Ради спасения сына семья продала всё, чтобы попасть к врачам в Израиле. Разве в России рак не лечат?

Разбираемся, почему родители онкобольных детей предпочитают не ждать и едут лечиться за границу

C экранов телевизоров, в соцсетях и даже в супермаркетах — просьбы помочь материально детям с тяжелыми заболеваниями мы видим практически всюду каждый день. Кажется, будто люди даже устали от этих просьб, но, как правило, у родителей этих детей просто нет выхода — они обращаются в благотворительные фонды или же устраивают сборы средств сами, чтобы иметь хоть какой-то шанс спасти своего ребенка.

Анна и Алексей Доронины в начале мая 2021 года узнали, что у сына Ильи острый лейкоз — рак крови. После недолгих раздумий решили ехать лечиться в Израиль, а деньги на первое время искали всем миром: продали всё, что могли, собрали деньги через родственников и знакомых и уже через полторы недели вылетели в Тель-Авив, чтобы начать лечение серьезного заболевания.

Почему семья решила не лечить мальчика в России? И обоснованно ли это, ведь в России тоже лечат детскую онкологию? Разбиралась медицинский обозреватель Саша Симутина.

3 поста, не считая старта

Фото: В ходе лечения Илья Доронин похудел, при этом от препаратов сильно отекло лицо, из-за чего мальчик очень переживает

«Ради лечения пришлось продавать квартиру»

11-летнему Илье Доронину стало хуже этой весной. Подвижный и спортивный мальчик, 6-й год профессионально играющий в футбол, вдруг стал терять силы и задыхаться. Стал вялый, всё время держалась небольшая температура — чуть выше 37 градусов.

Врач выписал антибиотики, но это лечение не помогало. Так и жили, пока температура не подскочила до 40. Пришлось срочно мчаться в больницу. Дело было 1 мая, в самом начале длинных праздничных выходных. Мальчика госпитализировали.

— Мы попали в больницу на выходные, поэтому анализы нам делать не стали, просто еще раз поставили антибиотики. Исследования провели уже позже, результаты были неутешительными — поставили диагноз «острый лейкоз», — вспоминает отец Ильи Алексей Доронин. — У нас у знакомых был случай: заболел маленький ребенок, здесь давали неблагоприятные прогнозы, они решили уехать лечиться в другую страну — сейчас у ребенка устойчивая ремиссия, живет, растет. А здесь часто просто выписывают домой и оставляют так.

Встал вопрос: как быть? Стали узнавать варианты лечения в России и за рубежом. Ждать помощи в федеральных центрах в родной стране — это терять время в ожидании квоты, да и то нет гарантий, что эти центры возьмут на лечение к себе, а не просто будут удаленно консультировать. Лечиться за границей дорого, но опыт знакомых подсказывал, что это эффективно. Решили, что сына нужно спасать любой ценой — и выбрали для лечения Израиль. После этого попытались обратиться в благотворительный фонд с просьбой помочь в оплате счетов за лечение, но там отказали, сказав, что всю ту же помощь оказывают в России. Действовать пришлось своими силами.

Первые деньги собрали быстро: помогли друзья семьи, родственники, ребята из футбольной команды, подключившиеся к сбору средств, продали личные вещи, а позже и автомобиль. Двоюродная сестра Ильи, работающая в крупной компании, рассказала о случившемся на работе, и там за несколько дней перевели свыше 200 тысяч рублей. Так вышло 3 миллиона рублей. Одновременно с этим связывались с Минздравом Израиля, с пограничной службой — и вылетели на лечение.

— Они только прилетели — в первый же день на карантине взяли биопсию, пункцию, кровь, поставили порт. Сразу бросилось в глаза то, что лечат там круглые сутки — МРТ могут сделать вечером, рентген и УЗИ ему делали вообще почти в ночи, часов в 10–11 вечера, — вспоминает Алексей.

Сейчас Илья получает химиотерапию. Курс лечения еще будет корректироваться в зависимости от течения болезни.

— Из-за химиотерапии сын сильно похудел, ноги и руки очень тонкие стали, при этом из-за химиотерапии и приема стероидов возникли отеки. Он стесняется появившихся щек, переживает, не хочет ни с кем разговаривать, — говорит папа мальчика.

Со слов Алексея, вероятнее всего, весь курс лечения займет два года. По опыту знакомых семьи, это обойдется в 18 миллионов рублей — именно на эту стоимость ориентировалась семья Дорониных, выбирая страну для лечения. Другие страны оказались слишком дорогими — например, лечение в Германии стоит 30 миллионов рублей. Да и лечение в России — тоже условно бесплатное, на деле же денег нужно много.

Сказывается и разница в лекарствах: «Винкристин», который используется в лечении детской онкологии, стоит в России 65 тысяч рублей за 400 миллиграммов. Аналогичный препарат в Израиле стоит 27 тысяч рублей.

Сейчас Илья с мамой Анной живут в пригороде Тель-Авива. К Илье приходят волонтеры из больницы, которые призваны поднимать боевой дух детей, лечащихся от рака, дарят мальчику подарки и угощают сладостями. Довелось семье и своими глазами увидеть бомбардировки Израиля — было страшно, приходилось спускаться в убежище, но сейчас стало спокойнее.

В это время Алексей Доронин со старшим сыном остаются в Красноярске. Брат Ильи заканчивает школу, а Алексей, кроме того что работает, занимается продажей квартиры — эти деньги тоже пойдут на лечение.

— Это всё наживное. Сейчас главное — вылечить сына, — философски заключает Алексей Доронин.

Всего два детских онколога на край

О проблемах в детской онкологии в Красноярске журналисты подробно рассказывали летом прошлого года, когда умер 9-летний мальчик из Минусинска Влад Беляков с саркомой Юинга. Начало его истории даже чем-то похоже на историю Дорониных: в больнице с обострением заболевания ребенок оказался в начале майских, врач сказал, что нужно вырезать опухоль, но сделать это смогут только после праздников. После мальчик заболел и на лечение смог попасть только ближе к концу мая. Тогда врачи заявили, что образование уже слишком велико, чтобы делать операцию.

Родители стали добиваться перевода в Москву, в центр имени Блохина, на это ушли драгоценные месяцы, и уже там, со слов отца Влада, Артёма, врачи раскритиковали красноярских онкологов за подходы к лечению. И хотя там для лечения начали применять химиотерапию, было слишком поздно. Победить рак не удалось — Влад умер в свой день рождения, 4 июля 2020 года.

О том, как важно не упустить время, говорит история Даши Поплавной — она тоже из Минусинска. Болезнь началась с опухоли в губе, девочке без обследований назначили «тяжелую» химиотерапию, поэтому ее мама Елена полетела в Москву, в центр имени Димы Рогачева на платную консультацию. Столичные врачи были не согласны с тактикой лечения красноярских докторов, поэтому мама продолжила добиваться лечения в Москве — и добилась. Дашу перевели на лечение в центр Блохина, год назад закончился курс химиотерапии, и девочка вошла в устойчивую ремиссию. Сейчас она чувствует себя хорошо и вернулась к обычной жизни.

Всё в том же материале корреспондентка Мария Антюшева выяснила, что в крае всего два детских онколога, после того материала их работу проверили, но нареканий к ним у комиссии не возникло. Да и что можно требовать от двух врачей, отвечающих за огромный регион?

«Препараты неоригинальные, больницы старые»

Экс-заведующий отделением трансплантации костного мозга и отделом химиотерапии НИИ Детской онкологии и гематологии РОНЦ имени Н. Н. Блохина, опытный детский онколог Георгий Менткевич объяснил, почему россияне с больными детьми стараются уехать за границу, чтобы получить лечение.

— В моем представлении, если говорить о детской онкологии, я бы уехал. Препараты здесь, как правило, неоригинальные. Больницы, как правило, старые. Уровень врачей соответствующий. Я думаю, что я бы уехал, если есть возможность.

— Вы имеете в виду регионы?

— В регионах вообще беда с детской онкологией. Это очень сложная терапия и диагностика, очень дорогостоящая, нужно огромное количество специалистов, хорошие службы переливания крови, лаборатории. В регионах всего этого нет. Однозначно, только в больших центрах. Даже в российских — там, по сравнению с регионами, ситуация гораздо лучше. Единицы региональных больниц работают на должном уровне, в ином случае шанс есть только в федеральных центрах.

По препаратам у меня есть ощущение, что уже очень давно применяются слабые препараты. За это нас и выгнали с работы. Это одна из причин. Потому что мы покупали для наших детей и для нашей программы только оригинальные препараты.

— Местные онкологи часто не понимают, для чего ехать за границу лечиться.

— Откуда им понять? Они же в Думу идут. А там думать не надо. Да что там не понимать — вы зайдите в любую больницу и зайдите в туалет, и увидите, как всё обстоит на самом деле.

Всё в том же 2019 году в России возникли проблемы с закупкой ранее упомянутого оригинального препарата «Винкристин Тева» — его заменили на российский дженерик, который давал тяжелые побочки. Мама онкобольной девочки рассказывала, что у ее дочери отказали ноги после лечения этим вариантом «Винкристина», купить его в Германии было проблематично из-за отсутствия рецепта, и тогда лекарство внезапно нашлось в ветклинике в Магнитогорске, откуда потом его пересылали в Красноярск.

В марте 2021 года поставки «Винкристин Тева» в Россию были возобновлены.

Что касается спонсирования лечения за границей, в этом случае зачастую действительно единственный выход — это собирать деньги самим. Благотворительные фонды России оплачивают лечение за рубежом только в том случае, если на родине больному вообще никак не могут помочь. Например, как рассказывала «Медуза» (Минюст признал СМИ иноагентом. — Прим. ред.) в 2017 году, бывает, что во всём мире существует лишь несколько специалистов, которые занимаются очень-очень узким кругом патологий, но и пациентов у них — один на миллион. Или, например, в том же 2017 году фонд «Подари жизнь» оплатил лечение в Германии для мальчика с рабдомиосаркомой — в России готовы были провести операцию, только удалив мочевой пузырь. За рубежом экспертам фонда удалось найти хирурга, который смог обойтись без этого.

Как объяснили в ассоциации медицинского туризма, онкология — одна из частых причин для выезда за границу для получения медицинских услуг. В числе прочего, в спектр популярных направлений по этому профилю относятся кардиохирургия, стоматология, ортопедия, акушерство и гинекология, пластическая хирургия и нейрохирургия. Для лечения, как правило, выбирают Израиль, Германию, Испанию, Индию и Южную Корею — эти страны принимают на лечение даже в период пандемии.

Статистика по тому, как часто россияне выбирают лечение за границей, не ведется.

via

От себя: у бывшей жены, подруга детства родила дочку с СМА, к сожалению даже до двух лет не дожила, врачи в Уфе в открытую сказали, "готовьтесь к похоронам", к раку конечно отношения не имеет, но все же...

Маркетинг в Эзраиле, на пару порядков лучше нашего. Вот и едут

Основная мысль твоя то какая?

ТС, каждая история уникальна. Когда волонтёрил в хосписе, там был парень, которому в РФ поставили 4-ю стадию и сказали, что сделать уже ничего нельзя - поздно. Они с женой поехали лечиться в Израиль, их там кормили обещаниями и положительными прогнозами, они потратили херову тучу денег, тоже продали недвижимость, а результат всё равно печальный.

Странно. Германия, в этом плане, всегда же дешевле была

У Меня ребенка в Питере вылечили от сложнейшего порока сердца. В Питере есть онкоцентр. Субсидии дают на лечение, особенно детям.

Да уже ушел вопрос с Израилем года три-четыре назад. Перестали ездить (в таких количествах как раньше). Вопрос почему то всегда обсуждается в рамках сравнения БЕСПЛАТНОЙ медициной здесь с ПЛАТНОЙ медициной там. Но почему то не обсуждается ПЛАТНОЕ лечение здесь - да, препараты у нас хуевые и чтобы их капать надо их везти, например, из того же Израиля, но и у нас в платных делают и МРТ и КТ ночью и что угодно.

Это всё, как бы то не было печально а в Израиле с них все деньги вынут а итог один . У меня у приятеля так жену лечили продали всё что можно ездили и в Германию и в Израиль в итоге схоронили

Это сообщение отредактировал maxz21 - 27.06.2021 - 11:52

Ты еще погоди. Как только медицину окончательно переведут на коммерческую основу все станет еще веселее. Естественный отбор заработает вновь и с одной стороны это будет наверное даже хорошо, а с другой, для людей избалованных либеральными ценностями, как-то не очень. Единство и борьба противоположностей.

Это сообщение отредактировал lar4uk - 27.06.2021 - 11:59

А почему бы и нет "деньги то не пахнут", хороший маркетинг залог успеха, а в случае чего "-ну что уж, бывает", тем временем родственники понадеявшиеся на чудо в долгах, а в худшем случае ещё и без жилья

Какой маркетинг? Я вот первый раз слышу про лечение онко в Израиле. В основном все в Европу едут

Лучше Германия, там врачи за безнадёжные случаи не берутся.
В Израиле лишь бы платили, возьмутся за любой, однако можно потерять и ребенка и деньги.
Абдулов в пример

Хотел просто пожелать здоровья Вашему ребенку.Чего и желаю!Но чтобы не словить оффтоп,у нас многие люди даже не знают своих прав и возможностей.Вы наверное сейчас многих удивили,но при всем блядстве происходящем,есть реально государственные программы,надо только больше "рыть".То бишь искать.

У нас в Китай ездят или Монголию , там очень эффективна восточная древняя медицина , а в Китае и европейская, а цены , особенно лет 10 назад были вообще божеские..

Не, вот уже года три мед. агенты переориентировались на статьи "как охуенно лечиться в Корее. Там таакие госпитали (это правда, госпитали там охуенные), только даже там после полипэктомии у знакомого уже открылось кровотечение.
Всё это реклама. В Израиле упал медицинский туризм года четыре назад и они вот хуячат в попытках наверстать упущенное.

брат и здесь пытался лечиться и в Израиле, и нетрадиционными методами, и всё равно ушел, земля пухом

Да у нас в Питере очень серьёзный онкоцентр есть. И детей по субсидиям лечат. Но пугает вот эта новость:
"В России пациентов с онкологией будут лечить только по месту регистрации. Новые правила вступят в силу с 1 января 2022 года."

Зато дворцы у нас заебись и футболисты с тренером одни из самых дорогих. Стадионов дохуя настроили непонятно для кого.

Еще как берутся! Не имея на руках эпикриза, сразу посчитали, во сколько мне это обойдется. Потом долго звонили, торопили, с визой предлагали помочь - главное, чтобы побыстрей к ним приехал.
Единственное - русскоязычные. Но с израильскими корнями :)))

Вот хрен маркетинг. Все дело во времени. Пока наши условно ставят в очередь на КТ , там уже делают операцию. У дочери подруги так было, здесь запись ща месяц -два на обследование, а там сразу обследование и операция. Если б они ждали здесь то рак был бы не операбельный.

Мать: рак груди 4 стадии, повелись, свозили в хваленый Израиль, клиника Хадасса... Поведение консультанта - отдельная тема, в клинике уже не работает. Исправляли ошибки доктора Хамон в Питере, у Топузова. Было это 6 лет назад. Мать до сих пор жива. Отец - рак горла 4 стадии, лечился в России, в Томске, консультировался в Питере. Все, кто лежал с ним в палате, уже там. Отец, слава богу, еще живой. Каждый, конечно, выбирает сам, но из опыта моей семьи, все то же самое можно сделать в России, за гораздо меньшие деньги! Израиль использует те же методы, но платите вы гораздо больше за маркетинг. И да, без денег Вас никто лечить не будет, ни там, ни здесь. А если будут, то не очень. Сугубо мое имхо.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И без очевидного положительного результата будет лечение.
Всего то надо было без паники поинтересоваться, а как раньше лечили подобное заболевание. Без всей этой химии, специалистов-онкологов и какого то там Израиля.
Лейкоз, в том числе и острый хорошо лечится каскадным сухим голоданием. Проверено и есть факты медицинские. А как известно из практики легче всего переносят лечебное голодание именно дети и старики. Достаточно провести первый каскад — сутки через сутки в течении месяца, что бы показатели крови стали приходить в норму. Далее двое суток через двое и до уровня пять через пять. Полная перестройка организма происходит. Естественно под наблюдением специалистов. Есть даже(или была раньше) в Москве клиника №68, именно по этому профилю отделение РДТ.
Но у нас в обществе как принято:
Но это же "ребёнок"! Тут не должно быть никакого риска! И тут же начинают заливать организм химией. Дебилы, бля...

Минусят те, кто ни разу за всю жизнь не провели ни одних суток без еды и воды. Обычное дело.

Это сообщение отредактировал Quintus - 27.06.2021 - 12:23