Мой сын с Синдромом Дауна, Буквы + 11 фото

еще

Я сама фотограф, и могу сказать что снимать таких деток это просто удовольствие.

Еще солнышка

Думал, думал, ничего толком не надумал. Родители - великие люди.

Я бы не смог...

смог бы!
когда речь заходит о своем ребенке, ты даже не представляешь, какие глотки ты готов грызть и резать!

вот мне тоже кажется, что на фотографиях вполне нормальные дети! где-то довольные, где-то не очень! иной раз задумчивые.
хорошая тема! героическая и добрая!

кстати, я видела в детском доме детей с СД, но они как-то по-другому выглядели... там прямо "на лице было написано". А тут на фото, видимо, менее выражен синдром.

Побольше бы таких постов на ЯПе...Начинаешь верить, что не так все плохо.

Так и не подумаешь...кажется - с фото смотрит вполне здоровый ребенок....

Хуже когда детей вообще нет, мы уже пять лет ждем....

Кстати, многие люди на улице даже и не заметят синдром Дауна "на лице". Замечают только специалисты и те, кто сталкиваются с ними регулярно. Сейчас тоже стала замечать таких деток, оказывается, их у нас не так уж и мало.
Лично я благодарна всем специалистам с которыми мы сталкивались, не было такого оттторжения, как у автора, все с теплом и улыбкой общались. И инвалидность оформили без проблем. Садик, кстати, дали обычный (тоже без проблем), хотя мы просились в коррегирующий.
Автору повезло, что у них Даунсайд Ап "под боком", всё-таки раннее развитие играет решающую роль в воспитании таких деток.
А так, ничего в этом особенного нет, больше времени, конечно, уходит на обучение, но в общении всё тоже самое, что и с обычными детьми.

Всем Большое Спасибо за поддержку и поздравления!
Пока читала комментарии, чуть не ревела. Хорошие Люди - Вы существуете! Поэтому спасибо еще раз!
Действительно, человек, который близко не сталкивался с СД, сразу и не скажет, например, про ребенка на улице, есть ли у него Синдром Дауна. Поэтому и кажется, что вполне себе обычный ребенок на фото. Серафим у нас позировать любит)

Ранее упомянутый в комментариях амниоцентез делается строго по показаниям, при риске рождения ребенка с генетическими аномалиями выше среднего. У меня по результатам обоих скринингов - низкий риск.

По поводу "Я бы не смог..." отпишусь кратко. Не приведи Господь вам столкнуться с таким выбором. Но как было написано выше - за своего ребенка родители действительно готовы на многое.

"Синдром Дауна - наследственное заболевание" - Научно не доказано. То есть, конечно, у женщины с СД в 80 % родится ребенок с тем же синдромом (у мужчин с СД детей быть не может, точнее, нет данных, что у таких мужчин рождался хоть один ребенок). В большей степени влияет возраст родителей - чем старше родители, тем выше риск (к слову, нам с мужем на момент рождения Серафима было 24 и 25 лет соответственно). По последним данным, также влияет возраст бабушки. А вот точнее - никто не знает. Хотя я, например, достоверно не могу говорить о том, что у меня в роду никогда не рождались дети с СД - раньше об этом не говорили.

И папы часто сбегают... На родительских встречах слышала несколько историй с печальным исходом - не выдерживали отцы. Но такое бывает сплошь и рядом и в обычных семьях...

Да, нам предстоит еще большая работа. И я надеюсь, что наше общество за то время, пока Серафим подрастает, хоть немного потеплеет к детям-инвалидам.

Смог. У моего сына сложный невралогический диагноз. Не генетический, всего навсего затяжные роды и длительный 13 часовой безводный период.
Автору повезло, он живет в большом городе, где есть медицинские центры. Мы же, живущие в провинции бьемся со своей бедой сами.

Терпения мамочкам и папочкам. И побольше добрых людей вокруг.

Nenila
Сил вам. Нам проще, объясню сейчас. В нашем случае надежды нет - диагноз выставлен, а каждую клеточку в организме не переделаешь. Как бы смешно это не звучало. Да и надо ли? Так что мы живем в мире с собой и своими детьми. Их уже ничто не переделает и на всю жизнь они будут солнышками.
А когда ускользающая надежда, тревожащая и хрупкая все же есть и есть призрачная перспектива на "нормальную" жизнь, то родителям требуется много сил,что бы под этой самой надеждой не сломаться.

HellJuly
Вашему сыну 2 года, моему 21. Он обыкновенный парень, учится отлично в институте. Мы много прошли, для того чтоб достигнуть тех результатов, которые он достиг. Я повидала столько врачей, могу написать целые опусы, про людей, которые не просто не помогали, а натурально гадили моему ребенку. Но зачем. Бог им судья. Помогал мало кто. Ну и ладно, лишь бы не мешали.

Вчера сын подтверждал медицинскую справку к правам.
На комиссии, а он проходит не врача психиатра, а именно комиссию, один из врачей его спрашивает, а почему ты не учился в школе первые годы (а он именно не учился, находился на домашнем обучении по моему желанию, я сама его обучала, чему не могла - нанимала учителя, в школу мы ходили сдавать четвертные экзамены). Не успел сын открыть рот, чтоб ответить, как второй там сидящий ответил очень громко чтоб и сын услышал "ну помните, я же вам рассказывал, там мама слишком умная, везде нос свой совала, ох и натерпелись мы от этой мамаши", Приятно, чо помнят .
Так вот поменьше вам случаев, чтоб вас запоминали таким образом.

Низкий поклон таким родителям. После этого становится стыдно за то, что имея двоих здоровых детишек, жалуюсь на усталость и еще что-то.

Расскажите, чем опасен безводный период? У знакомых было часа два...

Я никогда не понимала людей, способных высмеивать какие-то недостатки других. Например, плохой слух, зрение или что-то ещё. В этой жизни никто ни от чего не застрахован. Никогда не знаешь, что случится с тобой завтра. Любого ребёнка нужно любить, бороться за него и делать всё, что можно. Смотрела видео про актёра с синдромом Дауна. Он окончил школу, два университета, весьма умён и образован. Было бы у родителей желание, а остальное приложится.
Насчёт врачей полностью согласна с Nenila. Мой брат - ровесник её сына. В год после прививки появились проблемы с ногой. Не вставал на неё, не давал трогать и плакал постоянно. Только через полгода был поставлен диагноз: костный туберкулёз. И понеслось...По каким больницам они с мамкой только не ездили. Из хороших врачей могу отметить только питерских. Остальным было просто наплевать.
Так вот, я несколько ушла от темы)) Nicky всё будет хорошо, честно-честно)) Вы - очень сильная женщина. Правда.

Норма 6. Вроде так. Безводный период грозит сдавливанием плода, недостатком кислорода, который должен поступать к нему, травмами и так далее. Последствие - перинатальное поражение ЦНС. Список огромный, от гидроцефалии, эпилепсии до ДЦП. Кому как повезет.

Спасибо. Успокоили. Просто ребенок очень нервный.

Спасибо МАМА! Дай бог вам здоровье!

силы тебе, воли, храбрости, стойкости и терпения. больше нечего сказать...

Желаю маме, её малышу и всем близким, родным людям счастья, здоровья и долгих лет жизни. Вы молодцы, так держать. Теме конечно Мне не хватает внимания со стороны окружающих. Обнимите меня, кому не лень..

Сижу на работе,читаю темку,слезами обливаюсь...
Мама в свое время работала с такими детишками и с их родителями,да,это невероятно сложно принять и растить такого ребенка ... они просто святые люди,на самом деле...
Низкий вам поклон !

у меня со вторым ребенком был двое суток. живу в Киеве.
грамотный врач наблюдала, не торопила, говорила что даже по нормам ВООЗ надо ждать сутки, если все ок.

Вы думаете, что если отошли воды, то ребенок сразу начинает задыхаться? Нет, это не так. Пока не перережут пуповину, ребенок получает кислород и питательные вещества через пуповину от матери.
При этом, когда отходят воды, то они отходят не все. С отходом вод, ребенок опускается, и своей головой перекрывает выход для вод. Отходят, поэтому, передние воды, а задние остаются, и их достаточно для жизни ребенка. Причем они постоянно обновляются.


легче всего свои врачебные ошибки списать на "безводный период"

по теме - я преклоняюсь перед Вами. вы -Родители с большой буквы.
такие детки - не больные, а необыкновенные. Самые добрые, самые отзывчивые и самые любимые!

Nicky, вы настоящие РОДИТЕЛИ!!! В нашей жизни некоторые со здоровыми детьми не занимаются, а вы молодцы, что не опустили руки!

У моей сестренки старшей были пробелмы с кровью, когда она родилась и врачи моей маме сказали, что она не выживет, мол бороться нет смысла....до сих пор помню, как мама мне рассказывала, что врач ей прямым тектом сказал: "Родишь еще одного, что ты переживаешь...молодая же!" Мама не сдалась, поехала в другую больницу в третью...вобщем помогли, вытащили..И сейчас все хорошо!

С годами меня все чаще посещают мысли, что когда мне будет лет 50, я хочу усыновить ребенка, минимум из детдома, максимум с какой-нить болезнью, от кого отказались родители...У самого уже двое...и если финансово поятну, то думаю, что решусь на такое..

Считаю, это даже своим долгом