В Башкирии неизвестный благотворитель перечислил на лекарство от СМА более 90 млн рублей

Очень горько и обидно читать комментарии про естественный отбор и прочее... Когда я вступила в подростковый возраст и начала "припадать на ноги", вроде утиной походки и невозможности присесть и встать - мне все врачи как один сказали, что я лентяйка и спорта мне в жизни надо больше. Про унижения вообще молчу ("разленилась совсем... приседай по 100500 раз и будет тебе счастье"). Про генетический анализ вообще тогда и не слышали. Что уж там про Москву - в нашем Оренбуржье и подавно). Ну ладно, лень и лень. Не объяснишь же, но я не не хочу, а НЕ МОГУ так сделать. Запугана была до смерти, что я не такая, как "а вот у Ивановых дочь похудела и .... ну фиг с ним прыгнула на полтора метра". Ущербная такая вышла замуж. Родила. Это ж не генетика, это ж лень моя. Гинекологи говорили как всегда - "родишь и гормональный фон устаканится, похудеешь и присядешь". А потом с такими же симптомами "садится" моя сестра... Уже и время другое, и возможности другие.... Ее в Москву и уже там ставят СМА. А до этого, чтоб избежать моей судьбы, ее гоняли и по танцам, и по спорт.секциям. Кто ж знал, что нагрузка ускоряет развитие...
В итоге имеем - Я - инвалид 1 группы, сестра - вопрос времени. НО. Я уже "успела" родить, у сына симптомов нет. Как говорят врачи - передается по женской линии. Меня надо убить? Я б ведь согласна открыть сбор на Спинразу, пусть она и до конца жизни колется.... Но это из разряда "хочу лям баксом в лотерею", мечтать не вредно)
А тут ОДИН укол и ребенок здоров. Хотела бы я такой укол? - Однозначно. Было б мне похер на будущее человечества? - ОДНОЗНАЧНО. Не сталкивались, мои хорошие? - Не имеете права судить, только высказывать свое мнение.

Не выдавливают, специально, по крайней мере.
Просто, во-первых, власти нихуя, кроме как запрещать, не умеют, а запретить выезд пока кишка тонка (хотя они упорно работают в этом направлении).
А главное, им это нахуй не надо - сами они здесь лечиться не собираются.

Это сообщение отредактировал MnogoTochie - 7.01.2021 - 01:27

каждый раз когда я смотрю на этот кретинизм с смсками "давайте поможем" я понимаю что это конкретное зло.
Во-первых всякие дельцы и махинаторы фондов, они же кормятся на этом индустрия наимелова.

второе допустим все честно прозрачно, действительно деньги пойдут на лекарство а не осядут в чьих то карманах. Сколько стоит человеческая жизнь? и не не надо ляля что она бесценно, наши капиталисты уже посчитали сколько вы пользы принесете и сколько будет стоить в этом выражении вся ваша жизнь
не проще ли накормить на два миллиона бакинских десятки тысяч негритянских детей которые умрут в безвестности?

третье, окей вы вы собрали деньги, но куда они пойдут? они пойдут за границу
не нашим ученым медикам, не на разработку, а куда -то туда в бигфарму, в итоге все разработки будут стоит опять баснословных денег. Почему не собирать эти деньги уже на отечественную науку смсками?

четыре. окей вылечили генетическое заболевание , значит этот человек даст потомство с новыми генетическими заболеваниями , значит его детей и внуков тоже придется лечить , тоже будут не приспособлены (тут бигфарма и жулики потирают руки)
ну пятое как подведение итогов, даже если помогут и вылечат все равно это будет разводилово
ну или социальный эксперимент а за сколько способны купить лекарство? а давайте 10 лям сделаем? а давайте сто лям? и будут смотреть как сердобольные простаки выворачивают карманы. как умножается количество циничных и равнодушных

Удивлю конечно но что бы слетать на мкс нужно от 35 до 55 лямов баксов для одного человека

Может сам Сеча или Милляр, или Вроттенберх? Ну совесть забодала их, и кинули по месячной з.п.

Сам задумался,по мне,только Медведев,он только человеческую реакцию выдавал,хоть иногда.

Товарищи не-капиталюги, вы наверно ничегошеньки не понимаете. Вот эти вот огромные деньжыщи - это они для нас огромные деньжыщи, потому что мы будет скоро одиним хлебушком питаться, в то время, как весь остальной цивилизованный мир стремительно богатеет.
Потом, такими вещами занимаются частные компании. Да, частные, которые хотят нажиться на этом бедном ребенке. Однако, в этой истории есть и продолжение, о котором никто особо не думает - под крылом государства все эти такие перспективные, инновационные, смелые и амбициозные разработки быстро уйдут непонятно куда - никто не будет стараться ни для чего кроме теплого места, отката и прочих благ госкомпаний. И уж точно никому дела не будет до этого ребенка со СМА.

Ты кто такой, что у тебя нет проблем с популяцией?

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Как бы то ни было, ты своеобразная ошибка природы. Ты своих внуков-правнуков-пра-праправнуков и т.д. делаешь такими же ошибками природы... Факт.
Я просто констатирую.
Печально

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Вот в чем смысл "много зарабатывать"
Другие в гробу себе карманов, наверняка, нашьют.

Размещено через приложение ЯПлакалъ

Применение лекарства очень узкое, лишь для 1 заболевания, уверен в разработку вложили не 1 млрд $ это же 10 лет и разработка и тестирование и сотрудники и лаборатории и патенты и клинические испытания. вот и выходит, что по компонентам оно не дорогое настолько, но деньги надо отбивать. Это же тебе не вакцину от короны за гос деньги забубенить за пару месяцев.

Не кричи... Им просто похуй!!! Пидарасы!!!

Да, я предлагаю это и считаю что евгеника помогла бы сохранить генофонд. Пусть это жестко и не популярно.НО-это правильно А то со всей толерантностью мы в скором времени будем жить в курятнике без куриц, но готовых идти на убой болезням

Это сообщение отредактировал TooGooD - 7.01.2021 - 20:04

МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ. Жаль что таких единицы.