В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей

В Башкирии неизвестный благотворитель в канун Нового года помог закрыть сбор на лекарство против спинальной мышечной атрофии для Амиры Мустафиной.

Сообщение о поступлении необходимых 95 млн рублей опубликовано 29 декабря 2020 года.

Сбор длился пять месяцев. Лекарство стоит два миллиона долларов. Теперь у семьи Мустафиных есть средства для покупки препарата. 12 января они отправятся в Германию.

Семья не раскрывает данных благотворителя.

Спинально-мышечная атрофия — генетическое заболевание, связанное с мутацией гена SMN1, и у человека не вырабатывается белок, что приводит к атрофии мышц. Больной постепенно теряет способность ходить, удерживать и управлять собственным телом, самостоятельно сидеть, есть, глотать и дышать.

Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно.

P.s радуют добрые новости.

via

Молодец, че.
Поднимать тему уровня медицины, думаю, бессмысленно. Хотя, каждая страна специализируется на своей нише, в которой и свой конек.
А наша на чем специализируется? Сердце? Почки? Суставы? Эпидемиология? Военно-полевая хирургия? Так на чем? На эсэмэсках?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Так это Путин! Он за всех россиян.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Хочется зарабатывать деньги для таких целей

Размещено через приложение ЯПлакалъ

И конечно в Германию. В России ни медицины, ни фармакологии словно и нет. Русские врачи - с образованием, языками, опытом, десятками уезжают в Германию на пмж по "блау карт" на зарплаты в тысячи евро без переработок и десятков отчётов, разработчики в фармкомпаниях иностранных - тоже, слышала, на четверть русские. Власти словно выдавливают - валите! кому надо, так к вам и туда поедут за миллионы лечиться. Какое-то издевательство над страной и людьми.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Без комментариев.
Двумя руками за.
Подтекст за пределами.

Это сообщение отредактировал beeМайя1966 - 6.01.2021 - 00:47

Блять! Из чего это лекарство, при такой цене? И сколько потрачено на разработку его? И вообще пора детей о чтоб за деньги из бюджета, а депутатам и прочим законотворцам собирать бабло на зарплату СМСками на первом анале.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Дай Бог что бы помогло

Порадуюсь за девочку, дай бог ей здоровья, от чистой души говорю. Но читая такие посты всегда задаюсь вопросом - как может лекарство стоить 2 млн. долларов?? Вот в голове не укладывается.

Недавно газету районную получил, там тоже сбор ребенку идет на это лекарство. Кабздец цена, конечно. Хорошо, что такие люди находятся, которые способны закрыть огромную сумму

Там бабло потраченное на разработку отбивают.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Слушал по радио про это дорогущее лекарство - его производят под конкретного больного, причем в генотип вносят какие то индивидуальные корректировки - потом 2 укола и 60 процентов эффективности.

Когда ковид возник, за 3 месяца вакцину сделали. СМА дети болели всегда, в Германии вакцина есть, а нам что, не не надо? Так и будем всем миром собирать?
Почему у нас нет госпрограммы по созданию собственных вакцин от всех опасных заболеваний? Ау, там наверху?

лекарство против спинальной мышечной атрофии в России уже разработаны по крайне мере есть два препарата , читал в новостях ..

Это сообщение отредактировал Nightbot - 6.01.2021 - 00:48

Пфф у нас депутаты на бумагу в сортире больше тратят. "Самая бохатая" ликом осеняемая бензоколонка держава больных детей в бюджетное обеспечение поставить не может, денех нету. На тот же полигон и игры пизденьки шойгу эт есть а на слезы детей нет. Все путем.

В России зарегистрирован препарат на основе нусинерсена — «Спинраза», который применяется для лечения спинальной мышечной атрофии.

Минздрав зарегистрировал второй препарат от спинальной мышечной атрофии

Минздрав выдал регистрационное удостоверение фармкомпании Roche на препарат для лечения спинальной мышечной атрофии с международным непатентованным наименованием рисдиплам, следует из государственного реестра лекарственных средств.
Подробнее на РБК:
https://www.rbc.ru/rbcfreenews/5fc505e59a79472a82e1e559

Это сообщение отредактировал Nightbot - 6.01.2021 - 00:50

За потраченные деньги уже бы создали лекарство сами, а нет лучше платить в зарубеж чем свое развивать.

Сделайте продавайте за 1 лям , у вас очередь до горизонта будет.

Таким вот благотворителям, поклон и уважение! Время от времени читаю о подобном.
А это единоразовое лекарство? Т.е. один курс и всё? Ребёнок выздоравливает?
По цене, чем реже заболевание, тем дороже лекарство бывает. Затраты на создание лекарств почти всегда высокие, сроки долгие.К тому же, вряд ли много компаний работает в узкой сфере, нет конкуренции. А потребителей всего несколько тысяч, вот наверное и делят на них стоимость разработки+прибыль

Это сообщение отредактировал следитель - 6.01.2021 - 00:52

Какое такое лекарство может стоить 2 млн долларов? Его с астероида привозят? Я конечно не гинеколог, но по моему фармкомпании немношко охуемши

Размещено через приложение ЯПлакалъ

а почему Германия? вроде тут писали что у нас же козырная медицина, в отличие от этих геев

Вроде разово, со страницы вк
" Диагноз: СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ 2 ТИП;
цель: Срочный сбор для получения препарата ZOLGENSMA на СУММУ 2.234.031.00$ . Лечение направлено на устранение генетической первопричины СМА без необходимости повторного лечения."

Так присосок от чинуш-бандюков будет столько, что забугорное покажется просто за хлебом сходить, гос-ва роииси, не знаете как будто.

Благодарю за консультацию. Т.е. в России уже почти 2 препарата, а лечатся всё равно в Германии? Не понимаю.

Пусть всё у этого человека будет так , как он сам захочет! Нужный поступок, молодца , раз так смог сделать

Как-то один нейрохируг из одной питерской клиники изумлённо вопрошал: А какова хуя люди россияненовские тратят огромные деньги на лечение в Израиле,когда такую же операцию мы можем провести и здесь,причём совершенно бесплатно?
Есть у нас талантливые врачи,но им всё время что-то или кто-то мешает:или алчность или препоны со стороны провластных пидарасов.