Зачем спасать заведомо больных детей?

Такой вопрос увидел сегодня, просматривая вот эту тему...
Без матерных слов не описать того, что я испытал, прочитав весьма популярный комментарий к посту. Но здравый смысл взял своё и не стал я срач устраивать под такой доброй темой. Подостыл и делюсь своей историей, которая возможно многим объяснит, для чего-таки нужна реанимация недоношенных/новорожденных.
Беременность у супруги проходила отлично, до того самого утра, когда по непонятным (а может и скрытым докторами от нас) причинам, когда пальчики моей супруги стали напоминать помидорки со вполне уместным названием дамские пальчики. В роддоме сразу же предложили кесарево, долго думать не стали, ибо жену нужно было спасть, о жизни ребенка речи не шло ни в одном из 2 сценариев.
Ну так вот и родился мой 890 граммовый комочек, дали имя Эрнест, 2 недели под ИВЛ в кувейзе, видела сыночка моя благоверная за этот период только через стекло реанимации, когда лежал под куполом. Потом из роддома перевели в городскую детскую больницу, где еще 3 недели реанимации (причём неделя была по вине медсестры, которая с бодуна спросонья ввела зонд для питания в лёгкие, как следствие пневмания и ИВЛ), 3 переливания и при весе 1700 выписка с диагнозом на 2 листа.
Начался новый этап знакомства с нашим здравоохранением, минимум внимания от участкового педиатра, полная равнодушность и бесконечные палки в колёса от чинушей-"вахтёров", диагноз ДЦП, инвалидность (через полтора года лечения в частных клиниках и по своей инициативе, т.к все участковые врачи хором твердили, что это вариант нормы развития, когда ребёнок овощем лежит в полгода-год-потлора, и скитаний по кабинетам с просьбами отправить на врачебную комиссию), выбивание льготных препаратов и прочие стадии естесственного отбора, устроенного Минздравом.
Возможно, это прозвучит пафосно и избито, пока не столкнулся с этим, сам к таким словам относился пердвзято и несерьёзно, но всё же за 5 лет борьбы мы добились больших успехов, во многом благодаря тому, что не опускали руки и боролись (причём главный герой моего повествования, Эренст, боролся и старался усерднее всех и до сих пор не перестаёт удивлять своей стойкостью и мужеством). На сегодняшний день, он ещё не догнал ровесников, но ходить, говорить, плавать с одним нарукавником, работать обеими ручками и ножками научился, что конечно же немало при таких диагнозах. К первому классу в планах встать на коньки (любим хоккей, привет болелам СЮ), научиться плавать, подтянуться интеллектуально, физически, самое главное снять диагнозы и это обидное для любого ребёнка слово - инвалидность.
В течение 5 лет приходилось видеть много семей с такими детьми, так вот, автор коммента, сподвигнувшего меня на написание сего поста, напоминает мне такой тип родителей, которые тяготятся своими больными детишками, просто тупо отбывают повинность, ходят на бесполезные при таких диагнозах парафины, электрофорез, лечатся у участковых врачей, лежат в больнице лишь раз в год, чтобы продлить инвалидность и получать вожделенное пособие, для таких ребёнок - обуза, да таких детей жалко до слёз, особенно если у него есть здоровый брат/сестра, которые получают всё - и любовь, и внимание, и ласку, даже одеты порой лучше. Никогда не понимал и не пойму такую позицию, хотелось бы узреть аргументы подобных индивидуумов.
Сори за сумбур, я кончил.

Это сообщение отредактировал a30t - 12.09.2017 - 21:24

"Такой вопрос увидел сегодня, просматривая вот эту тему"..у самого младший -инвалид, . кто так пишет- своих детей не имеет.

Это сообщение отредактировал мнеПо - 12.09.2017 - 21:29

В Спарте больных и слабых детей — вообще со скалы сбрасывали.

И, в результате — где та Спарта?

Детишки, ограниченные в своих возможностях, часто лучше развиты умственно.

Они бы и рады отвлечься, побегать-попрыгать, а - нельзя. В результате - вынуждены больше читать, больше думать. Это - не проходит бесследно.

Природа пластична и навёрстывает своё, там где может. Та, часть мозга, которая у здоровых детей отвечает исключительно "за глупости", у больных детишек используется более рационально.

Это сообщение отредактировал VSkilled - 12.09.2017 - 21:36

давайте не будем уподобляться фашистам, которые считали, что избавление обществ от больных и слабых особей высшим гуманизмом и состраданием.

Это сообщение отредактировал zoleg - 12.09.2017 - 21:29

Здоровья Эрнесту.
А Вам и супруге стойкости.
И что бы радость и счастье находило к вам дорогу всегда.

zoleg
При этом больных меньше не становилось.
Шизофреников как было где-то около 2%, так и осталось.
Видно социум без девиаций существовать не в состоянии.

У меня двоюродный брат инвалид детства, его матери надо памятник поставить что она его вырастила. Но строго- у матери полноценной семьи нет, у брата не будет. В старости все тяготы по досмотру и обеспечению их однозначно лягут на меня.

Вот про это в той теме и говорили
Человек-человеку волк (как бы не прискорбно это звучало)

Доказательств тому не найдено. Зато хромого от рождения царя Спарта имела. Великого в истории Спарты царя. Слепого поэта тоже. Делайте все, что положено больному. А там Бог разберется.

Это Гитлер первым придумал-не лечить детей

одно дело когда болезнь лечится. когда ребенок имеет шанс на выздоровление! тогда просто НУЖНО бороться за этого маленького человечка!
другое дело когда рождается ребенок, у которого НЕТ шансов стать полноценным человеком, и с помощью огромного количества денег он будет ПО ФАКТУ обузой общества!
на личном примере. лично Я! родился нежизнеспособным. практически. был шанс. и его озвучили врачи - переливание крови. срочнейшее! иначе смерть. точный диагноз не скажу - время позднее, мать спит уже давно. НО, для меня был шанс. его использовали. хотя был огромный риск. и вот я строчу буквы. 30 лет. да да, это было в отсталом совке. вполне себе нормальный человек. да, имеющий парочку хронических заболеваний, но при этом могу и спортом заниматься(не профи, а для себя), тяжести таскать. у себя в квартире на 80% сделал капремонт. спальня(ушло 4.5 тонны раствора штукатурки, что бы полностью выровнить стены, спасибо за хрущевку), ванна+туалет. раствор 1:3. бункер по сути. кухня. сейчас коридор делаю. тоже раствором. строю себе бункер короче. дом рухнет, моя берлога останется среди руин.
вот такой при смерти ребенок. но медицина уже тогда говорила - ШАНС ЕСТЬ!


а разговор идет о тех, у кого нет шансов! кто станет реальной обузой НАВСЕГДА!
двоякое чувство,, честно. с одной стороны - да, нельзя бросать, свой же ребенок.
с другой - любой здравомыслящий понимает - это обуза. навсегда. без пользы

del

Это сообщение отредактировал Reindeer - 12.09.2017 - 21:39

х3 граница разумная должна быть.
Но вот как ее определить - непонятно потому что в этом случае мы получаем цену жизни.
Стоит ли жизнь ребенка 70 000 евро ? А 50 000 А 200 000 ?
Этично ли разменять скажем 10 жизней по 70 000 на Томограф или оборудование по анализу крови которое спасет за 5 лет 500 жизней ?
Не знаю.

Кто же такую гарантию даст? Что болезнь лечится? Это сугубо индивидуально. У младшей ДЦП. Лечим. Прогресс небольшой есть. Но пока не ходит и не говорит.

"Зачем спасать заведомо больных детей?" для меня вопрос не стоит.
Сегодня они "заведомо больные", а завтра прорыв в медицине и болезнь лечится.
Это вопрос идентификации человечества и человечности.
Сама мама ребенка-инвалида. Можно сказать, что у нас случай нетяжелый. Дочь ходит в коррекционную школу. Если б вы знали, какие там, нет, не дети, а родители. Моя мизантропия растворяется, когда я вижу этих людей, день ото дня делающих бессмысленную, по мнению некоторых, а на самом деле важную работу. Это необъяснимо. Иногда мне кажется, что мир крепко стоит и не рухнул только потому, что опирается не на слонов и черепаху, а на плечи этих Атлантов. Словно Высшая сила еще жалеет его.
Вот слово "любовь", оно ведь в полной мере и к этим ситуациям относится.
ПыСы. Меня другие вопросы интересуют. Например: зачем строить стадион стоимостью в охуллиард денег? Или зачем списывать долги какой-нибудь Чунгачангии?

Это сообщение отредактировал Розамунда - 12.09.2017 - 21:47

У меня своих детей нет. Поэтому, я допускаю, что если будут свои - моя точка зрения кардинально поменяется. Хотя сейчас мое мнение таково - все эти сохранения при угрозе выкидыша, когда тетку помещают в больницу на сроке 2 недели и до 40 недели она там лежит на кроватях и не двигается лишний раз, все дети, рожденные весом в пол кило, с кучей патологий, которых выращивают месяцами в инкубаторах, и прочее - этого всего быть не должно. Природа сама избавляется от "выбраковки". Если женский организм отторгает плод, то явно не просто так, значит этот плод "с браком". И, допустим, его все таки сохраняют. Женщина рожает, этот чахлый ребенок растет и в большинстве случаев он так же даст или чахлое потомство или вообще будет не в состоянии родить/оплодотворить. Не нужно спорить с природой. И, да, я за аборты, если у плода выявляют патологии, которые заведомо означают для него некачественную жизнь. Считаю женщин, которые сознательно оставляют такой плод и рожают таких детей - не здоровыми психически. Для меня дико, что сейчас во всю навязывают, что тот же синдром Дауна - это норм, не бойтесь - рожайте. Это не норм вообще. Понятно, что когда проморгали врачи и каким-то образом не увидели это у плода, женщина родила и уже после стало понятно, что ребенок с этим синдромом - без сомнения ребенку этому нужно стараться дать все самое лучшее в жизни, окружить его любовью и заботой. Но когда врачи прямо говорят - плод с таким синдромом, а тетка все равно рожает его - для меня это за гранью.

Все хором говорят, что ДЦП неизлечимо, что обуза и т.п. НО! Лечится! Есть много способов, в т.ч и нетрадиционных. Но самое главное - это желание родителей и самого ребёнка, не отбить у него желание лечиться бесконечными и бесполезными процедурами.

Если у ребёнка есть шансы на полноценную жизнь, без мучений и страданий и в том случае когда родители умрут то ребёнка не отдадут в хм интернат то пускай.
Но если ребёнка вытягивают обрекая на каждодневные мучения, на жизнь овощем или на жизнь прикованным к кровати...Или если человек не сможет о себе сам позаботится и его ждёт медленная смерть в стенах интерната...Лучше не надо, не обрекайте вашего ребёнка на жизнь в аду.

А ДЦП это не приговор, если заниматься ребёнком то вполне можно более менее реабилитировать

Это сообщение отредактировал Silvira - 12.09.2017 - 21:52

Разные люди имеют разные приоритеты и шкалу ценностей.
Для кого-то воспитание ребенка-инвалида - это типа дара божьего, позволяющего по пути любви и жизненного подвига идти.
Для других - перечеркнутая жизнь всей семьи навсегда. Несбывшиеся мечты, недостигнутые цели, перманентное состояние стресса и фиг знает какие еще проблемы для них и всего их окружения. Если такие люди выберут эвтаназию для неизлечимо больного ребенка, я не стану их осуждать.
И те, кто осуждают, сродни зоошизе, на мой взгляд. Те говорят, что человеческое общество должно терпеть неудобства ради права на жизнь для собачек, эти - что родители должны всю жизнь мучиться ради права на жизнь недееспособного человека.
Воспитываете ребенка-инвалида - вы молодцы, и ваши моральные качества несомненно выше моей циничной прагматичности. Не обесценивайте только их попытками превознести себя и оскорбить тех людей, кто не способен на такие подвиги и принимает иные решения в своих ситуациях.

Хз конечно всё это двояко, как узнать есть ли ШАНС? Двоюродная сестра работала в лагере в США с детьми с синдромами дауна. Там их адаптируют, многие в дальнейшем могут исполнять простую работу, а нас же таких сразу помещают в дома-интернаты. Или давеча, одни дыпутат говорил о бессмысленности жизни безрукой девочки, уверен что "там" - жизнь у этой девочки нормальной, т.к. там безногие ходят, незрячие видят, а тут в основном влачат жалкое существование!

согласен полностью. ДЦП это такая болезнь, при которой ребенка может полностью и не получится излечить, но можно добиться результата, когда такой ребенок не станет обузой. тут ты правильно сказал - важно желание и стремление родителей и самого ребенка.
схожая ситуация и с инсультом. его последствия обычно катастрофичны для человека. но при хорошей мотивации и вниманию со стороны, человек может восстановиться

Это сообщение отредактировал Djonya - 12.09.2017 - 21:57

есть ли шанс? это должен врач определить. но тут мы касаемся другой проблемы - профпригодность врачей. если в совке к этому относили строго, то сейчас много типо врачей с "разводом" сессий и экзаменов.

Изначально неправильное восприятие ситуации. Почему для вас есть только черное и белое?? Почему ребёнок инвалид - это обязательно обуза и нормальной жизни ему не видать??? Если его воспринимать как больного, то да - это черно-белая жизнь: "дар божий" и "перечеркнутая жизнь". Что мешает так же вести карьеру, заниматься спортом, проводить досуг несмотря на это???

Что то мне подсказывает, что больных синдромом Дауна, аутоимунными заболеваниями и так далее в Спарте не было.Хромой и слепой были достаточно дееспособными. Сердцем я понимаю, что какое дитятичко не уродилось, оно дитятичко для родителей. В детстве в квартире над нами жила женщина, у которой был сын умственно отсталый. Родовая травма, как говорили. Умер в 17 лет. Все 17 лет сидел дома. Я не знаю, что стало с его мамой. Я женился и переехал. И вот вопрос... стоило мучать его жизнью неполноценной, его мать, ну и соседи мальца страдали, когда сей парень решал петь песни? Ну да ладно, если родители решают мучать... Но, может это цинично, они (родители) должны поддерживать жизнь за свой счёт. Умерте эмоции! Деньги, истраченные на индивидуумов, которые не вернут эти деньги обществу в дальнейшем, не должны быть истрачены. Есть масса других нужд, куда эти средства могут быть направлены. Родителт инвалида детсва получают пособие... Чем провинились родители здорового ребёнка, что, мало того неполучают пособие на здорового ребёнка (копейки не считем), но должны оплачивать, в некоторой мере, жизнь инвалида?

Сейчас навряд-ли скажет (в связи с сокращением больниц и квалифицированного медперсонала), что шанс есть, либо есть, но с занесением Н-й суммы главврачу