Мой сын с Синдромом Дауна, Буквы + 11 фото

Прочитал…
Знаешь Nicky, в процессе чтения я много раз замечал, как хорошо и складно написано. Как с «душой» изложено каждое предложение и, если бы не тема, ради которой эти складные предложения полные эмоций – я бы порекомендовал непременно заняться написанием статей. Однако, мне было очевидно, что овации тут не уместны. Впрочем, дочитав до конца, я понял, что как раз наоборот – овации очень даже кстати! Ну, в общем, обо всем по порядку.

Говоря честно, когда я впервые увидел фотографию в одноклассниках (а я туда захожу не часто) – я сразу понял что есть «проблемы». Помнится, я поздравлял тебя с твоими малышками и был рад за ВАШИ с мужем ДОСТИЖЕНИЯ! Не стал говорить, однако, ничего такого – так как, по меньшей мере, это было бы не очень корректно – напрямую спросить и заострить внимание на этом. Подумал – придет время – поговорим. Вот время и пришло…

Почему я сразу понял, что есть проблемы? Да, действительно, черты лица. У всех даунят они примерно одинаковые. Я это знаю не понаслышке. Так вышло, что с 1999 по 2002 гг. каждое лето я работал в детском реабилитационно-оздоровительном комплексе (ДРОК) Кратово. Работал я помощником воспитателя как раз с детишками с ограниченными возможностями. Первый мой опыт – патронажная группа. Это дети-колясочники. Однако, только коляской дело не ограничивалось. Это было ДЦП, ЗПР, ЗРР, гиперкинез на обе руки и/или на обе ноги, эпилепсия, проблемы со зрением и многое другое чего сейчас уже и не вспомнить. И были дети, у которых сочеталось чуть ли не все вышеперечисленное. Поверь, это тяжелые дети. Это очень тяжелые дети!! А в 2001 я работал в группе с даунятками. Не помню человека, который не любил бы эту группу. Это были потрясающие малыши со странными взглядами, полуоткрытыми ртами… малыши, которые на прогулке идут за ручки и смотрят по сторонам. Кто-то из них постарше в «почете» у воспитателей – стараются оправдывать свое старшинство и помогают организовать более маленьких. Это была потрясающая группа детишек. Они были такие милые. Одновременно вызывали умиление и сожаление. Они очень добрые! А чего стоило, когда они выступали на сцене по субботам в родительский день!!! Работать с этими детьми было не просто с психологической точки зрения. У некоторых проявлялись всплески/приступы плача или нервозности. Они кричали, их сложно было успокоить. Многие же наоборот были спокойными. Один мне запомнился тем, что все время пытался всюду навредить. Совсем такой расторможенный ребетенок. Запомнилось то, что ряд из них занимались самоукачиванием во время сна. Поразительное зрелище для неподготовленного человека! Мне тогда говорили, что это происходит из-за того, что этих детей не укачивали в детстве – не возможно же всех укачать в детском доме… В общем много чего было. Когда дети уезжали в детский дом (за ними приехал автобус) – у всех воспитателей наворачивались слезы на глаза, а кто-то плакал не скрывая… А им было радостно…. Им было здорово осознавать, что они едут домой! Там их ждут друзья, от которых они уехали в начале лета… Которым они расскажут что-то новое. Они понимали, что они поедут на автобусе и будут смотреть в окна на людей, на здания, на машины. Наверно они понимали, что они часть этого общества. На их лицах были улыбки и они светились от счастья.

Надо сказать, что еще определенное время мы продолжали приезжать в интернат и навещать даунят. Привозили им конфетки, какие-то подарочки. Они были рады нас видеть и узнавали конечно же. Каждый раз мы уезжали с чувством выполненного долга и с чувством, что сделали нечто нужное.
Однажды, возвращаясь обратно после посещения даунят, мы проходили мимо интерната для взрослых. Мы увидели, кажется, трехэтажное здание и заметили, что на всех окнах решетки. И увидели взрослых проблемных детей. По лицам было видно, что они не такие как обычные люди. Один молодой человек сидел на 3-м этаже на подоконнике и смотрел через решетку. «Как в тюрьме», - подумалось мне. «Всю жизнь как в тюрьме», - подумалось мне снова. А ведь действительно – что дети имеют в наших российских интернатах? Сложно говорить, конечно же, не зная всего и не видя реальной картины. Но я почему-то не думаю, что там очень все замечательно. Я работал с этими детьми и знаю, как это тяжело. Если в ДРОК Кратово было 200 детей и 200 человек персонала, целая бригада врачей, логопеды, дефектологи, преподаватели ЛФК и проч., то, что говорить про интернат? Уверен, такого там точно нет.

Работая со сложными детьми в патронажной группе я понимал, что некоторые из детей абсолютно безнадежны. Они не то чтобы не могут себя обслужить (об этом и речь не идет), а мне даже кажется, что некоторые из них не понимают что происходит вокруг. Это очень грустно…

Когда работаешь с такими детьми длительное время – начинаешь немного иначе смотреть на мир. Усиливаются такие качества как стремление помочь, сострадание, уважение, понимание… Очень часто женщины остаются один на один со своими сложными детьми, а мужчины уходят. Примеров – миллион. В чем проблема, сказать сложно. Совсем тупоголовые начинают обвинять женщину в том, что она нагуляла ребенка, другие уходят, так как не хотят нести этот крест и вкладывать все силы и здоровье в такого ребенка, третьи меняют свою жизнь ради репутации. Лично я думаю, что если порок ребенка известен до рождения и ребенка решено рожать и потом оставить, то нужно нести этот крест вместе. Все-таки, здоровье ребенка зависит на 30% от мужчины.

Руководству нашей страны, к сожалению, абсолютно все равно как себя чувствуют люди с ограниченными возможностями и что им нужно. Эти люди обделены жизнью с самого рождения, а некоторые может и до него. И таких людей меньшинство, но они никому не нужны. Впрочем, также как не нужны люди, которые уходят на пенсию и больше не работают. Так же как и ветераны ВОВ, которые когда-то спасли нашу страну. Об этом обо всем только говорят, но никто ничего значимого не делает. А все потому, что это убыточное мероприятие помогать нуждающимся и неимущим. Та же церковь говорит о равенстве людей, о помощи…. Но взамен нужно себя полностью отдать ей. Вот в США к инвалидам относятся очень даже внимательно и с уважением. Там есть перспективы – это давно известно. Как и в ряде других стран. А у нас, если что-то делают для инвалидов – только с целью распила бабла. Не более того. Это я все говорю к тому, что в ситуации с таким ребенком можно и нужно рассчитывать только на себя, а не ждать, что государство поможет и обеспечит.

Так вот, всегда просто рассуждать со стороны, когда не имеешь такой проблемы. Это очень печально и даже отвратительно, когда мамашки здоровых детей сморщив лицо, оттаскивают своих чад от «не такого» ребенка. А еще хуже, когда говорят что-то на эту тему. Знаете, таких людей надо пожалеть, я так считаю. А еще им нужно пожелать, что бы у них никогда не было ничего «такого». Человек, как правило, начинает понимать ситуацию, когда оказывается в ней. А ведь никто не знает, что может случиться завтра?!

Nicky, ты наверно не знаешь… но мой родной брат - олигофрен. Ему 34 года. Он отличный человек. Я люблю его больше, чем кого-либо! Это был первый ребенок моих родителей. О том, что есть проблемы они узнали только в 4 года. С тех пор в моего брата было вложено колоссальное количество сил и времени для того, что бы сделать из него ЧЕЛОВЕКА! Я видел и других олигофренов. Как правило – безразмерное тело, которое издает неопределенные звуки. Я не знаю – возможно, степень олигофрении бывает разная. Но могу сказать, что с моим братом очень много занимались. Он учился в специальной школе. Потом много лет к нему ездила учительница домой. Они читали, писали, делали аппликации и рисунки. Чем-то занимались. И по сей день родители делают все, что бы Серега развивался.

Что он представляет из себя сегодня? Это такой же человек, как мы все. Он спокойно может сходить в магазин – только ему нужно сказать что купить. Он умеет писать (бывает с ошибками), читать (быстрее чем по слогам), он рассуждает как все мы и свободно общается. Он очень ответственный! Он очень большой трудоголик! Таких людей, которые настолько любят труд и если что-то делают – делают это качественно и с усердием – таких надо еще поискать. Он незаменимый человек! Например, на огороде, ему нет равных. Он всегда знает что ему делать или просто ему надо определить фронт работ. Можно быть уверенным, что все будет выполнено. Он охотно участвует во всех делах. Мы с ним даже как-то летали в Турцию. Он отлично плавает, играет во все виды тенниса, может посещать спортзал. Одно время занимался с тренером греко-римской борьбой. Не знаю, что такое сказать что он не умеет делать… А, ну например, он не умеет завязывать шнурки. =)

Конечно, есть проблемы в поведении. У него своеобразный характер. Но это так… Мы все по-своему странные.

Он очень доверчивый и не сможет сориентироваться в сложной ситуации, например. Во дворе было сложно конечно же. Особо «умные» и «одаренные» дети, родители которых берегли их от моего брата подтрунивали над ним и говорили делать ему разные вещи. Например, жевать жвачку, которая валяется на асфальте. Или выкурить окурок. Или обругать кого-нибудь. Было разное, конечно же. И это мерзко. Но я рос со своим братом и родители никогда не выделяли из нас кого-то. Всех любили и любят одинаково. Ну а доставалось, конечно, всегда мне, как самому среднему! =) И за старшего брата и за младшую сестру. =)

Сегодня, я очень люблю своего брата! И буду любить его всегда! Сегодня я с содроганием души переживаю за его последний час на Земле, который может наступить когда угодно. Просто я никогда не видел людей с такими заболеваниями в достаточно зрелом возрасте, не говоря уже о старости. =( Учитывая тот факт, что однажды он чуть уже не умер. Я не представляю себе жизни без него!

Я считаю, что не нужно строить иллюзий относительно гениальности и приспособленности «необычного» ребенка. Кто-то действительно становится талантливым и успешным. А такие примеры для родителей с такими малышами становятся скорее больше мотиватором и надеждой на лучшее. У меня есть реальный пример моего брата. Думаю, что еще больше его развить не возможно. Хотя, не знаю. Он же сам развивается. Что-то старается делать, он очень общительный, он отлично ладит с детьми.

Послушайте, вы молодцы, что решили оставить Серафима! Это большой шаг, который достоин похвалы! Это достойно уважения! Не выделяйте никогда одного ребенка перед другим! Они должны быть равны! Старайтесь максимально развивать его: игры, чтение, общение и проч. Воспитывайте в другом ребенке уважение и сострадание. Сострадайте сами людям, которые сторонятся вас! Не бойтесь ничего! Ваши перспективы впереди! Возможно, с течением времени будут изобретаться какие-то технологии, которые будут как-то влиять на жизнь этих людей, улучшать что-то в них (не в нашей стране, конечно). Поэтому, откладывайте деньги и вкладывайте во что-то для их роста. Стройте прочный финансовый фундамент. Это поможет в перспективе серьезно облегчить всем жизнь. У меня есть контакты некоторых людей, которые работают в соответствующем учреждении (школа для таких детей), ЛФК… Возможно, в перспективе стоит рассмотреть пятидневный вариант этой школы. Я, правда, не знаю насчет даунов – есть ли они там.

Я знаю, у вас все получится! Твой муж молодец, что принял это! Я знаю, это не просто. Вы всегда можете обратиться ко мне за помощью. Мы давно не состоим во всяких обществах и т.п. организациях, но думаю, что родители ориентируются по соответствующим учреждениям и, возможно есть контакты.
Удачи вам!

Я согласна..По фото ..замечательный ребенок!!

YDmitry
Заходите сюда почаще, здесь не хватает таких как вы.

У меня тоже по вине врачей был долгий безводный период+ родовая травма у ребенка...в результате тяжелый диагноз,обнаружили в 5 мес....хождение к невропатологу вразные центры,занимались много с ним...врачи пугали,говорили,ходить не будет,говорить не будет и вообще ужасы всякие...Первый мой муж (генетический отец ребенка, назвать "папой" его сейчас не могу) не выдержал, свалил когда сыну 3 года было!...Зато сейчас могу сказать с гордостью: Сыну 7 лет ,он лучший ученик во 2 классе(видимо от страха за него научили его писать и читать уже в 5 лет ),занял 1 место по плаванию в своем бассейне,ездит со своей группой на соревнования по современным танцам по европе, и могу перечислять еще много его достоинств!!!...Я ГОРЖУСЬ ИМ!!!...Главное родителям никогда не сдаваться! Наша забота,тепло и главное вера в то что всё нормализуется помогает нашим деткам!...А главное,у нас замечательный новый папа,который любит моего сына,как родного! ..А он и есть ему родной! Так что всё что не делается всё к лучшему!!...

YDmitry , спасибо за ответ. Прочитав его, несколько дней приходила в себя, поэтому отвечаю не сразу.

Во-первых, удивительно, что рассказ кажется складным. Чукча-то не писатель, чукча читатель! =) Для меня реально было сложно это писать - я начинала еще год назад, но так и забросила, потом несколько раз возвращалась - никак... А за пару дней до Серафимкиного двухлетия вдруг что-то переклинило, писала всю ночь - и вот!
Кстати, писать просто в безликий интернет намного проще, чем конкретным знакомым людям. Жутко переживала каждый раз, отправляя ссылки друзьям. Не все удостоили ответом, хотя отправляла именно тем, чье мнение было важно для меня. Ты, кстати, единственный мужчина из этого небольшого списка, поэтому переживала особенно - как ты к этому отнесешься со своей, мужской, стороны.

Во-вторых, большое спасибо, что нашел время прочесть и ответить. НЕ ожидала, если честно, такого развернутого ответа и такой откровенности.

В-третьих, отдельное спасибо за советы и предлагаемую помощь - не все на это способны. Знаешь, иногда родные люди не готовы помогать... Поэтому вдвойне ценно. Всегда знала, что ты хороший человек!

ой, мамочка, уважаю вас и понимаю как вам было тяжело, сама через подобное прошла. у меня был безводный период 2 недели на сроке 32 недели. врачи сказали что такой случай они видят второй раз в жизни, чтобы так долго ребёнок находился без воды и не было признаков родовой деятельности. Безводный период не так опасен как сами роды, нужен хороший врач акушер и правильный уход в отделении патологии новорожденных, квалифицированная помощь. Мне все говорили: молитесь, может вам хоть это поможет.
сейчас сыну 1.3 годика, развивается не торопливо, сказывается всё ранее перенесённое...
Хотела поблагодарить вас за то что не оставили своего сына и забрали в семью, и особое уважение - за то что наладили грудное вскармливание!

Кстати, советую еще посмотреть документальный фильм "Моника и Дэвид" - о молодой паре, Монике и Дэвиде, у которых Синдром Дауна.

"Они готовятся к свадьбе и надеются на то, что будут жить самостоятельно и независимо. Готовы ли к этому их близкие? А они сами?"

http://www.videomax.org/videos/4859/monika-i-devid/

Это сообщение отредактировал Nicky - 7.10.2012 - 20:23

Млин, таким людям как ТС не сочувствую. Я завидую! Вере, целеустремленности, решительности, силе духа! Дай Бог молодой красивой маме и сыну быть счастливыми!

Кстати! На Канале Россия-1 16 октября вышла передача "Люблю, не могу", в которой ведущая Мария Аронова крайне некорректно выражалась о наших "солнечных" детишках, озвучив ряд общепринятых заблуждений об агрессивности и необучаемости детей с Синдромом Дауна. Посмотреть передачу on-line и подписаться под открытым письмом генеральному директору ВГТРК можно по ссылке
http://www.downsideup.org/vgtrk.php

Какое имя красивое и точное.
Серафим - огненный ангел (древнееврейское).
Как сказано в священных книгах Серафимы (а также Херувимы и Престолы), ближе всего предстоят Престолу Бога. Они сходят на землю в образе молний или огненных столбов и вихрей. Они воспламеняют, зажигают Божественную любовь в сердцах людей. Серафимы были явлены ветхозаветному пророку Исайе в образе живых шестикрылых небесных существ, окружавших Престол Бога. Двумя крылами они закрывали лицо свое от непереносимого даже Ангелами сияния Божественного света, двумя - ноги свои, а двумя детали.
Красивое, но сегодня редкое имя.

Вы святая женщина.Мужества и терпения Вам и Вашему мужу.А Серафиму здоровья и удачи в его жизни.

Если не ошибаюсь,в СМИ пршла инфа,что за эти высказывания Эвилина Бледанс подала на нее в суд.

Да, действительно, от лица всех родителей, у которых растут дети с СД, Эвелина подавала иск в суд. Также Даунсайд писали обращение к П. Астахову и даже получили ответ.

Получили мы официальные извинения от Ароновой. Прям и не знаю, как понимать эту передачу. Фарс какой-то. Двузначность и осадочек.

http://www.ntv.ru/novosti/372756

Добрый всем вечер.
МЫ продолжаем нашу борьбу. Теперь уже с госструктурами, за права людей с ограниченными возможностями. Были подготовлены изменения в Гражданском Кодексе РФ, которые позволят молодым людям и взрослым с инвалидностью, потерявшим родителей, реализовывать хотя бы частично свои гражданские права: распоряжаться своей пенсией, защищать свои права, обратившись к услугам юриста, иметь возможность самостоятельно выходить на улицу, делать покупки в магазине, и так далее.
К сожалению, поправки в ГК не были приняты во втором чтении...
Ниже приведено обращение к Президенту, Председателю Совета Федераций и Государственной Думе.
Всех неравнодушных прошу проголосовать здесь за внесение поправок в ГК, это не займет много времени.
Всем заранее спасибо!





К вам обращаются родители детей-инвалидов и инвалидов с детства с психическими (ментальными) нарушениями развития.

В настоящее время в Государственной Думе рассматриваются поправки в Гражданский Кодекс, касающиеся наших детей и их жизнеустройства в нашей стране. Эти предложения были поддержаны Общественной Палатой РФ, поправки были внесены в Государственную Думу несколькими сенаторами Совета Федераций во главе с В.И.Матвиенко, а также несколькими депутатами Госдумы – огромное спасибо им за поддержку и помощь!

В результате рассмотрения, Государственной Думой практически принята первая часть поправок, касающихся введения понятия «ограниченной дееспособности».

До внесения этих изменений в ГК, наши дети с психическими (ментальными) нарушениями по достижении 18 лет поголовно признавались недееспособными, что полностью лишало их любых гражданских прав и обязывало к назначению опекуна, который решал за подопечного все - даже самые мелкие вопросы жизни. После вступления в силу этих поправок человек с ограниченной дееспособностью сможет, по аналогии с несовершеннолетними, самостоятельно выходить на улицу, делать покупки в магазине и еще многое, на что он будет способен. А еще он сможет распоряжаться своей пенсией и защищать свои права, обратившись к услугам юриста, что недоступно для человека недееспособного.

И это большой шаг вперед!

К сожалению, 14 декабря 2012 года, в ходе второго чтения в Государственной Думе, не была принята вторая часть предложенных в ГК поправок, касающихся изменений в институт опеки и попечительства и тесно взаимосвязанных с поправками по введению ограниченной дееспособности.

Чего мы лишились в результате отклонения этих поправок?

В настоящее время, для ребенка или взрослого с инвалидностью, всю свою жизнь прожившего в семье и потерявшего родителей, которые не смогли до своего ухода из жизни найти ему опекуна, готового заменить ему родных, заботиться о нем, жить с ним вместе, ухаживать, воспитывать, остается одна дорога – в интернат соцзащиты.


А если человек помещается в интернат, то его опекуном на практике выступает администрация интерната, которая никем не контролируется, поскольку она одновременно является и заказчиком, и исполнителем услуг – этот конфликт интересов запрещен в большинстве развитых стран мира.

В соответствии со второй частью поправок, не принятых Госдумой, опека могла распределяться между несколькими лицами – физическими и юридическими (государственными и негосударственными).

Тогда человек, которому родители доверили судьбу своего ребенка или взрослого с инвалидностью, мог бы выступить «частичным» опекуном (попечителем) и контролировать соблюдение прав и благополучия подопечного даже в интернате, не посвящая этому свою жизнь без остатка, как делают это родители – да и как много людей готовы на это согласиться?

Кроме того, опекуном (попечителем) по решению родителей могла бы стать некоммерческая организация – родительская или благотворительная, которая, приняв на себя функции опекуна, могла бы сохранить быт и привычки своего подопечного, особенно старше 18 лет, при продолжении его проживания в привычных условиях, в собственной квартире с организацией сопровождаемого проживания.

Еще у родителей появилась бы возможность доверить выполнение обязанностей «частичного» или «внешнего» опекуна близкому человеку, а некоммерческой организации (второму опекуну) оказание услуг по сопровождаемому проживанию человека с инвалидностью в родном доме или социальном поселении. При этом «внешний» опекун контролировал бы - как живется подопечному и хорошо ли организована его жизнь уже без родителей.

Принятие этих поправок законодательно обязало бы опекуна (попечителя) учитывать предпочтения подопечного, отвечать за его развитие, обучение, абилитацию и социальную адаптацию, а не только осуществлять уход и обеспечивать питание и проживание, как это делается сейчас в казенных учреждениях соцзащиты, которые также были бы обязаны выполнять расширенные по законодательству опекунские функции.

Вот что мы потеряли, когда депутаты не проголосовали за эти поправки!

Для нас это означает, что мы, родители детей с ментальной инвалидностью, не можем позволить себе умереть раньше них!

Мы просим принять поправки по опеке и попечительству как важнейшие для наших семей и наших детей, которых мы не передали на попечение государства, и многие годы своей жизни посвятили им.

Мы хотим, чтобы те, от кого зависит это решение, поняли нашу боль и беспокойство за судьбы наших детей.

Мы хотим, чтобы у наших детей было будущее!



Обращение родителей поддержано организациями-членами Координационного Совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности, действующем при Комиссии по социальной политике Общественной Палаты РФ

Вы с папой молодцы, что не побоялись трудностей, связанных с такими солнечными детками!!! Счастья Вам и Серафиму!

Nicky
Вы очень хороший Человек и Мама и Папа!!! Мир Вам и Вашему ребёнку!!!

Это сообщение отредактировал LogMos - 20.12.2012 - 18:23

Хохотунчик
LogMos

Спасибо вам большое за теплые слова!

Серафимка передает всем привет!
Фото с детсадовской фотосессии, здесь ему уже 3 года.

еще

сил вам!

милая Nicky
не верьте никому. человеческий мозг это не жестко спроектированная машина. это гибкий орган. и если в нем есть неполадки, то он найдет как их обойти. отрастит недостающие нейроны, протянет новые связи. просто для этого нужно больше сил и времени родителям. все у вас будет хорошо. занимайтесь с сынишкой, развивайте его, и у вас вырастет замечательный человек.
это не пустые слова. мой двоюродный брат был тоже необычный, мягко говоря. его даже предлагали сразу отдать в детский дом. но бабушка, царство ей небесное, занималась с ним все свободное время. развивала скрюченные ножки и ручки. научила говорить. к 20 годам он почти избавился от заикания. когда дедушка ослеп, он ухаживал за ним. никогда не пропускал время приема лекарств, всегда знал и помнил что и где у старика лежит. читал ему газеты. если бы не негодяй на грузовике, переехавший моего брата, идущего с озера с удочками, он бы еще жил и жил и радовал нас. нет уже ни дедушки, ни бабушки, ни брата, но есть память о том, что безграничным терпением и любовью бабушка смогла сделать из безнадежного ребенка, нормального человека, которого не страшно оставить одного, способного не только ухаживать за собой, но и помогать другим.
трудитесь и любите и все у вас будет замечательно. вашему мальчишечке весь мир открыт и вся жизнь впереди.

Это сообщение отредактировал FedFed - 27.12.2013 - 20:20

Судя по вашему комменту своего больного ребёнка Вы оставите в роддоме.Вы же хотите жить счастливо?Зачем сидеть на этом посте ,идите в анекдоты,картинки.

Терпения, здоровья и успехов. На фото вполне себе замечательный малыш.

Честно скажу - я человек довольно циничный...
Поэтому, может, скажу криво...
Добра тебе... Терпенья и радости.
пусть все будет хорошо... Таких, как ты единицы.
Лучше в честь тебя и таких как ты улицы называть, чтоб помнили,
хороший ты Человек, Человечище даже.

manager757
FedFed
iana22
Аратинга
Sergewow
Ребята... Всякий раз, читая ваши слова, мне верится, что наш мир совсем не так уж жесток, как кажется. Особенно ценны такие слова от мужчин, да простят меня дамы и мамы - у женщин терпения и терпимости в принципе заложено больше, мне кажется. Спасибо вам всем большое. Действительно, ваши слова важны для меня.