После укола за 200 миллионов, мальчик из Мурманска пошел в детсад

Здоровья ему

А зачем?
Тем более тех, кто сами себя жильем обеспечить не может.

Русский человечек

Кого?

Зато в Карабахе есть на что миротворцев содержать, есть на что кормить Кубинских детей, есть на что воевать в Сирии....

...

насколько помню в отличие от короновира нашего и прочих фуфломицинов там производители напрямую давали расклад почему: затраты на разработку, исследования, испытания, плюс выплата доходов тем, кто инвестировал в разработку, плюс один укол всего нужен. а не как с аналогами периодиески всю жизнь, что на круг в разы дороже выходит.

тащусь с камментов тех кто пишет " дорого / крохоборы/ наживаются / можно дешевле итд итп"
возьмите, найдите денег на разработку, вложитесь, сделайте, испытайте, доведите до ума и продавайте дешевле.. за 100 долларов как писали выше
по всему миру памятников вам понаставят же
во всех церквх, мечетях и прочих синагогах с дацанами веками за вас и потомков молится будут..

Ебать.... Я в шоке.... Я конечно очень рад, что собрали и укол сделали, но это кем, блядь, надо быть, чтоб за 200 лямов укол продавать? Из чего он? Из крови единорога?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Здоровья маленькому!

Х.з. С одной стороны вроде помогли, а с другой хуже сделали. Вот он вырастет, у него появятся дети. А сбой никуда не денется. И будут собирать деньги уже его детям.

тут обратная сторона перевёртыш
зеркально
у этого ребенка потом, позже , может не сработать ни одна вакцина на основе аденовируса
потому, что была генетическая коррекция на несущей базе внедрения условно безопасной инфекции аденовируса

но сейчас ясно, что это лечение важнее, а нужны ли будут другие прививки по жизни- время покажет...

тут решает больше не из чего, а сколько лет исследования и в каких обьемах проводились и где

минус бля просто за хуй на аве. и каждый раз буду минусить

Никак. Ищешь деньги, не находишь - помираешь. Или для тебя новость, что умирают не только в России?

Это сообщение отредактировал TraderFX - 17.11.2020 - 05:15

1. ЧЕЛОВЕК, а не "человечек". Сам ты "человечек".
2. ВырастЕт.

8 июня, когда готовились поправки к Конституции, на встрече с благотворительными фондами попросили, тогда Путин и Голикова пообещали создать фонд для лечения СМА. К этому долго шли и канючили, много Муратов (редактор Новой газеты) этот вопрос поднимал.

В общем там история такая что деньги решено брать из повышения подоходного налога до 15%. Там получается что с 22 года только деньги начнут выделять. Это значит что те дети что сейчас страдают им не помогут, не успеют.

Самое поганое что им дал надежду Президент 8 июня когда пообещал.

Это сообщение отредактировал deb54 - 17.11.2020 - 05:18

Продал? Гм. Оно собирается чуть ли не по молекуле. Вряд ли кто-то на нём бешено наваривается.

Вот на что нужно деньги тратить а не на войны. На науку. На медицину. На образование. Эх ма. Человеки. Нет, я за сокращение человечества во имя сохранения природы. Но для этого есть более гуманные способы. А так, смотреть как мучается и умирает уже родившийся и родной для кого-то человек, это неправильно.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Ну насчет здоровым это вряд-ли, увы, но эта болезнь не излечивается. Там еще и уколы надо будет всю жизнь ставить, не помню точно такие-же или нет, но это очень дорого жить с такой болезнью

В мае 2019 года FDA одобрило «Золгенсма» (Zolgensma[en], онасемноген абепарвовек) — генную терапию спинальной мышечной атрофии с биаллельной мутацией гена выживаемости моторных нейронов 1 (SMN1) у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Регуляторное разрешение выдано «Авексис» (AveXis), которую «Новартис» (Novartis) купила за 8,7 млрд долларов. Онасемноген абепарвовек (onasemnogene abeparvovec, AVXS-101) представляет собой генотерапевтическое лечение на основе вектора AAV9, после единственной дозы обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена SMN1 на его функциональную копию. Итогом становится нормальная выработка белка SMN — и соответствующее исцеление спинальной мышечной атрофии. Во всяком случае однократное введение «Золдженсма» демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию. Препарат считается наиболее дорогим лекарством со стоимостью курса (1 укол) более $2 млн. По некоторым оценкам, возможно порядка тысячи применений препарата до 2025 или 2027 года.

В 2020 году единственным зарегистрированным в стране препаратом, показанным для терапии СМА является «Спинраза». Препарат «Спинраза» («Нусинерсен») в России был зарегистрирован в августе 2019 года. Его закупку должны оплачивать региональные власти, однако из-за дороговизны препарата лечение получают не все пациенты. Большинство пациентов, получающих лечение, добились его через суд. В регионах пациенты часто получают отказ в предоставлении лечения. Официально региональные власти объясняют это тем, что заболевание отсутствует в программе ВЗН (высокозатратных нозологий), в перечне жизнеугрожающих орфанных заболеваний или других целевых программах.

В августе 2020 года Миндзрав РФ принял решение о включении препарата в государственный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Это означает фиксацию предельной отпускной цены на лекарство. Эта мера сделает лечение более доступным.

На 23 июля 2020 года укол «Золгенсма» получили 16 российских пациентов.

И да, заебали очередные плакальщики, про то, что все пропало. Препарат только зарегистрировали год назад, до этого вообще не лечили. Но тут, как обычно, уже понеслось, что ни хрена никто не заботится о людях, все просрали, все пропили, все разворовали, раньше было по другому.
Да, блядь, при Сталине такой хуйни не было, тогда это лечили, по команде "болезнь стоять! раз, два!"
И, кстати, это не такая уж редкая болезнь. В среднем каждый 50-й человек имеет рецессивный ген, способный вызывать СМА. Ребёнок двух носителей поражается СМА с вероятностью 25 %. В этом случае оба родителя несут одиночный дефектный ген, но защищены присутствием второго, нормального гена, который является вообще достаточным для нормальной функции организма. Две дефектных копии гена приводят к генному нарушению, так как не обеспечивается синтез необходимого белка.

Это сообщение отредактировал Evgeny64 - 17.11.2020 - 06:15

И где-то в соседней статье горе актриса воробей клянчит деньги на жизнь для себя таких же горе артистов.
Тьфу, мерзость.
Пацану благополучия и здоровья!

Следствие коммерциализации науки и медицины. Мы к слову тем же путем идём с одной стороны медленнее так как высоких технологий осталось мало как и тех кто в них может и не уехал, с другой веселее так как они и не нужны у нас фуфломицины включенные в список жизненно необходимых лекарственных средств не должен обладать хоть каким-либо эффектом. Лишь бы учредитель был какой нужно.

Себестоимость у него относительно не большая, но цена должна отбить инвестиции в исследования не говоря о текущих расходах и зарплате лучших специалистов в генной медицине просто чтобы поддерживать производство. С учётом того что заболевание редкое на объемах не вывеезешь вот и получается такая цена. Чтобы можно было жить с нескольких заказов развитых стран 200млн это для нас, не так давно это было не 200 а 100 и даже меньше. А там это 2 млн долларов. С учётом заработка в долларах и благотворительных фондах по отмыву бабла насобирать намного проще.

В России если исходить из статистики 10-12 таких заболеваний в год. Правда есть и хорошая новость эта цифра значительно снижается последнее время вместе с рождаемостью.

Прочтешь вслух - вызовешь демона. ;-)))))/

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Малыш, тебе повезло. Живи, солнышко. Может, станешь большим человеком, организуешь фонд помощи таким, как сам...На самом деле, это самая охуенная новость за последнее время!

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Но тем не менее Новартис разыгрывает по 100 ампул в год в лоторею

https://www.asi.org.ru/news/2020/07/22/sma-...parat-vyigrysh/

Несколько месяцев назад была тут тема про ребёнка и то что его многомилионное лечение будет оплачено из государственных средств . Большая часть ЯПа посчитала что не надо было этого делать а деньги поделить на более дешёвое лечение других детей .