что будет любить такого, какой будет. И что в итоге? Родила здоровенькую девчонку, без каких-либо отклонений вообще! А ведь на месте сестры могла быть другая девушка...и пошла бы она, убила этого здорового малыша. И это далеко не первый случай. Как с такими врачами жить?

я не знаю, что за город и что за врачи.
вообще это выглядит так: в 12 недель делают скрининг (узи + анализ крови). по результатам скрининга (там много маркеров - толщина воротникового пространства, носовая кость, соотношение концентраций ХГЧ и PaPP) и базовых данных (возраст матери, курение) рассчитывают риски хромосомных патологий. выдают результат в виде 1:5432, например. при высоких рисках (где-то начиная с 1:100) назначают дополнительное исследование - амниоцентез/кордоцентез. эти исследования уже не по косвенным признакам, надежность намного выше -но сопряжены с риском выкидыша. можно отказаться, конечно.
ни один нормальный врач по одному узи не скажет: "у вас родится ребенок с синдромом...". так что или врач неадекват (но всегда же можно переделать узи в другом месте!), или сестра слишком нервно восприняла информацию о каком-то нехорошем признаке (повторюсь - каждый из признаков по отдельности не оценивают, только в совокупности). у меня тоже есть знакомая, которая уже месяц истерит по поводу того, что ей насчитали вероятность 1:300. от доп исследований отказывается, только выносит мозг врачам и знакомым (которые вообще не при делах).
Это сообщение отредактировал graffi - 28 дек 2013 в 22:08

и что теперь? вы спросите уже отписавшихся родителей таких детей, выскоблили бы они плод, если бы узнали раньше об отклонениях в развитии? Этот ребенок внутри матери всё чувствует - ваши эмоции, переживания и даже мысли об убийстве. Человек ради своего мнимого благополучия не имеет права отнимать чужую жизнь. Даже в своем чреве.
Это сообщение отредактировал Sparus - 28 дек 2013 в 22:20

Цитата (Sparus @ 28.12.2013 - 22:20)

и что теперь? вы спросите уже отписавшихся родителей таких детей, выскоблили бы они плод, если бы узнали раньше об отклонениях в развитии? Этот ребенок внутри матери всё чувствует - ваши эмоции, переживания и даже мысли об убийстве. Человек ради своего мнимого благополучия не имеет права отнимать чужую жизнь. Даже в своем чреве.

я искренне рада, что вы не сталкивались с таким выбором. и надеюсь, что не столкнетесь.
я - сталкивалась (не СД, другая ситуация). и теперь ни за что не буду осуждать людей, принявших то или иное решение.
про СД знаю очень мало. насколько я понимаю из прочитанного, детки социализируются при должном подходе.
а я в пятницу ездила поздравлять с новым годом детей-инвалидов с разными другими заболеваниями. видела, что это, когда ребенок в 10-14 лет не ходит, не говорит... с трудом поднимает руку, чтобы помахать деду морозу. а некоторые вообще никаких эмоций не проявляют. лежат со стеклянными глазами - и все. и родители говорят: "да он не понимает ничего". никаких перспектив. жизнь родителей (хотя что это я... матерей. отцы почти всегда в такой ситуации предпочитают завести новую семью) положена на уход за ним. почему их жизни менее ценны, чем жизнь этого ребенка? что с ним будет после смерти родителей? а так блин все добренькие, "аборт-убийство", бла-бла-бла.

Цитата (graffi @ 28.12.2013 - 22:07)

Цитата (Boogey @ 27.12.2013 - 23:16) Кто-то писал, что на ранних сроках определяют по спец.анализу это генетическое отклонение. Старшей сестре сказали, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна. Она проревела неделю, но не стала прерывать беременность, сказала, что будет любить такого, какой будет. И что в итоге? Родила здоровенькую девчонку, без каких-либо отклонений вообще! А ведь на месте сестры могла быть другая девушка...и пошла бы она, убила этого здорового малыша. И это далеко не первый случай. Как с такими врачами жить? я не знаю, что за город и что за врачи. вообще это выглядит так: в 12 недель делают скрининг (узи + анализ крови). по результатам скрининга (там много маркеров - толщина воротникового пространства, носовая кость, соотношение концентраций ХГЧ и PaPP) и базовых данных (возраст матери, курение) рассчитывают риски хромосомных патологий. выдают результат в виде 1:5432, например. при высоких рисках (где-то начиная с 1:100) назначают дополнительное исследование - амниоцентез/кордоцентез. эти исследования уже не по косвенным признакам, надежность намного выше -но сопряжены с риском выкидыша. можно отказаться, конечно. ни один нормальный врач по одному узи не скажет: "у вас родится ребенок с синдромом...". так что или врач неадекват (но всегда же можно переделать узи в другом месте!), или сестра слишком нервно восприняла информацию о каком-то нехорошем признаке (повторюсь - каждый из признаков по отдельности не оценивают, только в совокупности). у меня тоже есть знакомая, которая уже месяц истерит по поводу того, что ей насчитали вероятность 1:300. от доп исследований отказывается, только выносит мозг врачам и знакомым (которые вообще не при делах).

Всё верно, так и делают. Вот только точность такого анализа оставляет желать лучше. Хотя, может оно и к лучшему, что я узнала о предполагаемом синдроме Дауна у ребенка только накануне родов. Кто его знает, как я бы перенесла беременность, зная, что вот есть вероятность рождения необычного ребенка, но это еще не точно, а может быть...