74
Маша Федоткина получит бесплатно лечение, способное полностью её излечитьПолуторагодовалая Маша Федоткина из Воронежа со спинальной мышечной атрофией (СМА) выиграла в лотерею от компании «Авексис» лечение и бесплатно получит укол препарата «Золгенсма», способный полностью ее излечить. Об этом порталу «МОЁ! Online» рассказала мама девочки Марина Никонова. О выигрыше стало известно 7 сентября.
Женщина, которая воспитывает ребенка одна, по совету врачей подала заявку на участие в лотерее в январе 2020 года. Как призналась Марина, без особых надежд. Позже выяснилось, что заявка слетела, пришлось заниматься переоформлением.
— Лотерея казалась мне сомнительной: она была закрытой, нельзя было узнать, как продвигается заявка. Поэтому новость о победе стала настоящим шоком, — рассказала наша собеседница.
Когда именно Маше сделают укол — пока неизвестно, однако объявленный ранее сбор средств на заветное лечение уже закрыли. К началу сентября семье малышки удалось собрать 26 миллионов рублей, хотя нужно было больше 169 миллионов. О том, как перераспределить собранные средства, которые после победы в лотерее вряд ли пригодятся, мама малышки пока не думала.
В рамках запущенной компанией «Авексис» программы планируется бесплатно передать до 100 доз лекарства детям до двух лет по всему миру. Потенциальных пациентов находят с помощью программы слепого отбора.
Маша родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда девочке было два месяца, её мама Марина Никонова стала замечать, что ножки у ребенка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у Маши СМА.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическое заболевание, которое поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание.
ОтсюдаТАК и живём....
yaplakal.com