Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос


Страницы: (11) « Первая ... 8 9 [10] 11	[ ОТВЕТИТЬ ] [ НОВАЯ ТЕМА ]

kurtosis

19.02.2020 - 23:35

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 15.05.16
Сообщений: 14836

Цитата (Погранични72 @ 20.02.2020 - 04:53)

Цитата (YuriyZ @ 19.02.2020 - 11:52)

Да...лекарство "золотое", но его надо делать всего 1 раз. А вот Спинразу больным с СМА надо колоть всю жизнь. (а там 1 доза 125 тыс долларов стоит).
Тем не менее- цены жестокие...

Один вопрос - из чего его делают? Выжимают из залуп комаров?

Это не вещество, это искусственно созданный вирус который подменяет неисправный ген в ДНК человека на исправный, во всем организме

[^]

morheus	19.02.2020 - 23:54 [ показать ] 4
Статус: Offline Юморист Регистрация: 10.01.16 Сообщений: 472	Все такие специалисты-генетики тут комментируют, ну или как минимум каждый второй педиатр. Я не знаю откуда вы все берете информацию об этих препаратах и о самом заболевании. Кто нибудь вообще видел хоть раз больного с СМА? Я могу лишь сказать только о том что я знаю из проверенных источников. И, к сожалению, из своей практики. У меня несколько месяцев лежала в отделении такая девочка. На ИВЛ. Тетраплегия. Но с такими умными глазками! Я даже спустя несколько лет помню этот взгляд. Так вот, СПИНРАЗА. Стоймость 7 млн. рублей одна иньекция. В первые два месяца вводятся 4 инъекции, затем каждые 4 месяца по одной. Итого за год это 6-7 инъекций,то есть 42-49 млн. В год на одного ребёнка. Эффективность сомнительная. Отдалённых результатов естественно пока нет. Процесс исследования лекарств засекречен. Но есть одна интересная фраза из аннотации к нему: Образцы тканей спинного мозга в грудных отделах, полученные при вскрытии младенцев, получавших терапию, содержали более высокие уровни матричной рибонуклеиновой кислоты (мРНК) SMN2 с экзоном 7, по сравнению с младенцами с СМА, не получавшими такую терапию. Все таки ни фига не панацея. Задерживает развитие заболевания.. Возможно. Вот только лечение начинают когда уже имеются выраженные невролоические нарушения. Можно ли обнаружить на ранних этапах беременности. Да, можно. Тогда выполняется аборт по медпоказаниям. Нужно ли лечить. Кто мы, чтобы отвечать на такие вопросы? Только в реалиях нашей жизни: Кинуло государство кость здравоохранению определённой области в размере фиксированной суммы. И никогда, ни при каких условиях в течение года больше подачек не будет. Дабы другим неповадно было просить.
	[^]

Ederlezi

20.02.2020 - 00:17

Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 13.06.19
Сообщений: 231

Цитата (CTPAHnic @ 19.02.2020 - 17:00)

В Тюмени собрали для такого малыша 163.000.000 рублей. Вернее собрали половину, потом кто-то докинул 80 лямов. Укол поставили 3 февраля, этого года. Ждём результатов.
Гуглите #savedima2020

Кто-то докинул 80 млн??? фигасе
Вообще-то это старый трюк сетевых сборов, означающий:
вариант 1. Что нужная сумма давно собрана. Но собирающие скрывают это и продолжают собирать деньги, нагнетая истерику, утверждая что денег не хватает. Давайте поднажмем, спасём, откажись от чашки кофе и всё такое.
Когда приближается назначенная дата - внезапно прилетает волшебник и докидывает "недостающую" сумму, а всё, что удалось собрать в период нагнетания истерии - чистая прибыль.
вариант 2.что требуемая сумма сильно завышена собирающими.

Кстати, если не верите - понаблюдайте за обсуждаемым сбором на анечку, вдруг к ним тоже в последний момент прилетит таинственный кто-то и подарит "недостающие" пару десятков млн

Это сообщение отредактировал Ederlezi - 20.02.2020 - 00:19

[^]

~~adlerm~~	20.02.2020 - 00:28 [ показать ] 0
Статус: Offline Балагур Регистрация: 6.05.10 Сообщений: 888	По ходу хотят чтоб поделилась. На ребенка им точно насрать...
	[^]

~~kobagazz~~	20.02.2020 - 01:13 [ показать ] -4
Статус: Offline Ярила Регистрация: 4.02.20 Сообщений: 5470	не дай бог никому пройти все это, но кое кому желаю все это пережить и не один раз Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Лякса

20.02.2020 - 01:24

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 21.01.17
Сообщений: 11914

Цитата (CosMoNiac @ 19.02.2020 - 12:00)

Цитата

Учитывая, что лечение должно проходить в американской клинике, родителям Ани необходимо собрать 2,5 млн долларов, это около 160 млн рублей. Сейчас собран 41 млн рублей.

Вы меня простите, но я бы тоже вызвал. Соберут они 150 миллионов, операция не состоится - что дальше? И вопрос тем, кто жертвует - на эти деньги можно построить больницу, лечение в которой в определённый момент может помочь им самим.

Кому нужна будет это новехонькая больница, в которой нет и не будет жизненно важных лекарств по профилю МУ??? Снова собирать уже на лекарства среди населения? Кто мешает сделать одну специализированную палату на всю область, для тех 40 нуждающихся в этом лечении? И чем их будут лечить? Аспирином, наверное?
Глянь топик - на всю область лекарства нет и не будет, чего мечтать о целой больнице?
А вот если лечение не состоится, если внимательно читал - тогда состоятся очередные похороны ребенка, не получившего должного лечения.

Это сообщение отредактировал Лякса - 20.02.2020 - 01:28

[^]

Анна73

20.02.2020 - 05:37

Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 25.02.15
Сообщений: 308

Цитата (Daykiri @ 20.02.2020 - 00:12)

Сначала долго не могут забеременеть, потом рожают больного генетически ребенка. Если бы сначала проверили свои гены и поняли, что могут получить, может и не перли бы против природы. Эгоизм и недальновидность. Детей жалко.

да, все проблемы в течении , угрозы и т.д. беременности не просто так.
Природа избавляется от неудачных экземпляров

[^]

MIXON1977

20.02.2020 - 07:56

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 20.03.13
Сообщений: 2976

Цитата (Atraks @ 19.02.2020 - 11:58)

Цитата (Turtle @ 19.02.2020 - 13:45)

вакцина Zolgensma, стоимость препарата — 2,1 млн долларов.

Я конечно понимаю, что препарат мудрёный, добавляет в организм человека отсутствующий ген - но блин 2 миллиона баксов... Это какая-то дикая цена просто.

там, наверное, еще и стоимость самого лечения заложена - ну не просто же ставят укол в мягкие ткани или внутривенно

ЗЫ у нас в подъезде недели три назад появилась листовка с просьбой о помощи Анечке, увидев сумму подумали с женой что развод голимый

чуть позже увидел по местному каналу репортаж про них и охуел

ЗЗЫЫ для интересующихся - помогли чем смогли - понятно, что это капля в море, но, как говорится, с миру по нитке...

[^]

Stranger22

20.02.2020 - 08:03

Статус: Offline

Секта Свидетелей Импортозамещения

Регистрация: 26.08.11
Сообщений: 4404

Цитата

Зато Министерство Обороны потратит 361 миллион рублей на «продукцию религиозного назначения» для храма.

Это сообщение отредактировал Stranger22 - 20.02.2020 - 08:03

[^]

scansam	20.02.2020 - 09:04 [ показать ] 2
Статус: Offline Ярила Регистрация: 12.10.18 Сообщений: 1629	Как вижу подобные цены на лекарства всегда один вопрос из чего сделано лекарство что оно стоит 2,1 млн долларов? Ну как так? Вообще какое то странное ощущение возникает. Тоесть люди которые сделали это лекарство вообще без души? Получается что они продают жизнь. И многие не могут купить жизнь и они такие ну и подыхай. Где ваш бог? Где вообще карма? Прихожу в очередной раз к выводу что нету ни бога ни кармы.
	[^]

CosMoNiac

20.02.2020 - 10:33

Статус: Offline

будка гласности

Регистрация: 15.03.09
Сообщений: 2806

Цитата

Кому нужна будет это новехонькая больница, в которой нет и не будет жизненно важных лекарств по профилю МУ???

это образно. Имелось в виду, что эти деньги можно потратить на развитие медицины.

Цитата

Кто мешает сделать одну специализированную палату на всю область, для тех 40 нуждающихся в этом лечении?

Встречный вопрос: одна операция за 160 лямов даст хоть какой-то эффект для всего остального населения, насытит дефицитными препаратами? Нет.

[^]

Daykiri

20.02.2020 - 11:52

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 18.06.15
Сообщений: 3295

Цитата (CosMoNiac @ 20.02.2020 - 10:33)

это образно. Имелось в виду, что эти деньги можно потратить на развитие медицины

Этих денег нет. Их люди собирают с мира по нитке.
А ты уже образно потратить решил? Возьми из своего кармана и потрать на благо общества.

[^]

Darthlexx

20.02.2020 - 11:59

Статус: Offline

Генсек

Регистрация: 27.01.12
Сообщений: 11662

Цитата

что сбор 160 миллионов это пиздецкое мероприятие, а требовать от государства, чтобы оно выделило эти средства на лечение всего одного ребёнка, когда такие деньги могут помочь сотням детей - это лютый бред.

я бы с тобой согласился если бы жил в государстве где нет под ногами алмазов, нефти и газа, или вообще остров в океане, а с нашего государства не просто нужно просить эти деньги, а трясти до посинения, пусть сами ужмутся, но чтобы гражданин и в дальнейшей перспективе налогоплательщик, был здоров и мог приносить пользу

[^]

~~RustoTurist0~~

20.02.2020 - 12:13

Статус: Offline

Хохмач

Регистрация: 12.02.20
Сообщений: 652

Цитата (CyberCore @ 19.02.2020 - 11:55)

сука еще один! ВЫ СПЕРВА ПРОЧТИТЕ ТЕМУ КОНЧЕННЫЕ! СК за минздрав и взялся, родители как свидетели проходят. им НИЧЕГО не предъявляют незаконного.

Просто для большинства населения вызов к мусорам расценивается как обвинение в каком либо преступлении. Сами же менты в этом и виноваты. Нет доверия к власти, нет желания контактировать с мусорьем.
Итоги правления путина и его шайки, хуле.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

~~RustoTurist0~~	20.02.2020 - 12:16 [ показать ] 2
Статус: Offline Хохмач Регистрация: 12.02.20 Сообщений: 652	А если ребенок отъедет до того, как соберут нужную сумму? Куда денешки уйдут? Размещено через приложение ЯПлакалъ
	[^]

Воротчег

20.02.2020 - 12:29

Статус: Offline

Приколист

Регистрация: 22.03.19
Сообщений: 281

Цитата (nikolson @ 19.02.2020 - 12:21)

Цитата (YuriyZ @ 19.02.2020 - 11:52)

Только лекарство стало "золотым" из-за жадности бизнесменов, а не долгой и дорогой разработки.
Разработка прототипа лекарства обошлась французской лаборатории всего в 12-15 млн евро, при этом финансирование было не частное а госсубсидии и пожертвования.
Они его продали американскому стартапу AveXis за 13 млн евро, те его потестировали несколько лет и перепродали текущему владельцу Novartis за 8,7 миллиарда долларов.

Сорри за гугл перевод:
"В своем декабрьском номере журнал Prescrire объяснил:

« Дефектный ген был обнаружен в 1995 году в больнице Неккера в Париже. Затем команда из Généthon (французская исследовательская лаборатория, финансируемая благодаря публичной щедрости Telethon и грантов) разработала генную терапию для модификации дефектного гена и в 2007 году подала патент в Национальный исследовательский центр. ученый (CNRS). Та же команда опубликовала в 2011 году обнадеживающие результаты, полученные на мышах. Американский стартап, AveXis, тестирует эту терапию на детях и подписывает лицензионное соглашение с Généthon. В свете результатов этих испытаний Novartis купила AveXis в 2018 году за 8,7 миллиарда долларов."
"Исследование было проведено во Франции благодаря щедрым пожертвованиям людей, которые хотели помочь, а также благодаря субсидиям правительства, другими словами, из налогов, которые платили французы. Это стоило от 12 до 15 миллионов евро.
Но из-за политики эта лаборатория (Généthon) занимается только исследованиями, а не производством. В противном случае цена была бы намного ниже этой, потому что, пока она находилась в руках этой лаборатории, речь шла не о прибыли, а о жизни. Они продали свои исследования стартапу примерно за 13 миллионов евро."

Ну, из вашей новости вывод один - стартап пидорасы

[^]

Grungni

20.02.2020 - 12:31

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 8.04.15
Сообщений: 2386

Цитата (санычч @ 19.02.2020 - 14:20)

я понимаю родителей,но у меня вопрос если 160 на лечение,но оно не гарантирует излечения.а реабилитация порой дороже,чем само лечение+ поддержание.и что всю жизнь на смс жить

А Вы поставьте себя на их место. Думаю ответ найдете на свой вопрос очень быстро.

И на смс жить и другие способы искать или сидеть и смотреть как умирает.
Что бы Вы выбрали?

[^]

Grungni

20.02.2020 - 12:32

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 8.04.15
Сообщений: 2386

Цитата (RustoTurist0 @ 20.02.2020 - 12:16)

А если ребенок отъедет до того, как соберут нужную сумму? Куда денешки уйдут?

Вам какая нахрен разница?

[^]

sega1981	20.02.2020 - 15:59 [ показать ] 0
Статус: Offline Весельчак Регистрация: 17.04.12 Сообщений: 166	Наша Варя Ростова (Варя смайлик) пока собрали только 11 милионов.
	[^]

ванек44

20.02.2020 - 16:33

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 4.05.19
Сообщений: 6823

Цитата (Plastelin55 @ 19.02.2020 - 17:49)

Пиздец дибилы, на эти деньги можно сотню малышей на ноги поставить. Лям два рублей, все что выше, считать приговоренными.
ЗЫ ненавижу блять людей, так что сорян за прямоту.

Насчёт своих детей решать будешь, минус от всего сердца :)

Размещено через приложение ЯПлакалъ

[^]

Лякса

20.02.2020 - 20:20

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 21.01.17
Сообщений: 11914

Цитата (RustoTurist0 @ 20.02.2020 - 12:16)

А если ребенок отъедет до того, как соберут нужную сумму? Куда денешки уйдут?

на памятник нашей медицине, упустившей благоприятное время....

[^]

Лякса

20.02.2020 - 20:29

Статус: Offline

Ярила

Регистрация: 21.01.17
Сообщений: 11914

Цитата (CosMoNiac @ 20.02.2020 - 10:33)

Цитата

Кому нужна будет это новехонькая больница, в которой нет и не будет жизненно важных лекарств по профилю МУ???

это образно. Имелось в виду, что эти деньги можно потратить на развитие медицины.
Встречный вопрос: одна операция за 160 лямов даст хоть какой-то эффект для всего остального населения, насытит дефицитными препаратами? Нет.

О каком развитии медицины речь, если повсеместно наблюдаются многонедельные очереди для записи на прием, а потом (иногда) приходится до месяца (у нас так было когда-то) ждать возможности сдать анализы, и неделю ждать результата. На данном этапе медицина если и развивается, то только в сторону развития зарплаты главврачей! У медперсонала же наоборот, занимаются ротацией параметров "зарплата-доплаты", чтобы цифры были красивые, а оплата не изменилась.
На встречный вопрос отвечу: а причем здесь оставшиеся без лечения дети, если это не федеральная программа по сбору денег

,
и цель сбора не насытить рынок препаратами для всех и сразу, а вытянуть хотя бы своего ребенка, который сразу станет нужен стране после 16 лет, чтобы отправить его служить?

Это сообщение отредактировал Лякса - 20.02.2020 - 20:30

[^]

~~bazilvs7~~

21.02.2020 - 00:46

Статус: Offline

Балагур

Регистрация: 2.01.19
Сообщений: 925

Цитата (scansam @ 20.02.2020 - 09:04)

Как вижу подобные цены на лекарства всегда один вопрос из чего сделано лекарство что оно стоит 2,1 млн долларов? Ну как так?
Вообще какое то странное ощущение возникает. Тоесть люди которые сделали это лекарство вообще без души? Получается что они продают жизнь. И многие не могут купить жизнь и они такие ну и подыхай. Где ваш бог? Где вообще карма?
Прихожу в очередной раз к выводу что нету ни бога ни кармы.

все просто изобретают и делают одни а продают другие. очень часто просто покупается разработка каких-нибудь профессоров. им дают денег - зарплату лет за 5-10 и все. а потом туда включают все исследования которые несла фирма, топы, золотые парашюты и упущенную прибыль -и вуаля - штука зелени за таблетку с содержанием 1 мг действующего вещества.

[^]

Анна73	21.02.2020 - 07:29 [ показать ] 1
Статус: Offline Приколист Регистрация: 25.02.15 Сообщений: 308	Почему нельзя сделть ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ тестирование родителей на данное заболевание ?? Вот лучше бы средства страховой медицины шли на максимально полное обследование ... блиин. даже у собак есть обязательные сертификаты на генетические заболевания и нормальные заводчики знаю поднаготную нескольких поколений и что ожидатьу потомства
	[^]

deke

21.02.2020 - 13:11

Статус: Offline

Балагур

Регистрация: 16.10.14
Сообщений: 993

Цитата (kcekce @ 19.02.2020 - 17:01)

Надо ввести во всех странах закон, что спасающие жизнь лекарства не должны стоить более чем 300 % своей производственной стоимости. Типа 100 % закинуть на дистрибуцию и еще 100 % на перепродажу с выгодой. И все.

И кто будет тратить миллиарды на исследования (результат не гарантирован!) чтобы потом продавать за копейки? Пусть тогда государства или ВОЗ финансируют такие проекты для всего человечества.

[^]

Понравился пост? Еще больше интересного в Телеграм-канале ЯПлакалъ!

Только зарегистрированные и авторизованные пользователи могут оставлять комментарии. Авторизуйтесь, пожалуйста, или зарегистрируйтесь, если не зарегистрированы.

1 Пользователей читают эту тему (1 Гостей и 0 Скрытых Пользователей)	Просмотры темы: 25978
0 Пользователей: