«Врач не знал, что ему делать»: в Подмосковье умерла девочка со СМА, не дождавшись назначения лекарства

Отмучалась малышка. Как бы цинично не звучало, но родители вздохнут полной грудью, и бросят силы на воспитание здоровой дочери.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Пожизненное поддержание какими-то препаратами. Может оно лучше вот так в раннем возрасте уйти, чем потом всю жизнь существовать на руках стареющих родителей. Жалко, жалко до одури и крика, ведь это уже живой мыслящий и очень многое понимающий человек. Но я бы не хотел быть привязанным всю жизнь к неизлечимому инвалиду, как бы сильно я не любил бы этого человека.

Двух дочерей. Забот у них ещё много.

Да, это пиздец просто. Старый и сентиментальный может стал, но с рождением ребёнка во мне умер циник. Я понял, что я живу для своих детей. Поэтому такие новости, вызывают боль за этих детей. Чего то я на эмоциях....

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Давай афтырь
Проебал ты юку.
Надо было про Вальку космонавтику , или про Клишица, или на крайняк про гинацыыыыд путенский.

Вот эта херня ведь наследственная, да? Интересно, в среднем через сколько поколений она проявляется.

Друг, а отцу этого ребенка ты это в лицо скажешь?? или только с дивана глаголить будешь?

Zolgensma (“Золдженсма”), $2,1 млн. Нужен только один укол. Не прям панацея. Но самое эффективное на сегодняшний день.

За слово "Рашка" тебя, питуха дырявого, только в морге должны принимать.

Там это фармацевтический бизнес , причем очень выгодный . Поэтому они будут дальше создавать лекарства за миллионы. Количество генетических отклонений будет только возрастать. Предположим, твой здоровый сын или дочь родит от такого "особенного" человека, "особенного" ребенка, кому это надо? Ну и возникает вопрос, кому это выгодно?

А в чем проблема ему это сказать?Он как бы хочет это бабло из бюджета получать.

нездоровая циничность этого чувака зашкаливает, будто бессмертный али бох. вот только, жизнь странная штука - может отыграться на детях, а может на внуках..а может и у самого ножки откажут. вспомнит после все свои слова, да поздно будет

Скажите честно-этот парень счастлив?Сколько сил и средств прикладывает ваша сестра ,обеспечивая ему эту самую "болеменее" жизнь?

ваше столь искренне переживание за бюджет - просто умиляет

Блт, каждую неделю с этим сма вылазиют набрасывальшики на вентилятор, кто будет платить за это лекарство? Вам нужен доллар по 150 и пенсию в 75? А как аппарат у тех кто в коме отключают у людей, которые, кстати даже работали и отчисляли в фонд страхования? Просто страховка не покрывает.

Это лекарство необходимо вести на раней стадии развития болезни (до 3 лет, точнее в клинике США скажут) иначе ребёнок останется инвалидом или не поможет . И стоило до роста доллара лекарство 130-150 млн. руб за дозу..

Размещено через приложение ЯПлакалъ

ок гугл, что делать с пациентом, человеку плохо

Честно признаться, я прочитал комментарии на первой странице и понял, мне, в принципе, не жалко современных россиян. То упорство, с которым они отстаивают гебельсовские идеи в отношении СВОИХ сограждан поражает! Они говорят словами ненавистного им правительства, при этом с удивленными ебалами "а че такого?"

Они сами себя готовы уничтожать, они готовы содержать тысячную армию дармоедов, которые за неделю прожирают лекарств на целую жизнь сотни подобных больных. Они с либеральным негодованием верещат про "заебали со своими яжедетьми", и вольны решать кому жить, а кому умереть. Фашизмом завоняло. Понимаете, в штыки воспринимаются эти микроскопические траты из бюджета на то, чтобы дать возможность ЖИТЬ человеку.

Для чего вообще нужно государство? Для чего вообще нужно общество. Любой человек может попасть в тяжелую ситуацию не по своей воле, из которой может помочь выбраться только общество, только государство. Но если зачастую правительству разных стран насрать на своих граждан, то когда этим самым гражданам становится насрать на самих себя, то можно подвести черту.

Посмотрите, как быстро изменилось мышление, как быстро подменили понятия. Уже ни у кого не вызывает возмущение, что не самые маленькие налоги разбазариваются направо и налево и до медицины доходят лишь копейки. Что врачи просто разбежались. Что не закупаются в должном объеме лекарства. Нет, этих вопросов уже не возникает. Господа интересуются, а была ли у них страховка? Вы настолько ограничены, и не понимаете, что вам давно навязали свои услуги страховые-финансовые компании, узаконили все это дело, и теперь диктуют кому сколько лечиться, кому жить, кому умереть. И вы им вторите, поддерживаете их.

А вот теперь задайте себе вопрос, а вы готовы «вот так лучше уйти», но не по своему хотению, а когда окончательно деградировавшее общество вам «велит»?

Я могу понять негодование, когда человек сам, понимает, что ему слишком тяжело и больно и ему легче умереть принимает такое решение, но ему не дают этой возможности. Но когда кучка либеральных пидарасов, «цинично» отмахивают: «зачем его содержать. все равно овощ, лучше умереть ребенком», становится неприятно находится бок обок с такими.

Я там написал, что нет ничего страшнее, чем потерять своего ребенка, точнее «когда он умирает у тебя на руках». Я даже в мыслях не могу поставить на это место. Точнее я всегда выкидываю из головы такие мысли. Но нашелся десяток минусаторов (мне на минусы допизды, просто оценка, это показатель — есть ли у тебя единомышленники), для которых вероятно потерять айфон или поцарапать машину страшнее.

И я больше чем уверен, это говно, как правило, верещит типа: «Сталин тиран и убил стотысячмиллионов нивчем невиноватых».

Просто их «заебали родители с яжедетками». Мне совершенно не жалко современных россиян, детей жалко, из них в таком дерьмовом обществе кроме дерьма ничего уже не вырастит.

Забыть о ДВУХ старших!

Вы и плюсанувшие Вашему посту, много ли своих безнадежно больных детей вы сознательно оставили умирать?
Думаю, ни одного.
Так разве можете вы понять их чувства? Разве можете судить?
Не дай бог никому стоять перед таким выбором.
И никто не смеет осуждать мать и отца, сделавших любой выбор в такой ситуации.

Как можно так запросто, так походя, свысока, играючи решать и судить в таком сложном вопросе?
Мы не животные, и не можем оперировать только эволюцией животных в своем поведении. А если будем, то ничем, значит, от животных не отличаемся.

"Спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа) – редкое нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.
СМА 1 типа – это состояние, не поддающееся лечению."

Можете шпалить, но в данном случае вместо дорогого лекарства, будет гуманнее безболезненная эвтаназия.

Логика. За сумму в 150 лямов, можно вылечить сотню детей с банальным пороком сердца. Которые смогут вести вполне себе нормальную жизнь. И мне кажется, что чем тянуть одного ребёнка, без всякой надежды на его нормальную жизнь. сто детей. Или я не прав?

Дартаньянов повылазило, держите меня. Жалко конечно ребёнка, да всех жалко и кошечек и собачек. Но факт в том что за стоимость одного укола (2 ляма гринов между делом, который не даёт никаких гарантий, а человек всё равно остаётся инвалидом и требует пожизненного приёма лекарств, мед помощи, постоянной реабилитации, по сути просто существует за счёт других, в том числе и вас и меня), так вот, на эти бабки можно сделать пару десятков условных операций на сердце, которые вернут к ПОЛНОЦЕННОЙ жизни, работе и прочему пару десятков людей. И что бы тут не кукарекали про прожирающих суммы депутатов, бюджет выделяемый на медуслуги от этого никак не зависит. Он какой есть такой есть, и в этом случае выбор вполне очевиден.

Разговор про то. что папаша вдруг решил врача выкинуть в окно. Типа не так ему сказали про деточку.

Не очень понятен контекст.

1. потерял одного ребенка, и от трагедии забил хуй на других?
2. потерял одного ребенка, ну и хуй с ним, у меня же еще есть, да еще наделать могу.

Какой вариант вы подразумеваете?