Жизнь в пузыре

Мальчика на фото звали Дэвид Веттер (David Vetter). Он прожил короткую, по–своему яркую, но по сути бесконечно трагическую жизнь. Синдром тяжелого комбинированного иммунодефицита, выявленный еще на этапе беременности, привел к тому, что прямо из чрева матери Дэвид Веттер попал в изолированный от окружающего мира непроницаемый пластиковый пузырь, в котором и провел 12 лет.

Первый сын родителей Дэвида умер в семимесячном возрасте. Смерть наступила из–за дисфункции тимуса – железы, в которой происходит созревание, дифференцировка и иммунологическое «обучение» T–клеток иммунной системы. Причиной такой дисфункции был Синдром тяжелого комбинированного иммунодефицита (СТКИ). У каждого последующего ребенка был 50% шанс унаследовать этот синдром. Врачи предложили в таком случае сразу после родов поместить ребенка в стерильный изолятор, чтобы через некоторое время произвести пересадку костного мозга. В качестве донора должна была выступить дочь Веттеров Катрина.

буквы + 9 фот via lifestyle & pbs.org

Семейная пара страстно хотела иметь наследника и решилась на еще одну беременность, веря в то, что после непродолжительного лечения их ребенок сможет вести нормальную жизнь. К родам был подготовлен стерильный кокон, куда Дэвид был помещен менее, чем через 10 секунд после родов. Тогда же Дэвид был крещен стерилизованной святой водой.

Однако после рождения Дэвида обнаружилось, что Катрина не является совместимым донором, и пересадка костного мозга невозможна. Пузырь, задумывавшийся как временное решение, стал для него домом. Дэвид взрослел, и вскоре стало необходимым оборудовать для него и для пузыря целую больничную палату.

Вода, воздух, пища, одежда – все проходило специальную обработку прежде чем попасть в пузырь. Все манипуляции велись через прикрепленные к стенкам пузыря пластиковые перчатки. Моторы, которые поддерживали пузырь в надутом состоянии, издавали сильный шум, что мешало нормально разговаривать с Дэвидом. Когда ему было три года, к пузырю присоединили игровой отсек. Однако Дэвид отказывался перейти в новую «комнату» своего пузыря, пока психотерапевт Мэри Мерфи не уговорила его, предложив как следует рассмотреть золотую рыбку, аквариум с которой она держала в руках.

Врачи и родители старались сделать его жизнь нормальной. Он учился, смотрел телевизор. Но Дэвид стремился сам стать частью того мира, что он видел за окном и по телевизору. Однажды он сказал: «За меня решают все, что я должен делать. Зачем мне учиться? Зачем мне читать? Какой в этом прок? Все равно я ничего не смогу сделать? Так зачем все это?»

Когда Дэвиду было около трех лет, он мог проводить по две–три недели в доме своих родителей, в установленном там пузыре. Его сестра спала с ним в одной комнате. Они были дружны, хотя порой дрались с помощью перчаток. Однажды Дэвид ударил Катрину и отошел к дальней стенке пузыря, где она не могла его достать. Однако в итоге Катрина брала верх — она угрожала отключить пузырь, и даже делала это несколько раз. Если основной пузырь сдувался, Дэвид мог укрыться в небольшом внутреннем пузыре.

У него были друзья, его навещали одноклассники. Однажды они даже организовали для него просмотр «Возвращения джедая» в местном кинотеатре, куда Дэвида привезли в пузыре, в котором обычно возили из больницы домой.
Когда Дэвиду было 4 года, он обнаружил, что в пузыре можно делать дырки, используя случайно оставленный там шприц. Тогда врачам пришлось первый рас рассказать ему о бактериях и о его болезни. К пяти годам Дэвид полностью осознал свое отличие от окружающих, и понял, какое будущее ему предстоит.

Несмотря на то что СМИ создали образ вполне здорового мальчика, запертого в пузыре, в жизни психика Дэвида была неустойчивой из–за недостатка человеческого общения и осознания безнадежности своего положения. С виду он как правило был подчеркнуто вежлив, но ярость находила выход. Однажды он разбросал внутри пузыря собственные экскременты. К тому же, он очень боялся бактерий. Ему неоднократно снились кошмары о «короле микробов»
В 1974 специалисты NASA разработали для Дэвида костюм, который позволил бы ему совершить прогулку за пределы пузыря. Когда ему вручали костюм, Дэвид отказался его надевать в присутствии прессы. Позже, когда журналисты разошлись, примерка все–таки состоялась, но Дэвид сделал не больше шести шагов. Позже он освоился с костюмом, но надевал его только семь раз пока тот не стал ему мал. Новый костюм, предоставленный NASA, он не надевал ни разу.

С течением времени ситуация становилась невыносимой. Шансы найти лечение нисколько не увеличились. Врачи боялись, что в подростковом возрасте Дэвид станет еще более агрессивным и непредсказуемым. Правительство США собиралось урезать финансирование проекта, который уже потребовал 1.3 миллиона долларов но не приносил ощутимых результатов.

В 1983 году, когда Дэвиду было 12 лет, те же трое врачей, что изначально придумали весь эксперимент, предложили его родителям сделать пересадку костного мозга несмотря на неполную совместимость донора. Найти полностью подходящего донора так и не удалось, а за прошедшие годы произошел большой прогресс в операциях с неполными донорами.

Операция прошла хорошо, и в течение нескольких месяцев после нее были сильны надежды, что Дэвид сможет наконец покинуть пузырь. Однако затем Дэвид первый раз в жизни заболел. У начались понос, лихорадка, рвота и внутреннее кровотечение. Как выяснилось, костный мозг Катрины содержал следы спящего вируса Эпштейна–Барра. Попав в тело Дэвида, вирус стал стремительно распространяться и создал сотни раковых опухолей. Симптомы были такие сильные, что его пришлось извлечь из пузыря для лечения. Когда отец прямо спросил его, хочет ли он покинуть пузырь, Дэвид ответил, что согласен на что угодно, лишь бы чувствовать себя лучше. Вне пузыря его состояние продолжило ухудшаться, и он впал в кому. Тогда же его мать в первый раз в жизни смогла прикоснуться к своему сыну. Он умер 15 дней спустя, 22 февраля 1984 года. Ему было 12 лет.