Трудная тема про ребёнка с осбенностями

Цитата (Erwin @ 26.08.2026 - 08:19)

Потому что это не 100% вероятность, а только высокие риски. Вот и всё. Просто была вера, что они выиграют в этой лотерее. Увы, проиграли.

Синдром Дауна можно диагностировать со 100% вероятностью на этапе беременности.
Делается это при помощи биопсии хориона или НИПТ.
Дальше делается генетический тест материала, если трисомия есть, то это Даун.
Сейчас так делают подтверждение для абортов на сроке больше 12 недель.
Инвазивную биопсию делают уже лет 20. Обычно при серьезных подозрениях на дефекты отправляют на экспертную комиссию и экспертное УЗИ, затем на биопсию.
НИПТ появился лет 10 назад и уже вполне доступен по деньгам. Сейчас в районе 30 тысяч стоит.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Nordmann @ 26.08.2026 - 12:16)

Знаю подобный пример. Полная семья, трое детей. Такой же сын - родовая травма, гипоксия мозга. Может только дышать, а больше никаких реакций. Постоянные инфекции, пролежни. Потом начались проблемы с дыханием. В Норвегии государство помогает, сиделку оплачивают, мать даже работала на полставки. Так дотянули его до 16 лет. В последний год к ним скорая ездила раз-два в неделю из-за постоянных проблем с дыханием. Потом стала требоваться даже реанимация. Мать спала в другой комнате с берушами, чтобы не слышать хрипов сына. В какой-то момент им предложили подписать отказ от реанимации: оказывается есть такая опция. Они согласились. Сыну обеспечили спокойный уход, а мать потом сказала: "Спасибо, что оставил нас!"

Знаю пример где ребёнок не 16 лет прожил, а 55. Или даже 65, точно уже не помню. Ну для меня тогдашнего считай бабка.
Родители за дочкой в течении года или полтора ушли.
Отстрадали.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Den3605 @ 26 авг 2026 в 13:43)

Цитата (GreatKukuruz @ 25.08.2026 - 17:49) Мда, такого злейшему врагу не пожелаешь. Но вопрос остается зачем рожали раз уже диангноз был? Диагноз был не такой, а синдром дауна. Вы чем читаете?

а его что, недостаточно?

когда мне на первом скрининге хуево намерили и сказали, что есть такая вероятность, то решение было однозначным, без соплей и "ахтыжблядь, как я буду с этим жить". Благо не подтвердилось.

Цитата (Den3605 @ 26.08.2026 - 13:50)

Знаю пример где ребёнок не 16 лет прожил, а 55. Или даже 65, точно уже не помню. Ну для меня тогдашнего считай бабка. Родители за дочкой в течении года или полтора ушли. Отстрадали.

У двоюродной сестры моей бабки сын был Даун, достаточно интеллектуально сохранный, работал дворником, но Даун. Родился еще при Союзе в 70е когда не было узи.
У нее у самой базедова болезнь была.
Муж ушел почти сразу, она тянула его одна до самой смерти. Ее он пережил, но не на много, лет на 5. Прожил в районе 45 лет.
Я с ним общалась в детстве и подростковом возрасте.
Это отличная прививка от того, чтобы ни в коем разе не захотеть такого ребенка себе.
Он вызывал какой-то внутренний ужас, особенно в подростковом возрасте.
Взрослый внешне мужик, шкаф с пустым взглядом, который время от времени меняется на плотоядный что ли?
Аж передергивает.
У меня самой даже вопрос никогда не стоял спасать ли больной плод.

У соседки по даче дочь была инвалид. Жертва неоконченного подпольного аборта, родилась в последние годы сталинского запрета.
Всю жизнь в инвалидном кресле с ментальными проблемами. Родители всю жизнь друг друга ненавидели, но жили вместе.
Умерла в середине 90х.
В итоге три разрушенные жизни.
Зачем это было?
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (motya @ 26.08.2026 - 13:53)

а его что, недостаточно? когда мне на первом скрининге хуево намерили и сказали, что есть такая вероятность, то решение было однозначным, без соплей и "ахтыжблядь, как я буду с этим жить". Благо не подтвердилось.

Надо иметь определенный внутренний стержень и осознание того, что больно будет тебе самой за принятое решение, что придется взять ответственность.
А у нас так возвели в культ образ страдающей матери, что мало кто готов на такое решение.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Тяжелая тема...
Все счастливые семьи похожи друг на друга, каждая несчастливая семья несчастлива по-своему.
Проблема в том, что нет идеального решения. каждому приходится выбирать самостоятельно из того что есть и потом жить с этим...

По теме вспоминается высказывание - лучше ужасный конец, чем ужас без конца.

Цитата (Eskulap @ 25 авг 2026 в 17:48)

Цитата (meninwhite @ 25 авг 2026 в 17:45) 🔗 Когда я была беременна, нам сказали, что у ребенка будет синдром Дауна. К этому мы были готовы — даже если бы форма была тяжелой. Но в итоге выяснилось, что у него редкая делеция хромосомы А нахуй вы его родили?

нам сказали тоже самое, и после биопсии тоже, но родилась здоровая девочка.
так что это очень сложный вопрос

Наше общество больно гуманизмом. Вот только гуманизм должен быть здравым, зачем спасать такое существо. Разве не было бы гуманнее отдать его органы другим детям, которые нуждаются в почке, сердце, легких, и прочих органах. Но при этом в их глазах горит свет разума и желание жить в этом социуме!
Поймите человек это биосоциальное существо, если нет разума, то это не человек, просто организм. А сколько больных детей которые хотят жить, и годами ждут своей очереди на трансплантацию органа...
Так что мое мнение, автору надо было поступить так сразу же, как только стал известен синдром данного заболевания.

Цитата (teufeler @ 26.08.2026 - 10:14)

Правильное решение - не рожать таких детей, не делать ЭКО, не спасать критически недоношенных (фактически выкидышей). Хоть в чем-то нужно довериться природе организма и естеству деторождения

Прокуратура или кто там щас ебёт за любую смерть: им похуй, если дитё было в принципе нежизнеспособное: живой - значит, нормальный, а вы, жопорукие, его проебали (прокурорские так смешно сползают по стене, когда их видят🤣 вот он важный писька золотопогонный, а вот он валяется и блюёт)
И да, существует план по смертям...
А, ещё: не все беременности обследуют должным образом и, важнее: не все болезни можно выявить антенатально - какую-нибудь лизосомальную болезнь накопления (Тея-Сакса, Сандхоффа, Краббе и другие) не выявить, только потом. Наконец, не все болезни можно вылечить
Когда можно будет ввести геномное редактирование типа Crispr-cas, то не факт, что это не навредит неповреждённым генам. Как-то так
Размещено через приложение ЯПлакалъ

Цитата (Nastutnet @ 26.08.2026 - 11:41)

В таких случаях - это рулетка. Вы выиграли. Кто-то проиграл. Но вы сами решили участвовать в этой рулетке "родится больной - родится здоровый". И они - сами. С какого перепуга потом перекладывать финансовую ответственность на государство (налоги других людей). Захотели поиграть - поиграли. Проиграли. Наигрался- сдали в спецучреждение. Но - оплачивайте это сами. И есть принципиальная разница - стал человек инвалидом в течение жизни (даже хоть и в момент рождения по трагической случайности - но плод был здоров) - или родители еще до рождения знали о риске выдать в общество инвалида

Но одно дело, когда у тебя шестизарядный револьвер и там гарантированно лежит один патрон. А другое дело, когда у тебя шанс на миллион и патрона там может и не быть. А вы на серьёзных щщах рассуждаете про рулетку.
Размещено через приложение ЯПлакалъ

увы. он не получился. такое бывает. что делать не знаю. обычно предъявляют к производителю. может будть у них на конвеере ошибки были , либо изначально на конвеере работали пьющие. науке пока не известно этой причины. но за гены ответсвенны родители , пускай и не в этом поколении. биология 5 класс.
Это сообщение отредактировал ssb74 - 26 авг 2026 в 20:24

Вас может осудить только кто столкнулся с с этими проблемами.

Цитата (Kettah @ 26 авг 2026 в 13:47)

Цитата (Erwin @ 26.08.2026 - 08:19) Потому что это не 100% вероятность, а только высокие риски. Вот и всё. Просто была вера, что они выиграют в этой лотерее. Увы, проиграли. Синдром Дауна можно диагностировать со 100% вероятностью на этапе беременности. Делается это при помощи биопсии хориона или НИПТ. Дальше делается генетический тест материала, если трисомия есть, то это Даун. Сейчас так делают подтверждение для абортов на сроке больше 12 недель. Инвазивную биопсию делают уже лет 20. Обычно при серьезных подозрениях на дефекты отправляют на экспертную комиссию и экспертное УЗИ, затем на биопсию. НИПТ появился лет 10 назад и уже вполне доступен по деньгам. Сейчас в районе 30 тысяч стоит.

Подешевело видимо. Подруга лет 7 назад делала за 35

Цитата (Eraiser89 @ 26 авг 2026 в 15:30)

Наше общество больно гуманизмом. Вот только гуманизм должен быть здравым, зачем спасать такое существо. Разве не было бы гуманнее отдать его органы другим детям, которые нуждаются в почке, сердце, легких, и прочих органах. Но при этом в их глазах горит свет разума и желание жить в этом социуме! Поймите человек это биосоциальное существо, если нет разума, то это не человек, просто организм. А сколько больных детей которые хотят жить, и годами ждут своей очереди на трансплантацию органа... Так что мое мнение, автору надо было поступить так сразу же, как только стал известен синдром данного заболевания.

ты что-нибудь знаешь про совместимость органов? а если там ещё в генах что-то не то? лишний ген...а то и 2?

и такие люди что-то пишут про гуманизм и нагрузку на общество)))...у тебя самого то что за диагноз? дебилизм?

Вот думаю, а что если б не существовало госучреждений для таких больных...
Вот где была бы безысходность. И криминал, наверное.